Minnestund i dag

Og det skal bli godt/vondt.

Det er godt å dele han med andre.. Godt at han er en del av andre også, og kanskje få høre deres minner om han.

Dere som kjenner oss, skal vite at minnestunden er i dag kl. 19. De som vil kan kjøre etter oss herfra rundt 18.30. Gi meg en beskjed eller en melding om dere kommer.
Flott om man kanskje tar med en kake e.l. De som har bilder eller filmer av han må gjerne ta det med. Vi har storskjerm og pctilgang. Vi har med minnebrikke med bilder..

Vi skal til kapellet rundt 16. Det skal bli godt å se han igjen.. Jeg vet han ikke er der, men samtidig er han jo det. Den kroppen jeg har båret på, ammet, stelt og passet på ligger jo der. Men det mennesket jeg har blitt kjent med har reist.

Jeg trodde jeg ville synes det var veldig vanskelig å skulle tenke seg at barnet ditt blir lagt i jorda eller gå i fra det på kapell. Men naturens gang er brutal, og begynner alt å kreve å få han. Bare det å kjenne at han ble så kald så fort, det var uhyggelig.

Straks kommer min gode, kjære vennine. Min livredder og støtte.. Mitt fjell! Jeg gråter bare jeg ser henne.. Du er ekte, kjære P og jeg er så glad i deg for det!

Jeg må også takke for den utrolige massive støtten med tlf, meldinger, mail, tilbakemeldinger her og på andre fora. Jeg forstår at minstemann, kjære lille R har satt dype, dype spor.. Og det er veldig godt å se og vite at andre også hr det vondt nå. På sin egen rare, vonde måte, er det veldig godt å vite at han har betydd noe for andre.
Kanskje hjulpet noen til å våge og bli blodgivere, gi litt ekstra til støtteforeningen for kreftsykebarn, gi litt ekstra tid til andre, eller føle seg mer takknemlige ovenfor egne barn.

De er virkelig et mirakel og privilegium, ikke en rettighet eller en gode man skal ta for gitt.
De tar virkelige med seg hele hjertet når de dør.

Kjære lille minstemann..

Så ble det ikke slik vi hadde tenkt. Du måtte dra, og jeg forstår. Natt til den 30, så innså jeg at du var for god for denne verden. Jeg håper du hørte hvert ord jeg hvisket deg i øret. Jeg mente alt sammen..
Jeg, pappan din og søstrene dine skal gå den tunge veien nå. Du har det lett, godt og trygt.
Jeg ville så gjerne følge deg dit du er, men jentene trenger meg her. Men jeg kommer snart. På et øyeblikk er jeg der.

Da skal vi sitte der begge to i Jesus` fang og kose oss.

klem fra mamma..

P.S. Mormor savner deg enormt.. Hjelp henne og se hvor du er, og hvordan du har det. Jeg trenger hennes støtte..

Minstemann

er død..

Han pustet ut og sovnet inn i dag kl 13.17.

3 minutter seinere ble han erklært død.

Han er så vakker.. Men samtidig er han ikke minstemann. Han ble borte tidligere i dag. Han ble veldig blå etter et blodtrykksfall, men kjempet seg opp igjen. Hjerte gav etter da han ble totalt koblet fra respiratoren. Det var en avgjørelse sykehuset gjorde, men vi kunne se at han var borte.

Han var kjempe tung av all væsken.. Men det var godt å ha han på fanget. Vi har vasket, kledd på og pakket han inn. Vi sa adjø når de hentet han på avdelingen og de tok han med til obduksjon.

Det hele var rolig, tøft, vondt, trist.. Det var som om noen tok ut hjertet mitt og tråkket på det. Det er og blir bare meningsløst.

Igjen sitter vi alle sammen, stumme.. I vakuum.. Og med et hus fult av minstemann sine ting.

Hva gjør man med vogner, triller, bilstoler, seng, klær, leker.. Man gråter hver gang man ser de, men man klarer ikke gjøre noe med det.

Jeg skal skrive framover, spesielt tiden rundt begravelsen.. Etter det avslutter jeg minstemann bloggen.


Han er og vil alltid være for god for denne verden.. Jeg legger ikke ut bilder her etter. De yter han ikke rettferd..

Ord strekker ikke til

Fra Heidi 11.45:

Nå i disse minuttene trekker han sine siste pust. Hjertet har ikke gitt opp, men han sover alt godt. Minstemann er og vil alltid være for god for denne verden...

Så uendelig trist, og smertelig vondt.
Marit K

Melding fra Heidi

Denne meldingen kom til min mobil kl 06.30 i dag tidlig:

Vi har fortsatt håp. De skrur av mer og mer, og han kjemper. Det har vært en lang dag. Grunnen til det er at han har multiorgansvikt. Nyrene, leveren, lungene, tarmene har svikta eller holder på. Beinmargsprøven kom i går, og den viste en leukemi i vill vekst... Så alt jobber mot han

Marit K

Tiden har kommet

Da har Heidi bedt meg fortelle at minstemann er tatt av respiratoren, og at blodtrykket nå faller.

Alt vi kan gjøre nå er å håpe...

Marit K

En oppdatering for Heidi

Jeg skulle ønske at det jeg kunne skrive her var en positiv oppdatering for Heidi og minstemann, men dessverre er det nok ikke det.
Prøvene som ble tatt var ikke bra, og i tolvtiden i dag ble det holdt et møte for å beslutte når de skal slå av maskinene rundt gullgutten. Avgjørelsen er at om noen ganske få timer, så avslutter de behandlingen.

Dette er så uendelig vondt og trist, og selv klarer jeg nok ikke helt å forstå rekkevidden av hvordan familien må ha det nå, men Heidi nekter å gi opp, og har håp og tro på at mirakler enda kan skje.
Vet dere er mange der ute som følger med i denne bloggen, og om det noen gang har vært noe tidspunkt hvor vi har måttet sende alle gode tanker i minstemann sin retning så er det nå. Tenn lys!

Marit K

Bibliotek..

er fint å ha..

Når pcen er ledig vel og merke. Bøker har jeg liten glede av akkurat nå..

Ja, prøven er tatt. Svaret får vi i dag rundt 15-17. Avhengig av når legen er ledig, og om de har sett på prøven. Jeg er forbausende rolig akkurat nå, men tiden går veldig sakte. Litt tannlege venting og julaften på en og samme tid. Magen er helt i ulage, og jeg svetter og fryser om hverandre.

Altså..

Om prøven viser veldig positivt eller negativt i forhold til siste prøven, så får vi vite det. Er prøven omtrent den samme, eller vanskelig å si, så får vi svaret i morgen. Har kreften stoppet opp, så er vi likevel på riktig vei synes jeg. Da blir det hele tiden er vurdering sak.

Legene ønsker seg nok enten en helt positiv, de ønsker ikke negativ, men en prøven som viser et klart svar! Så alle avgjørelser kan tas utifra det..

Mange ting går framover.. Han har fått noen liggesår alt, og de skla være obs på det. Hans liggesår ser ut som noen myggestikk som er blitt klødd på. Så har det blitt litt gult i dem.. Sikkert bare jeg som klær på alle myggestikk, men har du ikke et det selv eller klør selv så forestille deg det. :o)
Kannskje som et lite brannsår..
De sitter veldig omkring et område, så det er nok noen skrukker som er synderen. Har har fått flere hematomer, eller store intense blåmerker. De er dype blå, nesten lilla og bare dukker opp.

Nå skriver jeg bare for å skrive nesten.. Men er så godt å få litt pc tilgang. Det kan bli lenge til neste gang..

Tirsdag

Jeg fikk ikke skrevet i går kveld, for det var fult overalt. Dessuten var det godt å bare sitte der..

For altså..

Minstemann strevde veldig i går, og blodtrykket begynte å falle. Så mye at han ikke fikk tissa. ( er vist en sammenheng med nyrene og blodtrykket)
Han ble da lagt i respirator rundt 17. i går, og det var både godt og vondt.

Fikk nettopp en tlf nå fra intensiven at de begynner med å ta beinmargsprøven nå. De er så ivrige på å få tatt den at det gjør vondt. De kunne ikke vente til etter visitten.. De hadde sikkert kommet med en dårlig forklaring om dårlig bemmanning, tidsnød eller annet. Men jeg velger å tro at de er små gribber som ønsker å få dødsdommen unnagjort så de kan nyte lunsjen i fred. Den laaange lunsjen..

Jeg føler meg mer rotløs enn noensinne.. Det er så mye rart. I maaange år har vi hatt en praksis med å sende foreldre til intensiv barna ned på kantina. Jada, og i hvor mange år har dere lurt på hvordan de kommer inn? Det tok 4 sykepleiere før de omsider kom fram til at det er sikkert brakke låse kortet som åpner døren. Jommen sa jeg smør..
Overalt er det folk. Får ikke et sekund fred. La meg seint i går, og håpet at jeg ville søvne av utmattelse.. Da bestemte naboene seg for å holde skravlefest.

Jeg må ikke tenke på hvor jeg er, og hva jeg gjør. Jeg klarer ikke å tenke noe.. Akkurat nå, i dette øyeblikket så stikker de minstemann som de har gjort uttallige ganger før. Hvordan skal jeg reagere på dommen? Blir det positivt? Det finnes ikke noe håp, så jeg håper at når ingen ser håp så vokser det. På et eller annet mirakuløstvis.. Jeg føler vi er i trygge hender. Ikke i hendene til legene, men i noen andres hender. Noen som står over legene..

Dette er ikke lett.. Jeg vet ikke hva jeg skal si eller gjøre. Skal jeg gråte, le eller smile det går bra når noen spør. Det er så vanskelig.. Selv om det er veldig vanskelig for folk å spørre, så er det ti ganger mer verre for meg å svare.
Akkurat i det øyeblikket jeg er i vil prege hele samtalen. Jeg får høre fra sykepleiere at jeg er ukuelig optimistisk, og andre sier jeg er realistisk ( les: pessimist)

Tiden går så sakte..
Men det gjør den ikke sammen med minstemann. Hvert øyeblikk, selv om det er smertelig likt det forrige er godt. Det er godt å se han puste uten å streve. Jeg får ikke kontakt med han, men han sover ikke så dypt at han ikke kan røre seg. Det er mange ting som er positivt.. Bla. De kunne hjelpe han mer med smertene. Morfin kan hemme respirasjonen, og nå kan de skur på mer. Blodtrykket ble økt, og dermed kom nyrene i gang. Mye væske har kommet ut, men han vokser stadig rundt magen.
Blodgass prøvene som viser hvor mettet blodet er oksygen er kjempe flotte.. Ikke rart det når han endelig får oksygen. De kunne allerede skru ned trykket litt i går, for han pustet mye selv.

