Vi bråbestemte i går kveld at vi skulle dra på Tusenfryd igjen, for jentenes skyld.
Hadde egentlig ikke tenkt, siden vi er begge slitne etter de ukene på sykehuset. Spurte noen om de ville være med, men det passet ikke. Mista litt lysten pga penger også, men plutselig så fikk vi beskjed i går om uventet støtte til TusenFryd tur.
Da var saken klar, selv om det var trist at andre ikke kunne være med.
Er litt lei kun å snakke med sykepleiere, leger, mormor og far i huset. Sosialt liv, hva er vel det..
Det var veldig hyggelig, selv om den siste time ble preget av plutselig stor nedbørsmengde. Selvfølgelig når mor står og venter på å få kjørt speedmonsteret. Resultat var en klissklass mor inntil trusa, og 2 barn og en mann med ponchoer og rimelig tørre. Det var utrolig festlig da.. Sånn egentlig. De ponchoene ble kjøpt til en annen tusenfryd tur, så de var et godt kjøp.
Mor har dog blitt skrekkelig solbrent. Jeg synes jeg så sola de første minuttene vi var der, men så forsvant den. Tenkte ikke et øyeblikk på at jeg kunne bli solbrent når det var bra overskyet. Tror huden bærer preg av å ikke sett sola på en god stund. Det tok jammen ikke lang tid før mor hadde store roser i kinnene og en stooor rød klovne nese. Veldig festlig..
Minstemann har hatt det veldgi fint med mormor, men han blir nok fort sliten nå. En liten tur til butikken så blir han slapp og trøtt. Virker som om kroppen kjemper så mye mer ved denne kuren enn de forrige. Om noen dager så venter vi på feber. Gruer meg enormt. Han er satt opp til beinmargsprøve den 8. august, men tror neppe det skjer. De tar den uansett omtrent, for han skal jo ikke starte en ny kur.
Totalt sett må han ha en ny beinmargsprøve før hver kur, og etter en kur. Det blir ganske mange beinmargsprøver.. Aner ikke hva vi er oppi nå. Jeg tror om jeg virkelig regnet på det, så er det vel 9-10, muligens 11 stk han har gjennomført. Hva ikke den lille kroppen skal gjennom..
Overalt ser jeg gravide, små babyer eller små barn og en tilsynelatende lykkelig familie. I fjor var vi den familien. Minstemann var rundt 6mnd, og vi dro på tur til tusenfryd, vi badet o.l alt uten å tenke på noe som helst. Ikke en tanke om hva som var i ferd med å skje. Ved juletider var vi slitne, da nærmet minstemann seg 1 år og var sliten, sutrete, mye syk, sov lite, spiste lite.. Alt var en kamp. Det bare ble verre og verre fram til påske og vi fikk han til legen.
Fra da av begynte vi å få mistanker om at noe var feil på papiret. Blodprøvene var litt feil, men ikke mye. Mest bra.. Plutselig bare noen uker etterpå raste alle blodverdiene, og andre skøt i været. Da var det gjort.. Kreften hadde fått overtaket og kunne virkelig sette i gang med å bryte den lille kroppen helt ned.
Kanskje en av de verste tingene er at dette er ikke noe vi kunne gjort noe med. Jeg kunne ikke spist anderledes under graviditeten, gjort noe andreledes når han var baby, ingenting.. Man bare får et friskt barn, som plutselig blir sykt. Man kan jo få angst av mindre. Hva er det som venter meg neste uke, måned eller om noen år? Hva mer vondt kan skje? Vi er på ingen måte unntatt slike smertelige erfaringer, så hva mer skal kunne skje..
Jeg må bare vente å se, uansett hvor mye jeg hater å vente.. Ventetiden er lang, spesielt fram til neste beinmargsprøve....igjen...
tirsdag 31. juli 2007
mandag 30. juli 2007
Dag 5, og hjemreise
Det er alt over.. Kuren er straks over for denne gang.
Skulle ha skrevet litt i går, men de hadde ikke tid til avlastning. Jeg bruker ikke å være vanskelig heller, og tar det når de kan. Men det er litt forskjell på hvem som er der også. Stygt å si det, men sånn er det nå..
Merker jeg blir litt stressa over å ikke få skrevet noe. Er redd jeg skal glemme det som har skjedd den dagen, men jeg overlever.
I går gikk tankene min igjen. De er sikkert normale, dystre, logiske, horrible, men for meg er de fortsatt rare. Sakens kjerne: Jeg hadde bestilt en dress, en slik kosedress til minstemann. Men jeg hadde grådig bomma på str. Den ble en 92, og han er knapt en 86.
Da fikk jeg en liten fyr på den ene skuldra som sa at jeg burde bytte den, for ellers får minstemann ikke brukt den. På den andre siden dukket det opp en annen fyr som sa at jeg skulle ta vare på den for jeg måtte holde motet opp og tro at alt skulle gå bra.
Jeg føler jeg inngikk en kompromiss. Nemlig, at jeg bytter den ikke fordi han ikke skal få brukt den, men det er nå jeg liker den. Men faktisk tok det mye av min tid.. Mine tanker gikk hele tiden til skal, skal ikke.. Det er så sårt. Det skal jo ikke være slik.
Jeg har jo tatt vare på så mye, feks, ullundertøy fra jentene. Og når jeg gikk gjennom de nå i helgen, ble jeg med ett litt dyster.
Men ikke kan jeg skjønne at hvordan jeg tenker skal forandre ting. Mange sier jeg må ha håp, og jeg har nok det. Men samtidig klarer jeg nesten ikke å tro det skal gå bra. Det er det lille ekstra skrittet jeg ikke klarer.
Men samtidig kan jeg ikke bruke mye unødvendig krefter på å gi meg selv dårlig samvittighet fordi jeg ikke har håp nok, eller tror nok på et mirakel.
Snakket med legen i dag, og han kunne godt forstå at vi synes det så mørkt ut. Selv han er bekymret og vet ikke helt hva som skjer. Klart han håper jo, og det hadde vært litt av et resultat om de med hjelp av minstemann kom fram til en endelig behandlingsform det de mer vanskelige typene. Uansett skjer det ikke noe nå..
Det tar lang tid, og først må vi se hva beinmargsprøven viser. Enn så lenge har han det greit. Mer smerter enn vanlig, litt mer utilpass, men hadde forventa mye verre.
Han kan jo bli alvorlig syk nå etter kuren, men vi håper vi får mange dager hjemme. Snart 3 uker har vi vært på sykehuset for denne gangen.
Det er 3 uker for mye.. Til onsdag er det 1. august.. Da er det 3 mnd siden vi startet denne kampen, og livet ble snudd på hodet. Den dagen vil aldri bli den samme igjen..
Skulle ha skrevet litt i går, men de hadde ikke tid til avlastning. Jeg bruker ikke å være vanskelig heller, og tar det når de kan. Men det er litt forskjell på hvem som er der også. Stygt å si det, men sånn er det nå..
Merker jeg blir litt stressa over å ikke få skrevet noe. Er redd jeg skal glemme det som har skjedd den dagen, men jeg overlever.
I går gikk tankene min igjen. De er sikkert normale, dystre, logiske, horrible, men for meg er de fortsatt rare. Sakens kjerne: Jeg hadde bestilt en dress, en slik kosedress til minstemann. Men jeg hadde grådig bomma på str. Den ble en 92, og han er knapt en 86.
Da fikk jeg en liten fyr på den ene skuldra som sa at jeg burde bytte den, for ellers får minstemann ikke brukt den. På den andre siden dukket det opp en annen fyr som sa at jeg skulle ta vare på den for jeg måtte holde motet opp og tro at alt skulle gå bra.
