Begravelsen

Nå var dagen over..

Det var en nydelig sermoni, om jeg får si det selv. Det var vakkert pyntet og det innholdt både latter og tårer. Beskrivelsen av minstemann var kjempe fin..

Det var blomster fra ukjente og kjente. Det varmet veldig..
Siden vi valgte å ta med de nærmeste til graven, så fikk vi ikke hilst på alle. Men takket være kondolanse kortene og andre, så vet vi hvem som var der.

Besteforeldre og andre fikk tilbud om å se minstemann, og det var nok godt for noen. Spesielt de som ikke hadde sett han mens han var syk. Det ble mer virkelig på en måte..
Noen har ikke turt, og de har jeg lovt skal få se bilder om de ønsker.

Han var så uendelig vakker, men han lignet ikke seg selv. Han var altfor hoven, men han var penere i går enn forrige fredag da vi så han i kapellet på riksen.

Jeg skulle si noen ord, men hele diktet mitt ble borte. Det diktet som plutselig dukket opp kvelden i forveien, som passet ypperlig. Hvor det er blitt av aner jeg ikke, men det er kanskje like greit. Jeg glemte noe, men jeg overlever.

The Cord

We are connected,
My child and I, by
An invisible cord
Not seen by the eye.

It's not like the cord
That connects us 'til birth
This cord can't been seen
By any on Earth.

This cord does it's work
Right from the start.
It binds us together
Attached to my heart.

I know that it's there
Though no one can see
The invisible cord
From my child to me.

The strength of this cord
Is hard to describe.
It can't be destroyed
It can't be denied.

It's stronger than any cord
Man could create
It withstands the test
Can hold any weight.

And though you are gone,
Though you're not here with me,
The cord is still there
But no one can see.

It pulls at my heart
I am bruised...I am sore,
But this cord is my lifeline
As never before.

I am thankful that God
Connects us this way
A mother and child
Death can't take it away!

Author Unknown

Det passer så godt for meg. Jeg har lest så mange fine dikt, og mange varmer veldig. Jeg finner dog ikke trøst i å tenke at Gud skal ha hentet Minstemann, eller himmelen trengte han på et vis. Jeg ser ingen mening i dette, så da er det helt uforståelig for meg å tro at Gud skal ha gjort det.
Men tro meg, det blir det første jeg spør om når jeg selv kommer dit engang. Hvorfor minstemann ikke ble frisk..

Minnestunden etterpå var hyggelig.. Det var godt å kunne le litt, gråte litt og spise litt. Flere medlemmer av familien min har ikke hilst på sviger familien-delen, så det var godt å ha gjort det. Men vi sier hele tiden at vi engang skal samle hele familien, for vi holdt aldri noen bryllupsfest, men jeg tør ikke love noe. Det hadde vært hyggelig hvertfall..

Bloggen er straks slutt..

Det har vært så hyggelig å bli kjent med mange flotte mennesker.. Det har vært så mange flotte tilbakemeldinger, meldinger, varme klemmer, og for å ikke snakke om pengestøtte, blomster og gaver. Det er helt utrolig..
Mange føler de har blitt kjent med oss, og med meg. Det blir et anti-klimaks, for det har vært intense måneder, daglige oppdateringer, dramatikk til tusen. Heldigvis er ikke mitt liv så fryktelig spennende ellers. De fleste som kjenner meg kan trygt si at jeg er passe kjedelig, passe normal og med en syk-rar humor. Jeg liker å le.

Jeg er som regel optimistisk, og har et positivt syn på livet. Jeg prøver å ta ting som de kommer og gjerne med et smil. Alt har som regel en løsning.

For å beskrive mor utseende messig er jeg passe høy, alt for tjukk, har gått fra blond til brunette. Er nok opprinnelig en mellomting, men siden jeg er så mørk i øynene så kan jeg skli rett inn som skikkelig brunette.
Jeg sminker meg sjelden eller grer håret for den del.
Jeg bare er meg.. Klønete, latterlige, kontroll friken som har nådd et nytt kaos i livet da hun mistet sønnen sin.

Jeg har tråkket over en grense i livet.. En del av min naturlige naivitet er borte, men jeg har full tillit til verden. At den retter seg opp på et vis, at livet igjen blir godt å leve til neste krise eller kaos.

Nå begynner tiden etterpå, det blir dokumentert på en annen blogg..

Dagen før dagen

Og dagen går ganske rolig for seg..Dagen i morgen ligger også på nettet. Se her..

Det blir mange telefoner, mange blomster, men det er greit. Eneste er at jeg er litt utsnakket. Stemmen er hes, og jeg er litt sliten.


Fikk øynene opp for denne sangen, som en god vennine, etterhvert ganske nær vennine sendte meg. Så den hører jeg på nå.

Jeg trodde jeg hadde skrevet om dette før, så jeg har drevet og lett etter blogginnlegget, men jeg fant det ikke. Eneste jeg fant var "vondt" over å ha lest alle de gamle innleggene..
Poenget mitt, er at jeg har ofte fått spørsmålet om jeg spør meg selv hvorfor. Hvorfor skulle han bli syk.. Og svaret mitt har alltid vært hvorfor ikke? Jeg er ikke skjermet fra alt det vonde i verden. Det står ikke skrevet et sted at smerte aldri skal nå meg.
Jeg har nesten hatt en mer ekstrem følelse av at det _kunne_ veldig godt hende meg, og jeg fryktet det mange ganger.
Jeg tror heller ikke at jeg har gjort noe for å fortjene dette. Det er ingen kosmisk sammensvergelse som sier at jeg er så dust, at dette må jeg få som straff.
Jeg tenker heller ikke, at det er typisk meg. For det er typisk av meg at gode ting skjer også.

Jeg tenker at det er ingen mening i dette.. Det er ingens vilje at slikt skjer, men jeg tror på en god Gud som tar seg av minstemann. Det har han lovt, at han skal sørge for at de minste skal bli de største. Han har lovt at vi skal treffes igjen..

Jeg tror ikke noe slikt vil skje meg igjen. Jeg tror det jeg setter meg fore skal bli en suksess. Finner jeg en jobb, som forøvrig må finne meg akkurat nå for jeg leter ikke enda, så er jeg sikker på at jeg blir kjempe god på det.
Hva det enn er.. Det skal gå meg vel i livet..

Skulle jeg være så heldig å få oppleve å bli gravid engang ( som ikke er mulig rent teoretisk) så tror jeg det ville gå bra. Jeg må bare og jeg VIL tro at det går bra. Og skulle det ikke gå bra, så har Gud lovt meg å være der gjennom tykt og tynt.
Sikkert en mager trøst for noe, men for meg er det en lettelse. Noen vil sikkert kalle meg dum som søker trøst i noe som i deres øyne ikke finnes.
Men jeg vet bare det jeg vet.. Jeg kan ikke med det han har lært og vist meg lukke øynene for Han.

Jeg vil igjen takke for all støtte og gode kommentarer. Det er så rørende å se hvor mange minstemann har berørt med sitt korte liv. Jeg har tenkt mange ganger på hva om jeg ikke hadde skrevet bloggen. Jeg har jo et nettverk, men jeg har søkt mye trøst ved å lese og skrive.
Ingen har fått lov til å lese innlegget før jeg har lagt det ut. Føler at da er den bare min, og jeg tenker ikke på at andre leser den. Sikkert veldig skummelt, men jeg har alltid skrevet det som har ramla ned i hodet mitt.

Så på den jordmor serien i går som går på nrk. Det var så vakkert og fint, men samtidig hvor smertefult det var. Jeg gråt og gråt, som om jeg hadde millioner med tårer som ventet på å komme ut. Jeg så den lille nye verdensborgeren.. Så fersk og vakker. Alle minner fra minstemann dukket opp igjen, og det var veldig vondt. Da visste vi ingenting..
Vi var bare så lettet at alt gikk bra, og var så utrolig stolte av å ha fått en så vakker sønn. Alle tankene mine gikk jeg gjennom.. Jeg gikk gjennom smerte, 9 mnd med svangerskap, flere måneder med søvnmangel, men man gjør det for gevinsten. Man gjør alt, for å få premien. Et velskapt barn, som man skal følge. Vokse opp, se ta sine første skritt, smile sine største smil, bli levert i barnehagen og skolen for første gang. Få mange varme og snørrete klemmer..

Og de er verdt det. De er verdt alt sammen.. Selv om man blir sliten..
Jeg håper jeg får muligheten engang å kunne oppleve det ferske lille vakre barnet.
Kanskje som mormor?

Ubeskrivelig vondt..

å skulle skrive noen ord om minstemann..

Hva skriver man, hvilke minner skal man bruke, hva er hans personlighet?

Tårene triller, for det er så vondt å snakke om tiden da han var frisk. Den gode gutten, som vi kjenner så godt.

Tenk om jeg glemmer noe viktig..

Jeg vet ikke hvordan det blir til fredagen.. Er redd jeg glemmer noe som er viktig. Noe som viser hvor mye han betyr for oss.

Ser at noen lurte på om jeg leste alle tilbakemeldinger, og det gjør jeg. Hvert eneste en.. Jeg klarte ikke å lese den dagen han døde, men i helgen så leste jeg alt. Alle dikt, tanker og ord er brent seg fast.
Mange sier at omgivelsene glemmer forbausende fort..

Jeg vet med meg selv at jeg fort tenker på den lille gode gutten som vi mistet i vennekretsen vår før jul, og den lille tapre kjempen som døde 2. juledag i 05.
De er med meg hver dag.. Og hver dag tenker jeg på deres familier..
Med det så håper jeg at minstemann kan bli et lite minne for mange andre om hvor skjørt livet er. Plutselig skjer det med en selv, og man må gå de tunge skrittene selv.

Jeg er sikkert veldig nummen og rar, men akkurat nå har jeg en dyp følelse av lettelse. Jeg er så lettet over at han skal slippe å ha det vondt mer.. Frykten for tilbakefall, nye infeksjoner har preget livet så enormt de siste ukene. Selv om vi kan oppleve andre ting, så tror jeg vi aldri kommer til å få et barn med kreft igjen.
Det er kanskje skummelt å si det høyt, men jeg tror det.

Jeg tror det skal gå bra.. Jeg må bare få lov til å gråte, bli sint og rase når jeg føler for det. Den smerten sitter som en klo i mellomgulvet.. Spesielt når jeg våkner om morgenen. Det er akkurat som i de første sekundene der så tror jeg at minstemann ligger og sover i senga si, og er i ferd med å våkne. Men så innser jeg at han er borte..
I de sekundene vil jeg bare dø.. Helt til jeg kan igjen, trøste meg med at han har det godt nå.
Jeg føler han er med meg hele tiden, så jeg rekker ikke å savne han. Føler han sitter i fanget mitt når jeg ser på tv, står ved siden av meg når jeg sitter ved pcen. Sover ved siden av meg når jeg sover..
Veldig rart..