Men så kommer denne beinmargsprøven.. Om det bare kunne stoppe her.. Om vi bare hadde VOD + leversvikt og jobbe med.. Men det har vi ikke. Kreften ligger der som en tåke, et udyr.. I løpet av dagen i dag vil hele livet slik vi kjenner det nå bli snudd på hodet. Vil vi få enda en trist samtale, hvor legen gjør så godt han kan for å virke medfølende?
Får jeg se "dødsdommen"?
Jeg nekter de å skru av hele apperatet! Det er ikke kreften som ligger der, det er jo gutten min.. Jeg kan ikke se denne kreften engang..

Min lille gutt som er født til denne verden for å leve, ikke dø..

Mandag

Jeg forstår det er er mange som venter nå. Jeg har fått mange sms, men jeg har ikke orket å svare alle sammen. Jeg vet det ikke er ment som mas, men om jeg skal begynne å svare alle så tar det mer tid enn å skrive litt her..

Det er hyggelig at så mange bryr seg om oss og vil vite hvordan det går.

Jeg vurderer hele tiden hvorvidt jeg ønsker å bruke tid på bloggen eller ikke, siden hvert øyeblikk er verdifult. Dessuten må man ha i bakhodet at internett tilgang ikke er en rettighet, men et privilegium. Det er mange mennesker her, og bare 2 pcer. Dessuten bor vi i brakkene, og der er det heller lite tilbud. ( les: ingenting)

Situasjonen er uforandret.. Han var nær og bli lagt i respirator gang på gang i helgen, men klarte seg hver gang. Legene synes det er godt at han er stabil, og enn så lenge får han ligge med nesegrime eller maske.

De har vurdert han så stabil og de er _nødt_ til å få vite om det er kreften eller ikke, så de tar beinmargsprøve på onsdag. Etter den er tatt så er ikke avgjørelsen så vanskelig hvorvidt han kan bli lagt i respirator eller ikke. For det gjør de ikke det øyeblikket han strever mer, hvis prøven er dårlig.

Faktisk har de ikke snakket om hva som skjer om prøven er bra. Det er ikke et godt tegn, og det gjør vondt. De er i ferd med å gi opp helt.. Jeg ønsker så desperat inni hjerterota at minstemann skal snu.. Jeg håper og tror han skal det, men det er så utrolig vanskelig.. Jeg ber hele tiden om visdom og styrke, så jeg kan se hva jeg skal si eller gjøre. Midt inni alle disse menneskene, så føler jeg meg utrolig ensom. Så forlatt.. Det er ikke til å unngå at jeg blir veldig dyster og oppgitt.

Det er så vondt å se han. Han strever og strever og gråter.. Faktisk er det ikke gråt, men et litt langt stønn. Han veiver med armene og vil uttrykke noe, men vi aner ikke hva. Vi prøver alt.. Mer smertelindring, vann hvis han er tørst, flytter på han om han ligger på noe vondt. Det er så fortvilende, og mye tid går på å prøve å finne ut hva han mener..

Så sovner han.. Pusten er tung og vanskelig, akkurat som om noen sitter på brystet hans. Væsken har ikke gått ned, heller ikke omkretsen..
Det eneste de sier om leveren og væsken er at dette skal gå bort med tid og stunder om det viser seg å være bivirkninger. De gjør ikke noe særlig anderledes om beinmargsprøven skulle være bra, for han må kjempe denne kampen aleine. Han får ikke lov til å spise, og han får ikke næring intravenøst. Alt må vente til etter onsdagen...

Magen hans romler, og han gråter mange ganger sikkert av sult også. Han klarer nesten ikke å svelge, så det er håpløst å skulle amme han. Melka er i ferd med å bli borte, så snart er denne epoken over.
Det er kjempe vondt å vite at man ikke kan tilby noe, men kanskje det er greit også. Brystspreng i en begravelse er ikke akkurat noe å trakte etter.

Minstemann svever mellom liv og død. En liten beinmargsprøve skal fortelle alt.. Den blir dommen, konklusjonen og avgjørelsen alt i en og samme pakke. Når den viser at kreften er sterkere enn noen sinne, vil minstemanns liv ebbe ut. Behandlingen fortsetter nestensom før, men vil ikke bli trappet opp.

Jeg kjenner meg sint.. Sint for at jeg tillot meg selv å håpe så mye som jeg gjorde. Om drømmen min stemte så velger jeg å tro at den stemmer uansett hva jeg måtte føle nå. Jeg vil ha en forandring nå, og jeg vil at det snur... Dette unner jeg ikke min verste fiende!

Min lille gutt skal ikke visne hen.. Han skal vokse, han skal spise, han skal igjen gå.. Jeg skal se han bli voksen!

Kjære lille minstemann
Jeg vet du hører meg når jeg sier det, og jeg håper du forstår at jeg mener det..
Jeg elsker din lille kropp, ditt blikk, og din varme.
Jeg ønsker å se deg når du bli stor.
Fra første dagen jeg la mine øyne på ditt nyfødte blikk, så visste jeg at jeg elsker deg mer enn livet selv.
Ikke gi opp, for jeg gir deg aldri opp.
Du er min sol, mitt sjarmetroll og lille ramp.
Vis at det finnes mer med deg enn øynene ser.
Vis at du har en oppgave i dette livet, og kan ikke forlate det.
Vær til stor inspirasjon for mange mennesker og bevis alle legene feil..

Vakre lille gutten min, med de blåeste øynene jeg har sett.
Bli hos meg..

Lørdag

Da har mor vært på et lite besøk.

Er ikke mye vi kan gjøre for han nå.. Han får medisiner, og det er det sykepleierene som gjør. Han trenger ikke skiftes på, unntatt om han bæsjer. Det som er oppgave til mor og far er å tørke, vaske litt og gi vann. Ellers har vi han på fanget noen minutter hver dag. ( er veldig mye styr, og han uttrykker veldig smerte ved det. Kan nesten sammenlignes med prematur barn)

Han har ikke blitt ammet i dag, for han er så borte at han ikke klarer å se engang. De kaller han komatøs. Det betyr at han ikke er i direkte koma, men han trenger hjelp og pleie som om han var det.

Det er ikke mye å finne på, og hver time går veldig sakte. Vi prøver å nyte hver time, men hver time er helt lik den forrige, så mor blir hvertfall litt smågal av mindre.
Det blir mye tv, lese blader, spise og plage sykepleieren som er "låst inne" på rommet samme med oss. Stakkars mennesker..

Jeg skal dit i morgen, og jeg grugleder meg.

Legen var forresten innom, og han sa at han bør snu nå. Altså formen hans.. De gjør alt de kan for å få tømt væsken ut, lindre smerte og hjelpe på pusten, men nå er det opptil minstemann. Spørsmålet blir jo hele tiden om han klarer det. Han faller dypere og dypere inni søvnen sin, som er et tegn på at leveren svikter.

Legen håpet inderlig på bedring til i morgen, og slike små kan jo snu fort. Begge veier..

Alle de tegnene han har nå er egentlig slike plager man ville sett etter en BMT. Så håpet er jo at han på et eller annet vis gjør sin egen BMT. Om noen skjønner meg..
Hvis ikke har vi en lang vei å gå, før vi er gjennom det verste..

Nå ventes jentene hjem hvert øyeblikk, og da skal de legge seg. Skal være hjemme i morgen til ettermiddagen tenker jeg. Om ikke situasjonen forverre seg. Orker ikke å være der akkurat nå..

Har igjen tatt mange bilder, men de blir veldig like som de jeg tok i går. Venter litt til formen hans forandrer seg..

Legen sa..

..vi måtte ha is i magen..

Minstemann strevde veldig i går, men metningen gikk ikke faretruende lavt. Og han reagerte på mer oksygen. Anestesislegen ville ha litt is i magen, for det er mer ulemper med at han ligger i respirator enn uten, selvsagt..

Og beinmargsprøven er utsatt inntil videre. Da har vi kjøpt oss litt tid.

Vi har lært oss såpass at planer blir forandret på et øyeblikk, så om noen timer kan det hende de legger han i narkose. Vi får bare ha litt is i magen, som egentlig er et grusomt uttrykk, litt til..

Jeg skal straks over dit, så fort jentene er hentet og jeg har gjort noen ærender.

Siste nytt -pusten-

Minstemann strever veldig med å puste..

Legene står klare for å legge han i respirator. Da blir han lagt i narkose, og de tar en beinmargsprøve.
Da er altså dagen her.. Dagen hvor vi får se om det er kreften eller en infeksjon som gjør all ugangen. Prøvesvarene får vi etter noen dager.

Måtte alle Himmelens engler holde han tett inntil seg og våke over han.

Fredag + bilder

Minner om at man kan trykke på de, for at de skal bli større..



Jeg er da hjemme..
Det er både godt og trist..

Fikk besøk i dag på riksen, og det var veldig godt. Godt at andre får se han også.. Legger ved noen bilder, så man får et inntrykk av hvordan han er. Magen er spent og vond, men han er for det meste så borte vekk at han ikke reagerer engang.
Leverprøvene er litt bedre, men andre ting går ned. Feks, blodsukkeret. Ikke rart med tanke på så lite mat han har fått. (Les: ingeting ) Behovet for oksygen har også økt, fra 2 liter til 3. Ikke så stor forskjell, men alt av tilbakeslag er vanskelig..
De har starta med litt sondemat. 5 ml i timen.. Det sier seg selv, at det ikke er store dosen. Siden tarmen er så stille som den er, er det ikke noe poeng å kjøre på.
Han har fått veneflon også i dag, så den stakkars lille lanken er surret inn i bandasjer. Han får så mye medisiner så han trengte en i tillegg til cvken. Når han skulle få en cvk var det bare snakk om å få en cvk. I ettertid har de funnet ut at han skulle hatt to porter. Men han er jo så liten..

Besøket i dag var kjempe hyggelig.. De er veldig velkomne til å skrive ned anonymt, om hvordan de opplever det. Jeg står midt i dette med begge beina, så for meg er ikke sjokket så stort. Men hva jeg får tilbakemeldinger om at det er ganske sterkt å se en liten 1,5 åring ligge i en seng, totalt uinteressert i omverden..

Mannen som har gått på skolen på hverdagene, er veldig ivrig på å få bruke helgene på sykehuset. Så får han blir det tøft hver gang vi skal bytte. Jeg kommer sikkert også til å få en reaksjon på søndag, når jeg skal tilbake. Håper jeg får tatt en liten tur i morgen, men vi får se..

Ammingen går tråkt, siden jeg ikke får kontakt med minstemann. Jeg har forsøkt å pumpe, men det kommer ingenting. Selv om jeg er helt sprengt. Jeg får bare håpe at det holder over noen dager. Er han mer våken i morgen, så skal jeg forsøke igjen.
Han klarer nesten ikke å drikke heller, for han får litt problemer med å svelge.