Jeg føler jeg inngikk en kompromiss. Nemlig, at jeg bytter den ikke fordi han ikke skal få brukt den, men det er nå jeg liker den. Men faktisk tok det mye av min tid.. Mine tanker gikk hele tiden til skal, skal ikke.. Det er så sårt. Det skal jo ikke være slik.
Jeg har jo tatt vare på så mye, feks, ullundertøy fra jentene. Og når jeg gikk gjennom de nå i helgen, ble jeg med ett litt dyster.
Men ikke kan jeg skjønne at hvordan jeg tenker skal forandre ting. Mange sier jeg må ha håp, og jeg har nok det. Men samtidig klarer jeg nesten ikke å tro det skal gå bra. Det er det lille ekstra skrittet jeg ikke klarer.
Men samtidig kan jeg ikke bruke mye unødvendig krefter på å gi meg selv dårlig samvittighet fordi jeg ikke har håp nok, eller tror nok på et mirakel.
Snakket med legen i dag, og han kunne godt forstå at vi synes det så mørkt ut. Selv han er bekymret og vet ikke helt hva som skjer. Klart han håper jo, og det hadde vært litt av et resultat om de med hjelp av minstemann kom fram til en endelig behandlingsform det de mer vanskelige typene. Uansett skjer det ikke noe nå..
Det tar lang tid, og først må vi se hva beinmargsprøven viser. Enn så lenge har han det greit. Mer smerter enn vanlig, litt mer utilpass, men hadde forventa mye verre.
Han kan jo bli alvorlig syk nå etter kuren, men vi håper vi får mange dager hjemme. Snart 3 uker har vi vært på sykehuset for denne gangen.
Det er 3 uker for mye.. Til onsdag er det 1. august.. Da er det 3 mnd siden vi startet denne kampen, og livet ble snudd på hodet. Den dagen vil aldri bli den samme igjen..
lørdag 28. juli 2007
Dag 3 i kuren
og det er lørdag..
Jeg er hjemme aleine, og har vært det noen timer. Har fått gjort endel, og bør si meg fornøyd med det. Jentene kommer straks hjem, og da venter det lørdagsgodis.
Skal lage meg pizza og se en film etterpå.. Deilig.
Har bytta sengetøy på alle sengene, og det skal bli godt å lukte den herlige lukta. Jeg bytter veldig ofte, nettopp for å få lukte på den lukta.
Jeg har også fått litt tid til surfing. Tenkte jeg skulle søke opp mer informasjon om BMT, og diverse. Det var dumt.. Veldig dumt. Jeg endte opp på youtube, og se lange videomontasjer om barn som både har seiret og tapt for kreften. Det var så hjerteskjærende.. Jeg har sett slike før, og jeg gråter veldig lett over slike bilder, men nå ble det så altfor nære. De fine sangene, og de tingene de gjorde var så kjent. Noen av bildene var faktisk fra samme sykehuset som vi er på nå. Det var tøft..
Jeg føler meg litt rar, jeg kan ikke forklare det anderledes. Jeg føler meg rar når jeg ikke er på sykehuset. Når jeg er der ser jeg han hele tiden, ser sykdommen hele tiden, får med meg alt.. Men hjemme så bare mangler han.. Akkurat som jeg går rundt å leter etter han, og jeg blir så urolig. Før trivdes jeg hjemme aleine, ville bare vekk fra sykehuset.
Vi skulle jo ikke være der! Ville ha han hjem, men nå er hvert øyeblikk så dyrebart. Så verdifult for meg, at jeg ikke vil være fra han. Samtidig må jeg tillate at far får sin tid med han, og jeg trenger tid med jentene. De trenger mamman sin de også.
Men jeg er litt Ole Brum, for jeg vil så gjerne ha begge deler. Det er jo ikke noe unaturlig i det akkurat, men man blir så delt.. Rar.. Kan ikke forklare det på en annen måte.
Jeg føler meg rar, sier rare ting, tenker rare tanker, drømmer rare drømmer, og jeg mener rare ting. Alt er bare rart.. Både vått og tørt på engang. Jeg vil le og gråte samtidig. Det er sikkert veldig normalt, men jeg synes det bare er rart.
Men jeg er ikke så rar at jeg ikke må spise og rydde litt, for det må jeg. Ting forsvinner ikke av seg selv nei. ( og hva gjør jeg da her.. )
Jeg er hjemme aleine, og har vært det noen timer. Har fått gjort endel, og bør si meg fornøyd med det. Jentene kommer straks hjem, og da venter det lørdagsgodis.
Skal lage meg pizza og se en film etterpå.. Deilig.
Har bytta sengetøy på alle sengene, og det skal bli godt å lukte den herlige lukta. Jeg bytter veldig ofte, nettopp for å få lukte på den lukta.
Jeg har også fått litt tid til surfing. Tenkte jeg skulle søke opp mer informasjon om BMT, og diverse. Det var dumt.. Veldig dumt. Jeg endte opp på youtube, og se lange videomontasjer om barn som både har seiret og tapt for kreften. Det var så hjerteskjærende.. Jeg har sett slike før, og jeg gråter veldig lett over slike bilder, men nå ble det så altfor nære. De fine sangene, og de tingene de gjorde var så kjent. Noen av bildene var faktisk fra samme sykehuset som vi er på nå. Det var tøft..
Jeg føler meg litt rar, jeg kan ikke forklare det anderledes. Jeg føler meg rar når jeg ikke er på sykehuset. Når jeg er der ser jeg han hele tiden, ser sykdommen hele tiden, får med meg alt.. Men hjemme så bare mangler han.. Akkurat som jeg går rundt å leter etter han, og jeg blir så urolig. Før trivdes jeg hjemme aleine, ville bare vekk fra sykehuset.
Vi skulle jo ikke være der! Ville ha han hjem, men nå er hvert øyeblikk så dyrebart. Så verdifult for meg, at jeg ikke vil være fra han. Samtidig må jeg tillate at far får sin tid med han, og jeg trenger tid med jentene. De trenger mamman sin de også.
Men jeg er litt Ole Brum, for jeg vil så gjerne ha begge deler. Det er jo ikke noe unaturlig i det akkurat, men man blir så delt.. Rar.. Kan ikke forklare det på en annen måte.
Jeg føler meg rar, sier rare ting, tenker rare tanker, drømmer rare drømmer, og jeg mener rare ting. Alt er bare rart.. Både vått og tørt på engang. Jeg vil le og gråte samtidig. Det er sikkert veldig normalt, men jeg synes det bare er rart.
Men jeg er ikke så rar at jeg ikke må spise og rydde litt, for det må jeg. Ting forsvinner ikke av seg selv nei. ( og hva gjør jeg da her.. )
fredag 27. juli 2007
Dag 2 i kuren
Vel egentlig er det dag 3, siden sykehuset mener den starta på onsdag, men for selve Flag kuren er det nr 2.
Det er noen forandringer, siden apoteket for engangskyld kom med kuren til riktig tid, så betyr det at vi er ferdig på mandag kl. 20.00. Det betyr at mann og barn kommer å henter oss. Heller seint på kvelden, enn ikke hjemme i det hele tatt.
I morgen kommer onkel og henter jentene, så får de en tur ut. Vi skal bytte, så jeg sender de avgårdet rundt 12. Da får jeg noen timer aleine, før de kommer hjem rundt barne tv tid. Det skal bli godt.. Bare noen timer i fullstendig ro og med tonnevis å gjøre.
Må skaffe noe godt å spise, men mannens pleiepenger kom ikke inn som avtalt den 25. Så den er mildt sagt på overtid. Det er ikke godt for en slunken konto nei. Var så sikker på at den kom i dag, men ringte NAV og de skulle sette den inn i dag. Typisk..
