og jeg er litt stum..
Tenkte jeg skulle forklare litt først ang dette med svaret, så det er klart.
Blastene ved første beinmargsprøve viste over 60% med blaster/ kreftceller i beinmargen. Mange var modne, umodne og andre var skadet eller noe sånt.
Etter cellegift nr 1, gikk vi ned til 16%, etter cellegift nr 2, var vi på ca 5%. Den gikk litt ned en periode, og så opp igjen på over 5%. Allerede der skulle alle varsellamper lyse..
Etter cellegift nr 3, som var den som ble tatt sist, ( 3 (!) uker etter cellegiften, som var en høydose kur!) viste hele 45% med blaster. Det vil si at den har vokst.. enormt.. Derfor var de også bekymret for beinmargen var så sliten, og jeg aner egentlig ikke hva som er farlig med en sliten beinmarg, men det høres ikke bra ut.
Vi ble helt satt ut i går, og det var mannen som tok tlf. Legen ville ikke ta det over tlf, så vi fikk bare svaret fordi vi hadde spurt. Han skal snakke med oss i dag..
Han ville ha ny beinmargsprøve i dag, for han ville gi en støt dose med cellegift rett i beinmargen.. Og ta en ny prøve. De turte ikke gi en dose om mandagen, for de visste ikke hvilken cellegift de skulle starte på..
Det blir FLAG kuren, og det alt eller ingenting.. Jeg har grått, grått og grått.. Våknet opp, med at jeg har grått.. Grått bare jeg ser et lite minstemann plagg.. Grått av alt og ingenting.. Har nesten ikke orket å prate.. Ringte bare mamma og min bestevennine i går. De to som jeg vet kan få meg ned på jorda igjen, si de rette tingene, gi meg noen klarere tanker..
Det er så ufattelig urettferdig!! Jeg blir så sint, så blir jeg trist og gråter.
Min vakre lille kjempe, med de vakre blå øynene sine.. Er han ikke ment for denne verden? Han leker og lærer seg nye ting hele tiden, han prater mer, klatrer. I går trente vi på at han skulle lære seg å kjøre den elektriske motorsykkelen vi har her. Jeg var så stolt, og han var så fornøyd. Det gjør så vondt.. Jeg vet han lever enda, og så lenge han lever er det håp, men jeg klarer ikke tro at han skal klare seg.
Så mange dårlige nyheter, så lite håp.. Bare en kur igjen som kan redde han. Han må være i null for å kunne ta en BMT, eller så godt som.
Egentlig ble jeg stum.. Jeg begynte å le hysterisk faktisk.. Jeg kunne bare ikke tro det. Er det virkelig mulig at jeg har en så kreftsyk sønn, at han kan dø. Skal jeg bruke hans siste måneder, ved hans side og se han dø? Jeg nekter.. Jeg nekter..
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
33 kommentarer:
Nei, nei, nei, no triller tårene her altså... Har lyst til å hyle nei! Dette er feil! Dei må ha bytta om prøvene! Nei! Slik skal det ikkje vere!
No skulle prøvene vise 0%! Ikkje 45...
Nei, dette er meiningslaust, lille vakringen, som lærer nye ting og er så klar for livet! Eg forstår godt at alt ser svart ut Heidi, men eg nekter å gi opp håpet!
Ser nesten ikkje kva eg skriv her gjennom tårene, veit sanneleg ikkje kva som er klokt å seie heller, men eg tenker iallefall på dykk, håper, håper og ber.
Tårevåt klem fra Gry
Jeg kjenner fortvilelsen din. Og jeg kan ikke engang prøve å fårestille meg hvordan du har det nå. Det er så umenneskelig.
Men vi kan ikke gi opp! Dette MÅ gå bra!!
NM-mamma
Kjære dere alle! Tårene triller her hos meg. Dette er så vondt og urettferdig. Lille vakre gutten!!
Vanskelig å vite hva man skal skrive i en slik stund, men ikke gi opp håpet.
Vi tenker masse på dere!!
Klemmer fra Simone, Kirsti og Frode
å nei å nei..vet ikke hva jg skal si ..ville bare at dere skal vite at jeg tenker p dere..
dette skal gå bra
rainbow
Å nei... dette gjorde vondt vondt vondt å lese... tårene triller... Den smerten som du føler på nå må være enorm.