Jeg har fått en overveldende respons både her og andre steder. Totalt 304 mail lå og ventet på meg når jeg kom i dag. Og det er bare siden tirsdag. Det var totalt 4 spam mail, thats it. Jeg får ta en ting av gangen, så beklager de som ikke får svar med engang.
Lapen fungerer ikke på isolatrommene, så jeg må bruke pcen på foreldrerommet. Jeg vil helst bruke tiden inne på rommet, selv om han bare sover. Prater mye med sykepleierene. Tror det er godt for han å høre stemmer, spesielt min og pappas.
Det kommer leger og sykepleiere inn uavhengig av hverandre, så det er aldri tomt. Noe sikkert besøket oppdaget i dag.

Har vært på en liten shoppings runde. Er mye man trenger når vaskemaskinen er ødelagt. Den ble hentet i dag, og vi håper å få en ny til uka. Det går på reklamasjonen. Det er godt..

Hittil har jeg fått en ny tlf, når den gamle ble ødelagt, fått ny dvd spiller, når den andre ble ødelagt. Fått ny vaskemaskin, når den andre ble ødelagt. Bilen må på verkstedet på mandag, så kanskje jeg får en ny? *håper veldig, veldig*
Mannen mente jeg burde skrive at den "nye" playstation 3 er blitt ødelagt, så kanskje vi får en "ny". Det faktumet at vi ikke har en, spiller ingen rolle..
Hehe..

Må nevne at ahus kunne trentg en ny vannkoker og smørbrødgrill/toast maskin, så om noen skulle føle seg kallet er det kjempe hyggelig. Jeg har alt snakket med de, og de tar i mot alt som er. Altså nytt og fint.. Det er god anledning til å ringe og avtale et møte, hvis man skulle føle at man vil bidra med noe. Det er bare å hilse fra meg, Heidi, mamman til AML gutten. ( evnt navnet de som kjenner det)

I dag er det faktisk fredag, men fredagsfølelsen er forlengst borte. Jeg blir nesten mer stresset av at det er helg, siden da krever jentene mer. Og det er jo naturlig, og det skal de, men tiden strekker bare ikke til.. Mor har nok flere dager som er mer vanskelig enn de som er lette, så humøret blir ofte deretter. Håper de ikke tenker tilbake på det her og tenker at da var mamma i så dårlig humør. Håper jeg kan bli meg "selv" igjen..

Overflyttet

Det ble bare stress igjen i natt.. Nye røntgen viste mer væske og de var stresset nå.

De ville ha en ny vurdering av minstemann på riksen. Det ble en gul ambulanse tur, det gikk fort, men ingen blålys.
Metningen hans gikk ned til 88-87 i bilen, og han måtte få mer oksygen.
Da vi kom fram ble det ganske mye mas. Jeg hadde mest lyst til å rope høyt, TI STILLE!!
En sykepleier snakket med en lege, jeg snakket med en annen, en annen sykepleier snakket med hun jeg snakket med samtidig som hun ordna væske og måtte sjekke blodtrykk. Blodtrykket falt, og lå ganske lavt. Han kasta opp mer blod, og ble ganske borte en periode.
Legen spurte om jeg ikke ville ringe til noen som kunne komme. Jeg gikk ut av rommet litt for å ringe mann og mormor. Det ble litt ståhei der en stund, men vi ble omsider rullet inn på rommet.

Der fikk vi to sykepleiere, og de styra med sitt. Minstemann sov mye, og en periode var en vanskelig å få kontakt med. Behøver ikke å si hvor ekkelt det var..
Mann, barn og mormor kom til slutt, og det var godt.
Da hadde minstemann stabilisert seg, men behøvde oksygen og overvåking av puls og blodtrykk.

Han fikk mer trombocytter, for de var lave.. igjen..
Så gikk de igang med å gi en medisin som ville trekke væsken, eller gjør så at væsken ikke gikk ut av blodbanene. Og dermed kunne bli transportert til nyrene og så ut.
Nye røntgen bilder og ny ultralyd ble tatt. De fant mer væske og på nye steder.
Legene kan ikke få presisert nok hvor alvorlig dette er, men de gjør alt de kan.

Han har nå leukemi, infeksjon og bivirkninger av mylotarg kuren. Hva som er hva er et stort puslespill.

Den medisinen kan ta lang tid, men vi håper på bedring snart. Magen er så stor og sprengt, og han har virkelig problemer med å puste.
Han har diare, og de har lagt inn kateter for å måle urin og for å lette på trykket.
Morfinen dosen er som før, og det er godt. Men han sover, og sover, og sover.. Plutselig kvekker han til og er tørst. Veldig tørst..

Han får drikke det han vil, men ikke spise. Ikke vil han ha noe heller.

I natt skal jeg sove på foreldrerommet, men i morgen skal de søke om plass på en hybel. Det er godt å være her nå jeg ikke, må-må, men fordi jeg har lyst. Altså jeg har jo hatt lyst til å være her, men samtidig så vil jeg ikke fordi man blir så sliten. Så sliten av å ikke sove, ikke få spist når du vil, gå på do når du vil. Nå er det en der hele tiden, uansett hva. Det er godt..

Intensiven er varslet, for faller metningen mer, så vil de legge han i respirator. Og det ble som jeg sa, eller hvertfall sa til noen, jeg var redd han skulle få problemer med pusten. ( og det var før alt dette her) Og jeg var redd de ikke ville hjelpe han.. De vil hjelpe han, så lenge leukemien ikke viser tegn til å tatt over helt. Enn så lenge så arbeider de som om mylotargen har fungert, eller holder på å fungere. De vil kanskje ta en beinmarg til onsdag, men ikke før. DEt for å gi både han og mylotargen nok tid. Så lenge de venter med den, så har vi kjøpt oss litt tid.

Mon tro om det blir noe søvn på meg i natt..

Minstemann..

er fortsatt på dette sykehuset..
Noen bilder følger, men de viser lite, men gir en idé på hvordan han har det og hvordan han er nå.



Ultralyden viste væske i buken, men hva det betyr visst de ikke. Altså de vet jo, men ikke helt hvilken av alternativene. Ultralyden kunne utelukke noen ting, som røntgen ikke visste, men kunne heller ikke bekrefte mistanken om noe annet.

Det de har kommet fram til er at leveren er i ferd med å svikte. Han får dermed ikke mer næring intraveøst. Han får heller ikke sondemat, for de ville holde han fastende. Det klarer han egentlig fint selv, for han kaster opp alt som går ned i magen. Morsmelk og alt..
Han drikke rmye vann, og får mye væske, men urinen er mørk og lukter stramt. Det kan bety at mye av hans væske forsvinner ut i den buken som de kunne se.
Men igjen.. De vet ikke..

Beinmargsprøven er utsatt til onsdagen.. De ville ta den uansett hvordan formen hans var, selvfølgelig om han er i live. Får de ikke denne infeksjonen på vei tilbake så stopper alt her.
De skal vurdere å ta en ny mylotarg kur på torsdagen etter beinmargsprøve, om prøven var bra. Dette avviker, igjen, fra hva de har sagt tidligere, men det er ikke noe nytt.

De håper nok å få han ned så mye som mulig før en BMT.

Så da er det bare å håpe dagene til onsdag går fort..
infeksjonen er på vei tilbake, leveren holder seg, blodprøvene fyker tilværs med de gode tallene..

Han fikk trombocytter i går kveld, og det er igjen bestilt i dag. Han var alt nede i 25 på morningen. Han forbruker de enormt fort..

Lille gutten til mamma..

Onsdag.. Og siste nytt..

Kom hit i dag tidlig, og jeg fikk helt vondt i magen når jeg så han. Det var som å se han slik han var i mai.

Magen er stor og spent.. Han har så vondt og orker ikke å bli tatt i. Han har fortsatt feber og han bare sover..

Og det uttrykket.. Det uttrykket i ansiktet han har nå er brent inni netthinnen min. Han har et så pint uttrykket.. Han ser direkte plaget ut, og det er så vondt.

Han gråter lite nå.. Stemmen er så sår, så han orker liksom ikke å protestere..

Han er koblet til puls og hjertemåler, for morfinen ( han har så høy dose) kan hemme pusten hans. Det er akkurat det jeg har sagt.. I forrige uke fikk jeg det veldig for meg at han ville få pustevansker. De sa da at om de fikk det signalet fra riksen så ville de ikke legge han i respirator eller hjelpe han unødvendig. ( altså for å forlenge livet/ plagen)
Enn så lenge behandler de han som han har en alvorlig infeksjon, som kan ta livet hans om de ikke får det under kontroll nå.

Dette er nok tiden for meg å skrive at om noen ikke vet hva de skal si eller skrive, så er det helt greit.. Dere har vært en kjempe støtte alle sammen, både de som har lagt igjen hilsen og de som ikke har gjort det.
Vet det er mange som leser som ikke skriver, og det er helt greit.
Livet går sin vante gang, hverdagen kommer og dagen kommer nok snart hvor vi må ta farvel..

Om det blir til minstemann eller denne infeksjonen, vet jeg ikke.. Min så engang så sikker tro vakler veldig..

Enda mer nå som vi har vært på ultralyd og de har funnet noe.. Det noe er væske som ikke skal være der.
De snakker om å haste oss til riksen i ambulanse, siden han har feber og de legger ikke barn i feber ( helst ikke) i narkose her.. Riksen har mye mer erfaring..

Så vet ikke når jeg får skrevet neste gang. Kanskje det er noe, kanskje ikke..

Den som lever får se.

Siste nytt

Ringte sykepleierene..

Minstemann har 40,1 under armen, det betyr faktisk over 40,6 totalt. Han har fått tilsyn av vakthavende lege og overlege. Han har ikke vondt, og sover. Har sovet siden jeg dro..
Avtaler med de at de tar han i natt. Trenger en natt med søvn, men de hadde uansett satt opp ekstra folk til han i natt, så han hadde uansett vært ute av rommet.

Det er rart å være hjemme, men jeg blir så sliten også. Redd at det er slik det blir framover.. Meg, far og jentene.. Så tomt.. Jeg savner den tiden hvor minstemann løp rundt her i stua og kjørte bilen sin. Det er slik jeg husker han, og slik jeg alltid vil huske han. Fy så dyster jeg blir..

Alt går bra hverfall, så da roer jeg meg ned med det. Andre synes sikkert jeg er rar som klarer å være vekk..

Slitsom tirsdag,..

Det hele begynt i går..

Uff, vet ikke om jeg orker å skrive alt.. Føles som en hel uke. (Denne hører jeg på nå.. )

Dagen i går, og beklager at jeg ikke husker det jeg skrev da, men startet med at morfin pumpa var skrudd litt ned. Håpet var stort.. Selv om dosen fortsatt var høy. Dagen gikk som vanlig, inntil smerte teamet kom for å gi opplæring på smertepumpa. Alt virket bra, og pumpa er litt innviklet, men ikke mer enn at med en litt grei interesse for data klarer å fikse.
Fikk flere meldinger som strømmet på med bursdagshilsner, og det var veldig hyggelig, selv om jeg ikke fikk svart halvparten. Forklaring følger..

