De hadde ikke kapasitet til å ta han, selvfølgelig, og jeg tror far gjorde gjengjeld med å henge i snora mesteparten av nattan.
Han fikk morfin, på morfin, men bare gråt..
Siden far gav ofte beskjed om at det ikke var nok, bestemte de seg for å ta røntgen i dag tidlig.
De ville se om kreften hadde klasa seg i leddene, skjelettet eller det var noe annet som de ikke har sett.
En tanke er at det er kuren som jobber, men det i såfall høyst uvanlig. Den tanken som alle tenker er at kreften vokser i en slik hastighet, at beinmargen nå er full.
Mylotarg kuren ble ikke gitt optimalt, så der forsvinner enda mer håp. Han skulle minst ha begynt å produsere blodplater selv, men det gjør han ikke. Og de neutrofile / immunforsvaret skulle helt vært over på 4. De er på 0,0. Så hvordan denne mylotargen skulle fungere aner jeg ikke, for jeg føler den bare blir gitt for å ha gjort det.
Beinmargen hans er sliten, spesielt etter den FLAG kuren, og han rakk aldri å hente seg inn for kreften bare vokser for fort.
De ville vi skulle se på beinmargen som et fult badekar. Kuren var de siste dråpene som gjorde badekaret fult, men om kuren virker så vil vannet sakte, men sikkert synke. Vi skulle se resultater raskt på blodprøvene, spesielt de neutrofile/ eller de andre filene og cyttene som utgjør immunforsvaret og blodplatene.
Gjett om det er en som skal granske de med lupe framover..
Men derimot, viser han ingen tegn til å produsere dette selv har vi tapt. De vil uansett vurdere en beinmargsprøve seinere, tilfelle beinmargen hans er så sliten at den ikke klarer.
Dette var en av de tingene legen nevnte i forbindelse med FALG kuren at beinmargen kan bli så sliten at man enten taper hele kampen, eller hvis kreften går i remisjon, så kan man og må man starte en BMT.
Siste nytt nå, snakket med far på telefonen, er at minstemann er så skrøplig at han må haste i ambulanse til andre sykehuset. De er mye bedre på infeksjoner..
De er rimelig sikre på etter røntgen at det en ny form for bivirkning av mylotargen som gjør han så syk.
Han burde som jeg sa, ha neutrofile og produsere blodplater selv, siden mylotargen kan forårsake blødninger, og dermed blir han spetisk / blodforgiftet.
Når immunforsvaret er så langt nede, så lekker det bakterier inn fra tarmene, øynene, nesa o.l Og de gir en infeksjon, ikke nødvendigvis andres bakterier. Som oftest sine egne.. Dermed er isolasjon ikke nødvendig..
De håper framover:
-å få bukt på infeksjonen
-få kontroll på smertene
-vente på resultater av mylotargen
Så omsider ha en beinmargsprøve..
Alt må vurderes etter det.
Han smiler ikke så mye nå. Dette er tatt den 14. tror jeg..
37 kommentarer:
For et fint bilde, selv om han ser mer alvorlig ut på det. Han er en skikkelig skjønnas!
Sitter her med tårene i øynene og leser hva som skjer med Minstemann, det er så vondt. Får håpe at de klarer å få kontroll på infeksjoner og smerter, og at prøver snart viser at kreften er på vei tilbake. Det må den bare.
Jeg tenker masse på dere..hvorfor?hvorfor? Fortsetter å håpe!
Klemmer fra Vibecke
Stakkars minstemann. Er det mulig at den lille kroppen må gå gjennom så mye for å kjempe seg frisk.
Jeg håper så inderlig at denne kuren virker og at han må ha disse smertene av den grunn.
Håper dere får positive svar på blodprøvene snarest og at kreften går så mye tilbake at han blir klar for BMT.
Sender mine største og beste tanker og klemmer til lillemann og resten av familien.
Stå på, dette skal dere klare.
Klemmer til dere alle sammen og en ekstra til lillemann fra
Oss
jeg har ikke lengere ord heidi..
Synes det er så urettferdig hva denne lille kroppen må igjenom...
gud der oppe...om du finnes så vis det...la denne lille kjempen få leve...la all smerten og sliten vøre til nytte...kom igjen..
tenker masse på dere...dette må gå bra...klemmer sendes deres vei..
wenche (rainbow_girl)
Stakkars, stakkars lille vennen..Det gjør vondt å lese dette. Tenker på dere.
Nete (NM)
That's horrible news, and certainly not what I was hoping to hear. I don't know what else to say but that I'll be thinking of all of you today.
Love,
Heather
Tårene triller. Håper så inderlig at dette går bra!
Hilsen en annen mamma
Lille gullet.
Det er tøft å følge med på hva som skjer med minstemann, hvor tøft er det ikke for dere nå?
Jeg kan ikke gjøre annet enn å be for dere og håpe at minstemann vinner kampe mot kreften.
Dere er i mine tanker hver eneste dag!