Jo, så må jeg fortelle om alle de flotte blomstene som ramler inn her..
Jeg har snart ikke vaser igjen, men de er så vakre alle sammen. Orkidéer, liljer, nelliker og jeg vet ikke hva.. Nydelige oppsatser og flotte buketter.

I morgen er annonsen i avisa, så de som har den avisa vil se han der. Vi har også satt det inn i "hjemmebygda" så flere vil nok se han der også.

Igjen, vil jeg si at alle er velkomne til fredag, selv de som ikke kjenner oss.
Jeg tror det er viktig at man får se at han er ekte.. Han levde og betydde noe for noen. Kanskje som en naturlig avslutning..
Det er selvsagt helt fritt.
Vi både må og vil.. Kjenner det knyter seg i magen bare ved å tenke på det. Bære den lille kista.. Å, hjerte mitt.. Jeg tror det skal gå i stykker..

Begravelsen

Tidspunktet for begravelsen er klart..


Den er åpen for de som vil, og det er gode parkeringsmuligheter..


Nå er mor sliten etter å ha bestemt sanger, sløyfer, blomster, kranser og jeg vet ikke hva. Jeg er utrolig takknemlig til gode P som holder hodet mitt oppe akkurat nå. For jeg føler jeg ramler helt sammen.
Det er jammen mye å tenke på.

Blir mye praktisk informasjon dette, men jeg er ganske nummen.

Kjære minstemann..
Dette er hva mamma og pappa kan gjøre for deg nå. Det er uvirkelig, smertefult og veldig sårt.
Det er godt å vite at du har det godt nå, og du kan hvile.
klem fra mamma og pappa.

Søndag -minnes i kveld-

( Denne hører jeg på nå)

Akkurat nå driver mor og rydder klær. Det er haugevis av de, overalt.. I bager, kofferten, poser, noe er skitten, noe er rent. Mest rent, siden mormor tok med seg det møkkete i går. Vaskemaskinen er ikke på plass enda, men kommer i morgen. Det skal bli godt å kunne styre selv. Godt å kunne ta på seg klær som er rent og som du _vil_ bruke, ikke fordi det er rent og du må.

Noen bukser er blitt romslige, men etterhvert som jeg tar opp spisingen igjen, så vil nok det endre seg raskt. Jeg er often sulten, men mat smaker ikke.. Jeg gruer meg til at det blir kaldere og kaldere, og etterhvert så mørkt og kaldt at jeg ikke får gått tur eller så. Men det er kanskje godt at det er mørkere og mørkere også, for da får jeg en naturlig jeg-vil-bare-være-hjemme-følelse, og det er mer naturlig å holde seg mer inne. Samtidig kan det være godt å se fram i mot våren.. Da skal store ting skje..

Jeg vet ikke hva, men jeg noe skjer. Det vil bli en oppreisning, en guddommelig legedom, men jeg vet ikke hvordan. Når jeg spurte Gud om alt ville gå bra, når minstemann var syk, så sa han alt vil bli bra.. Så på et eller annet vis, selv om det var vanskelig da ( Det blir aldri bra at barn dør!) så må jeg våge å tro på at alt vil gå bra.
Jeg vet minstemann har det godt, jeg kjenner han hos meg hele tiden. Jeg vil aldri glemme, det vil aldri slutte å gjøre vondt, men jeg håper med tiden at livet blir fylt med liv igjen.

Mai mnd er vondt å tenke på.. Det var da livet til minstemann startet.. Jeg tok en graviditetstest fredag den 13. mai.05, og den var positiv. Da var jeg 9 dager etter eggløsning. 1. mai i år ble han syk, og ikke mange dagene etterpå fikk vi diagnosen.
Mai er på mange måter måneden til minstemann.

FRa nå av, kan det bare gå oppover.. Men vi skal gå sammen, jentene, mor, far og minstemann, skal vi gå fra herlighet til herlighet..

Lørdag -bryllupsdag-

Minnestunden i går var fin..
(denne hører jeg på nå)

Mange fine lys.. Det var tårer og latter. Det var godt og det var vondt.
Det ble endel kaker igjen, og noen tror jeg har glemt noen former, fat eller kakebokser. Bare si ifra hva som er ditt, og om du skal ha det tilbake.

Det var mange fine bilder.. Ikke så mange fra tiden baby til 1 åring, men noen bilder av han som nyfødt og siste tiden på sykehuset var dominerende.
Det var også noen filmer, noen filmer av han som sitter i senga på sykehuset og ikke vil sove. Det var veldig rart å se..

Det er som om han fortsatt er her, men samtidig ikke. Jeg vet ikke hva man skal tenke, føle eller si, men jeg føler jeg er på et punkt hvor jeg vil glede meg over minnene. Jeg fikk med det samme helt vondt av å se tingene hans her hjemme.
Nå koser jeg meg med de. Jeg skal bruke de neste dagene på å vaske, brette klærne, legge de pent i skuffen og nyte de.
Vognene skal vi gi bort til barneavdelingen. De har stort behov av vogner, da flere av de må både knytes og teipes.

Trilla skal vi gi bort, dette gjør vi for å få litt plass egentlig. Resten blir her..
Noen leker, som vi ikke er så knyttet til skal vi også gi bort.

Det blir mye praktisk framover. Det blir endel å gjøre på mandag og det er godt. Nå bare tar vi det med ro. Vi koser oss sammen, og feirer bryllupsdagen vår. 7 år siden vi giftet oss. Rart hva vi ikke visste da. For bare et år siden, så feiret vi med glede. Tenk så heldige vi var. 3 Friske, vakre barn som sov så søtt i sengen sin.
Vi har fortsatt vakre barn, og vi er forsatt heldige, men samtidig er alt snudd på hodet.

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har sagt at livet som jeg kjenner det, blir aldri det samme. Det er på en måte godt å slippe den mørke skyen over hodet, hele tiden tanker om infeksjoner, eller tilbakefall. Den skyen er borte, og er erstatte med en sol, men samtidig noe vondt.
Plutselig ser framtiden helt andreledes ut. Det behøver jo ikke være negativt. Det bare skrifter retning..

Hva som vil skje framover blir både spennende og vondt. Vi må flytte om et års tid. Jeg må nok begynne å jobbe, og om et års tid har vi to skolejenter.

Vi er så ufattelig heldig som har de. To så gode jenter, som beriker livet vårt på en slik måte. Jeg kan ikke annet enn å smile og le når jeg ser de.
De gir hele hjertet sitt til meg, og fryder seg sammen med meg. Jeg elsker de så høyt. Hva skulle jeg gjort uten de.


Lille vakre minstemann.. Det ble et stort tomrom etter deg, men jeg skal fylle det med liv. Og overflod av liv.. Det fortjener du, at vi feirer livet ditt. Det gode , det vakre, og meningen med livet ditt. Du beriket våre liv, du var en så stor velsignelse.. Du er og vil alltid være elsket og etterlengted.
Smerten over å miste deg er mindre enn gleden ved å ha fått deg.
Jeg føler meg beæret over å ha båret deg i min mage, og ha stelt deg.
Klem fra mamma.

Minnestund i dag

Og det skal bli godt/vondt.

Det er godt å dele han med andre.. Godt at han er en del av andre også, og kanskje få høre deres minner om han.

Dere som kjenner oss, skal vite at minnestunden er i dag kl. 19. De som vil kan kjøre etter oss herfra rundt 18.30. Gi meg en beskjed eller en melding om dere kommer.
Flott om man kanskje tar med en kake e.l. De som har bilder eller filmer av han må gjerne ta det med. Vi har storskjerm og pctilgang. Vi har med minnebrikke med bilder..

Vi skal til kapellet rundt 16. Det skal bli godt å se han igjen.. Jeg vet han ikke er der, men samtidig er han jo det. Den kroppen jeg har båret på, ammet, stelt og passet på ligger jo der. Men det mennesket jeg har blitt kjent med har reist.

Jeg trodde jeg ville synes det var veldig vanskelig å skulle tenke seg at barnet ditt blir lagt i jorda eller gå i fra det på kapell. Men naturens gang er brutal, og begynner alt å kreve å få han. Bare det å kjenne at han ble så kald så fort, det var uhyggelig.

Straks kommer min gode, kjære vennine. Min livredder og støtte.. Mitt fjell! Jeg gråter bare jeg ser henne.. Du er ekte, kjære P og jeg er så glad i deg for det!

Jeg må også takke for den utrolige massive støtten med tlf, meldinger, mail, tilbakemeldinger her og på andre fora. Jeg forstår at minstemann, kjære lille R har satt dype, dype spor.. Og det er veldig godt å se og vite at andre også hr det vondt nå. På sin egen rare, vonde måte, er det veldig godt å vite at han har betydd noe for andre.
Kanskje hjulpet noen til å våge og bli blodgivere, gi litt ekstra til støtteforeningen for kreftsykebarn, gi litt ekstra tid til andre, eller føle seg mer takknemlige ovenfor egne barn.

De er virkelig et mirakel og privilegium, ikke en rettighet eller en gode man skal ta for gitt.
De tar virkelige med seg hele hjertet når de dør.

Kjære lille minstemann..

Så ble det ikke slik vi hadde tenkt. Du måtte dra, og jeg forstår. Natt til den 30, så innså jeg at du var for god for denne verden. Jeg håper du hørte hvert ord jeg hvisket deg i øret. Jeg mente alt sammen..
Jeg, pappan din og søstrene dine skal gå den tunge veien nå. Du har det lett, godt og trygt.
Jeg ville så gjerne følge deg dit du er, men jentene trenger meg her. Men jeg kommer snart. På et øyeblikk er jeg der.

Da skal vi sitte der begge to i Jesus` fang og kose oss.

klem fra mamma..

P.S. Mormor savner deg enormt.. Hjelp henne og se hvor du er, og hvordan du har det. Jeg trenger hennes støtte..

Minstemann

er død..

Han pustet ut og sovnet inn i dag kl 13.17.

3 minutter seinere ble han erklært død.

Han er så vakker.. Men samtidig er han ikke minstemann. Han ble borte tidligere i dag. Han ble veldig blå etter et blodtrykksfall, men kjempet seg opp igjen. Hjerte gav etter da han ble totalt koblet fra respiratoren. Det var en avgjørelse sykehuset gjorde, men vi kunne se at han var borte.

Han var kjempe tung av all væsken.. Men det var godt å ha han på fanget. Vi har vasket, kledd på og pakket han inn. Vi sa adjø når de hentet han på avdelingen og de tok han med til obduksjon.

Det hele var rolig, tøft, vondt, trist.. Det var som om noen tok ut hjertet mitt og tråkket på det. Det er og blir bare meningsløst.