Har hvertfall fått ordna endel andre papir greier nå, og det er godt. Enda en ting mindre å huske på. Må få litt hjelp fra soionomen om kanskje hun kan hjelpe til med et par ting når hun kommer fra ferien. Enkelte ting bare orker jeg ikke å begynne på engang.. Feks, skrive brev til lånekassa om permisjon. Jeg er livredd de sier nei til permisjon, med stipend. Jeg går under regelen, men de finner sikkert på noe for å hindre meg. Skulle tro pengene kom fra deres egen lomme. Hadde jeg visst det helt sikkert at vi fikk støtte, så kommer det hvertfall inn penger regelmessig. Det hadde vært godt.. Ikke leve fra uke til uke å ikke vite..
Sykepleierene her sier støtt og stadig at minstemann er i så god form, men jeg som mor kan se han er begynt å bli redusert. Det er de små tingene, feks, ramler mye, må holde seg fast enkelte ganger. Gråter mer enn vanlig om han ramler. Feilberegner avstander og slikt. Han er så kvalm stakkar, og når det er middag ( forsatt kl 13.00 ) så svelger han om og om igjen, for å ikke kaste opp. Virker som zofranen fungerer godt, men den tar ikke alt.
Han har bakt i dag, men vil ikke spise selv. Han går på litt sondemat, siden de ikke vil sette opp noe mer pga kuren. Ellers skulle han fått cabiven i cvken.
Det er mer eller mindre fult overalt her nå. Barn fra andre avdelinger kommer hit, og slike rom som dette med data og slikt er alltid med foreldre som venter på lege og etc.
Det er greit det, men jeg vil gjerne være litt aleine. DA skal det bli godt i morgen.. :o)
Noen venner av oss har reist på telttur, og vi skulle vært med. Med dette dårlige været er det kanskje greit, men det hadde vært hyggelig da. Bare jeg ikke traff en mygg!
Jeg kjenner denne klumpen i magen kommer og går. feks, i stad når han badet så sa han for første gang mamma og pekte på meg. Jeg trodde hjerte mitt skulle gå i stykker av stolthet.. Også kommer den lille tanken snikende om at han ikke skal klare seg. Det er akkurat som om hjernen er en svamp nå, og vil prøve å huske blikk, lukter, lyder, de små tingene som kjennetegner minstemann. Hva skulle jeg gjort uten denne lille klumpen av en solstråle? Bare vår.. Vårt lille barn skapt av kjærlighet.
Jeg tør ikke tenke tanken egang nå, passer seg ikke akkurat nå..
Håper på en god natt.. At han sover lenge..
Det er noen forandringer, siden apoteket for engangskyld kom med kuren til riktig tid, så betyr det at vi er ferdig på mandag kl. 20.00. Det betyr at mann og barn kommer å henter oss. Heller seint på kvelden, enn ikke hjemme i det hele tatt.
I morgen kommer onkel og henter jentene, så får de en tur ut. Vi skal bytte, så jeg sender de avgårdet rundt 12. Da får jeg noen timer aleine, før de kommer hjem rundt barne tv tid. Det skal bli godt.. Bare noen timer i fullstendig ro og med tonnevis å gjøre.
Må skaffe noe godt å spise, men mannens pleiepenger kom ikke inn som avtalt den 25. Så den er mildt sagt på overtid. Det er ikke godt for en slunken konto nei. Var så sikker på at den kom i dag, men ringte NAV og de skulle sette den inn i dag. Typisk..
Har hvertfall fått ordna endel andre papir greier nå, og det er godt. Enda en ting mindre å huske på. Må få litt hjelp fra soionomen om kanskje hun kan hjelpe til med et par ting når hun kommer fra ferien. Enkelte ting bare orker jeg ikke å begynne på engang.. Feks, skrive brev til lånekassa om permisjon. Jeg er livredd de sier nei til permisjon, med stipend. Jeg går under regelen, men de finner sikkert på noe for å hindre meg. Skulle tro pengene kom fra deres egen lomme. Hadde jeg visst det helt sikkert at vi fikk støtte, så kommer det hvertfall inn penger regelmessig. Det hadde vært godt.. Ikke leve fra uke til uke å ikke vite..
Sykepleierene her sier støtt og stadig at minstemann er i så god form, men jeg som mor kan se han er begynt å bli redusert. Det er de små tingene, feks, ramler mye, må holde seg fast enkelte ganger. Gråter mer enn vanlig om han ramler. Feilberegner avstander og slikt. Han er så kvalm stakkar, og når det er middag ( forsatt kl 13.00 ) så svelger han om og om igjen, for å ikke kaste opp. Virker som zofranen fungerer godt, men den tar ikke alt.
Han har bakt i dag, men vil ikke spise selv. Han går på litt sondemat, siden de ikke vil sette opp noe mer pga kuren. Ellers skulle han fått cabiven i cvken.
Det er mer eller mindre fult overalt her nå. Barn fra andre avdelinger kommer hit, og slike rom som dette med data og slikt er alltid med foreldre som venter på lege og etc.
Det er greit det, men jeg vil gjerne være litt aleine. DA skal det bli godt i morgen.. :o)
Noen venner av oss har reist på telttur, og vi skulle vært med. Med dette dårlige været er det kanskje greit, men det hadde vært hyggelig da. Bare jeg ikke traff en mygg!
Jeg kjenner denne klumpen i magen kommer og går. feks, i stad når han badet så sa han for første gang mamma og pekte på meg. Jeg trodde hjerte mitt skulle gå i stykker av stolthet.. Også kommer den lille tanken snikende om at han ikke skal klare seg. Det er akkurat som om hjernen er en svamp nå, og vil prøve å huske blikk, lukter, lyder, de små tingene som kjennetegner minstemann. Hva skulle jeg gjort uten denne lille klumpen av en solstråle? Bare vår.. Vårt lille barn skapt av kjærlighet.
Jeg tør ikke tenke tanken egang nå, passer seg ikke akkurat nå..
Håper på en god natt.. At han sover lenge..
torsdag 26. juli 2007
Kurstart, 1.Flag kur
Jeg må først benytte anledningen til å takke for alle tilbakemeldinger. Jeg ble virkelig satt ut når jeg så, at så mange følge med. Det varmer veldig..
Takk til alle nære og kjære også, som sender sms, mail og gaver. Det er virkelig en oppmuntring, og en trøst..
Jeg fikk byttet med far i går etter beinmargsprøven. Eller egentlig var det mer for å gi støtdose i ryggraden, enn selve prøven. Men skal han i narkose, tar de alltid en beinmargsprøve. Den har vi derimot ikke fått noe svar på, men den kan vel ikke ha vokst så enormt på 2 dager. Selv om ingenting forundrer meg lenger.
Etter den støtdosen begynte minstemann å bli kvalm. Han kasta opp flere ganger, og strevde med å svelge. De mente han ikke skulle bli så kvalm av den støtdosen og de var redd han hadde fått et virus. Men han fortsatte å kaste opp, uten tegn til diaré. Omsider fikk han zofran ( kvalmestillende) og roet det seg.
Han brukte resten av dagen på å leke, før han kjempet seg i søvn ved 20.00. Da hadde han kjempet mot søvnen siden 19. Litt regler må vi ha ( streng mamma)
Han må jo skiftes på ofte, og jeg liker best å gjøre det selv. Siden jeg vet hvordan han skal roes igjen. Dog kommer nattevakten inn for å skifte midt på nattan, siden mor sovnet sist. ( Da må jeg si at jeg hadde vært der i 5 døgn aleine, og var temmelig utslitt..) Nattevakten hadde ikke tid til å skifte før nærmere 5. Og vips, hadde vi en kjempe blid og strålende minstemann som stod i senga og ville "deke". Nattevakten tok han med ut rundt halv 6, og kom ikke inn før nærmere 8. Halv 9, sovnet han omsider igjen, og hva skjer da kl. 9.