I.o.m. at etter man har koblet til en slik PCA pumpe, må man være på sykehuset et døgn etterpå, for å sjekke hvilken dose han skal ha, måtte vi bli et døgn til. Doseringen eller konsentrasjonen i den kassetten/ PCA pumpa er høyere så man kan ikke overfører direkte fra den forrige pumpa.
Han fikk ca samme dose som forrige, men litt mindre. Den var jo alt satt ned, så de gikk ut fra den. Kvelden dermed ble litt H uten like.. Han fikk bolus doser så fort det var mulig. Han tok seg litt ut siden mor fikk litt besøk på kvelden. Det var kjempe hyggelig, men minstemann sloknet ganske fort i senga si. Han pludra litt og var egentlig i god form. Seinere ble han bare verre og verre. En eller annen gang midt på nattan surra de med at han ble tatt av smertepumpa, siden den ene antibiotikaen ikke kan kjøres sammen med morfinen.
Han har en slange inn i brystet, og på de siste 30 cm så blandes morfinen, selv om det er en knøtt liten dose, så blandes det med medisinen de siste cm, og man ønsket ikke en reaksjon.
Han var utrolig preget av en form for smerte et sted, og pustet kort og ble blålig.
Nå tenkte jeg at nå går det ikke.. Dette klarer verken jeg eller han.
En fyr som tar røntgen kom, og de skulle sjekke magen..
Mange ting som tarmslyng, hull på magesekken, hull på tarmen, ja hva de ikke mistenkte.. Alt fra luft til haste operasjon.. En kirurg og en slik røntgen lege kikket på bildene og fant ingeting.. Typisk!
Ikke engang luft så de..

Han fikk mange slike bolus doser, det er en slik støt dose man kan gi med pumpa om man føler han har ubehag. Han gikk derfa fra bolus dose, til bolus dose. De kan bare gis to ganger i timen, og har en sperre tid på 30 min. Aner ikke om noen skjønner hva jeg skriver, men jeg står i dette med begge beina så det virker logisk for meg.

Morningen kom, og han sov fra 4..

Jeg stod opp igjen rundt 9.. Fikk dratt meg i dusjen, og hvertfall kledd på meg.
Snakket med legen på visitten, men han følte vi måtte ta en litt lengre prat etterpå. Altså etter lunsj.. Det ble nesten en time det med prat.
Mor hadde mye på hjertet. Mor ønsker helsevesen som er synske og tankelesere. Vi ble enig om flere ting.. Mor må uttrykke mer klart hva som er problemet.
Flere ting kan rettes på, og det skal bli gjort.
Fikk endel svar på kromosonfeilen/ eller kromoson spaltningen til minstemann. Det var veldig oppklarende, men vet ikke hvilken glede andre har av å vite det. Det er langtekkelig og sikkert veldig uinteressant forklaring..
:mor er lat og gidder ikke skrive:

Bunn i grunn betyr det bare at han må ha en BMT, og selv om han får en BMT så er det stygg fare for tilbakefall. Det er jo ikke noe nytt..

Nå er det barnetv, og jeg er hjemme. Mor ble sendt hjem for å være sammen med jentene og far er også er. Minstemann har to sykepleiere der hele tiden, og han bare slumrer og døser, eller så gråter han.
Det er utrolig krevende å se, oppleve og maktesløsheten er så enorm at jeg må ha litt tid. De er super flinke med han, og legger godt til rette alle ting. De sykepleierene som har han nå er godt kjent med han og jeg har ingen betenkeligheter med å la han være der. Høres sikkert kjempe fælt ut, men akkurat nå var legens ordre at jeg trenger tid utenfor sykehusets fire vegger.
Det var sikkert det han hørte under alle frustrasjoner.

Han var utrolig festlig egentlig, og var ofte ufrivillig morsom. Et tørt språk, og en tørr humor som bare de sære av de sære kan skjønne tror jeg. Jeg elsker slik tørr humor, så det var ypperlig..

Hvordan minstemann er nå:
Orker helst ikke å bli tatt i, vil helst bare ligge i senga. Spiser ikke, gråter endel, drikker endel.. Smiler ikke i det hele tatt.
Orker ikke ta bildet av han engang. Han er helt hoven i hele kroppen, og er sår i stemmen.
Hvis de ikke får kontroll på denne infeksjonen.. For det har han fått igjen. Hadde nærmere 40 i feber en periode, og en crp som er på vei opp. ( det er ikke bra )
Så gir de han bare dager.. Han klarer ikke å kjempe mot denne blodforgiftningen aleine, og om ikke antibiotikaen fungerer så er det ingeting å gjøre.

De sa det ville gå fort, men jeg henger ikke med. De besøket så i går, er ingeting.. Nå vil han ikke sitte på fanget engang. Han sovner lett og vil helst bare døse. Glipper mellom våkenhet og søvn.

Jeg skal ringe inn kl 21, for å høre om nattevakta tar han, hvis ikke kommer jeg inn. De har satt inn ekstra bemmanning, for det er absolutt ikke vanlig med 2 sykepleiere per pasient. Han har så mye medisiner som skal gis.. Soppmiddel, 3 antibiotikaer, febernettsettende, kvalmestillende, og i dag har han fått både trombocytter / blodplater og blod. Blodprosenten hadde falt til 6,4. Det vanlige er over 12. Han har sjelden ligget over 9..

Hjertet verker fysisk.. Kanskje jeg bare får et hjerteinfarkt og slipper å forholde meg til alt. Alt er så vondt, og hvert lite håp forsvinner rett foran øynene. Det er vanskelig nå og holde motet oppe. Det er himmel og helvete på samme tid, som jeg har sagt før. Jeg elsker hvert lite øyeblikk, hvert lite kjærtegn, hvert minutt hvor jeg kan suge til meg lukten hans, men jeg går gjennom fysisk smerte når han har vondt. Jeg har vært kjempe kvalm i flere dager, og strever med å holde maten nede enkelte ganger. Jeg har hørt om at man kan bli slik når presset blir så stort, men jeg vet ikke.. Jeg gråter ikke.. Sitter med en klump i halsen akkurat nå, men det er fordi det er så smertefult å dele dette også.
Det kan være det siste jeg får se av han..

Vil han aldri mer gå rundt? Skal han ikke le igjen? Det verker når barna ikke spiser eller viser så mye tegn til å ville leve. Han aner ingenting.. Han skjønner ikke hvorfor han har vondt. Han aner ikke hvor nær han er døden..
Det skal jo ikke være sånn! Jeg blir så sint, så lei meg, men samtidig så glad for at han er min. Ville jo ikke byttet han bort for alt i verden, selv om han kanskje ikke skal være her lenger. Det er håpløst å sette ord på, håpløst å egentlig kjenne helt etter hva man føler..

Det er tomt.. Vondt.. Stort.. Meningsløst.. Ikke en tanke i verden eller et ord kan beskrive hva jeg føler. Selv ikke jeg vet det.

Nå er barnetv ferdig, jeg skal straks ringe for å høre hvordan det går. Ikke et øyeblikk klarer jeg å la være å tenke på han. Ikke et sekund sniker seg avgårdet, uten at han er med.

Han vil alltid, uansett hva som skjer, ha en stor plass i hjertet mitt. Jeg er så ufattelig glad for at han er min, og jeg fikk han. Uansett hva som skjer..

Mandag, mandag.. jaja..

Dagene flyr, men hver dag føles som en uke. :like forundret hver gang:

Minstemann krever mye av mamman sin, så fristundene blir brukt til å hente mat, hvile, ta en tlf ( og de blir det mange av) eller gå på do. Ja, det siste tar mange som en selvfølge, men det er det ikke.
Minstemann kan på det øyeblikket jeg der, både klatre ut av senga, falle om han sitter på gulvet, ramle ut av vogna, surre seg inn i ledningene og i det hele tatt. Dessuten kaster han opp, så jeg må stå klar med puss bekken, så fort jeg ser tegn.


Han skal helst ikke stroppes fast feks i vogna, for en rem kan gi skaving, og dermed en blødning. Huden er tynn, og får lett blåmerker. Alt må polstres.

Han har badet i dag.. Bilder følger..



Han elsker vannet og det å bade, men alt er så tungvint. Det er ikke bare å sette han i balja.
Første må vi ha en balje. Det er ikke alltid lett å oppdrive. Så må stanga tas med, mangler en av pumpene strøm, må vi ha skjøteledning eller finne stikkkontakt.
Så må sondematpumpa stoppes, teipen på ryggen må tas av, så vi får av han klærne. Den kobles på igjen rett etterpå, og det er kjedelig å glemme å starte den igjen, for da piper den igjen.
Så er han da naken.. Er han kobla til noe intravenøst, blir alle kompressene våte og de må byttes etterpå. Er han ikke koblet til, feks, hjemme, må cvken settes i en gummihanske og teipes igjen.
Så kan han bade... Koser seg veldig da.

Når han skal tørke er det noe av den samme prossedyren. kobles fra, og kobles til, stanga må tas med, bytte så pumpene får strøm, mens du kler på en krabat som har enten vondt eller dårlig tid. Når omsider klærne er på, må kompressene byttes og ny teip på ryggen til sondematen. Skulle teipen på kinnet bli vått også, må kanskje den byttes også.

Ting Tar Tid.. Jeg blir svett av ha det varmt, han blir kald, jeg stresser og jeg har gjerne en spl som styrer rundt med å få kompresser på plass eller som ordner med pumpa for den begynte å piper fordi jeg dyttet på den.

I dag skal vi faktisk ha opplæring på morfin pumpa som vi skal ha hjemme. Vi lukter en permisjon, men er ikke sikker enda. Han fikk høy feber igår, men crp hadde sunket.
Han blir behandlet som om han har fått en vaksine, altså det er nesten det mylotarg kuren fungerer som. Så en feber er greit, bare det ikke er en crp stigning.

:venter i spenning:

For de som håper på blodplate produksjon, kan jeg si at han bruker de fortere enn han får de. Det vil si, han ha fått trombocytter to ganger, på like mange dager.
Ikke et godt tegn, men de tolker det som om kuren fungerer. Egentlig så betyr det ikke det, men de får tro det de vil.

Vaskemaskinen er i ferd med å bli fikset, så jeg håper jeg får noen dager hjemme med klesvask.. også jo, hurra, hurra for meg for jeg har bursdag og er nå offisielt halvveis til 50.

Fikk beskjed nå at vi må bregne et døgn på sykehuset for å justere pumpa, så i morgen er vi kanskje hjemme..

Søndag

Dagen har knapt startet, så det blir endel å fortelle om hva som skjedde i går..

Da jeg kom hit på sykehuset, var minstemann veldig, veldig dårlig form. Han kastet opp blod, og koagulert blod/ klumper, han fikk feber og var utrolig utilpass. Han hadde kanskje ikke så vondt, men alt var feil. Han lå for det meste og døsa, eller så gråt han. Det var skikkelig ekkelt å se han så slapp og dårlig.