Igjen sitter vi alle sammen, stumme.. I vakuum.. Og med et hus fult av minstemann sine ting.

Hva gjør man med vogner, triller, bilstoler, seng, klær, leker.. Man gråter hver gang man ser de, men man klarer ikke gjøre noe med det.

Jeg skal skrive framover, spesielt tiden rundt begravelsen.. Etter det avslutter jeg minstemann bloggen.


Han er og vil alltid være for god for denne verden.. Jeg legger ikke ut bilder her etter. De yter han ikke rettferd..

Ord strekker ikke til

Fra Heidi 11.45:

Nå i disse minuttene trekker han sine siste pust. Hjertet har ikke gitt opp, men han sover alt godt. Minstemann er og vil alltid være for god for denne verden...

Så uendelig trist, og smertelig vondt.
Marit K

Melding fra Heidi

Denne meldingen kom til min mobil kl 06.30 i dag tidlig:

Vi har fortsatt håp. De skrur av mer og mer, og han kjemper. Det har vært en lang dag. Grunnen til det er at han har multiorgansvikt. Nyrene, leveren, lungene, tarmene har svikta eller holder på. Beinmargsprøven kom i går, og den viste en leukemi i vill vekst... Så alt jobber mot han

Marit K

Tiden har kommet

Da har Heidi bedt meg fortelle at minstemann er tatt av respiratoren, og at blodtrykket nå faller.

Alt vi kan gjøre nå er å håpe...

Marit K

En oppdatering for Heidi

Jeg skulle ønske at det jeg kunne skrive her var en positiv oppdatering for Heidi og minstemann, men dessverre er det nok ikke det.
Prøvene som ble tatt var ikke bra, og i tolvtiden i dag ble det holdt et møte for å beslutte når de skal slå av maskinene rundt gullgutten. Avgjørelsen er at om noen ganske få timer, så avslutter de behandlingen.

Dette er så uendelig vondt og trist, og selv klarer jeg nok ikke helt å forstå rekkevidden av hvordan familien må ha det nå, men Heidi nekter å gi opp, og har håp og tro på at mirakler enda kan skje.
Vet dere er mange der ute som følger med i denne bloggen, og om det noen gang har vært noe tidspunkt hvor vi har måttet sende alle gode tanker i minstemann sin retning så er det nå. Tenn lys!

Marit K

Bibliotek..

er fint å ha..

Når pcen er ledig vel og merke. Bøker har jeg liten glede av akkurat nå..

Ja, prøven er tatt. Svaret får vi i dag rundt 15-17. Avhengig av når legen er ledig, og om de har sett på prøven. Jeg er forbausende rolig akkurat nå, men tiden går veldig sakte. Litt tannlege venting og julaften på en og samme tid. Magen er helt i ulage, og jeg svetter og fryser om hverandre.

Altså..

Om prøven viser veldig positivt eller negativt i forhold til siste prøven, så får vi vite det. Er prøven omtrent den samme, eller vanskelig å si, så får vi svaret i morgen. Har kreften stoppet opp, så er vi likevel på riktig vei synes jeg. Da blir det hele tiden er vurdering sak.

Legene ønsker seg nok enten en helt positiv, de ønsker ikke negativ, men en prøven som viser et klart svar! Så alle avgjørelser kan tas utifra det..

Mange ting går framover.. Han har fått noen liggesår alt, og de skla være obs på det. Hans liggesår ser ut som noen myggestikk som er blitt klødd på. Så har det blitt litt gult i dem.. Sikkert bare jeg som klær på alle myggestikk, men har du ikke et det selv eller klør selv så forestille deg det. :o)
Kannskje som et lite brannsår..
De sitter veldig omkring et område, så det er nok noen skrukker som er synderen. Har har fått flere hematomer, eller store intense blåmerker. De er dype blå, nesten lilla og bare dukker opp.

Nå skriver jeg bare for å skrive nesten.. Men er så godt å få litt pc tilgang. Det kan bli lenge til neste gang..

Tirsdag

Jeg fikk ikke skrevet i går kveld, for det var fult overalt. Dessuten var det godt å bare sitte der..

For altså..

Minstemann strevde veldig i går, og blodtrykket begynte å falle. Så mye at han ikke fikk tissa. ( er vist en sammenheng med nyrene og blodtrykket)
Han ble da lagt i respirator rundt 17. i går, og det var både godt og vondt.

Fikk nettopp en tlf nå fra intensiven at de begynner med å ta beinmargsprøven nå. De er så ivrige på å få tatt den at det gjør vondt. De kunne ikke vente til etter visitten.. De hadde sikkert kommet med en dårlig forklaring om dårlig bemmanning, tidsnød eller annet. Men jeg velger å tro at de er små gribber som ønsker å få dødsdommen unnagjort så de kan nyte lunsjen i fred. Den laaange lunsjen..

Jeg føler meg mer rotløs enn noensinne.. Det er så mye rart. I maaange år har vi hatt en praksis med å sende foreldre til intensiv barna ned på kantina. Jada, og i hvor mange år har dere lurt på hvordan de kommer inn? Det tok 4 sykepleiere før de omsider kom fram til at det er sikkert brakke låse kortet som åpner døren. Jommen sa jeg smør..
Overalt er det folk. Får ikke et sekund fred. La meg seint i går, og håpet at jeg ville søvne av utmattelse.. Da bestemte naboene seg for å holde skravlefest.

Jeg må ikke tenke på hvor jeg er, og hva jeg gjør. Jeg klarer ikke å tenke noe.. Akkurat nå, i dette øyeblikket så stikker de minstemann som de har gjort uttallige ganger før. Hvordan skal jeg reagere på dommen? Blir det positivt? Det finnes ikke noe håp, så jeg håper at når ingen ser håp så vokser det. På et eller annet mirakuløstvis.. Jeg føler vi er i trygge hender. Ikke i hendene til legene, men i noen andres hender. Noen som står over legene..

Dette er ikke lett.. Jeg vet ikke hva jeg skal si eller gjøre. Skal jeg gråte, le eller smile det går bra når noen spør. Det er så vanskelig.. Selv om det er veldig vanskelig for folk å spørre, så er det ti ganger mer verre for meg å svare.
Akkurat i det øyeblikket jeg er i vil prege hele samtalen. Jeg får høre fra sykepleiere at jeg er ukuelig optimistisk, og andre sier jeg er realistisk ( les: pessimist)

Tiden går så sakte..
Men det gjør den ikke sammen med minstemann. Hvert øyeblikk, selv om det er smertelig likt det forrige er godt. Det er godt å se han puste uten å streve. Jeg får ikke kontakt med han, men han sover ikke så dypt at han ikke kan røre seg. Det er mange ting som er positivt.. Bla. De kunne hjelpe han mer med smertene. Morfin kan hemme respirasjonen, og nå kan de skur på mer. Blodtrykket ble økt, og dermed kom nyrene i gang. Mye væske har kommet ut, men han vokser stadig rundt magen.
Blodgass prøvene som viser hvor mettet blodet er oksygen er kjempe flotte.. Ikke rart det når han endelig får oksygen. De kunne allerede skru ned trykket litt i går, for han pustet mye selv.

Men så kommer denne beinmargsprøven.. Om det bare kunne stoppe her.. Om vi bare hadde VOD + leversvikt og jobbe med.. Men det har vi ikke. Kreften ligger der som en tåke, et udyr.. I løpet av dagen i dag vil hele livet slik vi kjenner det nå bli snudd på hodet. Vil vi få enda en trist samtale, hvor legen gjør så godt han kan for å virke medfølende?
Får jeg se "dødsdommen"?
Jeg nekter de å skru av hele apperatet! Det er ikke kreften som ligger der, det er jo gutten min.. Jeg kan ikke se denne kreften engang..

Min lille gutt som er født til denne verden for å leve, ikke dø..

Mandag

Jeg forstår det er er mange som venter nå. Jeg har fått mange sms, men jeg har ikke orket å svare alle sammen. Jeg vet det ikke er ment som mas, men om jeg skal begynne å svare alle så tar det mer tid enn å skrive litt her..

Det er hyggelig at så mange bryr seg om oss og vil vite hvordan det går.

Jeg vurderer hele tiden hvorvidt jeg ønsker å bruke tid på bloggen eller ikke, siden hvert øyeblikk er verdifult. Dessuten må man ha i bakhodet at internett tilgang ikke er en rettighet, men et privilegium. Det er mange mennesker her, og bare 2 pcer. Dessuten bor vi i brakkene, og der er det heller lite tilbud. ( les: ingenting)

Situasjonen er uforandret.. Han var nær og bli lagt i respirator gang på gang i helgen, men klarte seg hver gang. Legene synes det er godt at han er stabil, og enn så lenge får han ligge med nesegrime eller maske.

De har vurdert han så stabil og de er _nødt_ til å få vite om det er kreften eller ikke, så de tar beinmargsprøve på onsdag. Etter den er tatt så er ikke avgjørelsen så vanskelig hvorvidt han kan bli lagt i respirator eller ikke. For det gjør de ikke det øyeblikket han strever mer, hvis prøven er dårlig.

Faktisk har de ikke snakket om hva som skjer om prøven er bra. Det er ikke et godt tegn, og det gjør vondt. De er i ferd med å gi opp helt.. Jeg ønsker så desperat inni hjerterota at minstemann skal snu.. Jeg håper og tror han skal det, men det er så utrolig vanskelig.. Jeg ber hele tiden om visdom og styrke, så jeg kan se hva jeg skal si eller gjøre. Midt inni alle disse menneskene, så føler jeg meg utrolig ensom. Så forlatt.. Det er ikke til å unngå at jeg blir veldig dyster og oppgitt.

Det er så vondt å se han. Han strever og strever og gråter.. Faktisk er det ikke gråt, men et litt langt stønn. Han veiver med armene og vil uttrykke noe, men vi aner ikke hva. Vi prøver alt.. Mer smertelindring, vann hvis han er tørst, flytter på han om han ligger på noe vondt. Det er så fortvilende, og mye tid går på å prøve å finne ut hva han mener..

Så sovner han.. Pusten er tung og vanskelig, akkurat som om noen sitter på brystet hans. Væsken har ikke gått ned, heller ikke omkretsen..
Det eneste de sier om leveren og væsken er at dette skal gå bort med tid og stunder om det viser seg å være bivirkninger. De gjør ikke noe særlig anderledes om beinmargsprøven skulle være bra, for han må kjempe denne kampen aleine. Han får ikke lov til å spise, og han får ikke næring intravenøst. Alt må vente til etter onsdagen...

