Jeg er da hjemme.. Det er både godt og trist..
Fikk besøk i dag på riksen, og det var veldig godt. Godt at andre får se han også.. Legger ved noen bilder, så man får et inntrykk av hvordan han er. Magen er spent og vond, men han er for det meste så borte vekk at han ikke reagerer engang.
Leverprøvene er litt bedre, men andre ting går ned. Feks, blodsukkeret. Ikke rart med tanke på så lite mat han har fått. (Les: ingeting ) Behovet for oksygen har også økt, fra 2 liter til 3. Ikke så stor forskjell, men alt av tilbakeslag er vanskelig..
De har starta med litt sondemat. 5 ml i timen.. Det sier seg selv, at det ikke er store dosen. Siden tarmen er så stille som den er, er det ikke noe poeng å kjøre på.
Han har fått veneflon også i dag, så den stakkars lille lanken er surret inn i bandasjer. Han får så mye medisiner så han trengte en i tillegg til cvken. Når han skulle få en cvk var det bare snakk om å få en cvk. I ettertid har de funnet ut at han skulle hatt to porter. Men han er jo så liten..
Besøket i dag var kjempe hyggelig.. De er veldig velkomne til å skrive ned anonymt, om hvordan de opplever det. Jeg står midt i dette med begge beina, så for meg er ikke sjokket så stort. Men hva jeg får tilbakemeldinger om at det er ganske sterkt å se en liten 1,5 åring ligge i en seng, totalt uinteressert i omverden..
Mannen som har gått på skolen på hverdagene, er veldig ivrig på å få bruke helgene på sykehuset. Så får han blir det tøft hver gang vi skal bytte. Jeg kommer sikkert også til å få en reaksjon på søndag, når jeg skal tilbake. Håper jeg får tatt en liten tur i morgen, men vi får se..
Ammingen går tråkt, siden jeg ikke får kontakt med minstemann. Jeg har forsøkt å pumpe, men det kommer ingenting. Selv om jeg er helt sprengt. Jeg får bare håpe at det holder over noen dager. Er han mer våken i morgen, så skal jeg forsøke igjen.
Han klarer nesten ikke å drikke heller, for han får litt problemer med å svelge.
Jeg har fått en overveldende respons både her og andre steder. Totalt 304 mail lå og ventet på meg når jeg kom i dag. Og det er bare siden tirsdag. Det var totalt 4 spam mail, thats it. Jeg får ta en ting av gangen, så beklager de som ikke får svar med engang.
Lapen fungerer ikke på isolatrommene, så jeg må bruke pcen på foreldrerommet. Jeg vil helst bruke tiden inne på rommet, selv om han bare sover. Prater mye med sykepleierene. Tror det er godt for han å høre stemmer, spesielt min og pappas.
Det kommer leger og sykepleiere inn uavhengig av hverandre, så det er aldri tomt. Noe sikkert besøket oppdaget i dag.
Har vært på en liten shoppings runde. Er mye man trenger når vaskemaskinen er ødelagt. Den ble hentet i dag, og vi håper å få en ny til uka. Det går på reklamasjonen. Det er godt..
Hittil har jeg fått en ny tlf, når den gamle ble ødelagt, fått ny dvd spiller, når den andre ble ødelagt. Fått ny vaskemaskin, når den andre ble ødelagt. Bilen må på verkstedet på mandag, så kanskje jeg får en ny? *håper veldig, veldig*
Mannen mente jeg burde skrive at den "nye" playstation 3 er blitt ødelagt, så kanskje vi får en "ny". Det faktumet at vi ikke har en, spiller ingen rolle..
Hehe..
Må nevne at ahus kunne trentg en ny vannkoker og smørbrødgrill/toast maskin, så om noen skulle føle seg kallet er det kjempe hyggelig. Jeg har alt snakket med de, og de tar i mot alt som er. Altså nytt og fint.. Det er god anledning til å ringe og avtale et møte, hvis man skulle føle at man vil bidra med noe. Det er bare å hilse fra meg, Heidi, mamman til AML gutten. ( evnt navnet de som kjenner det)
I dag er det faktisk fredag, men fredagsfølelsen er forlengst borte. Jeg blir nesten mer stresset av at det er helg, siden da krever jentene mer. Og det er jo naturlig, og det skal de, men tiden strekker bare ikke til.. Mor har nok flere dager som er mer vanskelig enn de som er lette, så humøret blir ofte deretter. Håper de ikke tenker tilbake på det her og tenker at da var mamma i så dårlig humør. Håper jeg kan bli meg "selv" igjen..