Klem fra Marit
Tårene mine triller i dag oxo, som i går og nesten alle andre dager! Stakkars minstemann, alt den lille kroppen hans må gå gjennom, men bare dette går den rette veien nå så er det verdt det. Sender mange varme hilser og håper minstemann sine prøver snart viser bedring.
Klem fra lena
Uff, så forferdelig at minstemann har det så vondt. Blir helt dårlig av å lese om den vonden kampen hans.
Ber, som alle andre dager, at dette går hans vei. At smertene kommer av at kroppen kjemper sitt livs viktigste kamp som VIL gjøre ham frisk.
Tenker på dere, ber for dere.
Klem
Siri *3barn*
Uff, så forferdelig at minstemann har det så vondt. Blir helt dårlig av å lese om den vonden kampen hans.
Ber, som alle andre dager, at dette går hans vei. At smertene kommer av at kroppen kjemper sitt livs viktigste kamp som VIL gjøre ham frisk.
Tenker på dere, ber for dere.
Klem
Siri *3barn*
å nei og nei! Så vondt å høre at han har så mye smerter. Håper inderlig det gir seg og at kuren gjør jobben sin. Håper-håper-håper! Han er så god den gutten! Nydelig! Klem fra kari l.
Håper det snur seg, og at at resultatene alle håper på kommer. Det er ikke mulig å sette seg inn i hvordan dere har det i denne tiden.
For et nydelig bilde, om enn alvorlig. Gråter når jeg leser det du skriver Heidi. Jeg klarer ikke finne noen mening i at en så liten tass skal være nødt til å slite så mye med sykdom og smerte. Din lille gutt skulle vært ute å lekt, vært på oppdagelsesferd, utforsket denne verden på en god måte. I steden ligger han koblet til medisinsk utstyr for å kunne leve.Urettferdig urettferdig urettferdig. Jeg mener ikke å si det, men jeg blir så sint på hannes vegne. Det gjør så vondt å lese det du skriver,tårene triller.Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er for deg som mamma til lille Minstemann. Jeg håper og ber om at han kommer over denne kneika, blir frisk og rask og får oppleve verden på en god måte og ikke bare gjennom smerter og pinsler. Jeg tenker på dere alle.KLem
Han er så vakker!
Det er vondt å lese her, det river i hjertet mitt.
Håper av all kraft at kuren har virket, og at kroppen hans klarer å kjempe seg gjennom dette her...
Synes så synd på ham som har så vondt, og hva må ikke dere som foreldre føle...
Tenker stadig på dere,
hilsen Lucia på NM
Leser innlegget ditt atter en gang. Tårene strømmer fortsatt. Er det slik at det kan taen stund før han begynner å produsere blodplater selv,er det meningen dette skal skje rett etter kuren eller kan det gå noen dager? Er det et dårlig tegn at han ikke er Håper det retter seg snart.
Det er så urettferdig at den lille skjønne gutten må kjempe slik og ha vondt! Krysser fingrene for at det er behandlingen som virker! Tenker mye på dere, og følger dere hver dag! Håper og håper! Det MÅ gå rette veien! Isse (nm)
Stakkars, stakkars lillegutt... Tårene triler for en tapper liten gutt. Håper smertene gir seg, og at han snart blir frisk!
Har vert inne og lest nesten hver dag, og håper hver dag på positive innlegg fra dere... Tårene triller når jeg leser om minstemanns kamp!! Håper så inderlig at han vinner kampen!!
Klemmer fra Jeanette
Jeg leser hver dag, men det er så vanskelig å finne på noe å si som kan trøste eller gi noen mening. Jeg syns så utrolig synd i dere som må igjennom dette og Minstemann som har det så vondt. Dette er bare trist!
Jeg heier på dere og håper på det beste.
Klem FP mamma
Det er så fryktelig trist å lese, men likvel må jeg bare sjekke her flere ganger om dagen. Gråter hver gang jeg ser et bilde av gutten med de nydelige blå øynene. Håper og ber. En så skjønn liten gutt skal ikke lide så mye! Det river i mamma-hjertet mitt.
-shg-
ønskerdere lykke til medminstemann...håper han blir frisk. sender mine bønner og håp til dere.
skulle ønske jeg var gud...så jeg kunne gjøre alt bra igjen...
store klemmer til dere!
Små barn burde få slippe å ha det så vondt. Uff, dette er vondt å lese. Massevis av klemmer.
Veronal
hjerte mitt blør for dere.
håper og ber hverdag om at dette skal ende godt.
Jeg er tom for ord...Det er så indelig meningsløst at den fine, lille gutten din skal måtte gå igjennom alt dette. Jeg blir uvel bare av å tenke på det. Hvor vanvittig vondt må det ikke da være for dere? Det klarer jeg ikke å forestille meg engang.
Tenker på dere og håper at det snur for dere nå.
Klam fra Mathias og Hannah sin mamma (FP).