Jooo, da.. Det er kurstart, og hvordan starter man en Flag-kur? Med en sprøyte i låret. Han gråt så tappert, og det skal visst svi litt, men han var så trøtt så han sovnet etter en stund.
Han får smertestillende, kvalmestillende og øyedråper fast. Denne kuren er beregnet på voksne, så mye av kuren er spøryter, tabletter og noe som går intravenøst. Mye av det som han er koblet til nå er bare saltvann, men han trenger mye skylling.
Jeg fikk en lang prat med legen i går. Han tok seg virkelig tid til å lytte, svare og forklare så godt det lar seg gjøre.
Jeg fikk dermed vite enda mer om sykdommen og diverse. Det de har funnet ut av nå, er at minstemann har en undergruppe av AML, som heter m6. Det visste vi jo, men det viser seg ( og dette har minstemann vært med om å oppdage) at undergruppen M6, som i seg selv er veldig sjeldent, som i skjer hvert 10. år sjelden, har denne undergruppen M6, enda en undergruppe hvor da minstemann har havnet. Det er ikke navn på det engang. Denne undergruppen er kun blitt dokumentert i 2 andre tilfeller.
Jeg blir da kjempe nysgjerrig å vil vite det meste om dette så forklaringen er videre som følger..
De som har hatt denne undergruppen, av en undergruppe har begge to fått tilbakefall og ikke overlevd. Nysgjerrigheten min ble ganske stille..
Begge tilfellene fikk BMT, og tilbakefall innen så kort tid at man ikke kunne gjøre noe.
Denne undergruppen av en undergruppe er så sjelden, at minstemann er første registrerte tilfelle i norge. Det vil ta omtrent 30 år før noen i norge vil få samme diagnose. Jeg blir helt målløs.. Ikke nok med at vi skulle få en sjelden variant, AML, med en sjelden undergruppe M6, som igjen har en super sjelden undergruppe som ikke har et navn engang! Det er nesten så jeg måtte le.. Men bare nesten..
Videre framover skal dette skje:
Denne flagkuren tar ca 6 dager, så vi holder på t.o.m tirsdag. Uka etter der, på onsdagen er det ny beinmargsprøve. Da får vi enda en dom..Vi håper på noe nedgang i det hele tatt.. Så venter vi en uke eller så, og starter på nesten Flag kuren. Etter denne vil vi ha null eller så godt som.
Så nye bienmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargspørøve, ny kur før en BMT, får BMT, ny beinmrgsprøve.. Da skal han være i null..
Så blir det bare å sitte å vente.. Går det 2 år etter en BMT, så kan de vurdere en ny en som han får tilbakefall. Går det 5 år og ingen tegn til kreften så er han frisk. Men med kontroller til han blir 12 år.
Ser ut som livet slikt vi har kjent det er ferdig.. Dette er vårt nye liv nå. Jeg lærer utrolig mye om meg selv, familien og sykdommen.
Men hvor dette vil ende, vet ingen..
Legen sa hvertfall at om det ikke skulle være noe mer å gjøre, så skulle vi få en aktiv del i hva vi gjorde videre. Om vi sa at de ikke skulle gjøre noe unødvendig, så gjorde de ikke det. De kunne også sette opp en DNR. En ikke-gjenoppliv- avtale. Eller som de sa, ikke kunstig livsopphold eller noe sånt.
Det er en helt skrekkelig tanke, men det beroliger faktisk. Vite at de ville imøtekommen ønsker så godt de kan var veldig betryggende, men samtidig skremmende.
Er det virkelig jeg som opplever dette? Er det jeg som skriver? Jeg har kløpet meg i armen mange ganger, så det er nok meg. Veldig rar følelse jeg har nå.. Veldig rar..
Takk til alle nære og kjære også, som sender sms, mail og gaver. Det er virkelig en oppmuntring, og en trøst..
Jeg fikk byttet med far i går etter beinmargsprøven. Eller egentlig var det mer for å gi støtdose i ryggraden, enn selve prøven. Men skal han i narkose, tar de alltid en beinmargsprøve. Den har vi derimot ikke fått noe svar på, men den kan vel ikke ha vokst så enormt på 2 dager. Selv om ingenting forundrer meg lenger.
Etter den støtdosen begynte minstemann å bli kvalm. Han kasta opp flere ganger, og strevde med å svelge. De mente han ikke skulle bli så kvalm av den støtdosen og de var redd han hadde fått et virus. Men han fortsatte å kaste opp, uten tegn til diaré. Omsider fikk han zofran ( kvalmestillende) og roet det seg.
Han brukte resten av dagen på å leke, før han kjempet seg i søvn ved 20.00. Da hadde han kjempet mot søvnen siden 19. Litt regler må vi ha ( streng mamma)
Han må jo skiftes på ofte, og jeg liker best å gjøre det selv. Siden jeg vet hvordan han skal roes igjen. Dog kommer nattevakten inn for å skifte midt på nattan, siden mor sovnet sist. ( Da må jeg si at jeg hadde vært der i 5 døgn aleine, og var temmelig utslitt..) Nattevakten hadde ikke tid til å skifte før nærmere 5. Og vips, hadde vi en kjempe blid og strålende minstemann som stod i senga og ville "deke". Nattevakten tok han med ut rundt halv 6, og kom ikke inn før nærmere 8. Halv 9, sovnet han omsider igjen, og hva skjer da kl. 9.
Jooo, da.. Det er kurstart, og hvordan starter man en Flag-kur? Med en sprøyte i låret. Han gråt så tappert, og det skal visst svi litt, men han var så trøtt så han sovnet etter en stund.
Han får smertestillende, kvalmestillende og øyedråper fast. Denne kuren er beregnet på voksne, så mye av kuren er spøryter, tabletter og noe som går intravenøst. Mye av det som han er koblet til nå er bare saltvann, men han trenger mye skylling.
Jeg fikk en lang prat med legen i går. Han tok seg virkelig tid til å lytte, svare og forklare så godt det lar seg gjøre.
Jeg fikk dermed vite enda mer om sykdommen og diverse. Det de har funnet ut av nå, er at minstemann har en undergruppe av AML, som heter m6. Det visste vi jo, men det viser seg ( og dette har minstemann vært med om å oppdage) at undergruppen M6, som i seg selv er veldig sjeldent, som i skjer hvert 10. år sjelden, har denne undergruppen M6, enda en undergruppe hvor da minstemann har havnet. Det er ikke navn på det engang. Denne undergruppen er kun blitt dokumentert i 2 andre tilfeller.
Jeg blir da kjempe nysgjerrig å vil vite det meste om dette så forklaringen er videre som følger..
De som har hatt denne undergruppen, av en undergruppe har begge to fått tilbakefall og ikke overlevd. Nysgjerrigheten min ble ganske stille..
Begge tilfellene fikk BMT, og tilbakefall innen så kort tid at man ikke kunne gjøre noe.
Denne undergruppen av en undergruppe er så sjelden, at minstemann er første registrerte tilfelle i norge. Det vil ta omtrent 30 år før noen i norge vil få samme diagnose. Jeg blir helt målløs.. Ikke nok med at vi skulle få en sjelden variant, AML, med en sjelden undergruppe M6, som igjen har en super sjelden undergruppe som ikke har et navn engang! Det er nesten så jeg måtte le.. Men bare nesten..