Ønsker å sende over lys, varme, og ikke minst HÅP til dere alle.
Tanker og klemmer, Enni
Å nei!! Dette var grusomt å lese... Vet ikke hva jeg skal si.. Det er jo helt umenneskelig det du opplever nå. Det hørtes jo ikke bra ut ut i fra beinmargs resultatene, men jeg tenker at siden de fortsetter å behandle han og vil gi enda en kur så må det jo være håp fortsatt. Og da må man bare fortsette å kjempe og tro og håpe og be!
Rosin på NM
Gråter masse for lillegutten din nå.
Dette skal gå bra, det må gå bra... Verden trenger en liten gutt som din, som en dag skal bli en stor gutt.
Tenker masse på deg og din familie.
Klem fra en NM mamma
Fytti, så urettferdig hele dette opplegget er.. Hva er meninga med at en så liten gutt, og familien, skal skal få så mye motgang? Så mange nedturer? Jeg håper meninga er at akkurat denne lille gutten og familien hans er noen av få som kan greie å komme styrket gjennom noe sånt.. Selv om det uansett er ufattelig urettferdig:(
Jeg tenker på dere, og håper motbakkene snart tar slutt..
Camilla/Zemoc
Kjære vene, jeg klarer ikke la være felle noen tårer for lille vakre minstemann, og for dere..
Dette er helt meningsløst, og jeg skulle ønske det fantes noe jeg kunne gjøre for å hjelpe dere.
Sender dere masse gode tanker, og håper denne beinmargsprøven viser ett annet resultat.
Tenker på dere.
Nina
Nå triller tårene her...
Det er så urettferdig, så meningsløst!
Håper alt det beste for den siste kuren, det MÅ gå bra!
Tenker på dere,
klem fra Lucia
Det skjærer meg så dypt i hjertet...
Men jeg håper i det lengste og sender alt jeg har av de beste tanker - dette bare må ende godt; noe annet er jo umenneskelig!!
Han er så sterk din lille kjempe; så tydelig full av livslyst at jeg ikke klarer å tro annet enn at det må snu nå og gå mot lysere tider og bedre nytt.
Tenker på dere, håper og ber!!!
Klem fra Victoria (Fjolla)
Kjære kjære Heidi og familien.
Atter en gang triller tårene nedover mitt kinn. Det er helt ufattelig og umenneskelig det dere går igjennom nå.
Jeg får så vondt av denne nydelige lille gutten som kjemper så hardt, og for den flotte familien som opplever det største mareritt på jord.
Jeg håper så inderlig at den lille store kjempen klarer denne kampen.
Mange tanker og klemmer fra Gro
Jeg kjenner deg ikke, men har fulgt historien deres fra begynnelsen. Tårene renner i strie strømmer når jeg leser dagens oppdatering, jeg hadde håpet så inderlig på gode nyheter idag. Nå krysser jeg alt jeg har for et mirakel - jeg ser absolutt ingen mening i at den skjønne gutten din skal dø nå. Det strider mot all fornuft! Måtte denne siste kuren motbevise alle dystre spådommer - jeg håper og krysser fingrene for dere. Det er fortsatt HÅP! Stor klem!
Tårene siler, for en grusom urettferdighet. At du i det hele tatt klarer å holde denne bloggen gående sier mye om deg som person.
Jeg kan ikke forestille meg hvor vondt dere har det nå. Jeg skal be for gutten din.
Tenker på dere hele tiden.
Nete.
Kjære, kjære deg...dette var fryktelig vondt å lese. Tårene triller, og klumpen i brystet er vond og tung. Det var ikke slike nyheter dere skulle få.
Jeg håper og ber om at det de nå gjør, gir gode resultater. Det må det.
Tenker på dere *klem*
Som jeg sa til deg helt i starten da gutten din fikk diagnosen: Jeg kjenner dere ikke, men historien har rørt meg på en måte ingenting annet noengang har gjort.
