Slitsom tirsdag,..

Det hele begynt i går..

Uff, vet ikke om jeg orker å skrive alt.. Føles som en hel uke. (Denne hører jeg på nå.. )

Dagen i går, og beklager at jeg ikke husker det jeg skrev da, men startet med at morfin pumpa var skrudd litt ned. Håpet var stort.. Selv om dosen fortsatt var høy. Dagen gikk som vanlig, inntil smerte teamet kom for å gi opplæring på smertepumpa. Alt virket bra, og pumpa er litt innviklet, men ikke mer enn at med en litt grei interesse for data klarer å fikse.
Fikk flere meldinger som strømmet på med bursdagshilsner, og det var veldig hyggelig, selv om jeg ikke fikk svart halvparten. Forklaring følger..

I.o.m. at etter man har koblet til en slik PCA pumpe, må man være på sykehuset et døgn etterpå, for å sjekke hvilken dose han skal ha, måtte vi bli et døgn til. Doseringen eller konsentrasjonen i den kassetten/ PCA pumpa er høyere så man kan ikke overfører direkte fra den forrige pumpa.
Han fikk ca samme dose som forrige, men litt mindre. Den var jo alt satt ned, så de gikk ut fra den. Kvelden dermed ble litt H uten like.. Han fikk bolus doser så fort det var mulig. Han tok seg litt ut siden mor fikk litt besøk på kvelden. Det var kjempe hyggelig, men minstemann sloknet ganske fort i senga si. Han pludra litt og var egentlig i god form. Seinere ble han bare verre og verre. En eller annen gang midt på nattan surra de med at han ble tatt av smertepumpa, siden den ene antibiotikaen ikke kan kjøres sammen med morfinen.
Han har en slange inn i brystet, og på de siste 30 cm så blandes morfinen, selv om det er en knøtt liten dose, så blandes det med medisinen de siste cm, og man ønsket ikke en reaksjon.
Han var utrolig preget av en form for smerte et sted, og pustet kort og ble blålig.
Nå tenkte jeg at nå går det ikke.. Dette klarer verken jeg eller han.
En fyr som tar røntgen kom, og de skulle sjekke magen..
Mange ting som tarmslyng, hull på magesekken, hull på tarmen, ja hva de ikke mistenkte.. Alt fra luft til haste operasjon.. En kirurg og en slik røntgen lege kikket på bildene og fant ingeting.. Typisk!
Ikke engang luft så de..

Han fikk mange slike bolus doser, det er en slik støt dose man kan gi med pumpa om man føler han har ubehag. Han gikk derfa fra bolus dose, til bolus dose. De kan bare gis to ganger i timen, og har en sperre tid på 30 min. Aner ikke om noen skjønner hva jeg skriver, men jeg står i dette med begge beina så det virker logisk for meg.

Morningen kom, og han sov fra 4..

Jeg stod opp igjen rundt 9.. Fikk dratt meg i dusjen, og hvertfall kledd på meg.
Snakket med legen på visitten, men han følte vi måtte ta en litt lengre prat etterpå. Altså etter lunsj.. Det ble nesten en time det med prat.
Mor hadde mye på hjertet. Mor ønsker helsevesen som er synske og tankelesere. Vi ble enig om flere ting.. Mor må uttrykke mer klart hva som er problemet.
Flere ting kan rettes på, og det skal bli gjort.
Fikk endel svar på kromosonfeilen/ eller kromoson spaltningen til minstemann. Det var veldig oppklarende, men vet ikke hvilken glede andre har av å vite det. Det er langtekkelig og sikkert veldig uinteressant forklaring..
:mor er lat og gidder ikke skrive:

Bunn i grunn betyr det bare at han må ha en BMT, og selv om han får en BMT så er det stygg fare for tilbakefall. Det er jo ikke noe nytt..

