lørdag 4. august 2007

Lørdag og kontroll på sykehuset

Deilig dag i dag.. Sol, det er uvant.

Har ikke vært på kontrollen enda, men satser på at det går bra. Han har ikke feber enda, så vi håper på en god helg. Foruten de allerede små plagene han har, som kvalmen og sånt.
Han fikk phenamin i går kveld, og han sov fra 19.00 til 04.00! Da var han våken, men bare for å ammes. Han sovnet igjen, og sov til -hold deg fast- kvart over 9!

Jeg er helt i svime.. Vi skal være på sykehuset om 10 min, men jeg orker ikke stresse når vi har hatt en så fin natt.

Jeg har begynt å herdes litt, i den grad man kan herdes. Jeg blir litt sliten av at omgivelsene skal se håp, når jeg ikke føler meg så veldig håpefull.
Min begrunnelse:
Vi starta med en prognose på 75-80%, sank til 50-50 under cellegift nr 2. Sank ytterligere til rundt 20-25 % etter cellegift nr 3, og nå er den ikke målbar i prosent engang siden de nye funnene og de har ingeting å basere seg på.
Det er for meg større sjanse å vinne på lotto enn at han skal klare seg. Vinne på lotto er jo allerede veldig liten sjanse for skjer med oss, men betyr det at jeg slutter å sende inn lotto lapp uke etter uke? Nei, faktisk ikke..
Jeg tror at om jeg hadde satt meg ned i lotus stilling, med hendene over ørene og med lukka øyna og chanta håp,håp,håp i 48 timer ville det ikke gjort noenting.

Han lever, og der slutter håpet mitt. Enn så lenge så lever han.. Men man baserer framtiden på hva som har skjedd i fortiden, og hittil har vi ikke fått noen gode nyheter. Jeg blir dermed naturlig skeptisk og kald.
Ja, jeg blir kald.. Jeg gråter, over mye egentlig, men samtidig så blir jeg kald i hodet og tenker logisk.

Jeg blir også litt sliten av at vi blir sammenlignet med andre krefttilfeller. Om en gammel tante overlevde en form for kreft, så gjør nok minstemann det også. Men slik fungerer ikke jeg..
Jeg vet det er naturlig å sammenligne, men når begrunnelsen for sammenligningen slutter med "hun døde, men det er jo 3 år siden og forskingen har kommet sååå mye mer framover"
Da føler jeg sterk trang til å opplyse om følgende:
Vi bruker / har brukt et protokoll som ble laget i 2004. Den skal ikke fornyes før i 2008. Så på 4 år har ikke forskningen gått framover.
Dessuten er det veldig få som ønsker å forske på noe som gagner så få. Det er veldig logisk egentlig, for minstemanns tilfelle er så sjelden at om de hadde brukt mye ressurser på det haddejeg nesten blitt sint. ( bare nesten)
Det er jo en selvfølge at man skal forske på noe som gagner mange flere mennesker..

Så nei, kreft forskningen har ikke gått så veldig mye framover. Det er større sjanse for å vinne i lotto. Jeg øyner ikke mer håp, selv om noen sier jeg burde se håp.
Dette har tatt så mye tid de to siste dagene, at jeg vurderte det som mer viktig å få det ned på "papiret" og få det ut av systemet. På tross av at jeg kan såre noen..

Innlegget kan virke mer krasst enn jeg mener at det skal være der, men det var godt å få det ut.

Å høre at noen tenker på oss, ikke vet hva de skal si eller bare vil gi en klem, det er flott. Men å bli trøsta nå, dager før dommen er noe jeg ikke orker. Akkurat nå sitter jeg i en brønn, en mørk sådan, med ingen mulighet for å komme meg opp.
Og jeg vil være i denne brønnen. Jeg vil på min egen, rare måte beskytte meg og stålsette meg for dårlige nyheter. Jeg har ikke tid til, eller mulighet til å bryte sammen nå. Så mitt håp er å holde meg gående, og ta en dag av gangen..

Nå venter nok legen enormt på oss. De får heller sende blodprøvene som haster. Litt må de jobbe altså..

13 kommentarer:

Anonym sa...

Vet, du..forstår tankene dine veldig godt! Når man ser på de kalde fakta, så er de ikke så oppløftende som vi alle ønsker å høre.

Men, vi vil jo bare være positive og håpe...skjønner at du er litt lei..og godt at du skriver og får det ut..:jupp:..det er det absolutt lov til, det er tankene dine.

Tenker på dere.
Klemmer fra Vibecke

Anonym sa...

Jeg er så imponert over hvor reflektert du er og måten du takler dette. Kjenner deg ikke men tenker på deg og dine. Selv med noen år på baken før i en jobb med kreftsyke så blir en ikke uberørt av å lese om et lite barn som strever så.
Stor klem fra N fra FP.

Heidi sa...

Det er ikke rettet mot noen her egentlig.. Dråpen av alt kom i går når jeg hadde en prat med en bekjent.

Takk for alle hyggelige tilbakemeldinger.. Ikke vær redd for å skrive :o)

Anonym sa...

