Kurstart, 1.Flag kur

Jeg må først benytte anledningen til å takke for alle tilbakemeldinger. Jeg ble virkelig satt ut når jeg så, at så mange følge med. Det varmer veldig..
Takk til alle nære og kjære også, som sender sms, mail og gaver. Det er virkelig en oppmuntring, og en trøst..

Jeg fikk byttet med far i går etter beinmargsprøven. Eller egentlig var det mer for å gi støtdose i ryggraden, enn selve prøven. Men skal han i narkose, tar de alltid en beinmargsprøve. Den har vi derimot ikke fått noe svar på, men den kan vel ikke ha vokst så enormt på 2 dager. Selv om ingenting forundrer meg lenger.

Etter den støtdosen begynte minstemann å bli kvalm. Han kasta opp flere ganger, og strevde med å svelge. De mente han ikke skulle bli så kvalm av den støtdosen og de var redd han hadde fått et virus. Men han fortsatte å kaste opp, uten tegn til diaré. Omsider fikk han zofran ( kvalmestillende) og roet det seg.

Han brukte resten av dagen på å leke, før han kjempet seg i søvn ved 20.00. Da hadde han kjempet mot søvnen siden 19. Litt regler må vi ha ( streng mamma)
Han må jo skiftes på ofte, og jeg liker best å gjøre det selv. Siden jeg vet hvordan han skal roes igjen. Dog kommer nattevakten inn for å skifte midt på nattan, siden mor sovnet sist. ( Da må jeg si at jeg hadde vært der i 5 døgn aleine, og var temmelig utslitt..) Nattevakten hadde ikke tid til å skifte før nærmere 5. Og vips, hadde vi en kjempe blid og strålende minstemann som stod i senga og ville "deke". Nattevakten tok han med ut rundt halv 6, og kom ikke inn før nærmere 8. Halv 9, sovnet han omsider igjen, og hva skjer da kl. 9.
Jooo, da.. Det er kurstart, og hvordan starter man en Flag-kur? Med en sprøyte i låret. Han gråt så tappert, og det skal visst svi litt, men han var så trøtt så han sovnet etter en stund.
Han får smertestillende, kvalmestillende og øyedråper fast. Denne kuren er beregnet på voksne, så mye av kuren er spøryter, tabletter og noe som går intravenøst. Mye av det som han er koblet til nå er bare saltvann, men han trenger mye skylling.

Jeg fikk en lang prat med legen i går. Han tok seg virkelig tid til å lytte, svare og forklare så godt det lar seg gjøre.

Jeg fikk dermed vite enda mer om sykdommen og diverse. Det de har funnet ut av nå, er at minstemann har en undergruppe av AML, som heter m6. Det visste vi jo, men det viser seg ( og dette har minstemann vært med om å oppdage) at undergruppen M6, som i seg selv er veldig sjeldent, som i skjer hvert 10. år sjelden, har denne undergruppen M6, enda en undergruppe hvor da minstemann har havnet. Det er ikke navn på det engang. Denne undergruppen er kun blitt dokumentert i 2 andre tilfeller.
Jeg blir da kjempe nysgjerrig å vil vite det meste om dette så forklaringen er videre som følger..
De som har hatt denne undergruppen, av en undergruppe har begge to fått tilbakefall og ikke overlevd. Nysgjerrigheten min ble ganske stille..
Begge tilfellene fikk BMT, og tilbakefall innen så kort tid at man ikke kunne gjøre noe.
Denne undergruppen av en undergruppe er så sjelden, at minstemann er første registrerte tilfelle i norge. Det vil ta omtrent 30 år før noen i norge vil få samme diagnose. Jeg blir helt målløs.. Ikke nok med at vi skulle få en sjelden variant, AML, med en sjelden undergruppe M6, som igjen har en super sjelden undergruppe som ikke har et navn engang! Det er nesten så jeg måtte le.. Men bare nesten..

Videre framover skal dette skje:
Denne flagkuren tar ca 6 dager, så vi holder på t.o.m tirsdag. Uka etter der, på onsdagen er det ny beinmargsprøve. Da får vi enda en dom..Vi håper på noe nedgang i det hele tatt.. Så venter vi en uke eller så, og starter på nesten Flag kuren. Etter denne vil vi ha null eller så godt som.
Så nye bienmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargspørøve, ny kur før en BMT, får BMT, ny beinmrgsprøve.. Da skal han være i null..
Så blir det bare å sitte å vente.. Går det 2 år etter en BMT, så kan de vurdere en ny en som han får tilbakefall. Går det 5 år og ingen tegn til kreften så er han frisk. Men med kontroller til han blir 12 år.
Ser ut som livet slikt vi har kjent det er ferdig.. Dette er vårt nye liv nå. Jeg lærer utrolig mye om meg selv, familien og sykdommen.
Men hvor dette vil ende, vet ingen..

Legen sa hvertfall at om det ikke skulle være noe mer å gjøre, så skulle vi få en aktiv del i hva vi gjorde videre. Om vi sa at de ikke skulle gjøre noe unødvendig, så gjorde de ikke det. De kunne også sette opp en DNR. En ikke-gjenoppliv- avtale. Eller som de sa, ikke kunstig livsopphold eller noe sånt.
Det er en helt skrekkelig tanke, men det beroliger faktisk. Vite at de ville imøtekommen ønsker så godt de kan var veldig betryggende, men samtidig skremmende.

Er det virkelig jeg som opplever dette? Er det jeg som skriver? Jeg har kløpet meg i armen mange ganger, så det er nok meg. Veldig rar følelse jeg har nå.. Veldig rar..