Nå er det barnetv, og jeg er hjemme. Mor ble sendt hjem for å være sammen med jentene og far er også er. Minstemann har to sykepleiere der hele tiden, og han bare slumrer og døser, eller så gråter han.
Det er utrolig krevende å se, oppleve og maktesløsheten er så enorm at jeg må ha litt tid. De er super flinke med han, og legger godt til rette alle ting. De sykepleierene som har han nå er godt kjent med han og jeg har ingen betenkeligheter med å la han være der. Høres sikkert kjempe fælt ut, men akkurat nå var legens ordre at jeg trenger tid utenfor sykehusets fire vegger.
Det var sikkert det han hørte under alle frustrasjoner.

Han var utrolig festlig egentlig, og var ofte ufrivillig morsom. Et tørt språk, og en tørr humor som bare de sære av de sære kan skjønne tror jeg. Jeg elsker slik tørr humor, så det var ypperlig..

Hvordan minstemann er nå:
Orker helst ikke å bli tatt i, vil helst bare ligge i senga. Spiser ikke, gråter endel, drikker endel.. Smiler ikke i det hele tatt.
Orker ikke ta bildet av han engang. Han er helt hoven i hele kroppen, og er sår i stemmen.
Hvis de ikke får kontroll på denne infeksjonen.. For det har han fått igjen. Hadde nærmere 40 i feber en periode, og en crp som er på vei opp. ( det er ikke bra )
Så gir de han bare dager.. Han klarer ikke å kjempe mot denne blodforgiftningen aleine, og om ikke antibiotikaen fungerer så er det ingeting å gjøre.

De sa det ville gå fort, men jeg henger ikke med. De besøket så i går, er ingeting.. Nå vil han ikke sitte på fanget engang. Han sovner lett og vil helst bare døse. Glipper mellom våkenhet og søvn.

Jeg skal ringe inn kl 21, for å høre om nattevakta tar han, hvis ikke kommer jeg inn. De har satt inn ekstra bemmanning, for det er absolutt ikke vanlig med 2 sykepleiere per pasient. Han har så mye medisiner som skal gis.. Soppmiddel, 3 antibiotikaer, febernettsettende, kvalmestillende, og i dag har han fått både trombocytter / blodplater og blod. Blodprosenten hadde falt til 6,4. Det vanlige er over 12. Han har sjelden ligget over 9..

Hjertet verker fysisk.. Kanskje jeg bare får et hjerteinfarkt og slipper å forholde meg til alt. Alt er så vondt, og hvert lite håp forsvinner rett foran øynene. Det er vanskelig nå og holde motet oppe. Det er himmel og helvete på samme tid, som jeg har sagt før. Jeg elsker hvert lite øyeblikk, hvert lite kjærtegn, hvert minutt hvor jeg kan suge til meg lukten hans, men jeg går gjennom fysisk smerte når han har vondt. Jeg har vært kjempe kvalm i flere dager, og strever med å holde maten nede enkelte ganger. Jeg har hørt om at man kan bli slik når presset blir så stort, men jeg vet ikke.. Jeg gråter ikke.. Sitter med en klump i halsen akkurat nå, men det er fordi det er så smertefult å dele dette også.
Det kan være det siste jeg får se av han..

Vil han aldri mer gå rundt? Skal han ikke le igjen? Det verker når barna ikke spiser eller viser så mye tegn til å ville leve. Han aner ingenting.. Han skjønner ikke hvorfor han har vondt. Han aner ikke hvor nær han er døden..
Det skal jo ikke være sånn! Jeg blir så sint, så lei meg, men samtidig så glad for at han er min. Ville jo ikke byttet han bort for alt i verden, selv om han kanskje ikke skal være her lenger. Det er håpløst å sette ord på, håpløst å egentlig kjenne helt etter hva man føler..

Det er tomt.. Vondt.. Stort.. Meningsløst.. Ikke en tanke i verden eller et ord kan beskrive hva jeg føler. Selv ikke jeg vet det.

Nå er barnetv ferdig, jeg skal straks ringe for å høre hvordan det går. Ikke et øyeblikk klarer jeg å la være å tenke på han. Ikke et sekund sniker seg avgårdet, uten at han er med.

Han vil alltid, uansett hva som skjer, ha en stor plass i hjertet mitt. Jeg er så ufattelig glad for at han er min, og jeg fikk han. Uansett hva som skjer..