Magen hans romler, og han gråter mange ganger sikkert av sult også. Han klarer nesten ikke å svelge, så det er håpløst å skulle amme han. Melka er i ferd med å bli borte, så snart er denne epoken over.
Det er kjempe vondt å vite at man ikke kan tilby noe, men kanskje det er greit også. Brystspreng i en begravelse er ikke akkurat noe å trakte etter.

Minstemann svever mellom liv og død. En liten beinmargsprøve skal fortelle alt.. Den blir dommen, konklusjonen og avgjørelsen alt i en og samme pakke. Når den viser at kreften er sterkere enn noen sinne, vil minstemanns liv ebbe ut. Behandlingen fortsetter nestensom før, men vil ikke bli trappet opp.

Jeg kjenner meg sint.. Sint for at jeg tillot meg selv å håpe så mye som jeg gjorde. Om drømmen min stemte så velger jeg å tro at den stemmer uansett hva jeg måtte føle nå. Jeg vil ha en forandring nå, og jeg vil at det snur... Dette unner jeg ikke min verste fiende!

Min lille gutt skal ikke visne hen.. Han skal vokse, han skal spise, han skal igjen gå.. Jeg skal se han bli voksen!

Kjære lille minstemann
Jeg vet du hører meg når jeg sier det, og jeg håper du forstår at jeg mener det..
Jeg elsker din lille kropp, ditt blikk, og din varme.
Jeg ønsker å se deg når du bli stor.
Fra første dagen jeg la mine øyne på ditt nyfødte blikk, så visste jeg at jeg elsker deg mer enn livet selv.
Ikke gi opp, for jeg gir deg aldri opp.
Du er min sol, mitt sjarmetroll og lille ramp.
Vis at det finnes mer med deg enn øynene ser.
Vis at du har en oppgave i dette livet, og kan ikke forlate det.
Vær til stor inspirasjon for mange mennesker og bevis alle legene feil..

Vakre lille gutten min, med de blåeste øynene jeg har sett.
Bli hos meg..

Lørdag

Da har mor vært på et lite besøk.

Er ikke mye vi kan gjøre for han nå.. Han får medisiner, og det er det sykepleierene som gjør. Han trenger ikke skiftes på, unntatt om han bæsjer. Det som er oppgave til mor og far er å tørke, vaske litt og gi vann. Ellers har vi han på fanget noen minutter hver dag. ( er veldig mye styr, og han uttrykker veldig smerte ved det. Kan nesten sammenlignes med prematur barn)

Han har ikke blitt ammet i dag, for han er så borte at han ikke klarer å se engang. De kaller han komatøs. Det betyr at han ikke er i direkte koma, men han trenger hjelp og pleie som om han var det.

Det er ikke mye å finne på, og hver time går veldig sakte. Vi prøver å nyte hver time, men hver time er helt lik den forrige, så mor blir hvertfall litt smågal av mindre.
Det blir mye tv, lese blader, spise og plage sykepleieren som er "låst inne" på rommet samme med oss. Stakkars mennesker..

Jeg skal dit i morgen, og jeg grugleder meg.

Legen var forresten innom, og han sa at han bør snu nå. Altså formen hans.. De gjør alt de kan for å få tømt væsken ut, lindre smerte og hjelpe på pusten, men nå er det opptil minstemann. Spørsmålet blir jo hele tiden om han klarer det. Han faller dypere og dypere inni søvnen sin, som er et tegn på at leveren svikter.

Legen håpet inderlig på bedring til i morgen, og slike små kan jo snu fort. Begge veier..

Alle de tegnene han har nå er egentlig slike plager man ville sett etter en BMT. Så håpet er jo at han på et eller annet vis gjør sin egen BMT. Om noen skjønner meg..
Hvis ikke har vi en lang vei å gå, før vi er gjennom det verste..

Nå ventes jentene hjem hvert øyeblikk, og da skal de legge seg. Skal være hjemme i morgen til ettermiddagen tenker jeg. Om ikke situasjonen forverre seg. Orker ikke å være der akkurat nå..

Har igjen tatt mange bilder, men de blir veldig like som de jeg tok i går. Venter litt til formen hans forandrer seg..

Legen sa..

..vi måtte ha is i magen..

Minstemann strevde veldig i går, men metningen gikk ikke faretruende lavt. Og han reagerte på mer oksygen. Anestesislegen ville ha litt is i magen, for det er mer ulemper med at han ligger i respirator enn uten, selvsagt..

Og beinmargsprøven er utsatt inntil videre. Da har vi kjøpt oss litt tid.

Vi har lært oss såpass at planer blir forandret på et øyeblikk, så om noen timer kan det hende de legger han i narkose. Vi får bare ha litt is i magen, som egentlig er et grusomt uttrykk, litt til..

Jeg skal straks over dit, så fort jentene er hentet og jeg har gjort noen ærender.

Siste nytt -pusten-

Minstemann strever veldig med å puste..

Legene står klare for å legge han i respirator. Da blir han lagt i narkose, og de tar en beinmargsprøve.
Da er altså dagen her.. Dagen hvor vi får se om det er kreften eller en infeksjon som gjør all ugangen. Prøvesvarene får vi etter noen dager.

Måtte alle Himmelens engler holde han tett inntil seg og våke over han.

Fredag + bilder

Minner om at man kan trykke på de, for at de skal bli større..



Jeg er da hjemme..
Det er både godt og trist..

Fikk besøk i dag på riksen, og det var veldig godt. Godt at andre får se han også.. Legger ved noen bilder, så man får et inntrykk av hvordan han er. Magen er spent og vond, men han er for det meste så borte vekk at han ikke reagerer engang.
Leverprøvene er litt bedre, men andre ting går ned. Feks, blodsukkeret. Ikke rart med tanke på så lite mat han har fått. (Les: ingeting ) Behovet for oksygen har også økt, fra 2 liter til 3. Ikke så stor forskjell, men alt av tilbakeslag er vanskelig..
De har starta med litt sondemat. 5 ml i timen.. Det sier seg selv, at det ikke er store dosen. Siden tarmen er så stille som den er, er det ikke noe poeng å kjøre på.
Han har fått veneflon også i dag, så den stakkars lille lanken er surret inn i bandasjer. Han får så mye medisiner så han trengte en i tillegg til cvken. Når han skulle få en cvk var det bare snakk om å få en cvk. I ettertid har de funnet ut at han skulle hatt to porter. Men han er jo så liten..

Besøket i dag var kjempe hyggelig.. De er veldig velkomne til å skrive ned anonymt, om hvordan de opplever det. Jeg står midt i dette med begge beina, så for meg er ikke sjokket så stort. Men hva jeg får tilbakemeldinger om at det er ganske sterkt å se en liten 1,5 åring ligge i en seng, totalt uinteressert i omverden..

Mannen som har gått på skolen på hverdagene, er veldig ivrig på å få bruke helgene på sykehuset. Så får han blir det tøft hver gang vi skal bytte. Jeg kommer sikkert også til å få en reaksjon på søndag, når jeg skal tilbake. Håper jeg får tatt en liten tur i morgen, men vi får se..

Ammingen går tråkt, siden jeg ikke får kontakt med minstemann. Jeg har forsøkt å pumpe, men det kommer ingenting. Selv om jeg er helt sprengt. Jeg får bare håpe at det holder over noen dager. Er han mer våken i morgen, så skal jeg forsøke igjen.
Han klarer nesten ikke å drikke heller, for han får litt problemer med å svelge.

Jeg har fått en overveldende respons både her og andre steder. Totalt 304 mail lå og ventet på meg når jeg kom i dag. Og det er bare siden tirsdag. Det var totalt 4 spam mail, thats it. Jeg får ta en ting av gangen, så beklager de som ikke får svar med engang.
Lapen fungerer ikke på isolatrommene, så jeg må bruke pcen på foreldrerommet. Jeg vil helst bruke tiden inne på rommet, selv om han bare sover. Prater mye med sykepleierene. Tror det er godt for han å høre stemmer, spesielt min og pappas.
Det kommer leger og sykepleiere inn uavhengig av hverandre, så det er aldri tomt. Noe sikkert besøket oppdaget i dag.

Har vært på en liten shoppings runde. Er mye man trenger når vaskemaskinen er ødelagt. Den ble hentet i dag, og vi håper å få en ny til uka. Det går på reklamasjonen. Det er godt..

Hittil har jeg fått en ny tlf, når den gamle ble ødelagt, fått ny dvd spiller, når den andre ble ødelagt. Fått ny vaskemaskin, når den andre ble ødelagt. Bilen må på verkstedet på mandag, så kanskje jeg får en ny? *håper veldig, veldig*
Mannen mente jeg burde skrive at den "nye" playstation 3 er blitt ødelagt, så kanskje vi får en "ny". Det faktumet at vi ikke har en, spiller ingen rolle..
Hehe..

Må nevne at ahus kunne trentg en ny vannkoker og smørbrødgrill/toast maskin, så om noen skulle føle seg kallet er det kjempe hyggelig. Jeg har alt snakket med de, og de tar i mot alt som er. Altså nytt og fint.. Det er god anledning til å ringe og avtale et møte, hvis man skulle føle at man vil bidra med noe. Det er bare å hilse fra meg, Heidi, mamman til AML gutten. ( evnt navnet de som kjenner det)

I dag er det faktisk fredag, men fredagsfølelsen er forlengst borte. Jeg blir nesten mer stresset av at det er helg, siden da krever jentene mer. Og det er jo naturlig, og det skal de, men tiden strekker bare ikke til.. Mor har nok flere dager som er mer vanskelig enn de som er lette, så humøret blir ofte deretter. Håper de ikke tenker tilbake på det her og tenker at da var mamma i så dårlig humør. Håper jeg kan bli meg "selv" igjen..

Overflyttet

Det ble bare stress igjen i natt.. Nye røntgen viste mer væske og de var stresset nå.

De ville ha en ny vurdering av minstemann på riksen. Det ble en gul ambulanse tur, det gikk fort, men ingen blålys.
Metningen hans gikk ned til 88-87 i bilen, og han måtte få mer oksygen.
Da vi kom fram ble det ganske mye mas. Jeg hadde mest lyst til å rope høyt, TI STILLE!!
En sykepleier snakket med en lege, jeg snakket med en annen, en annen sykepleier snakket med hun jeg snakket med samtidig som hun ordna væske og måtte sjekke blodtrykk. Blodtrykket falt, og lå ganske lavt. Han kasta opp mer blod, og ble ganske borte en periode.
Legen spurte om jeg ikke ville ringe til noen som kunne komme. Jeg gikk ut av rommet litt for å ringe mann og mormor. Det ble litt ståhei der en stund, men vi ble omsider rullet inn på rommet.

Der fikk vi to sykepleiere, og de styra med sitt. Minstemann sov mye, og en periode var en vanskelig å få kontakt med. Behøver ikke å si hvor ekkelt det var..
Mann, barn og mormor kom til slutt, og det var godt.
Da hadde minstemann stabilisert seg, men behøvde oksygen og overvåking av puls og blodtrykk.