Jeg er ikke en person som lett viser følelser, så du skal vite at når jeg sitter og leser om sønnen din, og alt dere må igjennom, og samtidig gråter slik at mine unger ser det, så rører dere noe dypt inni meg. Tusen takk for at du orker å dele med oss!
Jeg sier som noen over her, så lenge legene fortsetter å behandle han, så er det håp. Hvis de en dag sier at de ikke vil fortsette å behandle han, så er det fortsatt håp. Jeg nekter å gi opp troen på at dette ikke kan ende godt, og det tror jeg ikke dere heller gjør.
Jeg skjønner at du føler det ser svart ut, jeg kan ikke engang forestille meg hvor tøft det er, men tro meg, jeg har prøvd, og det lille jeg har klart, er smertefullt nok, så hvor smertefullt er det ikke for dere :(
Dere er i mine tanker hver dag, jeg er her og ser etter oppdateringer flere ganger daglig, og jeg gir ikke opp håpet!
Cecilie/Fimbo
Kjære Heidi!
Du kjenner ikke meg, og jeg kjenner ikke deg, men historien din og deres griper meg på en helt spesiell måte.
Aner ikke hva jeg skal si, men ønsker at du skal vite at jeg ber, og håper og må tro at din lille kjempe skal bli helt frisk igjen.
Klem fra Biola
En stor god klem til deg og dine.
Tårene siler nedover kinnene mine og jeg tenker bare:"hvorfor" ?
Jeg hadde aldri ventet dette prøvesvaret. Trodde at nå hadde det snudd for godt.
Vet ikke helt hva jeg skal si og hva du egentlig ønsker å høre, men dere er alltid med meg i tankene mine og jeg har aldri gitt opp håpet og det nekter jeg å gjøre.
Jeg tror ennå at minstemann blir frisk snart og skal få oppleve masse masse i årene som kommer.
Lykke lykke til.
Klemmer i massevis fra Oss
Tenker masse på dere, hele tiden, dette er så trist å lese. Finner ikke ord, finner ikke mening i at noe sånt kan skje en liten uskyldig gutt! Dette må gå bra!! Sterke lille minstemann:)
Stor klem fra Minnie81:)
Nå sitter jeg å feller noen tårer og tenner et lys i tro, håp og kjerlighet dette skal gå bra.
Dere har en nydelig og flott gutt som skal kjempe seg videre i livet og vinne over kreften.
Mange tanker og stor klem går til deg og dine.
En mamma fra NM
Kjære kjære Heidi!! Jeg har ikke fått vært inne her på enlang stund.. så jeg hadde litt av en lesejobb... jeg leste oppturene og nedturene de siste to ukene.. men denne siste oppdateringen ville jeg vært foruten å lese... Jeg sitter her å gråter og tårene bare strømmer på her.. KAN VERDEN VÆRE SÅÅÅ URETTFERDIG??? Skjønne herlige, vakreste minstemann...Han MÅ få leve, han skal bli en stor sterk mann med de skjønneste øya i mils omkrets.. Han skal smelte pikehjerter og sjarmere alle med sitt herlige vesen.. Å for å kunne gjøre det MÅ HAN FÅ LEVE!!!!
Jeg vet ikke hva jeg skal skrive jeg Heidi.. tårene fosser.. vi tenker på dere daglig, jeg ber og ber.. Jeg vil så gjerne gi deg og minstemann en stor god trøstende klem, en klem som kan gi håp om at dette må ende bra.
Huff...ordløs og helt opprørt her jeg sitter..
Som flere skriver.. det er fortsatt håp, og du er sterk.. minstemann er også sterk.. han vil opp og frem her i livet.. en lærenem liten kar som vil bli noe stort..
Sender alt jeg har klemmer, trøst og gode ord Heidi..
Hilsen Stine m/fam (Tingeling132)
Nå gråter jeg for dere. Det er så urettferdig at han skal lide slik og ikke bli frisk. Håper av hele mitt hjerte at den siste kuren virker, alt annet er meningsløst.
Tenker mye på dere.
Dette var triste nyheter! Tårene triller her og jeg forstår ikke at verden kan være så urettferdig.
Jeg tenker på deg og din familie hele tiden enda jeg ikke kjenner dere, og jeg håper så inderlig at det vil få en lykkelig slutt. Ønsker dere alt godt. Hold ut selv om det ser aldri så mørkt ut nå.
