Dagen startet slik..
Minstemann hadde en lang og tøff natt, hvor han kastet opp og var utilpass. Mye vondt nå. På det ene sykehuset sier de at infeksjonen som gjør vondt, men på riksen sier de leukemien gjør vondt. Jeg stoler på det siste..
Vi tok taxi over dit, og nye prøver ble tatt. Rundt 11 var vi klare til å bestille kur, den var planlagt å komme rundt 14. Som jeg tippet ble det startet nøyaktig kl 16.
På dette tidspunktet hadde vi besøk. Som hadde med en gave til oss, en dvd spiller. En liten fugl ( klem til deg, lille fugl) som hadde visket i et øret om at vi trengte det, også kom det en. Tusen takk til alle de involverte.. Vet ikke om dere leser blogg, men jeg takker for det. En god ting kan ikke sies for ofte.
Og det var veldig hyggelig med besøk. :o)
Det gjorde det hele enda mer morsomt, for jeg satt akkurat å sa til gjesten at kuren starter nok 16, også gjorde den det. *ler, men blir også litt oppgitt*
Før selve kuren måtte han ha febernedsettende, pulsmåling, blodtrykk, sjekk av hjertet og i det hele tatt. Antihistaminer og jeg vet ikke hva måtte han få.
Kuren i seg selv, gikk greit. Han sov store deler av kuren, unntatt den sistre halvtimen eller så.
Han var tydelig sliten på morningen, og han ble verre utover dagen. Han ble mer og mer ustø, etterhvert som smertelindringen gikk ut av kroppen. De fant ikke ut av hvilken dose han skulle ha, siden de ikke hadde morfin mixtur. Omsider fikk han det, men det var neste for seint. Han har til nå, i følge far bare grått og grått. Om det er endel bivirkningen av kuren vet vi ikke, men det gjør så vondt at han har vondt.
Jeg er da hjemme.. Blir så sliten av å være der, men heldigvis har de mulighet til å passe han, så vi får litt avlastning. Spesielt på nattan, må han ha tilsyn hele tiden.
Han har til nå fått opp 2 jeksler, og to presser på, og en av de 4 nederste fortennene er på vei opp. Han blør i munnen, men han ville tålt denne smerten mye bedre om han ikke hadde leukemien i tillegg.
Kuren er altså over.. 2 timer, og nå skal han bli frisk. Han ahr til nå gått på 5 og 6 dagers kurer, også skal disse 2 timene være nok?
Han er satt opp på beinmargsprøve om 3 -TRE- uker.. Det er også det samme antall uker de gir han før beinmargen er full av blaster. Så enten lever han da, eller så er han i grusomme smerter.
Vi har snakket mer med enda noen smerte-leger, og vi håper på å kunne få til en pumpe som vi kan til dels styre selv. Så kanskje får vi han hjem noen dager.. Men vi må sikkert sove på skift på sofan, men da er han hvertfall hjemme.
De tar en dag av gangen. Han blir på riksen til de vet at han er utenfor faresonen ved å få et anfall eller allergiske reaksjoner.
Han fikk væske samtidig som kuren, for blodtrykket falt litt.
Jeg føler meg delt.. Enten går dette kjempe bra, eller så gjør det absolutt ikke det. Dette er det siste.. Det er totalt antiklimaks!
I dag fikk vi også vite, at om han hadde hatt en BMT i juli, da blastene var som lavest ville han ha klart seg. Hvilken beskjed er det å få, rett etter beklager, men etter dette er det slutt?
Men slik jeg har forstått det, og som vi uttrykket sterkt var at om i det hele tatt det var mulig for en BMT så ville vi gjøre det. Så derfor har de satt donor på fult hasteløp, og om beinmargsprøven viser nedgang, så tar de en vurdering som vi håper blir til at vi tar en BMT.
Det er vår eneste sjanse.. Men samtidig når jeg ser han ha så vondt, spesielt kvelden er ille, så blør hjertet mitt.
Tenk om det er noe jeg har gjort som har foråsaket dette? Hva betyr denne kromosonfeilen? Det siste fikk vi ikke vite så mye om, siden den "ordentlige" legen ikke var der. Han kommer til mandag, så da ringer vi da.