Han fikk mer trombocytter, for de var lave.. igjen..
Så gikk de igang med å gi en medisin som ville trekke væsken, eller gjør så at væsken ikke gikk ut av blodbanene. Og dermed kunne bli transportert til nyrene og så ut.
Nye røntgen bilder og ny ultralyd ble tatt. De fant mer væske og på nye steder.
Legene kan ikke få presisert nok hvor alvorlig dette er, men de gjør alt de kan.

Han har nå leukemi, infeksjon og bivirkninger av mylotarg kuren. Hva som er hva er et stort puslespill.

Den medisinen kan ta lang tid, men vi håper på bedring snart. Magen er så stor og sprengt, og han har virkelig problemer med å puste.
Han har diare, og de har lagt inn kateter for å måle urin og for å lette på trykket.
Morfinen dosen er som før, og det er godt. Men han sover, og sover, og sover.. Plutselig kvekker han til og er tørst. Veldig tørst..

Han får drikke det han vil, men ikke spise. Ikke vil han ha noe heller.

I natt skal jeg sove på foreldrerommet, men i morgen skal de søke om plass på en hybel. Det er godt å være her nå jeg ikke, må-må, men fordi jeg har lyst. Altså jeg har jo hatt lyst til å være her, men samtidig så vil jeg ikke fordi man blir så sliten. Så sliten av å ikke sove, ikke få spist når du vil, gå på do når du vil. Nå er det en der hele tiden, uansett hva. Det er godt..

Intensiven er varslet, for faller metningen mer, så vil de legge han i respirator. Og det ble som jeg sa, eller hvertfall sa til noen, jeg var redd han skulle få problemer med pusten. ( og det var før alt dette her) Og jeg var redd de ikke ville hjelpe han.. De vil hjelpe han, så lenge leukemien ikke viser tegn til å tatt over helt. Enn så lenge så arbeider de som om mylotargen har fungert, eller holder på å fungere. De vil kanskje ta en beinmarg til onsdag, men ikke før. DEt for å gi både han og mylotargen nok tid. Så lenge de venter med den, så har vi kjøpt oss litt tid.

Mon tro om det blir noe søvn på meg i natt..

Minstemann..

er fortsatt på dette sykehuset..
Noen bilder følger, men de viser lite, men gir en idé på hvordan han har det og hvordan han er nå.



Ultralyden viste væske i buken, men hva det betyr visst de ikke. Altså de vet jo, men ikke helt hvilken av alternativene. Ultralyden kunne utelukke noen ting, som røntgen ikke visste, men kunne heller ikke bekrefte mistanken om noe annet.

Det de har kommet fram til er at leveren er i ferd med å svikte. Han får dermed ikke mer næring intraveøst. Han får heller ikke sondemat, for de ville holde han fastende. Det klarer han egentlig fint selv, for han kaster opp alt som går ned i magen. Morsmelk og alt..
Han drikke rmye vann, og får mye væske, men urinen er mørk og lukter stramt. Det kan bety at mye av hans væske forsvinner ut i den buken som de kunne se.
Men igjen.. De vet ikke..

Beinmargsprøven er utsatt til onsdagen.. De ville ta den uansett hvordan formen hans var, selvfølgelig om han er i live. Får de ikke denne infeksjonen på vei tilbake så stopper alt her.
De skal vurdere å ta en ny mylotarg kur på torsdagen etter beinmargsprøve, om prøven var bra. Dette avviker, igjen, fra hva de har sagt tidligere, men det er ikke noe nytt.

De håper nok å få han ned så mye som mulig før en BMT.

Så da er det bare å håpe dagene til onsdag går fort..
infeksjonen er på vei tilbake, leveren holder seg, blodprøvene fyker tilværs med de gode tallene..

Han fikk trombocytter i går kveld, og det er igjen bestilt i dag. Han var alt nede i 25 på morningen. Han forbruker de enormt fort..

Lille gutten til mamma..

Onsdag.. Og siste nytt..

Kom hit i dag tidlig, og jeg fikk helt vondt i magen når jeg så han. Det var som å se han slik han var i mai.

Magen er stor og spent.. Han har så vondt og orker ikke å bli tatt i. Han har fortsatt feber og han bare sover..

Og det uttrykket.. Det uttrykket i ansiktet han har nå er brent inni netthinnen min. Han har et så pint uttrykket.. Han ser direkte plaget ut, og det er så vondt.

Han gråter lite nå.. Stemmen er så sår, så han orker liksom ikke å protestere..

Han er koblet til puls og hjertemåler, for morfinen ( han har så høy dose) kan hemme pusten hans. Det er akkurat det jeg har sagt.. I forrige uke fikk jeg det veldig for meg at han ville få pustevansker. De sa da at om de fikk det signalet fra riksen så ville de ikke legge han i respirator eller hjelpe han unødvendig. ( altså for å forlenge livet/ plagen)
Enn så lenge behandler de han som han har en alvorlig infeksjon, som kan ta livet hans om de ikke får det under kontroll nå.

Dette er nok tiden for meg å skrive at om noen ikke vet hva de skal si eller skrive, så er det helt greit.. Dere har vært en kjempe støtte alle sammen, både de som har lagt igjen hilsen og de som ikke har gjort det.
Vet det er mange som leser som ikke skriver, og det er helt greit.
Livet går sin vante gang, hverdagen kommer og dagen kommer nok snart hvor vi må ta farvel..

Om det blir til minstemann eller denne infeksjonen, vet jeg ikke.. Min så engang så sikker tro vakler veldig..

Enda mer nå som vi har vært på ultralyd og de har funnet noe.. Det noe er væske som ikke skal være der.
De snakker om å haste oss til riksen i ambulanse, siden han har feber og de legger ikke barn i feber ( helst ikke) i narkose her.. Riksen har mye mer erfaring..

Så vet ikke når jeg får skrevet neste gang. Kanskje det er noe, kanskje ikke..

Den som lever får se.

Siste nytt

Ringte sykepleierene..

Minstemann har 40,1 under armen, det betyr faktisk over 40,6 totalt. Han har fått tilsyn av vakthavende lege og overlege. Han har ikke vondt, og sover. Har sovet siden jeg dro..
Avtaler med de at de tar han i natt. Trenger en natt med søvn, men de hadde uansett satt opp ekstra folk til han i natt, så han hadde uansett vært ute av rommet.

Det er rart å være hjemme, men jeg blir så sliten også. Redd at det er slik det blir framover.. Meg, far og jentene.. Så tomt.. Jeg savner den tiden hvor minstemann løp rundt her i stua og kjørte bilen sin. Det er slik jeg husker han, og slik jeg alltid vil huske han. Fy så dyster jeg blir..

Alt går bra hverfall, så da roer jeg meg ned med det. Andre synes sikkert jeg er rar som klarer å være vekk..

Slitsom tirsdag,..

Det hele begynt i går..

Uff, vet ikke om jeg orker å skrive alt.. Føles som en hel uke. (Denne hører jeg på nå.. )

Dagen i går, og beklager at jeg ikke husker det jeg skrev da, men startet med at morfin pumpa var skrudd litt ned. Håpet var stort.. Selv om dosen fortsatt var høy. Dagen gikk som vanlig, inntil smerte teamet kom for å gi opplæring på smertepumpa. Alt virket bra, og pumpa er litt innviklet, men ikke mer enn at med en litt grei interesse for data klarer å fikse.
Fikk flere meldinger som strømmet på med bursdagshilsner, og det var veldig hyggelig, selv om jeg ikke fikk svart halvparten. Forklaring følger..

I.o.m. at etter man har koblet til en slik PCA pumpe, må man være på sykehuset et døgn etterpå, for å sjekke hvilken dose han skal ha, måtte vi bli et døgn til. Doseringen eller konsentrasjonen i den kassetten/ PCA pumpa er høyere så man kan ikke overfører direkte fra den forrige pumpa.
Han fikk ca samme dose som forrige, men litt mindre. Den var jo alt satt ned, så de gikk ut fra den. Kvelden dermed ble litt H uten like.. Han fikk bolus doser så fort det var mulig. Han tok seg litt ut siden mor fikk litt besøk på kvelden. Det var kjempe hyggelig, men minstemann sloknet ganske fort i senga si. Han pludra litt og var egentlig i god form. Seinere ble han bare verre og verre. En eller annen gang midt på nattan surra de med at han ble tatt av smertepumpa, siden den ene antibiotikaen ikke kan kjøres sammen med morfinen.
Han har en slange inn i brystet, og på de siste 30 cm så blandes morfinen, selv om det er en knøtt liten dose, så blandes det med medisinen de siste cm, og man ønsket ikke en reaksjon.
Han var utrolig preget av en form for smerte et sted, og pustet kort og ble blålig.
Nå tenkte jeg at nå går det ikke.. Dette klarer verken jeg eller han.
En fyr som tar røntgen kom, og de skulle sjekke magen..
Mange ting som tarmslyng, hull på magesekken, hull på tarmen, ja hva de ikke mistenkte.. Alt fra luft til haste operasjon.. En kirurg og en slik røntgen lege kikket på bildene og fant ingeting.. Typisk!
Ikke engang luft så de..

Han fikk mange slike bolus doser, det er en slik støt dose man kan gi med pumpa om man føler han har ubehag. Han gikk derfa fra bolus dose, til bolus dose. De kan bare gis to ganger i timen, og har en sperre tid på 30 min. Aner ikke om noen skjønner hva jeg skriver, men jeg står i dette med begge beina så det virker logisk for meg.

Morningen kom, og han sov fra 4..

Jeg stod opp igjen rundt 9.. Fikk dratt meg i dusjen, og hvertfall kledd på meg.
Snakket med legen på visitten, men han følte vi måtte ta en litt lengre prat etterpå. Altså etter lunsj.. Det ble nesten en time det med prat.
Mor hadde mye på hjertet. Mor ønsker helsevesen som er synske og tankelesere. Vi ble enig om flere ting.. Mor må uttrykke mer klart hva som er problemet.
Flere ting kan rettes på, og det skal bli gjort.
Fikk endel svar på kromosonfeilen/ eller kromoson spaltningen til minstemann. Det var veldig oppklarende, men vet ikke hvilken glede andre har av å vite det. Det er langtekkelig og sikkert veldig uinteressant forklaring..
:mor er lat og gidder ikke skrive:

Bunn i grunn betyr det bare at han må ha en BMT, og selv om han får en BMT så er det stygg fare for tilbakefall. Det er jo ikke noe nytt..