33 kommentarer:
Det er sikkert godt å være hjemme hos jentene dine. Godt at noen prøver tross alt har blitt bedre. Jeg håper intenst at alt dette betyr at medisinen jobber som den skal og at han snart begynner å bli bedre.
Klem Pelen
Så godt å "høre" fra deg" Blir så bekymret når det går lang tid før siden oppdateres.
Så nydelig han er når han sover... *Sukk*
Tenker på dere og håper ting blir bedre!
Han er så utrolig nydelig.. Bortsett fra ledningene og den spente magen så ser han ut som en hvilken som helst liten gutt som ligger å sover.
Godt å høre at leverprøvene er bittelitt bedre i allefall, håper det fortsetter den veien.
Mange gode klemmer til dere!
Camilla/zemoc
Så godt men også trist å se bildene av skjønne gutten.. ser forferdelig ut med den store spente magen.. :grøss:
Går å tråkker rundt her hele dagen og venter på oppdateringer, tenker på dere konstant.. en lettelse og lese at ting ikke er veldig mye verre, men veldig trist å ikke kunne få lese en veldig lykkelig oppdatering om at ting har snudd totalt..
Håper på den oppdateringen snart.....
klemmer fra Stine (tingeling132)
ååååååååååh lille skatten....gud så nydelig han er...
vondt å sehan så syk..
tenker på ham flere ganger daglig..
hjertet mitt blør..
Han er jo så nydelig den gutten din! :rørt: Håper ting fortsetter å bli litt bedre!
Kjære Heidi.
Så nydelig minstemann er. Til tross for ledningar, den spente magen og alt for slapp liten gut er han nydelig.
Godt at nokre prøver har blitt bedre, håper det er begynnelsen på noko bra. Er innom 100 gongar om dagen, tenker på dykk støtt.
Håper du og jentene kan ha det hyggeleg saman i helga, og at du får deg ein tur innom minstemannen din. Det hadde jo vore toppen om han ville ta litt pupp også.
Klemmar
Gry
Stakar lille kroppen som må kjempe en så stor en kamp!
Jeg er ny her på bloggen din. Historien deres føles ut som den har fulgt meg i lang tid.
En fremmed der ute, men på ett underlig vis så kjennes det ikke slik.
Aldri har jeg følt ett annet menneses kamp så sår. Enhever mor kan vel tenke seg en av sine i en lignende situsjon.
Jeg sener deg og dine håp, varme og tro.
Ålesund
Jeg har aldri skrevet her før, men jeg følger med hver dag og tenker på dere flere ganger daglig.
I dag må jeg bare skrive noe. Så utrulig nydelig gutten deres er Heidi! Og veldig vondt å se han ligge der så syk.
Håper og håper om at dette skal snu!
Godt for deg å være hjemme med jentene i helgen! Håper du klarer å få tankene over på dem, iallefall noen få minutter innimellom!
Vondt å se lillemann! Jeg krysser fortsatt alt!!
Mange varme klemmer fra Kirsti
Har akkurat begynt å følge med på historien deres, det må være så grusomt, synes du er flink som er så åpen rundt dette!
Og ikke minst er jeg imponert over hvor sterk du er!
Dere har en nydelig sønn,og jeg skal krysse alt jeg har i håp om at han blir frisk igjen!
Nyt helgen og ta vare opå hverandre!!
_moi_
Han er så vakker... Stakkar lille, plagede kroppen. Tenker på dere i dag også.
Håper du får en så god helg som du kan sammen med jentene dine. Noen fine øyeblikk og rolige netter. Det trenger du helt sikkert! Gutten din er veldig nydelig og vakker! Så fint å se bilder av han! Takk for at du deler han og deres historie med kjente og ukjente. Tenker på dere og håper-håper-håper skatten deres viser tegn til bedring. Klem fra Kari L.
Han er så skjønn gutten din.
Vil bare sende dere ein god klem og si at jeg tenker på dere hver dag.
Håper ting blir bedre fremover.
Klemz Rime
Kjære dere.
Leser her og hjertet mitt blør for dere. Sender dere mange gode tanker og skal be for dere.
Vi er mange som tenker og håper for dere.