Jeg fikk noen ladninger med oppkast på meg, så jeg kastet inn håndkleet, og fikk på meg en sykehuseskjorte. Følte meg lite fin i den svære posen av en skjorte.
Hadde alt avtalt med sykepleieren hans, og avdelingssykepleieren at minstemann skulle ha barnevakt, mens jeg gikk på en konsert. En hadde sendt meg noen billetter tidligere i uke ( takk til deg ), men det hadde ikke løst seg på noe vis så at jeg og mannnen skulle dra. Fikk dermed tak i en venninne, jeg har ikke har snakket med på lenge. Det ble utrolig godt..
Nå høres sikkert jeg kjempe ufølsom ut, siden jeg klarer å dra fra en liten gutt som er så syk, men jeg har ikke fortalt alt..

Jeg ble både trist og lei meg på samme vis, siden han var så syk og jeg følte jeg burde dra på konserten. Jeg sa at om jeg skulle dra måtte han blir kjempe mye bedre med engang.. Og det fikk jeg helt tro for skulle skje, han blir bedre..
Men faktisk ble han verre.. Morfinen fikk mindre effekt, og han ynket seg veldig. Klokka nærmet seg til jeg skulle bli henta, og jeg synes det begynte å bli veldig vanskelig å skulle dra.
Men samtidig var det den lille stemmen inni hodet mitt, som sa at han kommer til å ha en flott kveld.

Da jeg dro, så gråt han.. Han hadde vondt. Han skulle få kodein nå. Jeg bestemte meg for å ikke tenke på det nå, i den grad man kan det, og fokuserer meg og min vennine.
Ringte rett etter konserten, og hva hadde skjedd da. Jo, kodeinen hadde fungert utmerket og han hadde sovet godt fra kl. 22. Før der hadde han vært våken på vaktrommet, og alle hadde vært forundret over hvor god form han var.
Han kastet ikke opp, og feberen sank.

Men nå har han fått en crp stigning, og ligger på 80, så håpet om at vi kommer hjem i morgen er heller mørkt. Hvis ikke de legger til rette for noen timer permisjon, men jeg føler ikke helt at det er nødvendig heller.
Han hadde rett og slett ikke orket bilturen..

Men det var utrolig godt for meg å være ute.. Et lite øyeblikk, så var alt normalt. Men klart jeg tenkte på han hele tiden, men jeg hadde helt fred for at han skulle ha det fint han også.

Han har sovet ute i natt, som andre netter, og jeg håper han har sovet godt. Virker som om smertene blir mindre og mindre, men veldig sakte. Enten det eller så er han veldig godt dekket av morfinen.

Jeg må bare ha sagt det igjen og igjen.. Selv om det virker mer og mer håpløst, så føler jeg mer og mer at det vil gå bra. Jeg tok meg i å si at når alt dette var over, skulle vi ta en lang ferie vi som en familie alle fem. Det var aldri snakk om at minstemann skulle dø, ikke et øyeblikk hadde jeg det i tankene. Jeg har t.o.m. tenkt på bursdagen hans, for da er han ferdig med isolasjonen, men er fortsatt i fare for å bli syk etter en BMT. Jeg funderte for meg selv, hvordan jeg skulle løse det.
Men merkelig nok, så tror jeg nesten ikke at mylotargen vil fungere. Men hva er det som redder minstemann da? vet ikke.. Men X-faktoren er helt klart til stedet.

Her har jeg et nytt bildet av minstemann, tatt i går.. Det er knøttlite av en uviss årsak, men man kan visst trykke på det så det blir større.
Han forandrer seg fort for hver dag, og han blir nå mer og mer innelukka og smiler aldri. Gleder meg til å se det gode smilet hans igjen.



------------
To av dagens bilder.. Litt seinere på dagen så kviknet han mer til, selv om han fortsatt kaster opp. Men oppfører seg som om han skulle være 9-10 mnd, som nettopp har lært å sitte og krabbe. Han åler seg framover, og vi har fått matte på rommet så han skal kunne sitte godt. Det går sakte framover..

Fredag/ lørdag

Det er over midnatt, så det er jo strengt talt lørdag.

Dagen i dag har vært slitsom. Det har vært mye fram og tilbake med smertelindring, men omsider rundt 18. i dag kom morfinpumpa på plass. Med den så håper vi å kunne overleve helgen, inntil vi får en egen liten pumpe på plass. Alle antibiotikaene er i ferd med å bli avslutta, så ingenting skulle tilsi at han ikke får komme hjem mandag eller tirsdag.

Litt styr må vi regne med, men vi håper det går bra.

Noen spurte om når vi forventer å kanskje se resultater av kuren, men det er snakk om uker. Det er blitt satt opp beinmargsprøve den 27. Det blir en uke til, til mandagen.
Vi håper å kunne få en indikasjon på hvorvidt det har fungert eller ikke da. Er kreften på vei tilbake, kan det hende den krymper ytterligere i enda noen uker etter den beinmargsprøven, så det er jo bra. Har den ikke gjort det, og kanskje vokst sier jo det veldig klart at mylotarg ikke har hjulpet.

Akkurat nå er jeg veldig trøtt.. Håper å kunne sove lenge i morgen, så jeg er frisk og rask på sykehuset. Det er min vakt i morgen, og mannens etter den igjen, inntil han er hjemme.

De har satt han på 5 mg vallergan, men den erfaringen vi har av den er at han blir mer våken enn trøtt. Kanskje ikke så dumt heller, at han er litt våken siden morfinene slår han ut.

Hadde besøk i dag, og det var utrolig trivelig.. Veldig godt også at noen ser minstemann ikke bare når han er i farta, men også som i dag hvor han gråt og var utilpass. Selv om han var bedre i dag, enn han pleier.

Nå sår senga veldig klar for meg, og jeg gleder meg til å dykke ned i den og sove.

Tidlig på fredag..

Minstemann har hatt en veldig vond og lang natt. Han har igjen kastet opp, og bare grått.
De hadde ikke kapasitet til å ta han, selvfølgelig, og jeg tror far gjorde gjengjeld med å henge i snora mesteparten av nattan.
Han fikk morfin, på morfin, men bare gråt..
Siden far gav ofte beskjed om at det ikke var nok, bestemte de seg for å ta røntgen i dag tidlig.

De ville se om kreften hadde klasa seg i leddene, skjelettet eller det var noe annet som de ikke har sett.
En tanke er at det er kuren som jobber, men det i såfall høyst uvanlig. Den tanken som alle tenker er at kreften vokser i en slik hastighet, at beinmargen nå er full.
Mylotarg kuren ble ikke gitt optimalt, så der forsvinner enda mer håp. Han skulle minst ha begynt å produsere blodplater selv, men det gjør han ikke. Og de neutrofile / immunforsvaret skulle helt vært over på 4. De er på 0,0. Så hvordan denne mylotargen skulle fungere aner jeg ikke, for jeg føler den bare blir gitt for å ha gjort det.
Beinmargen hans er sliten, spesielt etter den FLAG kuren, og han rakk aldri å hente seg inn for kreften bare vokser for fort.

De ville vi skulle se på beinmargen som et fult badekar. Kuren var de siste dråpene som gjorde badekaret fult, men om kuren virker så vil vannet sakte, men sikkert synke. Vi skulle se resultater raskt på blodprøvene, spesielt de neutrofile/ eller de andre filene og cyttene som utgjør immunforsvaret og blodplatene.

Gjett om det er en som skal granske de med lupe framover..

Men derimot, viser han ingen tegn til å produsere dette selv har vi tapt. De vil uansett vurdere en beinmargsprøve seinere, tilfelle beinmargen hans er så sliten at den ikke klarer.
Dette var en av de tingene legen nevnte i forbindelse med FALG kuren at beinmargen kan bli så sliten at man enten taper hele kampen, eller hvis kreften går i remisjon, så kan man og må man starte en BMT.

Siste nytt nå, snakket med far på telefonen, er at minstemann er så skrøplig at han må haste i ambulanse til andre sykehuset. De er mye bedre på infeksjoner..
De er rimelig sikre på etter røntgen at det en ny form for bivirkning av mylotargen som gjør han så syk.
Han burde som jeg sa, ha neutrofile og produsere blodplater selv, siden mylotargen kan forårsake blødninger, og dermed blir han spetisk / blodforgiftet.
Når immunforsvaret er så langt nede, så lekker det bakterier inn fra tarmene, øynene, nesa o.l Og de gir en infeksjon, ikke nødvendigvis andres bakterier. Som oftest sine egne.. Dermed er isolasjon ikke nødvendig..

De håper framover:
-å få bukt på infeksjonen
-få kontroll på smertene
-vente på resultater av mylotargen

Så omsider ha en beinmargsprøve..

Alt må vurderes etter det.


Han smiler ikke så mye nå. Dette er tatt den 14. tror jeg..

Kuren er over

Dagen startet slik..

Minstemann hadde en lang og tøff natt, hvor han kastet opp og var utilpass. Mye vondt nå. På det ene sykehuset sier de at infeksjonen som gjør vondt, men på riksen sier de leukemien gjør vondt. Jeg stoler på det siste..

Vi tok taxi over dit, og nye prøver ble tatt. Rundt 11 var vi klare til å bestille kur, den var planlagt å komme rundt 14. Som jeg tippet ble det startet nøyaktig kl 16.

På dette tidspunktet hadde vi besøk. Som hadde med en gave til oss, en dvd spiller. En liten fugl ( klem til deg, lille fugl) som hadde visket i et øret om at vi trengte det, også kom det en. Tusen takk til alle de involverte.. Vet ikke om dere leser blogg, men jeg takker for det. En god ting kan ikke sies for ofte.
Og det var veldig hyggelig med besøk. :o)

Det gjorde det hele enda mer morsomt, for jeg satt akkurat å sa til gjesten at kuren starter nok 16, også gjorde den det. *ler, men blir også litt oppgitt*

Før selve kuren måtte han ha febernedsettende, pulsmåling, blodtrykk, sjekk av hjertet og i det hele tatt. Antihistaminer og jeg vet ikke hva måtte han få.
Kuren i seg selv, gikk greit. Han sov store deler av kuren, unntatt den sistre halvtimen eller så.

Han var tydelig sliten på morningen, og han ble verre utover dagen. Han ble mer og mer ustø, etterhvert som smertelindringen gikk ut av kroppen. De fant ikke ut av hvilken dose han skulle ha, siden de ikke hadde morfin mixtur. Omsider fikk han det, men det var neste for seint. Han har til nå, i følge far bare grått og grått. Om det er endel bivirkningen av kuren vet vi ikke, men det gjør så vondt at han har vondt.

Jeg er da hjemme.. Blir så sliten av å være der, men heldigvis har de mulighet til å passe han, så vi får litt avlastning. Spesielt på nattan, må han ha tilsyn hele tiden.

Han har til nå fått opp 2 jeksler, og to presser på, og en av de 4 nederste fortennene er på vei opp. Han blør i munnen, men han ville tålt denne smerten mye bedre om han ikke hadde leukemien i tillegg.