Nå er det barnetv, og jeg er hjemme. Mor ble sendt hjem for å være sammen med jentene og far er også er. Minstemann har to sykepleiere der hele tiden, og han bare slumrer og døser, eller så gråter han.
Det er utrolig krevende å se, oppleve og maktesløsheten er så enorm at jeg må ha litt tid. De er super flinke med han, og legger godt til rette alle ting. De sykepleierene som har han nå er godt kjent med han og jeg har ingen betenkeligheter med å la han være der. Høres sikkert kjempe fælt ut, men akkurat nå var legens ordre at jeg trenger tid utenfor sykehusets fire vegger.
Det var sikkert det han hørte under alle frustrasjoner.

Han var utrolig festlig egentlig, og var ofte ufrivillig morsom. Et tørt språk, og en tørr humor som bare de sære av de sære kan skjønne tror jeg. Jeg elsker slik tørr humor, så det var ypperlig..

Hvordan minstemann er nå:
Orker helst ikke å bli tatt i, vil helst bare ligge i senga. Spiser ikke, gråter endel, drikker endel.. Smiler ikke i det hele tatt.
Orker ikke ta bildet av han engang. Han er helt hoven i hele kroppen, og er sår i stemmen.
Hvis de ikke får kontroll på denne infeksjonen.. For det har han fått igjen. Hadde nærmere 40 i feber en periode, og en crp som er på vei opp. ( det er ikke bra )
Så gir de han bare dager.. Han klarer ikke å kjempe mot denne blodforgiftningen aleine, og om ikke antibiotikaen fungerer så er det ingeting å gjøre.

De sa det ville gå fort, men jeg henger ikke med. De besøket så i går, er ingeting.. Nå vil han ikke sitte på fanget engang. Han sovner lett og vil helst bare døse. Glipper mellom våkenhet og søvn.

Jeg skal ringe inn kl 21, for å høre om nattevakta tar han, hvis ikke kommer jeg inn. De har satt inn ekstra bemmanning, for det er absolutt ikke vanlig med 2 sykepleiere per pasient. Han har så mye medisiner som skal gis.. Soppmiddel, 3 antibiotikaer, febernettsettende, kvalmestillende, og i dag har han fått både trombocytter / blodplater og blod. Blodprosenten hadde falt til 6,4. Det vanlige er over 12. Han har sjelden ligget over 9..

Hjertet verker fysisk.. Kanskje jeg bare får et hjerteinfarkt og slipper å forholde meg til alt. Alt er så vondt, og hvert lite håp forsvinner rett foran øynene. Det er vanskelig nå og holde motet oppe. Det er himmel og helvete på samme tid, som jeg har sagt før. Jeg elsker hvert lite øyeblikk, hvert lite kjærtegn, hvert minutt hvor jeg kan suge til meg lukten hans, men jeg går gjennom fysisk smerte når han har vondt. Jeg har vært kjempe kvalm i flere dager, og strever med å holde maten nede enkelte ganger. Jeg har hørt om at man kan bli slik når presset blir så stort, men jeg vet ikke.. Jeg gråter ikke.. Sitter med en klump i halsen akkurat nå, men det er fordi det er så smertefult å dele dette også.
Det kan være det siste jeg får se av han..

Vil han aldri mer gå rundt? Skal han ikke le igjen? Det verker når barna ikke spiser eller viser så mye tegn til å ville leve. Han aner ingenting.. Han skjønner ikke hvorfor han har vondt. Han aner ikke hvor nær han er døden..
Det skal jo ikke være sånn! Jeg blir så sint, så lei meg, men samtidig så glad for at han er min. Ville jo ikke byttet han bort for alt i verden, selv om han kanskje ikke skal være her lenger. Det er håpløst å sette ord på, håpløst å egentlig kjenne helt etter hva man føler..

Det er tomt.. Vondt.. Stort.. Meningsløst.. Ikke en tanke i verden eller et ord kan beskrive hva jeg føler. Selv ikke jeg vet det.

Nå er barnetv ferdig, jeg skal straks ringe for å høre hvordan det går. Ikke et øyeblikk klarer jeg å la være å tenke på han. Ikke et sekund sniker seg avgårdet, uten at han er med.

Han vil alltid, uansett hva som skjer, ha en stor plass i hjertet mitt. Jeg er så ufattelig glad for at han er min, og jeg fikk han. Uansett hva som skjer..

Mandag, mandag.. jaja..

Dagene flyr, men hver dag føles som en uke. :like forundret hver gang:

Minstemann krever mye av mamman sin, så fristundene blir brukt til å hente mat, hvile, ta en tlf ( og de blir det mange av) eller gå på do. Ja, det siste tar mange som en selvfølge, men det er det ikke.
Minstemann kan på det øyeblikket jeg der, både klatre ut av senga, falle om han sitter på gulvet, ramle ut av vogna, surre seg inn i ledningene og i det hele tatt. Dessuten kaster han opp, så jeg må stå klar med puss bekken, så fort jeg ser tegn.


Han skal helst ikke stroppes fast feks i vogna, for en rem kan gi skaving, og dermed en blødning. Huden er tynn, og får lett blåmerker. Alt må polstres.

Han har badet i dag.. Bilder følger..



Han elsker vannet og det å bade, men alt er så tungvint. Det er ikke bare å sette han i balja.
Første må vi ha en balje. Det er ikke alltid lett å oppdrive. Så må stanga tas med, mangler en av pumpene strøm, må vi ha skjøteledning eller finne stikkkontakt.
Så må sondematpumpa stoppes, teipen på ryggen må tas av, så vi får av han klærne. Den kobles på igjen rett etterpå, og det er kjedelig å glemme å starte den igjen, for da piper den igjen.
Så er han da naken.. Er han kobla til noe intravenøst, blir alle kompressene våte og de må byttes etterpå. Er han ikke koblet til, feks, hjemme, må cvken settes i en gummihanske og teipes igjen.
Så kan han bade... Koser seg veldig da.

Når han skal tørke er det noe av den samme prossedyren. kobles fra, og kobles til, stanga må tas med, bytte så pumpene får strøm, mens du kler på en krabat som har enten vondt eller dårlig tid. Når omsider klærne er på, må kompressene byttes og ny teip på ryggen til sondematen. Skulle teipen på kinnet bli vått også, må kanskje den byttes også.

Ting Tar Tid.. Jeg blir svett av ha det varmt, han blir kald, jeg stresser og jeg har gjerne en spl som styrer rundt med å få kompresser på plass eller som ordner med pumpa for den begynte å piper fordi jeg dyttet på den.

I dag skal vi faktisk ha opplæring på morfin pumpa som vi skal ha hjemme. Vi lukter en permisjon, men er ikke sikker enda. Han fikk høy feber igår, men crp hadde sunket.
Han blir behandlet som om han har fått en vaksine, altså det er nesten det mylotarg kuren fungerer som. Så en feber er greit, bare det ikke er en crp stigning.

:venter i spenning:

For de som håper på blodplate produksjon, kan jeg si at han bruker de fortere enn han får de. Det vil si, han ha fått trombocytter to ganger, på like mange dager.
Ikke et godt tegn, men de tolker det som om kuren fungerer. Egentlig så betyr det ikke det, men de får tro det de vil.

Vaskemaskinen er i ferd med å bli fikset, så jeg håper jeg får noen dager hjemme med klesvask.. også jo, hurra, hurra for meg for jeg har bursdag og er nå offisielt halvveis til 50.

Fikk beskjed nå at vi må bregne et døgn på sykehuset for å justere pumpa, så i morgen er vi kanskje hjemme..

Søndag

Dagen har knapt startet, så det blir endel å fortelle om hva som skjedde i går..

Da jeg kom hit på sykehuset, var minstemann veldig, veldig dårlig form. Han kastet opp blod, og koagulert blod/ klumper, han fikk feber og var utrolig utilpass. Han hadde kanskje ikke så vondt, men alt var feil. Han lå for det meste og døsa, eller så gråt han. Det var skikkelig ekkelt å se han så slapp og dårlig.

Jeg fikk noen ladninger med oppkast på meg, så jeg kastet inn håndkleet, og fikk på meg en sykehuseskjorte. Følte meg lite fin i den svære posen av en skjorte.
Hadde alt avtalt med sykepleieren hans, og avdelingssykepleieren at minstemann skulle ha barnevakt, mens jeg gikk på en konsert. En hadde sendt meg noen billetter tidligere i uke ( takk til deg ), men det hadde ikke løst seg på noe vis så at jeg og mannnen skulle dra. Fikk dermed tak i en venninne, jeg har ikke har snakket med på lenge. Det ble utrolig godt..
Nå høres sikkert jeg kjempe ufølsom ut, siden jeg klarer å dra fra en liten gutt som er så syk, men jeg har ikke fortalt alt..

Jeg ble både trist og lei meg på samme vis, siden han var så syk og jeg følte jeg burde dra på konserten. Jeg sa at om jeg skulle dra måtte han blir kjempe mye bedre med engang.. Og det fikk jeg helt tro for skulle skje, han blir bedre..
Men faktisk ble han verre.. Morfinen fikk mindre effekt, og han ynket seg veldig. Klokka nærmet seg til jeg skulle bli henta, og jeg synes det begynte å bli veldig vanskelig å skulle dra.
Men samtidig var det den lille stemmen inni hodet mitt, som sa at han kommer til å ha en flott kveld.

Da jeg dro, så gråt han.. Han hadde vondt. Han skulle få kodein nå. Jeg bestemte meg for å ikke tenke på det nå, i den grad man kan det, og fokuserer meg og min vennine.
Ringte rett etter konserten, og hva hadde skjedd da. Jo, kodeinen hadde fungert utmerket og han hadde sovet godt fra kl. 22. Før der hadde han vært våken på vaktrommet, og alle hadde vært forundret over hvor god form han var.
Han kastet ikke opp, og feberen sank.

Men nå har han fått en crp stigning, og ligger på 80, så håpet om at vi kommer hjem i morgen er heller mørkt. Hvis ikke de legger til rette for noen timer permisjon, men jeg føler ikke helt at det er nødvendig heller.
Han hadde rett og slett ikke orket bilturen..

Men det var utrolig godt for meg å være ute.. Et lite øyeblikk, så var alt normalt. Men klart jeg tenkte på han hele tiden, men jeg hadde helt fred for at han skulle ha det fint han også.

Han har sovet ute i natt, som andre netter, og jeg håper han har sovet godt. Virker som om smertene blir mindre og mindre, men veldig sakte. Enten det eller så er han veldig godt dekket av morfinen.