Det er mange som har vært i denne situasjonen før oss, og vi er ikke unike på noe som helst vis. Men det gjør så forferdelig vondt.. Så vondt som bare en mor som ser barnet sitt streve for livet sitt kan ha det. Man veklser mellom å be om la han få slippe, til la han få leve.
Om han lever videre, så vil alle disse smertene være et fjernt minne. De vil ikke bety noen ting, sikkert som å føde barn. Det gjør vondt, men det blir borte etterhvert. Han vil sikkert ikke engang huske noe av det.
Men når han strekker armene mot deg, gråter, trygler med øynene sine om hjelp, også kan man ikke gjøre noenting. Der og da er det bare meningsløst..
Og kreft er totalt meningsløst. Jeg håper bare at denne kuren er det som skal til.. La det snu nå, vær så snill..
torsdag 16. august 2007
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
33 kommentarer:
Hjertet mitt blør, fra øynene triller det tårer. Historien deres er så hjerteskjærende gripende og trist. Håper og tror at dette ender godt :)
Med en liten gutt på samme alder som nå sover søtt i sengen sin, uvitende om den kampen din lille kjempe kjemper ... så trist så trist
Mange tanker deres vei *klem*
Jeg ber for deg og dine om at denne kuren var det som skulle til. Vet man skal vokte seg for å synes synd i noen, men jeg synes synd i dere og får så vondt i meg når jeg leser det du skriver. Jeg ber til høyere makter om at gutten din skal bli frisk nå. Er så meningsløst at en liten uskyldig sjel skal lide så mye. Jeg krysser alt jeg har som kan krysses og ber om at det nå skal være positive nyheter som kommer deres vei....Man blir så glad i lille minstemann når man leser om han.
Klem
Jeg er tom for ord. Tenker på dere masse. Stakkars Minstemann! 3 uker er så lenge. Kjære kjære høye makter...
-shg- (NM)
Ja tenk, nå ha han fått kuren. Eg ber om at denne skal virker og slår ut med at beinmargsprøven er fin. Dette blir nok en lang 3 uker for dokk, men hold ut, dette må gå bra. Tenker en hal masse på dokk.
Klemmer fra Laura
Det er fryktelig vondt å lese om det minstemann gjennom nå. Håperhåperhåper!
Veronal
Utrolig vondt å lese dette innlegget, om hva Minstemann og dere må i gjennom. Det er utrolig tøft, skjønner at mammahjertet ditt holder på å rives i fillebiter.
3 uker er lenge, ja..vi får bare håpe! Minstemann MÅ bli frisk!
Varme klemmer fra Vibecke
Ja, la det snu nå. Vær så snill!!
Gutten din har gått igjennom nok smerter og lidelser nå.
Tenker på dere hver dag nå, og oppdaterer bloggen stadig for å se om det er noe nytt. Du, med dine ord, og minstemann med sitt livs kamp, setter mange følelser i sving hos mange i Norge. Vi er mange, mange som ber og håper at det kommer til å gå bra, at minstemann vinner kampen mot kreften. Håper så inderlig at våre bønner blir hørt.
Tenner et lys for håp i kveld.
-Aina
Stakkars lille minstemann! Jeg kjenner smerten rive og slite i meg og jeg kan ikke engang forestille meg hvordan du har det, Heidi!!
Kjemp og håp!!
Han er den vakreste lille kjempe!!
Krysser alt jeg har for at blastene har synket og at han blir frisk!!
Utallige klemmer og tanker fra Kirsti
Det stikker i hjertet mitt å lese innlegget ditt i dag, Heidi. Jeg fatter ikke hvor du finner ordene som lar oss ta del i litt av hverdagen til minstemann.
Det høres kanskje rart ut, merkelig, at en fremmed dame i en annen kant av landet sier dette, men minstemann har fått en spesiell plass i hjertet mitt. Lille kjempen, minstemann, dette SKAL snu nå!
Jeg ber om at han skal slippe smerter og at du skal få slippe å se din egen sønn ha det så vondt!
Mange gode klemmer fra Marit!
Ventetiden vil nok bli forferdelig lang og samtidig gå alt for fort.
Lykke til og håper at dette var til for å snu det hele. Mange varme tanker til hele familien.
Nå er kuren over og det blir 3 lange uker å vente.
Jeg håper så inderlig at den neste beinmargsprøven viser de beste resultater som overhodet er mulig.