Videre framover skal dette skje:
Denne flagkuren tar ca 6 dager, så vi holder på t.o.m tirsdag. Uka etter der, på onsdagen er det ny beinmargsprøve. Da får vi enda en dom..Vi håper på noe nedgang i det hele tatt.. Så venter vi en uke eller så, og starter på nesten Flag kuren. Etter denne vil vi ha null eller så godt som.
Så nye bienmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargspørøve, ny kur før en BMT, får BMT, ny beinmrgsprøve.. Da skal han være i null..
Så blir det bare å sitte å vente.. Går det 2 år etter en BMT, så kan de vurdere en ny en som han får tilbakefall. Går det 5 år og ingen tegn til kreften så er han frisk. Men med kontroller til han blir 12 år.
Ser ut som livet slikt vi har kjent det er ferdig.. Dette er vårt nye liv nå. Jeg lærer utrolig mye om meg selv, familien og sykdommen.
Men hvor dette vil ende, vet ingen..
Legen sa hvertfall at om det ikke skulle være noe mer å gjøre, så skulle vi få en aktiv del i hva vi gjorde videre. Om vi sa at de ikke skulle gjøre noe unødvendig, så gjorde de ikke det. De kunne også sette opp en DNR. En ikke-gjenoppliv- avtale. Eller som de sa, ikke kunstig livsopphold eller noe sånt.
Det er en helt skrekkelig tanke, men det beroliger faktisk. Vite at de ville imøtekommen ønsker så godt de kan var veldig betryggende, men samtidig skremmende.
Er det virkelig jeg som opplever dette? Er det jeg som skriver? Jeg har kløpet meg i armen mange ganger, så det er nok meg. Veldig rar følelse jeg har nå.. Veldig rar..
onsdag 25. juli 2007
Ny beinmargsprøve og svaret på forrige er klart..
og jeg er litt stum..
Tenkte jeg skulle forklare litt først ang dette med svaret, så det er klart.
Blastene ved første beinmargsprøve viste over 60% med blaster/ kreftceller i beinmargen. Mange var modne, umodne og andre var skadet eller noe sånt.
Etter cellegift nr 1, gikk vi ned til 16%, etter cellegift nr 2, var vi på ca 5%. Den gikk litt ned en periode, og så opp igjen på over 5%. Allerede der skulle alle varsellamper lyse..
Etter cellegift nr 3, som var den som ble tatt sist, ( 3 (!) uker etter cellegiften, som var en høydose kur!) viste hele 45% med blaster. Det vil si at den har vokst.. enormt.. Derfor var de også bekymret for beinmargen var så sliten, og jeg aner egentlig ikke hva som er farlig med en sliten beinmarg, men det høres ikke bra ut.
Vi ble helt satt ut i går, og det var mannen som tok tlf. Legen ville ikke ta det over tlf, så vi fikk bare svaret fordi vi hadde spurt. Han skal snakke med oss i dag..
Han ville ha ny beinmargsprøve i dag, for han ville gi en støt dose med cellegift rett i beinmargen.. Og ta en ny prøve. De turte ikke gi en dose om mandagen, for de visste ikke hvilken cellegift de skulle starte på..
Det blir FLAG kuren, og det alt eller ingenting.. Jeg har grått, grått og grått.. Våknet opp, med at jeg har grått.. Grått bare jeg ser et lite minstemann plagg.. Grått av alt og ingenting.. Har nesten ikke orket å prate.. Ringte bare mamma og min bestevennine i går. De to som jeg vet kan få meg ned på jorda igjen, si de rette tingene, gi meg noen klarere tanker..
Det er så ufattelig urettferdig!! Jeg blir så sint, så blir jeg trist og gråter.
Min vakre lille kjempe, med de vakre blå øynene sine.. Er han ikke ment for denne verden? Han leker og lærer seg nye ting hele tiden, han prater mer, klatrer. I går trente vi på at han skulle lære seg å kjøre den elektriske motorsykkelen vi har her. Jeg var så stolt, og han var så fornøyd. Det gjør så vondt.. Jeg vet han lever enda, og så lenge han lever er det håp, men jeg klarer ikke tro at han skal klare seg.
Så mange dårlige nyheter, så lite håp.. Bare en kur igjen som kan redde han. Han må være i null for å kunne ta en BMT, eller så godt som.
Egentlig ble jeg stum.. Jeg begynte å le hysterisk faktisk.. Jeg kunne bare ikke tro det. Er det virkelig mulig at jeg har en så kreftsyk sønn, at han kan dø. Skal jeg bruke hans siste måneder, ved hans side og se han dø? Jeg nekter.. Jeg nekter..
Tenkte jeg skulle forklare litt først ang dette med svaret, så det er klart.
Blastene ved første beinmargsprøve viste over 60% med blaster/ kreftceller i beinmargen. Mange var modne, umodne og andre var skadet eller noe sånt.
Etter cellegift nr 1, gikk vi ned til 16%, etter cellegift nr 2, var vi på ca 5%. Den gikk litt ned en periode, og så opp igjen på over 5%. Allerede der skulle alle varsellamper lyse..
Etter cellegift nr 3, som var den som ble tatt sist, ( 3 (!) uker etter cellegiften, som var en høydose kur!) viste hele 45% med blaster. Det vil si at den har vokst.. enormt.. Derfor var de også bekymret for beinmargen var så sliten, og jeg aner egentlig ikke hva som er farlig med en sliten beinmarg, men det høres ikke bra ut.
Vi ble helt satt ut i går, og det var mannen som tok tlf. Legen ville ikke ta det over tlf, så vi fikk bare svaret fordi vi hadde spurt. Han skal snakke med oss i dag..
Han ville ha ny beinmargsprøve i dag, for han ville gi en støt dose med cellegift rett i beinmargen.. Og ta en ny prøve. De turte ikke gi en dose om mandagen, for de visste ikke hvilken cellegift de skulle starte på..
Det blir FLAG kuren, og det alt eller ingenting.. Jeg har grått, grått og grått.. Våknet opp, med at jeg har grått.. Grått bare jeg ser et lite minstemann plagg.. Grått av alt og ingenting.. Har nesten ikke orket å prate.. Ringte bare mamma og min bestevennine i går. De to som jeg vet kan få meg ned på jorda igjen, si de rette tingene, gi meg noen klarere tanker..
Det er så ufattelig urettferdig!! Jeg blir så sint, så blir jeg trist og gråter.
Min vakre lille kjempe, med de vakre blå øynene sine.. Er han ikke ment for denne verden? Han leker og lærer seg nye ting hele tiden, han prater mer, klatrer. I går trente vi på at han skulle lære seg å kjøre den elektriske motorsykkelen vi har her. Jeg var så stolt, og han var så fornøyd. Det gjør så vondt.. Jeg vet han lever enda, og så lenge han lever er det håp, men jeg klarer ikke tro at han skal klare seg.
Så mange dårlige nyheter, så lite håp.. Bare en kur igjen som kan redde han. Han må være i null for å kunne ta en BMT, eller så godt som.
Egentlig ble jeg stum.. Jeg begynte å le hysterisk faktisk.. Jeg kunne bare ikke tro det. Er det virkelig mulig at jeg har en så kreftsyk sønn, at han kan dø. Skal jeg bruke hans siste måneder, ved hans side og se han dø? Jeg nekter.. Jeg nekter..
tirsdag 24. juli 2007
Venter fortsatt..
på noe skikkelig svar, og det begynner å irritere meg.
De lærde strides om hva de skal gjøre.. Jeg forstår at det er vanskelig, og de prøver å se samlet ut fra utsiden, men jeg forstår at mange kokker blir mer søl.
