onsdag 4. juli 2007

Dag 3

I natt var en god natt.. Han våknet ikke, eller hvertfall ikke mye når de skiftet på han. Pleieren var flink til å roe han ned før hun gikk ut av rommet. Han hadde nok sovet hele nattan om han hadde fått lov. Han var grinete kl 6.30, for han var sulten. Men å våkna da er helt greit, selv om mor ikke er helt enig med seg selv om det er morran eller fortsatt nattan.

Han er ferdig med alle kurene alt, og kl er nå 13.00. Nå er det bare sondematen han er koblet til. Han vil fortsatt ikke spise noe..

Om bare en halvtime er det middag.(!) Jeg føler meg som en pensjonist der jeg sitter å gafler i meg middag før kl 14.00 på en ettermiddag. Mange her spiser ikke middag da, av prinsipp, så det betyr å måtte varme opp den et par timer seinere. Det er uakseptabelt for min del. Jeg vil heller at maten smaker godt, enn å spise den kl 17. Jeg ser på det som varm lunsj.
Og hvorfor skriver jeg flere setninger om middag? Jo, fordi jeg har ingenting annet ¨å snakke om. Jeg er fult oppdatert med Kamille, Allers, KK, MAG, Familien, Mamma , Foreldre og Barn og Woman. Hvem av de bladene jeg liker best er kanskje en diskusjon.. Mitt nysgjerrighets behov blir tilfredstilt med å lese bladene, jeg blir så rastløs. Årets grillmat, hvordan pusse opp soverommet o.l. gjør at det klør i hele meg.
Jeg blir nok engang påmint om at livet mitt ikke er som jeg skulle ønske det var akkurat nå.

I går kveld var det SKB aften her, og det liker jeg. ( Støtteforeningen for Kreftsyke barn ) Vi spiste jordbær og is. Vi fikk barnevakt også, så både jeg og mannen var ute der samtidig. Det var litt rart..
Diagnosen vår er veldig spesiell, og den er vanskelig. De som hadde samme diagnose der har hatt minst ett tilbakefall. Han ene er erklært frisk, men går fortsatt til kontroller. Han fikk tilbakefall bare etter et år. De andre med AML ligger her nå, men på en annen avdeling. Der kjemper de mot 2. tilbakefallet, og jeg kan ikke annet enn å grøsse.. Vi har fått beskjed om at et hvert tilbakefall er virkelig et tilbakefall. Da betyr det at sykdommen er vanskeligere enn først antatt og sterkere.
Jeg klarer ikke å tenke tanken engang.. Det som jeg trøster meg med er at minstemann er så liten, at han vil kunne takle dette bedre. AML oppstår sjelden så tidlig som på han, så vi får trøste oss med at kroppen hans takler det bedre.
Det vi derimot ikke visste var at vi måtte gå til kontroller 10 år fram i tid. Det betyr 10 år med hevede skuldre, 10 år med å puste lettet ut etter hver prøve.. 10 år hvor vi ikke helt vet hva som skjer med ferien i år. Eller jul..

Å se der ja.. Jeg kom meg ut av middags sportet. Noen som vet når vi spiser aftens? Ja, aftens.. Gjett TO ganger.. kl 18.00? nei.. 19.00 da, det er jo kvelden..
Neeeida.. 16.30 er mer riktig! Noen som da synes det høres mes ut som en middag? Yes da. Men å kalle det aftens er man nødt til. Jeg føler en sterk trang til å gå og legge meg rett etter barnetv.
Og hva er egentlig dette med sommer tid? Sommeren betyr laaaange lyse dager, men holde opp lenger? Nei.. Det går ikke. Merkelig fenomen.

Vil bare minne om fortsatt problemer med tlf, men det burde bli fikset snart. :o)

Ja, da får jeg vel gå og hente meg middag da..

2 kommentarer:

Gunn sa...

Sender en klem din vei, jeg tenker fortsatt på dere, og håper så inderlig at en opptur snart kommer deres vei!
Klem fra Beata

Anonym sa...

Ufattelig tøft å tenke på dette 10 år frem i tid. Ta en dag av gangen, og så håper jeg den lille tøffingen deres blir helt frisk!

Store klemmer fra Lucia på NM