Klem.
Han er så utrolig nydelig. Tenker på dere hele tiden. Er så utrolig vondt å se en så liten gutt kjempe en sånn hard kamp,men tror og håper at dette går bra det må det bare gjøre.
Skjønne lille minstemann..:) Han er jo så utrolig nydelig der han ligger, men selvfølgelig veldig vondt å se alle de ledningene, og den spente magen:( Håper dette snur den riktige veien snart..tenker på dere!
Håper du får en fin helg sammen med jentene dine:)
Stor klem Maria (minnie)
Klem...
Nalim (NM)
Nydelige lille Prins R.. Han er ubeskrivelig skjønn.
......
Med Heidi sin velsignelse...:
Jeg og to andre personer var på besøk hos Heidi og minstemann i dag. Vi har vært på besøk tidligere også, men denne gangen ble veldig sterk.
De forrige gangene har vi snakket og lekt med minstemann, og hatt kontakt med en 1,5-åring som har virket normal - hvis man klarer å glemme at han har noe grusomt inni kroppen sin som truer med å røve ham for livet. På Heidi sin bursdag, mandag, smilte han og lekte med oss. Etter at vi hadde gått fra dem hadde det gått mye verre, som dere jo har lest her i bloggen.
I dag fikk vi se en naken, liten, blek gutt med en diger oppblåst mage. Dere ser jo bildene selv. Han bare lå der med de vakre øynene sine lukket og pustet veldig kort og fort. Det var slanger overalt. Så mye slanger og ledninger at mamma Heidi vegrer seg litt for å holde ham i armene sine. Han hadde vondt når han beveget seg, og ynket seg når han flyttet litt på hodet og overkroppen. Det hele ble for sterkt for meg og jeg klarte ikke holde tårene tilbake. Følte meg temmelig ubrukelig - som kommer på oppmuntringsbesøk, og ender opp med å få trøst selv. Av Heidi. Heidi med det store hjertet. Sterke Heidi, som jeg beundrer slik.
Da jeg kom hjem dro jeg sporenstreks i barnehagen og hentet datteren min, som er like gammel som lille R, og klemte henne ekstra lenge. Livet blir satt i nytt perspektiv og jeg priser meg lykkelig hver dag for at jeg har en frisk datter. Det gjelder å sette pris på hver time. Man kan rett og slett ikke vite om alt forandrer seg og det er slutt.
Selv om minstemann er fryktelig, fryktelig syk, kan jeg ikke gi opp håpet om at et mirakel skal skje. Han har noe overjordisk ved seg, og han har allerede bevist at han er en liten kjempe. Han er i de beste hender, og alle gjør det som står i deres makt for at han skal vinne denne kampen.
Vi kan bare stå på sidelinjen og heie ham i mål. Og det gjør vi virkelig.
Klemmer fra Linda
Idag har jeg ventet spent på rapport. Og jeg må si, det er ufattelig vondt å se den lille kroppen ligge der.
Han har fått en plass i hjertet mitt, og der kommer han til å bli for alltid, for dette er sterkt for et mammahjerte.
Men jeg har ikke mista håpet, jeg håper fortsatt at veslemann klarer å kjempe seg frisk. Verden kan ikke miste en så skjønn og sterk gutt.
Klemmer fra Gurine/Gro
Gud som jeg har venta på oppdatering idag. Kjenner jeg blir nervøs hver gang jeg skal inn å sjekke. Håper det ikke bare er leverprøvene som viser bedring neste gang.
Dette er en kamp minstemann skal overvinne. Håpet er der sterkt.
Nydelige, nydelige minstemann. Vi er MANGE som heier deg fremover.
Klem fra
Siri *3barn*
Nydelige,nydelige minstemann!!
Må innom flere ganger daglig,håper på at det har skjedd et mirakel..
Sitter å ser på min 1 1/2 åring,og hjerte mitt blør,en sånn liten kropp skal ikke være nødt til å gå gjenom alt det der!!
Tenner ett lys for minstemann,ber til høyere makter om at han skal bli bra..
Varme tanker til dere alle!!