M og M
Uff. dette var fryktelig trist.
Men, som du selv sier: så lenge det er liv er det håp!! :)
Vil bare vise at jeg også følger med hver dag. Hver eneste dag.
Og jeg tenker masse på dere!
Bella76
Heidi, Heidi, Heidi,
Fant meg en trådløsnett her på ferie sånn at eg kunne stikke inn om bloggen å høre kos det gjekk med beinmargsprøven. og nå sitter eg her å gråte sånn som de alle fleste andre her som leser bloggen.
Dette er jo bare så urettferdig. At en så skjønn, nydelig gutt skal bli rammet av noe så forferdelig.
Prøv å ikkje gi opp. Som du sier så er det håp så lenge han lever.
Tanker på dokk hver dag.
Store klemmer fra Laura, Emily og resten av familien.
Sender dere en god klem,håper inderlig dette skal gå bra!
Vi tenker på dere hver eneste dag, dette skal og må gå bra!!!
Stor klem fra ~Lykke~ og lillebror.
Vil bare få gi deg en god klem..
Tårene bare triller her jeg sitter..
Synes du har vært veldig tøff helt fra starten av.. det skulle bare mangle om du ikke fikk en reaksjon som dette nå.. etter alt dere har vært igjennom..
Ikke gi opp håpet!
Varme tanker og klemmer fra NM-Mamma
Åh,dette var tung lesing.
Jeg gråter med deg,men nekter å gi opp håpet for at din vesle kjempe skal klare seg.
Han må og skal klare seg!
Sender alle mine tanker og klemmer til dere,dere trenger alle dere kan få.
Styrke og håp sendes også til dere og ikke minst en stor klem til veslegutt.
Klem Frysh/Aurora(NM)
det er tungt å lese siste oppdatering.
tenker masse på dere.
det er håp!!
fra en NM-mamma
Det var veldig trist å lese om lille vakre minstemann.
Har tenkt mye på dere.
Kan ikke sette meg inn i hvor vanskelig dere har det.Det er jo helt meningsløst og ufattelig.
Håper aå inderlig at det skal komme en opptur for minstemann no. Det fortjener dere virkleig
En god klem fra Bromle
Kjære kjære Heidi, minstemann og familie!
Nå har jeg det vondt inni meg og tårene triller. Hadde aldri i min villeste fantasi forestilt meg at det var et slik trist innlegg som skulle møte meg. Har fulgt bloggen din fra dag 1, men ikke helt "turt" å svare. Men i dag MÅ jeg bare.
Jeg forstår godt at du ser svart på ting nå. Når forvetningene var noe helt annet, blir en regelrett slått i bakken og pusten går ut av en. Og det må du få lov å føle! Jeg har hatt troen på at dette skal gå bra, og den troen har jeg fortsatt. Den neste kuren er den som skal snu det hele, og det til minstemanns fordel. Minstemann er kampklar og kroppen innstilt på å vinne. For han er ikke klar for å forlate verken deg eller familien.
Han skal ha mange år ennå. Han SKAL få gleden av å bli gutt, ungdom, kjæreste, mann, ektemann, bestefar.
Jeg må også si noe som jeg har tenkt på den siste tiden:
Heidi, du fasinerer meg. De er heldige de som har deg som en del av livet sitt. Håper de skjønner det og setter pris på det. Du beriker mange mennesker med ditt vesen, ikke bare IRL - men også her på nettet.
Ikke gi opp siste innspurt nå!
Husk, det er mange som backer dere opp. Mange bønner og varme tanker sendes daglig til minstemann...
Mange gode klemmer fra
Siri *3barn*
Kjære Heidi!
Tårene triller, jeg har lyst til å bare skrike..hva er meningen med dette? Skjønner fortvilelsen og negativiteten din, det var jo ikke gode svar. MEN, ikke mist håpet..neste kur SKAL ta knekken på alt!
Vakre Minstemann som er så full av liv, som lærer seg ting og vil så mye..klart han skal få leve! Krysser alt jeg har for dere og sender over noen gode klemmer!!
Klemmer fra Vibecke
Legg inn en kommentar