Kuren er altså over.. 2 timer, og nå skal han bli frisk. Han ahr til nå gått på 5 og 6 dagers kurer, også skal disse 2 timene være nok?
Han er satt opp på beinmargsprøve om 3 -TRE- uker.. Det er også det samme antall uker de gir han før beinmargen er full av blaster. Så enten lever han da, eller så er han i grusomme smerter.

Vi har snakket mer med enda noen smerte-leger, og vi håper på å kunne få til en pumpe som vi kan til dels styre selv. Så kanskje får vi han hjem noen dager.. Men vi må sikkert sove på skift på sofan, men da er han hvertfall hjemme.
De tar en dag av gangen. Han blir på riksen til de vet at han er utenfor faresonen ved å få et anfall eller allergiske reaksjoner.
Han fikk væske samtidig som kuren, for blodtrykket falt litt.

Jeg føler meg delt.. Enten går dette kjempe bra, eller så gjør det absolutt ikke det. Dette er det siste.. Det er totalt antiklimaks!
I dag fikk vi også vite, at om han hadde hatt en BMT i juli, da blastene var som lavest ville han ha klart seg. Hvilken beskjed er det å få, rett etter beklager, men etter dette er det slutt?

Men slik jeg har forstått det, og som vi uttrykket sterkt var at om i det hele tatt det var mulig for en BMT så ville vi gjøre det. Så derfor har de satt donor på fult hasteløp, og om beinmargsprøven viser nedgang, så tar de en vurdering som vi håper blir til at vi tar en BMT.
Det er vår eneste sjanse.. Men samtidig når jeg ser han ha så vondt, spesielt kvelden er ille, så blør hjertet mitt.
Tenk om det er noe jeg har gjort som har foråsaket dette? Hva betyr denne kromosonfeilen? Det siste fikk vi ikke vite så mye om, siden den "ordentlige" legen ikke var der. Han kommer til mandag, så da ringer vi da.

Det er mange som har vært i denne situasjonen før oss, og vi er ikke unike på noe som helst vis. Men det gjør så forferdelig vondt.. Så vondt som bare en mor som ser barnet sitt streve for livet sitt kan ha det. Man veklser mellom å be om la han få slippe, til la han få leve.
Om han lever videre, så vil alle disse smertene være et fjernt minne. De vil ikke bety noen ting, sikkert som å føde barn. Det gjør vondt, men det blir borte etterhvert. Han vil sikkert ikke engang huske noe av det.
Men når han strekker armene mot deg, gråter, trygler med øynene sine om hjelp, også kan man ikke gjøre noenting. Der og da er det bare meningsløst..

Og kreft er totalt meningsløst. Jeg håper bare at denne kuren er det som skal til.. La det snu nå, vær så snill..

Dagen før kur

Jeg vil først bare si at jeg leser alle tilbakemeldingene, de små og store. Og jeg setter pris på hver og en.
Mange tar også kontakt pr sms, mail og meldinger på forum, og det er veldig hyggelig. Ikke alltid jeg får svart, men jeg prøver.

Det er dagen før dagen, og jeg tror vi alle er spente. Mange tanker som "funker dette, hva med bivirkninger, hva gjør vi om donor ikke passer likevel o.l"
Egentlig så tenker jeg vel ikke så mye, men når jeg ser han.. løpe rundt, leke, utvikle seg så lurer man jo på om han skal bli stor. Vil han komme videre i utviklingen eller er det slutt?
Alle tanker om fremtiden bare ligger der som en liten tåke. Jeg håper jeg vil se alt skje, og hver dag vil være en enorm gave. Jeg tror jeg for alltid vil være evig takknemlig for livet hans. Han vil sikkert bli most av alle kjærligheten. Stakkars den svigedatteren som kommer der ja.. hehe..

Selv om det er noen lyspunkter nå, så må jeg holde meg litt nøktern også. Fallhøyden er enorm, men det vil nok ikke gjøre mindre vondt om jeg forberder meg på det verste heller. Men samtidig kan jeg ikke lulle meg helt inn i at alt skal gå bra.
Dette er faktisk siste sjansen vi har, og alt annet har sviktet. Hvorfor skulle det stoppe nå egentlig? Å, jeg er så spent..
Gruer meg allerede som en hund til beinmargsprøven. Hva om legen tropper opp med et alvorlig blikk igjen.. Og med litt grøtet stemme konstanterer at alt håp er ute. De har ingenting mer å tilby.
Jeg frykter at det skal skje, jeg håper det ikke skjer.. Men hvasom vil skje, det får tiden vise.

Jeg er på sykehuset igjen, og minstemann tuller i senga. Sove han? neeeida.. Jeg vil pelle på plasteret mitt, ta av all denne dumme teipen, trykke på pumpa, røske i oksygen duppedingsene.. Alt annet enn å sove..
Lille rakkeren..

Beinmargsdonor!!

Det er blitt funnet to stykker som er en match til minstemann.. Nå bare venter vi på en retyping, og hvem av de som skal tappes.

Vi vet ikke hvilket land de er fra, eller hvilken informasjon de får om hvem som trenger det. Men vi vil være for evig takknemlige for det de skal gjøre.

Legen vår, som har tatt ferie som er på det andre sykehuset, ringte til oss!! I dag..
Det sier litt om dedikasjonen til denne legen, og måten han jobber på. Han klarer visst ikke å legge det helt på is nei. Men jeg tror også de fleste på det sykehuset, ikke er helt lystne på å ta over vår sak heller. Det er jo han som er eksperten..

Slik han har lagt det fram nå, så skjer følgende..
-Mylotarg på torsdag
-Beinmargstransplantasjon så fort som mulig, maks 14 dager etter kreften er gått i remisjon. Keften må ikke være i null, men må respondere på mylotargen. *krysse fingrene*
-Ha to mylotarg kurer etterpå for vedlikehold, for å ta de siste blastene..

Selve BMTen vil prøve å ta de blastene, men for å være helt sikker må de kjøre på etterpå. Om minstemann skulle støte ut beinmargen, vil de vurdere en til.

Flere leger rister på hodet, men jeg kan ikke annet enn å smile og le, og føle meg håpefull. Jeg øyner et lite lys i denne tunnelen, og tror virkelig at han skal bli frisk.

Men kroppen er helt i ulage.. Hjertebank, svimmel, rastløs, magevondter og manglende appetitt ( trengs kanskje.. ) begynner å gjøre sitt inntog på kroppen. Lite søvn, lite fysisk aktivitet og noe som kan ta tankene vekk litte grann gjør også sitt.

Man blir tullerusk i hodet, selvopptatt og vrang, men også følsom, helt ustabil og enda mer tullerusk. Går fra bunn til topp på sekunder, men føler meg litt mer i balanse nå. Det gjør godt å se han hele dagen og være på sykehuset, for jeg må takle det hele tiden. Bestemte meg veldig tidlig egentlig for å holde meg oppe, og ikke bryte helt sammen. Jeg synes det har vært noen dager innimellom, men alt i alt har jeg holdt det nede. Mannen strever mer, siden han ikke ser han så ofte som meg. Han må nesten takle det hver gang han ser han. Det må være tøft..

Nå er jeg sliten, jeg er hjemme.. Mormor er på sykehuset, så vi kunne få en kveld sammen. Jeg burde for lengst ha lagt meg, men kroppen er helt i ulage. Som oftest får jeg ikke sove, for jeg går på så mye adrenalin.

Mørke ringer under øynene skriker i mot meg, og jeg blir påmint om hvor sliten jeg egentlig er. Samtidig føler jeg meg bra noen ganger, bare litt tung i kroppen. Litt sløvt blikk og litt tåke på øynene. Det nærmer seg brått 4 mnd nå, siden kampen startet. Det synes og føles.. Jeg har bursdag om ikke lenge, men man skulle ikke tro jeg har den alderen jeg har. Snakk om å føle seg gammel..

Nå burde jeg sove.. Noe jeg også håper minstemann gjør.

omgjøring i siste liten..

Så det blir ikke kur i morgen, men torsdag.

Det kommer så mange barn på det sykehuset i morgen, og minstemann må ha en fast vakt. Dette er ganske nytt, og det er fare for store bivirkninger. Så de er nødt til å ha mer personell.

Minstemann er i farta så jeg legger ved noen bilder.. Nyt :o)

Mandag og ferske nyheter..

Nå tror jeg det er noen som er spente.

Noen har jeg alt snakket med, men dette er nytt.

Legen vår på det andre sykehuset er reist på ferie av alle ting. ( også nå da.. ) Han har sikkert trent det etter maset vårt.
Vi ringte hvertfall dit og det ble litt styr siden ingen av de vi hadde snakket med visste at minstemann skulle inn denne uka.
Legene skjønte heller ingenting.. Så han ene, Dr X gikk gjennom papirene og mailen, og ringte omsider tilbake.

En dr K i nederland hadde ment at mylotarg virkelig var noe å prøve. Han ( mange mannelige leger på området, da ingen av spesialistene er kvinner *rart* ) hadde sett flotte resultater ved AML, og da med tilbakefall. Minstemann er tilbakefall pasient, da blastene gikk først ned, men så blusset opp igjen..
Andre leger derimot har ment at mylotarg ikke ville fungere, men ville ikke motsette seg å prøve.

Beinmargsdonor derimot ser litt mørkere ut. Det er i det hele tatt en lang prosess, så vi får bare regne med at det tar litt tid. Han fikk ikke status haster før nettopp i forrige uke.
De sier siden han er av nordisk opprinnelse, og det flere generasjoner bak, så skal det ikke være noe problem. Vi derimot er begynt bli vant til dårlige nyheter, og tar det med fattning. Skulle ikke forunder meg om de plutselig sier, nei, vet dere hva.. Vi finner ingen match vi.. Vi tar alt som en selvfølge i denne situasjonen.

Ellers er minstemann i god form. Smertene avtar for hver dag, og han går mer og mer. Han har såvidt begynt å ville smake på andre ting. Feks, i dag spiste han 1/10 del av en mariekjeks. Det er stort..
Nå spiste han jaggu i meg en non-stop også. Han sover ikke nei, han bare tuller seg rundt i sengen med en haug med ledninger.
De er blitt veldig opptatt av ernæring.. Mor kjemper for det, og det begynner å merkes.

Nå er det tid for medisiner igjen.. Ikke umulig at jeg skriver mer seinere i kveld. Mor er forbausende ( kanskje ikke så rart) våken etter en 2-TO- timer lang lur. *flau*

Beinmargsdonor

Nei, vi har ikke funnet en, men det er blitt flere spørsmål om det, så jeg tenkte å lage et eget innlegg.

Hvem som helst kan være det, om du er frisk og kvalifiserer. Som regel er dette gjort gjennom å være blodgiver, men jeg har hørt om andre som har spesielt sagt ja til å være beinmargsdonor. Hvordan det sistnevnte har skjedd, vet jeg ikke.