Denne sykdommen er nok laget slik at legene skal klø seg litt ekstra i hodet, og holde de på tåhev. Det som de regner med ikke skal skje, skjer og det vi håper på blir bare enda mindre.
Minstemann er lykkelig uviten om hva som skjer, og har funnet ut at skap er kjempe artige å rydde i. ( eller rot som mor kaller det, minstemann er ikke enig)
Vi har jo fått endel utstyr til sondematingen, og da er det super artig å kaste om seg med slanger, sett, poser og jeg vet ikke hva. Mor må lære å rydde bort hvertfall det, men mor er glemsk. (les: lat) Det er noe delt skyld her, for mormor skulle rydde og satte alt nederst i skapet. Så hun får værsågod å ta noe av skylden..
Men uansett..
Jeg merker noenganger vil jeg prate, noen ganger ikke.. Oftest vil jeg bare fortelle hvordan det går med de, jeg faktisk snakker endel med. Andre sier jeg bare ja og ha til. Å høre på en som er så delt i hva hun skal gjøre, om hun skal ta den jobben eller den jobben er ikke klar for å høre min hverdag. Jeg skjønner at det er vanskelig for den det gjelder, man er seg selv nærmest. Men når hele praten går på hvordan det går med den andre, og sitt liv, og det faktisk ikke kommer et reelt spørsmål til meg om hvordan vi har det, nei da får jeg ikke svart heller.
Dessuten er det enkelte ting som ikke passer seg midt på et senter.
Det er der kjernen ligger.. Jeg har vært på senteret! Senteret inneholder mange mennesker, og når jeg føler meg mest sliten, ufrisert, usminket, i joggesko og kosebukser, DA skal jeg møte den velfriserte damen med 2,barn, volvo, stort hus, akademisk jobb og med et perfekt lite nurk i den perfekte vogna. Det er mitt problem, jeg vet.. Men er det ikke typisk. De som ikke føler seg truffet kan se en annen vei..
Jeg føler det slik. Da blir det med et ett hav mellom oss når vi skal si svada svada og hei og hade. Jeg er milevis unna i både tanker og ord, så egentlig burde jeg holdt meg hjemme.
Det er sikkert ikke rettferdig ovenfor hun jeg prater med heller, men akkurat denne gangen tenkte jeg at jeg skulle snike meg gjennom senteret usett. ( For jeg treffer jo aldri noen ellers omtrent )
Nok om det..
Noen timer gikk hvertfall, om ikke til annet enn endeløs vandring gjennom store SALGsplakater. Jeg tror omtrent butikken går konk om jeg ikke skulle lagt igjen et par kr, men de får pent nødt til å vente litt.
Noe fikk jeg da kjøpt. Noen klær til minstemann. Myyyye skift er regelen når man er liten og går på cellegift. En oppkast runde kan gjøre kraftig innhogg i det man har pakket ned.
Nå kommer minstemann med en skål og en skje, lurer på hva han prøver å si..
:o)
De lærde strides om hva de skal gjøre.. Jeg forstår at det er vanskelig, og de prøver å se samlet ut fra utsiden, men jeg forstår at mange kokker blir mer søl.
Denne sykdommen er nok laget slik at legene skal klø seg litt ekstra i hodet, og holde de på tåhev. Det som de regner med ikke skal skje, skjer og det vi håper på blir bare enda mindre.
Minstemann er lykkelig uviten om hva som skjer, og har funnet ut at skap er kjempe artige å rydde i. ( eller rot som mor kaller det, minstemann er ikke enig)
Vi har jo fått endel utstyr til sondematingen, og da er det super artig å kaste om seg med slanger, sett, poser og jeg vet ikke hva. Mor må lære å rydde bort hvertfall det, men mor er glemsk. (les: lat) Det er noe delt skyld her, for mormor skulle rydde og satte alt nederst i skapet. Så hun får værsågod å ta noe av skylden..
Men uansett..
Jeg merker noenganger vil jeg prate, noen ganger ikke.. Oftest vil jeg bare fortelle hvordan det går med de, jeg faktisk snakker endel med. Andre sier jeg bare ja og ha til. Å høre på en som er så delt i hva hun skal gjøre, om hun skal ta den jobben eller den jobben er ikke klar for å høre min hverdag. Jeg skjønner at det er vanskelig for den det gjelder, man er seg selv nærmest. Men når hele praten går på hvordan det går med den andre, og sitt liv, og det faktisk ikke kommer et reelt spørsmål til meg om hvordan vi har det, nei da får jeg ikke svart heller.
Dessuten er det enkelte ting som ikke passer seg midt på et senter.
Det er der kjernen ligger.. Jeg har vært på senteret! Senteret inneholder mange mennesker, og når jeg føler meg mest sliten, ufrisert, usminket, i joggesko og kosebukser, DA skal jeg møte den velfriserte damen med 2,barn, volvo, stort hus, akademisk jobb og med et perfekt lite nurk i den perfekte vogna. Det er mitt problem, jeg vet.. Men er det ikke typisk. De som ikke føler seg truffet kan se en annen vei..
Jeg føler det slik. Da blir det med et ett hav mellom oss når vi skal si svada svada og hei og hade. Jeg er milevis unna i både tanker og ord, så egentlig burde jeg holdt meg hjemme.
Det er sikkert ikke rettferdig ovenfor hun jeg prater med heller, men akkurat denne gangen tenkte jeg at jeg skulle snike meg gjennom senteret usett. ( For jeg treffer jo aldri noen ellers omtrent )
Nok om det..
Noen timer gikk hvertfall, om ikke til annet enn endeløs vandring gjennom store SALGsplakater. Jeg tror omtrent butikken går konk om jeg ikke skulle lagt igjen et par kr, men de får pent nødt til å vente litt.
Noe fikk jeg da kjøpt. Noen klær til minstemann. Myyyye skift er regelen når man er liten og går på cellegift. En oppkast runde kan gjøre kraftig innhogg i det man har pakket ned.
Nå kommer minstemann med en skål og en skje, lurer på hva han prøver å si..
:o)
mandag 23. juli 2007
Beinmargsprøve
er tatt, og den gikk kjempe fint.
Eneste er at han har litt lite med trombocytter, så han har blødd litt mer enn vanlig fra stikksåret.
Svaret derimot lar vente på seg, og vi fikk pen beskjed om å møte i morgen. Men at han skulle være i null nå, var lite trolig. De sa at beinmargen er sliten nå, og består av mange umodne celler. De kan dermed ikke se om de er slemme eller snille, før etter fintellingen.
Vi skulle møte i morgen for vevstyping, for så å komme tilbake på onsdag for kurstart. Det var helt hull i hodet, så vevstypingen og kurstarten skal være på onsdag. Vevstypingen er bare en formalitet, for de er ganske sikre på hvilken vevstype ministemann har for beinmargstransplantasjonen. Men de må ha to prøvesvar før de kan lete. Så de skal begynne å lete nå, og det gjorde litt godt.
Men at de skulle ta en BMT før han var i null, var risikosport uten sikkerhet, eller noe sånt.. Så han må ha en kur / flere kurer, som han faktisk reagerer på.
DEt var derimot ikke noe bra tegn at beinmargen var sliten, men det er ventet. Det er såpass heftige kurer.
Minstemann er i godt humor, og er straks klar for sengen. Far i huset derimot er sterkt misfornøyd, for han har kroppen full av elveblest. Han plages, og det går ikke stille for seg. Er det noe mer av sykdom vi skal få nå? Følg med, i neste episode av "skrekkelige plager"
Eneste er at han har litt lite med trombocytter, så han har blødd litt mer enn vanlig fra stikksåret.
