Lørdag

og muligens en ny infeksjon i sikte.

Etter et døgn uten feber, så har den blusset opp igjen. De mistenker en ny infeksjon, og det ser mørkt ut for hver dag som går med infeksjonsbehandlingen i forhold til å starte på ny kur.

Snakket endel med legen på riksen i går, og han ville ha han inn på mandag. Han visste da ikke at minstemann lå på sykehuset med infeksjon. Han ville etter å ha hørt om infeksjonen begynne på onsdag, men vi ser an dag til dag. Det er ekstremt viktig å få kommet i gang. Så fort kuren er gjort, vil blastene synke ( her snakker vi ut i tro) og beinmargsprøven vise total remisjon. Det vil dog ikke gå helt tilbake uansett, men mye hadde vært fint. Om de da ser om den fungerer, så vil det bli gitt to nye kurer. *håpe-håpe*

Men som de sier så har andre barn med hans kromosontype-feil-sak, begge død. Men jeg fikk høre nå at det er kun de to som er brukt i den artikkelen. Det kan finnes flere, og mulig de har klart seg. Dette var visst om en medisin de hadde brukt, men andre kan ha brukt noe annet og ikke fått tilbakefall. Igjen, håpet er stort..

Ingen donor er funnet, og det haster. vi har kun 14 dager på oss, fra beinmarsprøven viser nedgang. Selv om han ikke må være i null, er det viktigere at han er stabilt lavt. Det har et prosent tall de jobber med. Lurer på om det er 15%. Viktigste er da at han er under den prosent i minst 14 dager. De 14 dagene er pga en stakkars beinmargsdonor skal ha tid på seg, de skal ta prøven, samtidig som minstemann må holde seg lavt pga vokser den allerede etter 14 dager er det nytteløst med en BMT. Det er nerveprirrende uker.. Alt må gå slag i slag, uten dårlige nyheter. Og det er som alle skjønner ikke ofte vi slipper unna de.

Så saken blir:
-finne beinmargsdonor
-mylotarg eller annen medisin må fungere
-ikke infeksjon før eller under selve kuren/ BMT
-så vente i nerveprirrende 2 år for evnt tilbakefall..

Så må jeg takke så mye for besøk i dag. Det var og er alltid koselig å se andre mennesker, enn pårørende til sine barn og helsevesen.
Og jeg fikk en stor overaskelse.. En splitter ny telefon!! Har aldri sett en så lekker sak. Brukt store deler av dagen å tatt bilder, sett på spillene, og i det hele tatt.
Jeg- JEG- har fått minnekort! t.o.m. en 3G telefon er det..
Mannen siklet enormt, og er dødsmisunnelig. Hehehe...
Takk til alle de som har bidrat. Ingen nevnt, ingen glemt, men dere vet hvem dere er og jeg takker så mye. :klemmer til alle skjønne damene og mennene til damene som har bidratt:
Jeg forstår at flere partnerer har begynt å engasjere seg. Siden flere mammaer ( pappaer) får sove dårlig og sikkert er preget av det hele. På en rar og god måte, så føles det godt å vite at minstemann betyr noe for andre mennesker.
Sine egne barn er jo alltid viktigst, men det er godt å vite at man har plass i hjertet sitt til andres barn også.
Jeg blir selv veldig revet med når ting skjer med andre, og har mang en gang grått over en ulykke som har rammet andre.

Nå har jeg takket være ny mobiltelefon *stolt*, fått lastet inn bilder tatt i dag. Legg hodet litt på skjeve og bære over med meg, for jeg skjønte ikke hvordan jeg kunne snu det ene bildet..





I dag fikk jeg vite hvorfor jeg blir tatt for å selv være sykepleier, og det er dialekten min og sjargongen. Jeg er helt inni den medisinske terminologien, og bruker de ordene ofte. Bloggen bærer nok litt preg av både blaster, febril, trombocytter o.l.

Og minstemann sa helt klart og tydelig mamma i dag. Og peket veldig fornøyd på meg.. Han har sagt det litt før, men denne gangen kunne man ikke ta feil. Lille gutten min vokser og utvikler seg på tross av alt, og har fått sin 3. jeksel. Det var litt ekkelt, for han har så lave trombocytter, og så han begynte å blø fra tanna. Faktisk så mye at det rant ut av munnviken og endel på puta. Tok nye blodprøver, og er trombocyttene for lave, så måtte de gi det. Det er bestilt til i morgen, men det gis om han blør.

Jeg tror ikke jeg har nevnt det med kormosonfeil-saken, for jeg vet ikke så mye om det. ( uvanlig) Men det ble først nevnt om onsdagen, og jeg vet ikke så mye mer enn at kroppen har mer problemer med å se de slemme cellene. De pga feilen kamuflerer seg som de snille. Det er det jeg vet.. Sagt på ekte legespråk til oss vanlig dødlige.

Nå skal minstemann få sove.. Sover ikke enda som i går kveld, og det er greit det. Litt slitsomt å aldri få en stund for seg selv. Så for han sover, så benytter jeg ofte anledning til å spise eller gå på do. Straks han sover nå, så skal nok jeg legge meg også.