Jeg er selv blodgiver, og har blitt spurt i forbindelse med oppstarten av å bli blodgiver om jeg kunne tenke meg å stå som beinmargsdonor. Det blir da tatt blodprøver, som står 3 mnd i karantene. Hvorvidt de umiddelbart legger deg til i registeret for beinmarsdonor vet jeg ikke.

Blodtype har mindre å si for minstemann. Faktis slik jeg forstår det, betyr det heller lite. Det er derfor vanskelig å finne en som passer, siden alle kan være potensielt donorer og må testes.

Som noen har fått med seg så har minstemann en kromosonfeil-sak, som vi ikke vet så mye om enda. Men den kan vanskeligjøre hele søket. Han har en spesiell spalting av de hvite blodcellene som gjør at dette også er spesielt. Minstemann er og blir spesiell, det er det ingen tvil om.

Altså, den som skal gi beinmarg må ha den samme spaltningen. Men ikke nødvendigvis samme blod type eller kromosonfeil-sak.
Det er lite oppmerksomhet i forhold til å gi beinmarg, så jeg vil absolutt anbefale alle som kan å melde seg. Selv om det kanskje er forseint for minstemann i den grad at vi må ha en som alt er registrert, så vil det bety død/ liv for noen andre.

Bare det å gi blod er ufattelig viktig. Det er mangel, og vi har mang engang måttet vente nesten et døgn på å få både blod og trombocytter. Trombocytter kan tas hver mnd, men blod kan man kun gi hver 3. mnd. Minstemann har sikkert fått flere blodposer enn en person kan gi på et par år. Men for minstemann er det et spørsmål om liv eller død.

Jo, en ting til.. Beinmargsdonor er som blodgving anonymt. Det blir kun merket med et nummer, men jeg kan virkelig garantere at mottakeren for evig vil være takknemlig.

I vårt tilfelle får vi ikke vite hvilket land det blir hentet fra engang. Derfor kan det sitte en person i Danmark, Tyskland eller Sverige og har "reddet" liv. Man skal virkelig klappe seg selv godt på ryggen og være en helt.

Så brutalt som det enn er, så kan det neste gang være en av sine egne som trenger det. Da er det godt å vite at man har gjort det man kan.. Om man kan. Man skal ikke få dårlig samvittighet, om man av en eller annen grunn ikke kan.
Men jeg våger og påstå at vi er flere som egentlig kan, men som kanskje ikke har tenkt tanken..

på www.Giblod.no og http://www.rikshospitalet.no/view/avd_info.asp?department=NORDONOR står det mer, og hvordan man kommer i gang.

Ny infeksjon..

Det er ingen tvil. Crp stigningen i dag viser helt klart en ny infeksjon, og han har blitt trappet opp et hakk i forhold til infeksjonsbehandlingen.

Det mørkner for muligheten å starte på onsdag, men vi holder motet oppe litt til. Hvis denne infeksjonen nå kommer under kontroll fort, så kanskje det er håp likevel..

Min tur å være hjemme i dag. Det er lange dager på sykehuset. Jeg har vel vært der siden torsdag morgen nå. Det er egentlig greit, men det er litt tungt. Tungt å være hjemme også egentlig. Tror ikke så mange skjønner det egentlig.. Jeg føler mange ganger at jeg ikke har lov til å være litt urimelig, vanskelig, ikke vite helt hva jeg vil.. Glemme å takke for en enkel ting o.l. Jeg synes jeg burde ha tvilen til gode.. Litt mer frihet i forhold til å slippe hele tiden å passe på. Det er ofte vanskelig å være meg. Jeg vet selv ikke hva jeg føler, og jeg går fra himmel til helvete på sekunder. Selv om jeg smiler, ler eller er sur for en ting, så betyr ikke det nødvendigvis for akkurat den bagatellen som tilsynelatende utløste det.
Er jeg stille noen minutter betyr ikke det at tema ikke interesserer meg, men tankene mine flyr. Jeg strever med å holde meg samlet. Jeg skal til enhver tid holdes ansvarlig for hvordan et besøk blir, eller en telefon samtale.
Kan jeg føle det som..
Noen ganger for meg virker det som om enkelte er så opptatt av sitt eget, og så opptatt av at det jeg går gjennom ikke er noe verre enn for alle andre. Og det er det ikke, men for meg er det vanskelig.

Blir bare surr dette her.. Men sånn er det nå engang i hodet mitt. Ting er bare surr..

Jeg er trøtt, det er seint, jeg har ikke sovet godt på flere netter, jeg bekymrer meg vannvittig, prøver å være blid, men jeg trenger det lille ekstra av tålmodighet fra andre rundt meg. Det lille ekstra som gjør at man tenker.. "nei, jeg vet ikke hvordan du har det. Kanskje du ikke vet det heller? Men uansett er jeg her for deg, og du har lov til å føle og reagere som du gjør"

Jeg føler meg rastløs. Det er tiden på sykehuset som gjør meg helt gal av å se vegger. Man kan kanskje ikke forstå det før man selv er der så ofte som vi. Man blir litt ekstra impulsiv, vil finne på noe spontant, for det er nettopp da man har tid eller mulighet. Og jeg synes jeg fortjener mennesker rundt meg da som sier, ja, la oss gå på kino. Det blir gøy! La oss ha det litt moro, så du for bare et lite øyeblikk kan slippe å tenke på alt sammen..

Akkurat nå er jeg både håpefull, lei meg, full av tro, nedstemt, rastløs og sint. Men jeg kan smile og le..

Jeg føler meg mer tappa enn noen sinne, bare det å legge ungene gjør at jeg blir sliten. Så utrolig sliten.. Når jeg er hjemme vil jeg bare egentlig gjemme meg under dyna, sove hele dagen, ha litt "fri". Men det går jo ikke.. Hverdagen krever sitt. Unger skal på skolen, det må ryddes, mat må handles inn..
Klær blir da ikke vasket, for vaskemaskinen er ødelagt. Er det ikke det ene, så er det noe annet. Om kjøleskapet hadde begynte å synge på siste vers tror jeg at jeg ville satt meg ned i sofan og ledd høyt. Hysterisk latter..

Men jeg har heldigvis mye som fungerer også. Jeg ser ikke bare mørkt på ting.

Mange rundt meg er fantastiske også, så ingen bør føle seg så veldig truffet. Det er en forklaring.. En forklaring til de som kanskje ikke helt skjønner, og de vet som oftest hvem de selv er.

Akkurat i dag har vi hatt besøk på sykehuset, før jeg og jentene dro hjem. Det var veldig godt, og selv om man ofte kan bli litt sliten, så er det godt med noe som deler opp dagen litt. Plutselig er det gått to timer, så da er det to timer mindre av dagen. Hver time, er en time nærmere kur. Men hver time skal også minnes og helst bli tatt bildet av. Jeg vil at tiden skal fly, men samtidig gå så sakte at den står stille. Kravstor jeg? Nei, jeg vil det umulige og det er det jeg trakter etter.
Hvis en lege sier engang til at det ser veldig mørkt ut, så vil jeg enda mer motbevise det. Denne "kampen" gjør meg ufattelig sliten..

Håper far får en god natt på sykehuset, jeg skal straks legge meg. Enda en dag er gått, og enda et innlegg med bare surr. Fortvilelsen er til å ta på og føle, men den er visst usynlig for veldig mange mennesker. Sånn er det vel bare, men jeg orker ikke akkurat nå å leve i det. Akkurat nå i dag, handler det om meg, meg og meg.




.

Lørdag

og muligens en ny infeksjon i sikte.

Etter et døgn uten feber, så har den blusset opp igjen. De mistenker en ny infeksjon, og det ser mørkt ut for hver dag som går med infeksjonsbehandlingen i forhold til å starte på ny kur.

Snakket endel med legen på riksen i går, og han ville ha han inn på mandag. Han visste da ikke at minstemann lå på sykehuset med infeksjon. Han ville etter å ha hørt om infeksjonen begynne på onsdag, men vi ser an dag til dag. Det er ekstremt viktig å få kommet i gang. Så fort kuren er gjort, vil blastene synke ( her snakker vi ut i tro) og beinmargsprøven vise total remisjon. Det vil dog ikke gå helt tilbake uansett, men mye hadde vært fint. Om de da ser om den fungerer, så vil det bli gitt to nye kurer. *håpe-håpe*

Men som de sier så har andre barn med hans kromosontype-feil-sak, begge død. Men jeg fikk høre nå at det er kun de to som er brukt i den artikkelen. Det kan finnes flere, og mulig de har klart seg. Dette var visst om en medisin de hadde brukt, men andre kan ha brukt noe annet og ikke fått tilbakefall. Igjen, håpet er stort..

Ingen donor er funnet, og det haster. vi har kun 14 dager på oss, fra beinmarsprøven viser nedgang. Selv om han ikke må være i null, er det viktigere at han er stabilt lavt. Det har et prosent tall de jobber med. Lurer på om det er 15%. Viktigste er da at han er under den prosent i minst 14 dager. De 14 dagene er pga en stakkars beinmargsdonor skal ha tid på seg, de skal ta prøven, samtidig som minstemann må holde seg lavt pga vokser den allerede etter 14 dager er det nytteløst med en BMT. Det er nerveprirrende uker.. Alt må gå slag i slag, uten dårlige nyheter. Og det er som alle skjønner ikke ofte vi slipper unna de.

Så saken blir:
-finne beinmargsdonor
-mylotarg eller annen medisin må fungere
-ikke infeksjon før eller under selve kuren/ BMT
-så vente i nerveprirrende 2 år for evnt tilbakefall..

Så må jeg takke så mye for besøk i dag. Det var og er alltid koselig å se andre mennesker, enn pårørende til sine barn og helsevesen.
Og jeg fikk en stor overaskelse.. En splitter ny telefon!! Har aldri sett en så lekker sak. Brukt store deler av dagen å tatt bilder, sett på spillene, og i det hele tatt.
Jeg- JEG- har fått minnekort! t.o.m. en 3G telefon er det..
Mannen siklet enormt, og er dødsmisunnelig. Hehehe...
Takk til alle de som har bidrat. Ingen nevnt, ingen glemt, men dere vet hvem dere er og jeg takker så mye. :klemmer til alle skjønne damene og mennene til damene som har bidratt:
Jeg forstår at flere partnerer har begynt å engasjere seg. Siden flere mammaer ( pappaer) får sove dårlig og sikkert er preget av det hele. På en rar og god måte, så føles det godt å vite at minstemann betyr noe for andre mennesker.
Sine egne barn er jo alltid viktigst, men det er godt å vite at man har plass i hjertet sitt til andres barn også.
Jeg blir selv veldig revet med når ting skjer med andre, og har mang en gang grått over en ulykke som har rammet andre.

