torsdag 19. juli 2007

Hver time går sakte, men..

hver uke raser avgårdet.

Nå er tiden inne for kur nr 4. Det blir mest sannsynelig kur på mandag i forbindelse med beinmargsprøven, hvis ikke det skulle plutselig være i null. Men jeg har forstått det slik, at selv om de skulle telle det til å bli 0% med blaster / kreftceller, så kjører de på for det.
Hver gang de har sett i mikroskopet, så har fintellingen på radiumhospitalet gitt et høyere svar. Maskinen der farger prøven, og belyser den på en annen måte og kommer alltid med et annet tall. Svaret der kommer ikke før dagen etter, så jeg tror ikke de risikerer å vente med kur tilfelle han får ny infeksjon.

Heldigvis er legen vår tilbake fra ferie, så vi kan få skikkelige svar. Jeg har ingenting å si på de legene som har hatt han, men det blir for mye "vi må vente å se"
De kan ikke ta noen avgjørelser, før denne primærlegen vår er tilbake. Han er norges ledende ekspert på AML, og har visst skrevet bok om emnet. Så han burde vite hva han gjør.. Håper vi..

Føles nesten som å være gravid dette. Hver time snegler seg avgårdet, og man tror aldri tiden fram til mat, soving, barne tv el. skal komme. Men hver uke raser avgårdet, og jeg går med kronisk helgefølelse. Jeg har ingenting annet enn det vanlige dagligdagse å gjøre. Det blir å stå opp, ordne tusen ting, spise, legge unger og så sove. Selv om hver dag er helt ulik den forrige, så får jeg sånn dejávu følelse støtt og stadig.

Minstemann er i slaget om dagen, og har faktisk lagt på seg litt. Om man kan stole på mors øyemål. Jeg mener ettertrykkelig at valkene på lårene har blitt tykkere, og han er blitt rundere i ansiktet. Han får nå sondemat( tilsvarer ren fløte )og intravenøs næring m/fettstoffer i CVKen. Det kan ikke skade at han ble litt lubben en periode, for å ha litt å gå på. Jeg vil mye heller ha han rund, enn så tynn som han har vært nå. De bittesmå fyrstikk beina.. Jeg har noenganger tenkt at han overlever kreften, men dør av underernæring.
Endelig har vi legene på vår side, så jeg kan slutte å sloss mer for denne gang. De skjønner at det ikke går an å kun få i seg halvparten av næringen du skal ha, OG være stand til å kjempe mot både kreft og infeksjoner. Han har vært hjemme på permisjon i dag også, og er på sykehuset nå med pappa. Min tur i morgen..

På søndag morgen kommer han hjem, men det er jo beinmargsprøve allerede dagen etter. Og siden det er kurstart så vet jeg ikke om jeg tør å reise bort med han. Vi vurderer det fram og tilbake, siden vi har en innbydelse den dagen. Samtidig som vi skal leve og prøve å fungere normalt, bør vi ikke ta unødvendig med sjanser rett før kurstart. Det virker sikkert rart for andre rundt, at vi den ene dagen tar han med til butikken og den andre dagen blir hjemme. Men vi lever etter blodprøvesvar. Nå er hans neutrofile i null, 0,0 for å være nøyaktig, så vi burde ikke ta noen sjanser, samtidig er det mest sannsynelig hans egne bakterier som gjør han syk. Det er jo ganske umulig å vite egentlig..
Heldigvis har han hatt vannkopper. Det kunne vært dødelig for han, så jeg puster veldig lettet ut av det. En ting mindre å bekymre seg for hvertfall..

Nå har jeg bare et par tusen andre ting å bekymre meg for.. *sukk*

4 kommentarer:

Anonym sa...

Så bra at han har hatt vannkopper allerede, det er langt i fra alle småtassene som har hatt vannkopper når de er 1 1/2. Eg hadde nok vært litt forsiktig ja med neutrofilene på 0, det er jo ikkje vits å utforde skjebnen. Lykke til på mandag med beinmargsprøven. Skal tenker på dokk og sende gode vibber. Reiser på ferie på mandag, så eg kan nok ikkje titte inn hver dag sånn som eg har gjort nå, men skal nok finne meg et internet cafè en eller annen plass for å høre kos det går med dokk og sende deg en god klem.
Kjempe lykke til :vibber: :vibber.

Klem Laura

Heidi sa...

Takk Laura. Kos dere på ferie nå da.. :klemme:

Anonym sa...

Bra at legen dykkar er tilbake fra ferie. Lykke til med beinmargsprøva. Krysser fingrane for at både første resultat og radiumhospitalet sitt resultat viser 0% blaster.
Eg reiser også vekk nokre dagar no, men er tilbake for å lese det eg verkeleg håper er gode resultat på tysdag.

Lykke til med kurstarten, som sannsynlegvis kjem.

Håper helga blir så bra den kan bli for dykk, og at familien får ein fin dag heime på søndag!

Klem fra Gry

MorStine sa...

Hei vennen...
Leser hver dag, men har vært dårlig selv og ikke orket å se lenge på skjermen. lå på Ahus forrige helg, og tenkte på at dere kanskje var der da, hvor bagatellmessig min sykdom var oppi alt deres mareritt:( Tenker konstant på dere og den lille krigeren! Dette MÅ han klare! Vi skal på ferie sammen med Kariann og familien fra i morgen, regner med at hun har med seg tlf slik at vi kan få oppdateringer gjennom Marit eller deg om hvordann prøveresultatene går. Vi har dere i tankene 24/7(altså ikke dato, men 24 timer i døgnet*geipe*)!!!
Nå må du ta godt vare på deg selv Heidi, bad i selvmedlidenhet, det har du fullstendig lov til!

Tenker masse på dere og krysser alt som krysses kan!
Klem Stine