Er innom atter en gang å leser det du har skrevet.Har skrevet en kommentar tidligere også. Må liksom la det synke inn det du skriver. Kjenner klumpen som er rundt hjertet mitt, den vokser og vokser, vil bare gråte for alt dere må gjennom. Skulle ønske jeg kunne holdt MInstemann på fanget og koset med han, gitt dere en klem og visst at alt kom til å gå bra, men jeg kan ikke det. Jeg vet at ingenting man sier kan fjerne den sorgen og fortvilelsen dere føler. Men vit Heidi,det er mange som BER for dere, som HEIER på dere og som ville gjort omså hva som helst for å kunne lindre sorgen og smerten dere har i hjertet deres. Skjønner godt hjertet ditt gråter for Minstemann når han har det vondt, skjønner sorgen du føler, fortvilelsen og avmakten.Skulle ønske jeg hadde hatt makt til å tatt vekk de såre følelsene, gjort MInstemann frisk. Det er meningsløst at Skjønningen din skal være nødt til å se døden i øynene så liten som han er.Ser på bildet du har lagt ut ab han. For alltid har de store blå og uskyldige øynene hans brent seg inn i hjertet mitt. En nydelig liten venn. Skulle gitt omså hva for at ting var annerledes. Ber om at denne siste kuren fungerer. Vær så snill la MInstemann bli frisk.
Klem
Stakkars stakkars lille minstemann... Dette må være så utrolig tøfft for dere..
Håper fortsatt jeg!
Rosin
De andre over her skriver det så godt...
Vi klamrer oss til håpet og krysser fortsatt for at dette går rette veien! Håper smertene hans forsvinner fort. Stakkar lille, tapre kroppen.
Tenker masse på dere. Masse.
Varme klemmer fra Linda og familien.
Dette er så forferdelig trist og lese om. Den stakkars vakre gutten, som må gjennom dette smertehelvetet i håp om at han skal bli frisk igjen. Jeg, som så mange andre, er med dere i denne kampen. Jeg skulle ønske det var mere jeg kunne gjøre for å hjelpe dere. Jeg er benmargsdonor, og historien til Minstemann har om ikke annet bekreftet at jeg har tatt en avgjørelse som kan redde et lite liv. Den dagen jeg sa ja til å være donor tenkte jeg ikke så mye gjennnom det, men nå stiller alt seg annerledes. Jeg vil å gjerne av hele mitt hjerte hjelpe, og det å stå registert som donor er det minste jeg kan gjøre.
Jeg ber for dere og tenker på dere hver eneste dag. Det gjør vondt i hjertet mitt av å lese bloggen din. Du er så sterk og fantastisk flink, akkurat den moren Minstemann fortjener!!! Jeg ønsker av hele mitt hjerte at denne kuren snur om på kreften og at Minstemann overvinner den og blir frisk igjen.
Mange varme tanker fra en NM-Mamma!
Jeg sitter også med tårene ganske så løst. Livet er så urettferidig. Tenk at minstemann må oppleve all denne smerten og bli bedre kjent på et sykehus enn å kunne utforske lekestativ og sandkasser. Jeg håper han får ta alt det igjen om ikke så altfor lenge! Det fortjener han, lille skjønningen.
Thyresse
Tenker masse på dere.
Line
Kjære Heidi
Det riv i hjartet å høyre om kor vondt minstemann har det. Det er så urettferdig! Eg blir sint, trist, lei meg, oppgitt... ja det er jo rett og slett ikkje sånn det skal vere.
No MÅ kuren hjelpe. No er det på tide at ting går minstemann sin veg. Eg har vore på seminar med jobben eit par dagar no. Må innrømme at tankane har vandra, sjølvsagt heim, men også til dykk mange gongar. Har fått oppdatering herfra heimanfra innimellom. Kampen dykkar påvirker mange rundt omkring Heidi, og alle heier og ønsker det beste.
Veit ikkje kva meir eg kan seie, men eg håper og ber, gir ikkje opp.
Klemmar
Gry
Hjertet mitt blør for den lille gutten deres.
Han er så tapper!
Får helt vondt inni meg når du beskriver hvor dårlig han er.
Hadde jeg enda kunne gjort noe...
Man føler seg liten og hjelepesløs ja.
Ord blir fattige.
Klem fra Tik
Ber for minstemann i kveld.
Marianne/Enni
Gutten med de nyydelige øynene!!
Stakkars den lille kroppen!!
Denne behandlingen må bare gi resultater!! Tenker og tenker på dere!!
Stor klem!!
Kirsti
Hei! Ville bare si at minstemann er utrolig nydelig og alle mine tanker går til dere alle! Jeg har ikke bedt på lenge, men nå skal jeg be for minstemann. Ingen ord holder i en sånn situasjon vil bare at dere skal vite at jeg krysser både fingrer og tær! Mange klemmer fra Katrin
Så inmari vondt å lese, Heidi.
Klem minniepus
Det er så vondt, så meningsløst at Minstemann skal ha det slik.
Jeg beundrer styrken din, Heidi, og jeg ber til høyere makter at det snur, og at småtten blir bedre snart.
Varme klemmer fra Sunnmøre.
Legg inn en kommentar