Kurstart og dag 2 i kuren

Nå er det nok noen som venter spent på å høre hvordan det går.
Jeg må bare minne om at jeg ikke får ringt ut eller sendt meldinger, så beklager til de som jeg ikke har fått svart.

Dagen i går gikk veldig greit. Minstemann sovnet før beinmargsprøven, så tiden gikk fort og greit. Han kom inn nesten med engang over 12. Jippi..
Det var mamma som satt med han, og jeg ble på rommet. Jeg fikk derimot gå ned å møte han når han våknet. Da var det en som var glad for å se mamma.

Videre på dagen ble han veldig slapp og syk. Han ble høyfebril, og svettet enormt. De tok en blodkultur for å se om han brygget på noe, og de vurderte å vente med kuren. Vi skulle starte kl 21.00, og kl 20.00, bestemte de seg for å fortsette, feber eller ikke..
I løpet av nattan svettet han mye og feberen var faktisk på under 36 på morran. Da var han kald.. Han hadde svettet så trøya var våt, og senga var våt, så ikke rart i at han var kald. Proppen på sonden hadde gått opp, så han hadde attpåtil lekka magesyre utover pute og diverse.
Han våknet omtrent hver time, for han var så tørst.
Ikke mye søvn med andre ord.. Og vi er isolert ¨på rommet. Det vil si, ikke jeg.. Siden jeg ikke sikler på lekene. Akkurat nå har jeg barnevakt i nøyaktig en halvtime til..

I dag har vi tatt noen prøver og underøskt hjertet, da den ene typen han skal ha i morgen er veldig sterk mot hjerte. Hjertet hans så veldig fint ut, så ingenting å bekymre seg for.

Det som er nytt denne gangen er :
1.Kuren tar bare 2 * 2 timer, det vil si selve kuren tar 4 timer fordelt på morgen og kveld. Den andre dosen han skal få i morgen går over en halvtime, så vi er ikke lenket hele dagen til stangen.
Men jo likevel er vi det.. Han får sondemat igjen, siden han ikke spiser.
2. Den går kun over 5 dager, så vi skal reise hjem på fredag i stedenfor.
3. Denne kuren gir høy CRP og feber. Han altså direkte syk av selve kuren, ikke bare kvalme. Det er en høydose cellegift, så derfor blir han syk.
4. Vi er isolert på rommet pga han hoster og er forkjøla.


Videre har vi fått greie på at vi går mot beinmargstransplantasjon. 99% sikkert.. Hver av jentene har 25% sjanse for å være en perfekt match. Det er mindre enn de sa i staretn. Det er fordi han har en spesiell blodtype, og en spesiell undergruppe.
Det blir mest sannsynerlig etter siste kuren. Vi må kanskje ha en kur til som jeg har nevnt tidligere.
Det som blir så tøft med beinmargstransplantasjonen, er at da blir han så syk og må isoleres over flere dager. Gjerne over en mnd eller lenger.. *gruer meg*
I.o.m at siste kuren pluss en til er rett før jul, så risikerer vi å måtte være over jula. Nytt mål er altså å få han hjem til sin 2 års dag i januar.
Noe inni meg sier påske hele tiden, men nekter plent å godta det akkurat nå.

Ellers er det greit.. Det er nitrist vær, så jeg føler ikke vi går glipp av noe. Det som er deilig er at han ikke er lenka fast til sykehuset, for sonden kan vi alltids koble fra litt. Det betyr at vi i teorien kan gå turer :o)
Om han er i form til det er en annen sak..


Har ikke så mye tid til å lese over skrivefeil akkurat nå. Denne halvtimen har gått fort.. Også jeg som skulle spise.

Håper jeg får tid til å oppdatere snart. Internett fungerer ikke på det isolat rommet, selvfølgelig..