Vet du... det hadde nesten vært rart om du ikke følte det på den måten du gjør. Det ER lov å tenke på den måten du gjør. Hvorfor skal man være så positiv når man ikke føler at det er noe å være positiv over. Tillat deg selv å føle nøyaktig det du føler.
Jeg skjønner deg så ufattelig godt!!
*klem*

NM-mamma

Anonym sa...

Kjære Heidi...
forstår godt tankane dine eg... og sjølvsagt er du sliten...Håpet blir jo mindre og mindre for kvar kur og prøve som ikkje viser det ønska resultatet. Det må jo føles håplaust og forferdelig tungt. Håpet vårt ligg som du sjølv seier i at minstemann lever, det at han er her i dag, og dei har ikkje avslutta behandlinga. Synes ikkje innelgget ditt er krasst. Vi sit jo rundt i landet her og håper, håper og vil tru at alt skal gå bra, men du, som er mamma og ser det heile kvar dag, som får resultata, og det gjeld DIN unge, det er klart dine tankar vert annleis, og du har all rett til å skrive dei her.
Får heilt frysningar av å tenke på "dommen" de snart skal få. Du som mamma må jo tenke på alle mulige resultat de kan få.
Eg fortsetter å håpe at minstemann vert "lottovinaren". No er eg ingen lottovinnar på vanleg lotto heller, men hadde eg vore det skulle eg gjerne ha gitt denne lottogevinsten for at minstemann skulle vinne sitt "lotteri".

Tenker på dykk, og håper eg ikkje seier noko feil, for slik er det iallefall ikkje meint.

Klemmar fra Gry

Anonym sa...

Først må eg bare sei at eg ikkje syns at innlegget ditt er krasst. Kan forstå at det ikkje er så lett med alle de sammenligningen.
Når er jeg tilbske på ferie og har oppdattert meg med alt du har skrevet.
Tenker på dokk hver dag.

Klem
Laura

Anonym sa...

Synes du er reflektert og det skulle bare mangle at du ikke kunne skrive akkurat det du føler. Og følelsene dine skjønner jeg veldig godt, selv om jeg aldri har vært i en situasjon lik din.

Men vi som følger dere skal håpe enn så lenge :-)

Stor klem fra en annen Heidi

Anonym sa...

Selvfølgelig skal du få føle akkurat det du gjør. Hadde syntes det var rart om du ikke følte det slik.
Vi hadde nok alle følt det på samme måten om vi var i samme båt.

Du er utrolig sterk, og jeg synes du er reflektert selv om du sier du sitter dypt i en mørk brønn.

Vi som ikke har følt på kroppen hvordan det er å ha et barn som er alvorlig sykt, så sykt at det kan dø, har ingen forutsetning for å synse og tro noe som helst.

Når du ser på tallfakta og statistikker, så taler de sitt tydelige språk, men jeg lever etter "ingen regel uten unntak", og jeg gir ikke opp håpet om at akkurat din sønn skal være unntaket. Akkurat som jeg har et håp om å en dag vinne i lotto. Og jeg skulle gladelig byttet lottogevinsten i dette tilfellet.(skjønner at det kan virke platt og overfladisk og "svevepåenrosaskyaktig" det jeg sa over, men jeg vet ikke noen annen måte å forklare det på)

Jeg tenker på dere hver dag, håper det gikk bra på sykehuset i dag, og lykke til når dommen kommer.

Det er ikke meningen å trø deg på tærne, så det får du evt. unnskylde hvis jeg gjør.

Stor klem fra Cecilie/Fimbo

Anonym sa...

Sender en god klem til deg og nydelige Minstemann...Tenker mye på dere.
Hilsen en NM-Mamma..

Anonym sa...

Dette er jo overhodet ikke krasst. Langt i fra. Det du skriver beviser bare at du er klar over alvoret i situasjonen dere befinner dere i, og at forsvarsmekanismen din forbereder deg på at det faktisk kan gå galt.

Jeg tror vi mennesker automatisk gjør det, når vi havner i slike situasjoner. Vi forbereder oss på det verste, slik at vi ikke bukker helt under _om_ det faktisk er det som skjer, og så tar vi heller i mot de gode fremskrittene med stor glede og overraskelse.

Hadde vi ikke gjort det, så hadde vi ikke klart å reise oss opp.

Tenker masse på dere!

Anonym sa...

Vil bare gi deg en god klem og si at jeg tenker på dere! Det er så urettferdig at prognosene er så dårlige, virkelig virkelig urettferdig!
Klem fra Marit

Anonym sa...

Vet ikke helt hva jeg skal si. Hva kan man egentlig si når noen går igjennom det alle foreldre frykter aller mest? Tenker på dere daglig og fortsetter å håpe og tro at minstemann skal klare seg.

Klemmer fra MsM

Anonym sa...

Tenker masse på dere og forstår tankene dine godt.Tenker masse på dere og sjekker bloggen din hver dag*klem*

Hver dag tenner vi et lys for den lille kjemperen din:-)

Snurreline fra Nm