Nå har jeg takket være ny mobiltelefon *stolt*, fått lastet inn bilder tatt i dag. Legg hodet litt på skjeve og bære over med meg, for jeg skjønte ikke hvordan jeg kunne snu det ene bildet..





I dag fikk jeg vite hvorfor jeg blir tatt for å selv være sykepleier, og det er dialekten min og sjargongen. Jeg er helt inni den medisinske terminologien, og bruker de ordene ofte. Bloggen bærer nok litt preg av både blaster, febril, trombocytter o.l.

Og minstemann sa helt klart og tydelig mamma i dag. Og peket veldig fornøyd på meg.. Han har sagt det litt før, men denne gangen kunne man ikke ta feil. Lille gutten min vokser og utvikler seg på tross av alt, og har fått sin 3. jeksel. Det var litt ekkelt, for han har så lave trombocytter, og så han begynte å blø fra tanna. Faktisk så mye at det rant ut av munnviken og endel på puta. Tok nye blodprøver, og er trombocyttene for lave, så måtte de gi det. Det er bestilt til i morgen, men det gis om han blør.

Jeg tror ikke jeg har nevnt det med kormosonfeil-saken, for jeg vet ikke så mye om det. ( uvanlig) Men det ble først nevnt om onsdagen, og jeg vet ikke så mye mer enn at kroppen har mer problemer med å se de slemme cellene. De pga feilen kamuflerer seg som de snille. Det er det jeg vet.. Sagt på ekte legespråk til oss vanlig dødlige.

Nå skal minstemann få sove.. Sover ikke enda som i går kveld, og det er greit det. Litt slitsomt å aldri få en stund for seg selv. Så for han sover, så benytter jeg ofte anledning til å spise eller gå på do. Straks han sover nå, så skal nok jeg legge meg også.

Fredag kveld

Minstemann har ikke sovnet enda. Har strevd med å dosere morfinen så han har det godt, samtidig som han ikke skal bli helt sløv. Nå derimot er han sprudlende glad og sitter i senga nærmest litt rusa.. Hehe..

Han har pella av plasteret / vinduet igjen, så det må vi straks bytte. Han har fått en infeksjon der, så det må stelles nøye.
De har oppdaget streptokokk bakterie i blodet. Det er det de har funnet, og er trolig årsaken til denne infeksjonen. Prøven tatt fra cvken var negativ, så vi får se hva den sier i morgen. Tar en daglig.. Det gjør veldig vondt. Han gråter fælt, men sitter helt stille og holder t.o.m. bodyen opp så sykepleieren kommer til. Lille goingen min..

Nå er det snart tid for antibiotika igjen. Den kommer hver 6. time. Han er våken nå og bare pludrer eller går litt rundt her. Lar han ikke gå for mye, for han får så vondt.

Straks kommer far i huset, og da steker vi pizza. Noe må vi ha.. En fredagskveld på sykehuset er ikke drømmen nei.

Jeg er full av pågangsmot. Kanskje det er en form for fornektelse, at jeg bare ikke klarer å tro at han skal dø. Uansett føles det godt. Jeg smiler og ler, noe jeg ikke har gjort på lenge. Minstemann gjør mye som er utrolig morsomt, når han er i form.

Skal få lagt inn noen bilder etterpå. Venter bare på far som skal komme.. Vi tar en haug med bilder. Så har mange å velge mellom..

Far er litt mer nede enn meg, kanskje fordi jeg ser han hver dag og har måtte finne en måte som gjør at jeg klarer meg.

Rart at jeg kan snakke med legen om "de siste dagene", men begynne å gråte fordi jeg synes han er så blek. Rart at det kommer til overflaten av mer harmløse ting, enn selve det som faktisk er vondt.
Hvordan kan man ta stilling til om man vil være hjemme eller på sykehuset. Veie for og i mot om det blir for vondt for han å kjøre fram og tilbake, framfor å få kontinuerlig smertelindring.
Men jeg er ikke der helt enda.. Kampviljen vokser for hver dag. Jeg var handlingslammet og målløs ( i den grad jeg kan være det ) onsdagen og i går, men når jeg våknet i dag så tillot jeg meg å gråte i dusjen, men da var det stopp.

Gråte får jeg gjøre "etterpå" og da av lettelse.. Lettelse for at vi har en seiers prins. En ekte supermann, vår lille helt.

Her kom far så her kommer bildene.. Bollen ble kun brukt til å mate far.. luringen.

Tidlig på fredag..

For det er vel fredag?

Dag i går startet tungt, med å sende minstemann avgårdet til sykehuset. Jeg kom etter å ha levert jentene, og vi ble her sammen til far dra rundt 2-tia. Seinere fikk vi besøk, og det var både tungt og godt.
Far hentet jentene og vi var her alle sammen en stund. Jentene og lille nevøen vår leket så fint sammen.
Tidligere på dage hadde minstemann vegret seg for å gå, men etter å ha fått smertestillende/ kodein, så ville han gå og gå..
Det kostet han dyrt.

La han som vanlig ved 7-tia på kvelden, og han fikk ikke sove. Lå og vred seg til 9. Da ringte jeg ¨på og sykepleieren hentet legen. Vi begynte å snakke om smertelindring, og det var nok på tide med noe sterkere alt. Dette går litt fortere enn de hadde regnet med. Han begynte med en liten dose morfin, men merket ingenting. Fikk en større dose litt seinere, og da sovnet han. Sov fakisk til rundt 4-4.30 på morningen. Da våknet han opp med å kaste opp.

Ble vasket og koblet av sondemat og intravenøs næringen, og får bare væske. Han gråt og han gråt.. Vrei seg i smerter, hele han ristet.. Fikk ny dose morfin, og etter en stund sovnet han igjen..

I dag skal vi snakke mer om smertelindring. Hvordan disse dagene kan gå mest mulig smertefritt, men også helst at han er litt våken. Men jeg vil heller ha han sovende enn å ha det vondt.
Prøvde å amme han, men når han ikke orket det engang, og bare gråt så vet hvertfall jeg at det er alvorlig.

Sykepleierene har skiftet modus.. De har gått over til medfølende blikk, klapp på skulderen, og den lille ekstra -er det noe jeg kan gjøre?

Nei, det er ikke så mye man kan gjøre.. vi kan bare vente.. Jeg begynner å mistenke at behandlingen er utenfor rekkevidde, men jeg vil så gjerne prøve. Det er hvertfall hele helgen til. Jeg kan kanskje få de til å starte på mandag. Han må være på god vei i infeksjonsbehandlingen sin, og da snakker de minst en uke.. Men hva om vi ikke har en uke..

Minstemann spiser ingenting annet enn morsmelk. Han får lite sondemat på dagtid, nettopp fordi han blir så satt fast til den stanga. I dag derimot, skal han få. En liten dose hele dagen. Jeg vil ikke sulte han i hjel heller..
Men kanskje det er en del av forløpet at han ikke vil spise, nettopp for å bli ferdig fortere.

Jeg bare gråter.. Jeg gråter når jeg ser han leke, smile, gråte, gå.. Når jeg ser andre barn leke, smile, gråte, gå..
Jeg ser tenåringsgutter, og tenker.. hvordan ville minstemann sett ut? Får jeg se han slik?

Jeg føler jeg griper etter halmstrå.. Legen sier egentlig at det ikke er noe å gjøre, men samtidig sier de at vi må gi de en sjanse. De sier de har lagt ut spørsmål ( til andre leger rundt om i verden) , men vi får ingen svar..
Far i huset skal ringe riksen i morgen, og få snakke med legen vår er. Det er han som har minstemann der, og er spesialist på hans sykdom.
Det må jo være noe vi kan gjøre? Et eller annet?

Jeg hadde en drøm for lenge siden hvor jeg drømte at jeg så legene signere en dødsdom over minstemann. Han ble veldig syk, og jeg så han lå i senga mi. Jeg satt ved siden av han, og fikk dette papiret. ( jeg tror ikke de skriver det slik bokstavlig, men i min drøm skjedde det )
Minstemann begynte etter noen dager å bli sulten, og ville ha mat. Han fikk det, selv om legene sa dette er bare forbigående. Ikke gi han noe, for det bare forlenger lidelsen hans. Som mor er det naturstridig og nekte sitt barn mat, så han fikk alt hans lille mage hadde lyst på. Etter noen dager ble han mer og mer våken, ville prate, sitte litt i senga og i det hele tatt.. Etter en uke så ville han ned på gulvet og gå. Da legene så han, ble de helt satt ut. De ville ta en ny beinmargsprøve straks, og den viste seg å være helt frisk. Han ble helt frisk..

Ja, jeg vet.. Desperasjon, ønsketenkning, og i det hele tatt. Men jeg fikk denne drømmen for lenge siden, husker den i detalj enda. Faktisk fikk jeg den når vi trodde han skulle bli helt frisk. Etter 3 kuren tror jeg. Når vi var nede i 5% med blaster. Den var så tung for meg da, for jeg trodde ikke det skulle gå så langt. Han skulle jo bli frisk mye før det..

Jeg velger å skrive den nå, rett og slett, hvis det skulle skje, så er det en veldig viktig del av livet vårt. Livet hans..

Jeg har sendt ut situasjonen hans til noen som driver med håndspåleggelse og forbønn. Jeg vet ikke om det hjelper, og utifra min drøm og følelser, så snur det ikke enda. Men jeg tror det vil snu..

Det er så mye mer vi ikke vet, men jeg vet og tror at mirakler skjer, og jeg bare venter på den. Men den kommer ikke enda.. Men snart..

Feber

Så lenge vart disse dagene hjemme..

Våknet opp tidlig i dag, og da kokte han av feber. Da var det bare for far og pakke bag, og reise inn. Jeg skal inn dit straks, må bare få sendt avgårdet jentene..

Selv om jeg ikke liker sykehuset, sengene eller maten, så brenner hjertet mitt etter å være der sammen med han. Han så ut slik han gjorde i mai nå. Samme tomme blikket, samme smertegråten. Det er tydelig å se at han er sliten, mer sliten enn vi hadde trodd etter i går.
Nå må vi beregne en uke på sykehuset, for infeksjonsbehandling. Håper vi rekker å prøve antistoff behandlingen før det er forseint. Det er som en cellegift kur, så han er nødt til å være frisk.

Vi tar en dag av gangen, men det er vanskelig å tenke positivt eller se så mye håp. Alt er vondt..
Se lekene hans, en liten sokk, såpeboble flaska han er så glad i, alt som har med minstemann å gjøre.
Etter at de dro på sykehuset, så havnet jeg i senga. Tenkte jeg skulle sove litt til, han var jo oppe 6. Tok dyna til minstemann og tullet den rundt meg. Kjente lukten av han og bare gråt. Hvem kan sove da..

Må bare si ifra at mobilen min er ødelagt, den vil ikke lade, så jeg får ikke fler sms nå og da naturlig nok ikke svart. Skulle fått kjøpt meg en ny, men det får bare vente.
Dette bildet er fra siste kuren: Synes det er så fint..