Stakker lillemann som må lide sånn pga. den dumme sykdommen. Håper dere får ordnet dere med noen dager hjemme snart. Det hadde dere trunget og fortjent alle sammen. Levt litt slik som vanlige selv om det uansett hadde vært spesielt.
Du er utrolig Heidi. At du klarer å være så reflektert oppi det hele er helt ufattelig.
Stå på videre minstemann.
Du er den tapreste gutten jeg vet om.
Klemmer i massevis fra
Oss
Vi krysser fingra og ber om at denne kuren var det som skulle til. Etter mye smerte og nedturer håper jeg virkelig at det går den rette veien. Det MÅ gå bra, det er så urettferdig noen ganger at jeg blir helt sprø. Hvorfor skal sånne små herlige barn bli rammet av sånne ting...Hvis det finnes en Gud, så bør han bevise det nå.. Jeg tror det ikke før jeg ser det.... Lykke til....
Det er så hjerteskjærende å lese hvor vondt dere har det. Krysser alt jeg har for at dette skal gå bra
Klem fra Siw (minon)
Krysser alt vi har for den lille prinsen!!
Kjære dere!
Håper inderlig at dette er kuren som redder den nydelige gutten deres. Mange tanker går daglig deres vei, og dere aner ikke hvor indelig jeg ønsker at dette går bra.
Masse lykke til på ferden videre. Følger med dere og håper på mirakler.
Busymum
Jeg kjenner smerten din gjennom det du skriver Heidi, og det gjør skikkelig vondt. Følelsen jeg får er en totalt maktløshet...skulle så inderlig ønske vi kunne gjøre noe for dere...
Jeg er veldig glad for at du deler dette, du skriver så ekte og godt, samtidig kunne jeg ønske jeg ikke visste.
For dette engasjerer så veldig...tankene er hos dere mange ganger for dagen...
Jeg får også vondt inni meg når jeg ser min egen lille tass på 1 år...det er så urett ferdig at ikke din lille tass skal være like frisk.
Det finnes ingen mening med at barn skal bli alvorlig syke...ingen mening med alle smertene... Minstemann tror vel nå at dette er livet... :(
Jeg håper så inderlig at dette var det som skulle til for at alt snur.
Jeg håper så inderlig at han kan få slippe smertene fremover.
Jeg håper han kan få komme hjem.
Jeg håper av hele mitt hjerte!!
Som jeg skrev over; skulle ønske jeg kunne hjelpe.
Har ikke alle fall gjort det jeg kan gjøre; satt inn penger, og jeg oppfordrer flere til å gjøre det samme.
Husk; alle monner drar!! :)
God klem fra Bella76
Tårene triller, det er så hjerteskjærende og lese. Jeg tenker på dere hver eneste dag. Har vært her inne mange ganger i dag for å få høre hvordan det hadde gått. Du er helt ubegripelig flink til å skrive. Jeg tenker på dere hver eneste dag, minstemann har virkelig fått en plass i mitt hjerte.
Håper dette er mirakel kuren. Stå på videre, dette må gå bra
Mange tanker sendes fra lena
Det er så vondt å lese at minstemann har så mye smerter. Det må være grusomt for dere foreldre å se ham slik, uten å kunne hjelpe... ååh jeg har så vondt av dere, og minstemann... alt den lille kroppen må gå gjennom og tåle... :(
Jeg håper og ber om at denne kuren er den som skal til, blastene går ned og BMT blir gjennomført og minstemann vinner kampen og blir frisk!
Tenker på dere hver eneste dag!
Klem fra Rosin (NM)
Kjære Heidi,
Jeg har nesten ikke ord for hvor mye jeg håper dette skal gå bra. Hold dere fast i hverandre og send gode vibber til Minstemann. Alt godt sendes herfra også. Krysser hele meg for de neste 3 ukene.
Gode klemmer fra Linda
Det gjør vondt å lese mamma-tankene nå. Det snører seg i halsen og vrenger seg inni meg. Jeg tenker på deg heidi! Det må være så vondt å føle den maktesløsheten når minstemann lider. Håper han får en natt uten smerter nå - lille gullet. Ønsker så utrolig sterkt at det må snu nå. At nå er alt det vonde på retur. Tenker på dere alle 5. Hilsen Kari L. (som ikke kjenner dere, men som føler at jeg kjenner dere godt likevel).