Svaret derimot lar vente på seg, og vi fikk pen beskjed om å møte i morgen. Men at han skulle være i null nå, var lite trolig. De sa at beinmargen er sliten nå, og består av mange umodne celler. De kan dermed ikke se om de er slemme eller snille, før etter fintellingen.
Vi skulle møte i morgen for vevstyping, for så å komme tilbake på onsdag for kurstart. Det var helt hull i hodet, så vevstypingen og kurstarten skal være på onsdag. Vevstypingen er bare en formalitet, for de er ganske sikre på hvilken vevstype ministemann har for beinmargstransplantasjonen. Men de må ha to prøvesvar før de kan lete. Så de skal begynne å lete nå, og det gjorde litt godt.
Men at de skulle ta en BMT før han var i null, var risikosport uten sikkerhet, eller noe sånt.. Så han må ha en kur / flere kurer, som han faktisk reagerer på.
DEt var derimot ikke noe bra tegn at beinmargen var sliten, men det er ventet. Det er såpass heftige kurer.
Minstemann er i godt humor, og er straks klar for sengen. Far i huset derimot er sterkt misfornøyd, for han har kroppen full av elveblest. Han plages, og det går ikke stille for seg. Er det noe mer av sykdom vi skal få nå? Følg med, i neste episode av "skrekkelige plager"
søndag 22. juli 2007
Søndag, dagen før dommen..
I morgen, er det som de fleste ivrige leserne av denne bloggen har fått med seg, beinmargsprøve.
Mitt store mareritt, en av de verste tingene med denne kreften, fastingen, minstemann i narkose ( som regel harmløst, men noe må jo skje med en hjerne i vekst. Det er dette noe jeg bekymrer meg for) at minstemann blir stukket i, nære viktige punkter av hans ryggrad og i det hele tatt.
ALT som har med en beinmargsprøve å gjøre er slitsomt, vondt og vanskelig.. Jeg lurer på om dette blir den 8. eller 9. Han har hvertfall rundt 5 prikker/ arr på ryggen ved hoftepartiet bak på ryggen og 5 eller 6 prikker rundt ryggraden. De 5 første ser ut som en liten blomst, altså i ring rundt en annen prikk. De andre ved ryggraden er mer nedeover. De er ganske mørke, og er en påminnelse om hva som skjer. ( om du skal se bort fra sonden og cvken, som er mest i øyenfallende)
Trillet en tur i går, og det er nesten ekkelt hvor mye folk tillater seg å se eller stirre må jeg si. Mulig jeg som er litt hårsår, men jeg kan ikke unngå å se det. Mannen sier det også, og han blåser en god, lang marsj i om andre ser, men du merker plutselig hvordan alle snur seg, barn peker, når du har han på armen. Folk er mer forberedet på sykehuset, både utenfor og inne, men likevel. ( nå ville norsklæreren min fått sjokk av alle disse kommaene. ) Denne lille turen til butikken, ble ganske sår for meg. Hva folk må tro om hvorfor han har denne sonden aner jeg ikke..
Jeg kjempet mot gråten hele veien hjem. Jeg er så stolt, så stolt av min lillegutt. Synes han er den vakreste i verden ( som jeg sikkert har sagt til det kjedsomlige) og jeg vil at folk skal se han og la seg sjarmere, men ikke være et levende freakshow.
Sikkert bare mine følelser, og det er nok mange som føler det på samme måte som har et barn som ikke ser ut eller oppfører seg helt som andre barn. Uansett er det vondt for den som må ta det i mot.
Hvertfall, dagen i dag har hatt mer enn nok med seg selv om jeg ikke skal bekymre meg for dagen i morgen. Det er bare det at dagen i morgen er brått så nære. Den er alt i morgen! iiiik.. Jeg vil, men samtidig vil jeg ikke.. Jeg vil vite, samtidig så vil jeg leve lykkelig uviten. Magen vrenger seg.. Plutselig hiver jeg etter pusten og hjertet hamrer. Svetten siler.. Jeg kan se rolig ut, men på innsiden er det bare kaos. Jeg blir ofte at jeg klamrer meg til det kjente, vante og faste, mens det ukjente skyr jeg som pesten. Jeg vil ikke vite hva som skjer neste uke, neste mnd. Det kan være mer vondt som skjer, og det vil jeg ikke..
Bare noen timer igjen, så er det den 23. Jaja.. Dagen kommer, den er og den kommer til å forsvinne. Jeg får bare ta i mot det som kommer..
Mitt store mareritt, en av de verste tingene med denne kreften, fastingen, minstemann i narkose ( som regel harmløst, men noe må jo skje med en hjerne i vekst. Det er dette noe jeg bekymrer meg for) at minstemann blir stukket i, nære viktige punkter av hans ryggrad og i det hele tatt.
ALT som har med en beinmargsprøve å gjøre er slitsomt, vondt og vanskelig.. Jeg lurer på om dette blir den 8. eller 9. Han har hvertfall rundt 5 prikker/ arr på ryggen ved hoftepartiet bak på ryggen og 5 eller 6 prikker rundt ryggraden. De 5 første ser ut som en liten blomst, altså i ring rundt en annen prikk. De andre ved ryggraden er mer nedeover. De er ganske mørke, og er en påminnelse om hva som skjer. ( om du skal se bort fra sonden og cvken, som er mest i øyenfallende)
Trillet en tur i går, og det er nesten ekkelt hvor mye folk tillater seg å se eller stirre må jeg si. Mulig jeg som er litt hårsår, men jeg kan ikke unngå å se det. Mannen sier det også, og han blåser en god, lang marsj i om andre ser, men du merker plutselig hvordan alle snur seg, barn peker, når du har han på armen. Folk er mer forberedet på sykehuset, både utenfor og inne, men likevel. ( nå ville norsklæreren min fått sjokk av alle disse kommaene. ) Denne lille turen til butikken, ble ganske sår for meg. Hva folk må tro om hvorfor han har denne sonden aner jeg ikke..
Jeg kjempet mot gråten hele veien hjem. Jeg er så stolt, så stolt av min lillegutt. Synes han er den vakreste i verden ( som jeg sikkert har sagt til det kjedsomlige) og jeg vil at folk skal se han og la seg sjarmere, men ikke være et levende freakshow.
Sikkert bare mine følelser, og det er nok mange som føler det på samme måte som har et barn som ikke ser ut eller oppfører seg helt som andre barn. Uansett er det vondt for den som må ta det i mot.
Hvertfall, dagen i dag har hatt mer enn nok med seg selv om jeg ikke skal bekymre meg for dagen i morgen. Det er bare det at dagen i morgen er brått så nære. Den er alt i morgen! iiiik.. Jeg vil, men samtidig vil jeg ikke.. Jeg vil vite, samtidig så vil jeg leve lykkelig uviten. Magen vrenger seg.. Plutselig hiver jeg etter pusten og hjertet hamrer. Svetten siler.. Jeg kan se rolig ut, men på innsiden er det bare kaos. Jeg blir ofte at jeg klamrer meg til det kjente, vante og faste, mens det ukjente skyr jeg som pesten. Jeg vil ikke vite hva som skjer neste uke, neste mnd. Det kan være mer vondt som skjer, og det vil jeg ikke..
Bare noen timer igjen, så er det den 23. Jaja.. Dagen kommer, den er og den kommer til å forsvinne. Jeg får bare ta i mot det som kommer..
lørdag 21. juli 2007
Deilige lørdag..
Endelig litt mer sol.. Jeg er ingen fan av sola egentlig, kun på vårparten og tidlig på sommeren. Det jeg mener er at jeg ikke liker det hett. Jeg liker deilige svale netter og lyse dager, men thats it.