Jeg må bare ha sagt det igjen og igjen.. Selv om det virker mer og mer håpløst, så føler jeg mer og mer at det vil gå bra. Jeg tok meg i å si at når alt dette var over, skulle vi ta en lang ferie vi som en familie alle fem. Det var aldri snakk om at minstemann skulle dø, ikke et øyeblikk hadde jeg det i tankene. Jeg har t.o.m. tenkt på bursdagen hans, for da er han ferdig med isolasjonen, men er fortsatt i fare for å bli syk etter en BMT. Jeg funderte for meg selv, hvordan jeg skulle løse det.
Men merkelig nok, så tror jeg nesten ikke at mylotargen vil fungere. Men hva er det som redder minstemann da? vet ikke.. Men X-faktoren er helt klart til stedet.

Her har jeg et nytt bildet av minstemann, tatt i går.. Det er knøttlite av en uviss årsak, men man kan visst trykke på det så det blir større.
Han forandrer seg fort for hver dag, og han blir nå mer og mer innelukka og smiler aldri. Gleder meg til å se det gode smilet hans igjen.



------------
To av dagens bilder.. Litt seinere på dagen så kviknet han mer til, selv om han fortsatt kaster opp. Men oppfører seg som om han skulle være 9-10 mnd, som nettopp har lært å sitte og krabbe. Han åler seg framover, og vi har fått matte på rommet så han skal kunne sitte godt. Det går sakte framover..

Fredag/ lørdag

Det er over midnatt, så det er jo strengt talt lørdag.

Dagen i dag har vært slitsom. Det har vært mye fram og tilbake med smertelindring, men omsider rundt 18. i dag kom morfinpumpa på plass. Med den så håper vi å kunne overleve helgen, inntil vi får en egen liten pumpe på plass. Alle antibiotikaene er i ferd med å bli avslutta, så ingenting skulle tilsi at han ikke får komme hjem mandag eller tirsdag.

Litt styr må vi regne med, men vi håper det går bra.

Noen spurte om når vi forventer å kanskje se resultater av kuren, men det er snakk om uker. Det er blitt satt opp beinmargsprøve den 27. Det blir en uke til, til mandagen.
Vi håper å kunne få en indikasjon på hvorvidt det har fungert eller ikke da. Er kreften på vei tilbake, kan det hende den krymper ytterligere i enda noen uker etter den beinmargsprøven, så det er jo bra. Har den ikke gjort det, og kanskje vokst sier jo det veldig klart at mylotarg ikke har hjulpet.

Akkurat nå er jeg veldig trøtt.. Håper å kunne sove lenge i morgen, så jeg er frisk og rask på sykehuset. Det er min vakt i morgen, og mannens etter den igjen, inntil han er hjemme.

De har satt han på 5 mg vallergan, men den erfaringen vi har av den er at han blir mer våken enn trøtt. Kanskje ikke så dumt heller, at han er litt våken siden morfinene slår han ut.

Hadde besøk i dag, og det var utrolig trivelig.. Veldig godt også at noen ser minstemann ikke bare når han er i farta, men også som i dag hvor han gråt og var utilpass. Selv om han var bedre i dag, enn han pleier.

Nå sår senga veldig klar for meg, og jeg gleder meg til å dykke ned i den og sove.

Tidlig på fredag..

Minstemann har hatt en veldig vond og lang natt. Han har igjen kastet opp, og bare grått.
De hadde ikke kapasitet til å ta han, selvfølgelig, og jeg tror far gjorde gjengjeld med å henge i snora mesteparten av nattan.
Han fikk morfin, på morfin, men bare gråt..
Siden far gav ofte beskjed om at det ikke var nok, bestemte de seg for å ta røntgen i dag tidlig.

De ville se om kreften hadde klasa seg i leddene, skjelettet eller det var noe annet som de ikke har sett.
En tanke er at det er kuren som jobber, men det i såfall høyst uvanlig. Den tanken som alle tenker er at kreften vokser i en slik hastighet, at beinmargen nå er full.
Mylotarg kuren ble ikke gitt optimalt, så der forsvinner enda mer håp. Han skulle minst ha begynt å produsere blodplater selv, men det gjør han ikke. Og de neutrofile / immunforsvaret skulle helt vært over på 4. De er på 0,0. Så hvordan denne mylotargen skulle fungere aner jeg ikke, for jeg føler den bare blir gitt for å ha gjort det.
Beinmargen hans er sliten, spesielt etter den FLAG kuren, og han rakk aldri å hente seg inn for kreften bare vokser for fort.

De ville vi skulle se på beinmargen som et fult badekar. Kuren var de siste dråpene som gjorde badekaret fult, men om kuren virker så vil vannet sakte, men sikkert synke. Vi skulle se resultater raskt på blodprøvene, spesielt de neutrofile/ eller de andre filene og cyttene som utgjør immunforsvaret og blodplatene.

Gjett om det er en som skal granske de med lupe framover..

Men derimot, viser han ingen tegn til å produsere dette selv har vi tapt. De vil uansett vurdere en beinmargsprøve seinere, tilfelle beinmargen hans er så sliten at den ikke klarer.
Dette var en av de tingene legen nevnte i forbindelse med FALG kuren at beinmargen kan bli så sliten at man enten taper hele kampen, eller hvis kreften går i remisjon, så kan man og må man starte en BMT.

Siste nytt nå, snakket med far på telefonen, er at minstemann er så skrøplig at han må haste i ambulanse til andre sykehuset. De er mye bedre på infeksjoner..
De er rimelig sikre på etter røntgen at det en ny form for bivirkning av mylotargen som gjør han så syk.
Han burde som jeg sa, ha neutrofile og produsere blodplater selv, siden mylotargen kan forårsake blødninger, og dermed blir han spetisk / blodforgiftet.
Når immunforsvaret er så langt nede, så lekker det bakterier inn fra tarmene, øynene, nesa o.l Og de gir en infeksjon, ikke nødvendigvis andres bakterier. Som oftest sine egne.. Dermed er isolasjon ikke nødvendig..

De håper framover:
-å få bukt på infeksjonen
-få kontroll på smertene
-vente på resultater av mylotargen

Så omsider ha en beinmargsprøve..

Alt må vurderes etter det.


Han smiler ikke så mye nå. Dette er tatt den 14. tror jeg..

Kuren er over

Dagen startet slik..

Minstemann hadde en lang og tøff natt, hvor han kastet opp og var utilpass. Mye vondt nå. På det ene sykehuset sier de at infeksjonen som gjør vondt, men på riksen sier de leukemien gjør vondt. Jeg stoler på det siste..

Vi tok taxi over dit, og nye prøver ble tatt. Rundt 11 var vi klare til å bestille kur, den var planlagt å komme rundt 14. Som jeg tippet ble det startet nøyaktig kl 16.

På dette tidspunktet hadde vi besøk. Som hadde med en gave til oss, en dvd spiller. En liten fugl ( klem til deg, lille fugl) som hadde visket i et øret om at vi trengte det, også kom det en. Tusen takk til alle de involverte.. Vet ikke om dere leser blogg, men jeg takker for det. En god ting kan ikke sies for ofte.
Og det var veldig hyggelig med besøk. :o)

Det gjorde det hele enda mer morsomt, for jeg satt akkurat å sa til gjesten at kuren starter nok 16, også gjorde den det. *ler, men blir også litt oppgitt*

Før selve kuren måtte han ha febernedsettende, pulsmåling, blodtrykk, sjekk av hjertet og i det hele tatt. Antihistaminer og jeg vet ikke hva måtte han få.
Kuren i seg selv, gikk greit. Han sov store deler av kuren, unntatt den sistre halvtimen eller så.

Han var tydelig sliten på morningen, og han ble verre utover dagen. Han ble mer og mer ustø, etterhvert som smertelindringen gikk ut av kroppen. De fant ikke ut av hvilken dose han skulle ha, siden de ikke hadde morfin mixtur. Omsider fikk han det, men det var neste for seint. Han har til nå, i følge far bare grått og grått. Om det er endel bivirkningen av kuren vet vi ikke, men det gjør så vondt at han har vondt.

Jeg er da hjemme.. Blir så sliten av å være der, men heldigvis har de mulighet til å passe han, så vi får litt avlastning. Spesielt på nattan, må han ha tilsyn hele tiden.

Han har til nå fått opp 2 jeksler, og to presser på, og en av de 4 nederste fortennene er på vei opp. Han blør i munnen, men han ville tålt denne smerten mye bedre om han ikke hadde leukemien i tillegg.

Kuren er altså over.. 2 timer, og nå skal han bli frisk. Han ahr til nå gått på 5 og 6 dagers kurer, også skal disse 2 timene være nok?
Han er satt opp på beinmargsprøve om 3 -TRE- uker.. Det er også det samme antall uker de gir han før beinmargen er full av blaster. Så enten lever han da, eller så er han i grusomme smerter.

Vi har snakket mer med enda noen smerte-leger, og vi håper på å kunne få til en pumpe som vi kan til dels styre selv. Så kanskje får vi han hjem noen dager.. Men vi må sikkert sove på skift på sofan, men da er han hvertfall hjemme.
De tar en dag av gangen. Han blir på riksen til de vet at han er utenfor faresonen ved å få et anfall eller allergiske reaksjoner.
Han fikk væske samtidig som kuren, for blodtrykket falt litt.

Jeg føler meg delt.. Enten går dette kjempe bra, eller så gjør det absolutt ikke det. Dette er det siste.. Det er totalt antiklimaks!
I dag fikk vi også vite, at om han hadde hatt en BMT i juli, da blastene var som lavest ville han ha klart seg. Hvilken beskjed er det å få, rett etter beklager, men etter dette er det slutt?

Men slik jeg har forstått det, og som vi uttrykket sterkt var at om i det hele tatt det var mulig for en BMT så ville vi gjøre det. Så derfor har de satt donor på fult hasteløp, og om beinmargsprøven viser nedgang, så tar de en vurdering som vi håper blir til at vi tar en BMT.
Det er vår eneste sjanse.. Men samtidig når jeg ser han ha så vondt, spesielt kvelden er ille, så blør hjertet mitt.
Tenk om det er noe jeg har gjort som har foråsaket dette? Hva betyr denne kromosonfeilen? Det siste fikk vi ikke vite så mye om, siden den "ordentlige" legen ikke var der. Han kommer til mandag, så da ringer vi da.

Det er mange som har vært i denne situasjonen før oss, og vi er ikke unike på noe som helst vis. Men det gjør så forferdelig vondt.. Så vondt som bare en mor som ser barnet sitt streve for livet sitt kan ha det. Man veklser mellom å be om la han få slippe, til la han få leve.
Om han lever videre, så vil alle disse smertene være et fjernt minne. De vil ikke bety noen ting, sikkert som å føde barn. Det gjør vondt, men det blir borte etterhvert. Han vil sikkert ikke engang huske noe av det.
Men når han strekker armene mot deg, gråter, trygler med øynene sine om hjelp, også kan man ikke gjøre noenting. Der og da er det bare meningsløst..

Og kreft er totalt meningsløst. Jeg håper bare at denne kuren er det som skal til.. La det snu nå, vær så snill..