Sier som du jeg, la det snu nå vææær så snill!!!
Hjertet mitt gråter for minstemann og håper med dere alle!!
Linda!
Nå har jeg vært innom her så mange ganger i dag og sett etter nyheter. Utrolig at to timer skal kunne gjøre så mye ja, og ikke 5-6 dager. Men jeg krysser alt, det vet du, lyset står her og som vanlig.
Tenker på dere.
Kjente meg så igjen i innlegget ditt i dag og, vi har også fått noen dårlige nyheter nå.
Og det er fullstendig meningsløst ja, og det er så innmari ille og vondt og se på de små som har vondt. Når man ikke kan gjøre noe, og som du sier, de ser på deg med tryglende øyne. Det kjenner mann inn i hjerteroten ja.
mange klemmer, c
Håper virkelig denne kuren gjør det den skal,3 uker er lenge å vente ja...
Klem til dere!
Nalim (NM)
Ber for dere om at dette skal gå den rette veien nå!!!
Tårene bare triller!! i håp, glede og sorg!!!
Og tanken på hvordan dere har det er bare helt ufattelige, når vi som tillskuere kan sitte å gråte dag ut og dag inn for dere.. HVORDAN ER DET DA VIRKLELIG FOR DERE!!!!
Du er sterk.. Tror ikke jeg har "møtt" en så sterk person før..
I'm so glad to hear today went relatively uneventfully. I've been thinking of the poor little one a lot. It's so horrible to imagine what he's going through, but he does have a very good mom to help him through it all. (and an aunt overseas praying for him every day for what it's worth :)
Love,
Heather
Kjære dere! Har lest gjennom hele bloggen nå, og latt meg sjarmere av den nydeligste lille gutten på bildene! Og hjertet mitt gråter for han! Det er så uvirkelig at dere må gjennom noe slikt, jeg kan ikke forestille meg det raset av følelser og hjelpesløshet som må strømme gjennom dere hver dag. Håper sammen med dere, at kampen vinnes tilslutt!
Stor klem til dere.
Det er så vondt å lese. Og jeg får så vondt i hjertet når du skriver om hvor vondt han har det. Jeg kan ikke i mine villeste fantasier forestille meg hvordan det føles for dere. Og som flere skriver, man har så lyst å gjøre noe. Mitt lille bidrag i dag er at jeg var på blodbanken i går for første gang siden minstejenta ble født og neste gang skal de ta blodprøver til vevstyping for benmargsregisteret. Ikke det at det hjelper minstemann, men det er han som har fått meg til å melde meg som benmargsdonor.
Jeg krysser alt jeg har for denne lille vakre tapre gutten.
Klem fra Elin
Krysser fingre og ber om at kuren virker
Det er så hjerteskjærende vondt å lese om smertene hans og tankene dine Heidi
Dere er er i våre tanker
Stor klem fra Angelique (FP/NM)
Det er så trist å lese det du skriver, Heidi, allikavel er jeg innom flere ganger daglig for å se om du har skrevet mer.
Det er så ufattelig urettferdig at minstemann skal slite sånn, så jeg håper inderlig at kuren virker, og at han får det bra igjen.
Jeg beundrer deg også, Heidi. Dette må være det tøffeste som kan skje en, å sitte på sidelinjen og se at det en elsker mest på jord har det vondt. Å klare å holde hodet kaldt, og å være til stede for minstemann, kan ikke være enkelt.
Jeg ber om at dette får en lykkelig utgang.
Mange varme klemmer
Gabi
Uff, dette var tøff lesning i dag. Ikke så lurt å lese på jobb, men jeg må bare kaste meg over bloggen ved den første anledningen som byr seg hver dag.
Jeg håper og ber om at dette må funke! Det er ingen annen utvei, slik må det bare bli!
Minstemann har en helt spesiell plass i hjertet mitt!
Klem Hufsa
vi krysser fingrene for dere, og håper lillegutten blir frisk nå..
trøsteklem,
fra en nm mamma
Kan ikke si annet enn at tårene triller for dere. Tenker så utrolig mye på dere.
tenner et lys for den herlige lille gutten din.... får vondt inni meg av å tenke på alt det den stakkars gutten må tåle. berømmer deg som mor for at vi får følge kampen deres...
klem fra cathrine NM
Legg inn en kommentar