"my"
Hjerteskjærende å se de søte bildene av Minstemann. Håper og ber om at tingene snur i positiv retning. Du er god du Heidi, stå på videre i kampen! Jeg har gode følelser for at dette vil gå rett vei for lillegullet ditt. Han er en liten kjemper, utrolig vakker gutt Minstemann! Nyt helga ilag med jentene dine Heidi, de trenger en bit av deg oppi det hele de også. Takk for at du deler Minstemanns kamp med oss. Delt glede er dobbelt glede, delt sorg er halv sorg...Ønsker dere en god helg, tross alt... Klem fra Bitte
Jeg har i dag "blitt kjent med dere" gjennom bloggen din. Det er utrolig sterk lesing!! Mitt hjerte blør for dere!!! Den stakkars lille pjokken er utrolig skjønn! Skulle gjerne gjort alt som står i min makt for å hjelpe dere, men sitter her maktesløs og vet ikke hvordan. Håper tross mange nedturer, at dagene fremover viser forbedrede resultater.
Måtte lykken snu til deres vei!
Fine bilder av nydelige lille minstemann; mange tanker til dere i kveld!
Klem
Hege
Huff, nå renner tårene her igjen. Det er så sterkt å se bildene og lese om minstemanns kamp for livet. Nydelige lille gutten.
Fingrene holdes krysset både natt og dag for at et mirakel skal skje.
han er så nydelig. Er vondt å se den lille gutten ligge der så slapp..og den spente magen. Er så ufattelig urettferdig!
Alle mine tanker går til dere.
Lille nydelige gutten....Vet at alt ikke kan rette seg over natten, men håper noenting kan begynne å gå i lille skatten sin vei.....lille lille skatten.....
Linda skrev veldig godt om hvilket inntrykk vi fikk etter dagens besøk. Jeg kan ikke annet enn å tilføye mine tanker.
Det som slår meg når jeg ser minstemann, og som har slått meg hver gang jeg har sett ham, er hvilken vakker gutt han er. De perfekt formede øyenbrynene, den lille nesen, de vakreste vakre blå øynene som dessverre var lukket i dag. Det er så urettferdig, så umenneskelig og så ufattelig trist at et lite, uskyldig barn skal måtte kjempe mot en så grusom sykdom.
Følelsen av maktesløshet er overveldende. Jeg vil gjøre alt for å hjelpe, for å gjøre dette bra igjen, og så kan jeg ikke gjøre noe annet enn å stå og se på en liten gutt med tårer i øynene.
Moren til minstemann er fantastisk. kort fortalt. Å kunne bevare humor, glimt i øyet og omsorg for utenforstående i denne situasjonen er en bragd. Jeg skjønner ikke hvordan hun klarer alt hun gjør, men hun inspirerer meg (og mange med meg) til å yte det lille ekstra som barna våre fortjener. Klumpen i halsen ble ekstra stor og øynene ekstra blanke da jeg så Heidi kose og snuse på sin lille sønn.
Situasjonen er hjerteskjærende, og kontrasten ble ekstrem da vi (mannen min og jeg) hentet våre barn i barnehagen.
Jeg nekter å gi opp håpet for minstemann, supermann, kjempen.
Varm klem, Anne Cecilie
Tenker på dere Heidi!
HAr endelig fått pc igjen etter månder uten, så nå er jeg litt oppdatert på hvordan det går med lille gutt, og jeg får så hvondt i hjerte mitt, for en hverdag dere har, :snufs:
Var sterkt og lese om Linda og Ac møte med dere idag,
du er en fantastisk sterk dame Heidi, og jeg beundrer deg stort, for ditt pågangsmot, og ber til gud om ett stort mirakel.
Ingunn
Jeg har heller ikke skrevet en tilbakemelding før, men har lest her lenge. Jeg klarer rett og slett ikke å finne ord.
Jeg tenker på dere, og håper av hele mitt hjerte at dette skal ende godt.
Du har en helt fantastisk nydelig gutt, Heidi!
Stor klem fra Betty (SG)
Har ikke skrevet noe her før, men har fulgt med fra sidelinja og tenker på dere hver dag. Leit at en så liten kropp må gå gjennom så mye vondt. Skulle gjerne overtatt smertene hans så han slapp det og fikk komme hjem til familien sin hvor han hører hjemme.
En skjønn gutt dere har forresten.
Håper ting blir bedre veldig snart!
Klemmer fra meg og mine to små.
griner når jeg leser dette. er så utrilig trist at sånn skal skje med så små. helt tragisk. familien kan ikke ha det lett nå. tenker på dere, og tenner ett lys
Legg inn en kommentar