Dagen før kur

Jeg vil først bare si at jeg leser alle tilbakemeldingene, de små og store. Og jeg setter pris på hver og en.
Mange tar også kontakt pr sms, mail og meldinger på forum, og det er veldig hyggelig. Ikke alltid jeg får svart, men jeg prøver.

Det er dagen før dagen, og jeg tror vi alle er spente. Mange tanker som "funker dette, hva med bivirkninger, hva gjør vi om donor ikke passer likevel o.l"
Egentlig så tenker jeg vel ikke så mye, men når jeg ser han.. løpe rundt, leke, utvikle seg så lurer man jo på om han skal bli stor. Vil han komme videre i utviklingen eller er det slutt?
Alle tanker om fremtiden bare ligger der som en liten tåke. Jeg håper jeg vil se alt skje, og hver dag vil være en enorm gave. Jeg tror jeg for alltid vil være evig takknemlig for livet hans. Han vil sikkert bli most av alle kjærligheten. Stakkars den svigedatteren som kommer der ja.. hehe..

Selv om det er noen lyspunkter nå, så må jeg holde meg litt nøktern også. Fallhøyden er enorm, men det vil nok ikke gjøre mindre vondt om jeg forberder meg på det verste heller. Men samtidig kan jeg ikke lulle meg helt inn i at alt skal gå bra.
Dette er faktisk siste sjansen vi har, og alt annet har sviktet. Hvorfor skulle det stoppe nå egentlig? Å, jeg er så spent..
Gruer meg allerede som en hund til beinmargsprøven. Hva om legen tropper opp med et alvorlig blikk igjen.. Og med litt grøtet stemme konstanterer at alt håp er ute. De har ingenting mer å tilby.
Jeg frykter at det skal skje, jeg håper det ikke skjer.. Men hvasom vil skje, det får tiden vise.

Jeg er på sykehuset igjen, og minstemann tuller i senga. Sove han? neeeida.. Jeg vil pelle på plasteret mitt, ta av all denne dumme teipen, trykke på pumpa, røske i oksygen duppedingsene.. Alt annet enn å sove..
Lille rakkeren..

Beinmargsdonor!!

Det er blitt funnet to stykker som er en match til minstemann.. Nå bare venter vi på en retyping, og hvem av de som skal tappes.

Vi vet ikke hvilket land de er fra, eller hvilken informasjon de får om hvem som trenger det. Men vi vil være for evig takknemlige for det de skal gjøre.

Legen vår, som har tatt ferie som er på det andre sykehuset, ringte til oss!! I dag..
Det sier litt om dedikasjonen til denne legen, og måten han jobber på. Han klarer visst ikke å legge det helt på is nei. Men jeg tror også de fleste på det sykehuset, ikke er helt lystne på å ta over vår sak heller. Det er jo han som er eksperten..

Slik han har lagt det fram nå, så skjer følgende..
-Mylotarg på torsdag
-Beinmargstransplantasjon så fort som mulig, maks 14 dager etter kreften er gått i remisjon. Keften må ikke være i null, men må respondere på mylotargen. *krysse fingrene*
-Ha to mylotarg kurer etterpå for vedlikehold, for å ta de siste blastene..

Selve BMTen vil prøve å ta de blastene, men for å være helt sikker må de kjøre på etterpå. Om minstemann skulle støte ut beinmargen, vil de vurdere en til.

Flere leger rister på hodet, men jeg kan ikke annet enn å smile og le, og føle meg håpefull. Jeg øyner et lite lys i denne tunnelen, og tror virkelig at han skal bli frisk.

Men kroppen er helt i ulage.. Hjertebank, svimmel, rastløs, magevondter og manglende appetitt ( trengs kanskje.. ) begynner å gjøre sitt inntog på kroppen. Lite søvn, lite fysisk aktivitet og noe som kan ta tankene vekk litte grann gjør også sitt.

Man blir tullerusk i hodet, selvopptatt og vrang, men også følsom, helt ustabil og enda mer tullerusk. Går fra bunn til topp på sekunder, men føler meg litt mer i balanse nå. Det gjør godt å se han hele dagen og være på sykehuset, for jeg må takle det hele tiden. Bestemte meg veldig tidlig egentlig for å holde meg oppe, og ikke bryte helt sammen. Jeg synes det har vært noen dager innimellom, men alt i alt har jeg holdt det nede. Mannen strever mer, siden han ikke ser han så ofte som meg. Han må nesten takle det hver gang han ser han. Det må være tøft..

Nå er jeg sliten, jeg er hjemme.. Mormor er på sykehuset, så vi kunne få en kveld sammen. Jeg burde for lengst ha lagt meg, men kroppen er helt i ulage. Som oftest får jeg ikke sove, for jeg går på så mye adrenalin.

Mørke ringer under øynene skriker i mot meg, og jeg blir påmint om hvor sliten jeg egentlig er. Samtidig føler jeg meg bra noen ganger, bare litt tung i kroppen. Litt sløvt blikk og litt tåke på øynene. Det nærmer seg brått 4 mnd nå, siden kampen startet. Det synes og føles.. Jeg har bursdag om ikke lenge, men man skulle ikke tro jeg har den alderen jeg har. Snakk om å føle seg gammel..

Nå burde jeg sove.. Noe jeg også håper minstemann gjør.

omgjøring i siste liten..

Så det blir ikke kur i morgen, men torsdag.

Det kommer så mange barn på det sykehuset i morgen, og minstemann må ha en fast vakt. Dette er ganske nytt, og det er fare for store bivirkninger. Så de er nødt til å ha mer personell.

Minstemann er i farta så jeg legger ved noen bilder.. Nyt :o)

Mandag og ferske nyheter..

Nå tror jeg det er noen som er spente.

Noen har jeg alt snakket med, men dette er nytt.

Legen vår på det andre sykehuset er reist på ferie av alle ting. ( også nå da.. ) Han har sikkert trent det etter maset vårt.
Vi ringte hvertfall dit og det ble litt styr siden ingen av de vi hadde snakket med visste at minstemann skulle inn denne uka.
Legene skjønte heller ingenting.. Så han ene, Dr X gikk gjennom papirene og mailen, og ringte omsider tilbake.

En dr K i nederland hadde ment at mylotarg virkelig var noe å prøve. Han ( mange mannelige leger på området, da ingen av spesialistene er kvinner *rart* ) hadde sett flotte resultater ved AML, og da med tilbakefall. Minstemann er tilbakefall pasient, da blastene gikk først ned, men så blusset opp igjen..
Andre leger derimot har ment at mylotarg ikke ville fungere, men ville ikke motsette seg å prøve.

Beinmargsdonor derimot ser litt mørkere ut. Det er i det hele tatt en lang prosess, så vi får bare regne med at det tar litt tid. Han fikk ikke status haster før nettopp i forrige uke.
De sier siden han er av nordisk opprinnelse, og det flere generasjoner bak, så skal det ikke være noe problem. Vi derimot er begynt bli vant til dårlige nyheter, og tar det med fattning. Skulle ikke forunder meg om de plutselig sier, nei, vet dere hva.. Vi finner ingen match vi.. Vi tar alt som en selvfølge i denne situasjonen.

Ellers er minstemann i god form. Smertene avtar for hver dag, og han går mer og mer. Han har såvidt begynt å ville smake på andre ting. Feks, i dag spiste han 1/10 del av en mariekjeks. Det er stort..
Nå spiste han jaggu i meg en non-stop også. Han sover ikke nei, han bare tuller seg rundt i sengen med en haug med ledninger.
De er blitt veldig opptatt av ernæring.. Mor kjemper for det, og det begynner å merkes.

Nå er det tid for medisiner igjen.. Ikke umulig at jeg skriver mer seinere i kveld. Mor er forbausende ( kanskje ikke så rart) våken etter en 2-TO- timer lang lur. *flau*

Beinmargsdonor

Nei, vi har ikke funnet en, men det er blitt flere spørsmål om det, så jeg tenkte å lage et eget innlegg.

Hvem som helst kan være det, om du er frisk og kvalifiserer. Som regel er dette gjort gjennom å være blodgiver, men jeg har hørt om andre som har spesielt sagt ja til å være beinmargsdonor. Hvordan det sistnevnte har skjedd, vet jeg ikke.

Jeg er selv blodgiver, og har blitt spurt i forbindelse med oppstarten av å bli blodgiver om jeg kunne tenke meg å stå som beinmargsdonor. Det blir da tatt blodprøver, som står 3 mnd i karantene. Hvorvidt de umiddelbart legger deg til i registeret for beinmarsdonor vet jeg ikke.

Blodtype har mindre å si for minstemann. Faktis slik jeg forstår det, betyr det heller lite. Det er derfor vanskelig å finne en som passer, siden alle kan være potensielt donorer og må testes.

Som noen har fått med seg så har minstemann en kromosonfeil-sak, som vi ikke vet så mye om enda. Men den kan vanskeligjøre hele søket. Han har en spesiell spalting av de hvite blodcellene som gjør at dette også er spesielt. Minstemann er og blir spesiell, det er det ingen tvil om.

Altså, den som skal gi beinmarg må ha den samme spaltningen. Men ikke nødvendigvis samme blod type eller kromosonfeil-sak.
Det er lite oppmerksomhet i forhold til å gi beinmarg, så jeg vil absolutt anbefale alle som kan å melde seg. Selv om det kanskje er forseint for minstemann i den grad at vi må ha en som alt er registrert, så vil det bety død/ liv for noen andre.

Bare det å gi blod er ufattelig viktig. Det er mangel, og vi har mang engang måttet vente nesten et døgn på å få både blod og trombocytter. Trombocytter kan tas hver mnd, men blod kan man kun gi hver 3. mnd. Minstemann har sikkert fått flere blodposer enn en person kan gi på et par år. Men for minstemann er det et spørsmål om liv eller død.

Jo, en ting til.. Beinmargsdonor er som blodgving anonymt. Det blir kun merket med et nummer, men jeg kan virkelig garantere at mottakeren for evig vil være takknemlig.

I vårt tilfelle får vi ikke vite hvilket land det blir hentet fra engang. Derfor kan det sitte en person i Danmark, Tyskland eller Sverige og har "reddet" liv. Man skal virkelig klappe seg selv godt på ryggen og være en helt.

Så brutalt som det enn er, så kan det neste gang være en av sine egne som trenger det. Da er det godt å vite at man har gjort det man kan.. Om man kan. Man skal ikke få dårlig samvittighet, om man av en eller annen grunn ikke kan.
Men jeg våger og påstå at vi er flere som egentlig kan, men som kanskje ikke har tenkt tanken..

på www.Giblod.no og http://www.rikshospitalet.no/view/avd_info.asp?department=NORDONOR står det mer, og hvordan man kommer i gang.