Nå er sola passe varm og det er en liten bris i luften.
I dag skal jeg være hjemme, lade opp litt. Minstemann ble hentet i går kveld rundt 23.00, for han ville ikke sove. Han sovnet visst rett etter det, men han ville ikke sove hos meg. Han bare tullet og tøyset..
Jeg sov utrolig dårlig. Jeg våknet med armer og bein som sov. Det er ikke normalt. De madrassene er alt for harde, og ikke minst smale. Men jeg overlever.. Det rare er at jeg våkner opp flere ganger den nattan jeg er hjemme. Akkurat som om jeg ikke tror det er sant at jeg ligger så godt. Far sier det samme. Minst 2-3 netter hjemme gjør susen, da sover vi som en drøm i mai.
Tenker jeg skal mekke meg litt pizza i kveld. Er greit å ha litt å kose seg med.
Jentene driver og løper ut og inn, minstemann sover og far skal i butikken.. En deilig lørdag på mange måter..
Nå er sola passe varm og det er en liten bris i luften.
I dag skal jeg være hjemme, lade opp litt. Minstemann ble hentet i går kveld rundt 23.00, for han ville ikke sove. Han sovnet visst rett etter det, men han ville ikke sove hos meg. Han bare tullet og tøyset..
Jeg sov utrolig dårlig. Jeg våknet med armer og bein som sov. Det er ikke normalt. De madrassene er alt for harde, og ikke minst smale. Men jeg overlever.. Det rare er at jeg våkner opp flere ganger den nattan jeg er hjemme. Akkurat som om jeg ikke tror det er sant at jeg ligger så godt. Far sier det samme. Minst 2-3 netter hjemme gjør susen, da sover vi som en drøm i mai.
Tenker jeg skal mekke meg litt pizza i kveld. Er greit å ha litt å kose seg med.
Jentene driver og løper ut og inn, minstemann sover og far skal i butikken.. En deilig lørdag på mange måter..
fredag 20. juli 2007
Fredag
og det er min dag på sykehuset..
Først var det permisjon noen timer, før ny antibiotika måtte tas rundt 17.00. Så da var det bare å tusle tilbake til sykehuset, og bli her.
Nå skal minstemann sove, men det er høylytte protester. Jeg har nok funnet årsaken til at han ikke vil sove, for det er to nye jeksler som presser seg fram. En opp og en nede. Han skal dermed få smertestillende fast igjen, for å ta den verste vondten.
To av kantene på den ene er på vei gjennom, men den oppe har nesten fått gjennom en pigg. Så dette tar nok tid ja..
Jeksler er herk, om du ikke skal være kreftsyk og gjennom kur i tillegg..
Fredagen blir absolutt ikke det samme uten taco og fast fredagsprogram, men man innstiller seg på at sånn er det nå.
Nå rev minstemann av seg sitt andre vindu over cvken. Håper inderlig på en god natt, og en laaang morgen i.o.m han får litt smertestillende.. Som oftest våkner jeg opp til en naken gutt, uten bleie, teip, vindu og jeg vet ikke hva. Han gjør det musestille også, den lille sniken..
Han har begynt å "prate" veldig. Han sier dada, til mamma og pappa. Ade, til hadet. Fisss til fisken, lysss til lyset også sier han dæær, eller sssse til der / se.
Han prøver å si hva kua sier, men det blir bare mæææ..
Han er jo så søt da. En bestemt, sjarmerende gutt som smiler og er veldig tillitsfull. Han godtar det meste, men protestere noen ganger. Det er bare et sunhetstegn sier de.
Skjønneste, vakreste gutt i verden med de deiligste blå øyne.
Lille kjempen vår..
Først var det permisjon noen timer, før ny antibiotika måtte tas rundt 17.00. Så da var det bare å tusle tilbake til sykehuset, og bli her.
Nå skal minstemann sove, men det er høylytte protester. Jeg har nok funnet årsaken til at han ikke vil sove, for det er to nye jeksler som presser seg fram. En opp og en nede. Han skal dermed få smertestillende fast igjen, for å ta den verste vondten.
To av kantene på den ene er på vei gjennom, men den oppe har nesten fått gjennom en pigg. Så dette tar nok tid ja..
Jeksler er herk, om du ikke skal være kreftsyk og gjennom kur i tillegg..
Fredagen blir absolutt ikke det samme uten taco og fast fredagsprogram, men man innstiller seg på at sånn er det nå.
Nå rev minstemann av seg sitt andre vindu over cvken. Håper inderlig på en god natt, og en laaang morgen i.o.m han får litt smertestillende.. Som oftest våkner jeg opp til en naken gutt, uten bleie, teip, vindu og jeg vet ikke hva. Han gjør det musestille også, den lille sniken..
Han har begynt å "prate" veldig. Han sier dada, til mamma og pappa. Ade, til hadet. Fisss til fisken, lysss til lyset også sier han dæær, eller sssse til der / se.
Han prøver å si hva kua sier, men det blir bare mæææ..
Han er jo så søt da. En bestemt, sjarmerende gutt som smiler og er veldig tillitsfull. Han godtar det meste, men protestere noen ganger. Det er bare et sunhetstegn sier de.
Skjønneste, vakreste gutt i verden med de deiligste blå øyne.
Lille kjempen vår..
torsdag 19. juli 2007
Hver time går sakte, men..
hver uke raser avgårdet.
Nå er tiden inne for kur nr 4. Det blir mest sannsynelig kur på mandag i forbindelse med beinmargsprøven, hvis ikke det skulle plutselig være i null. Men jeg har forstått det slik, at selv om de skulle telle det til å bli 0% med blaster / kreftceller, så kjører de på for det.
Hver gang de har sett i mikroskopet, så har fintellingen på radiumhospitalet gitt et høyere svar. Maskinen der farger prøven, og belyser den på en annen måte og kommer alltid med et annet tall. Svaret der kommer ikke før dagen etter, så jeg tror ikke de risikerer å vente med kur tilfelle han får ny infeksjon.
Heldigvis er legen vår tilbake fra ferie, så vi kan få skikkelige svar. Jeg har ingenting å si på de legene som har hatt han, men det blir for mye "vi må vente å se"
De kan ikke ta noen avgjørelser, før denne primærlegen vår er tilbake. Han er norges ledende ekspert på AML, og har visst skrevet bok om emnet. Så han burde vite hva han gjør.. Håper vi..
Føles nesten som å være gravid dette. Hver time snegler seg avgårdet, og man tror aldri tiden fram til mat, soving, barne tv el. skal komme. Men hver uke raser avgårdet, og jeg går med kronisk helgefølelse. Jeg har ingenting annet enn det vanlige dagligdagse å gjøre. Det blir å stå opp, ordne tusen ting, spise, legge unger og så sove. Selv om hver dag er helt ulik den forrige, så får jeg sånn dejávu følelse støtt og stadig.
Minstemann er i slaget om dagen, og har faktisk lagt på seg litt. Om man kan stole på mors øyemål. Jeg mener ettertrykkelig at valkene på lårene har blitt tykkere, og han er blitt rundere i ansiktet. Han får nå sondemat( tilsvarer ren fløte )og intravenøs næring m/fettstoffer i CVKen. Det kan ikke skade at han ble litt lubben en periode, for å ha litt å gå på. Jeg vil mye heller ha han rund, enn så tynn som han har vært nå. De bittesmå fyrstikk beina.. Jeg har noenganger tenkt at han overlever kreften, men dør av underernæring.
Endelig har vi legene på vår side, så jeg kan slutte å sloss mer for denne gang. De skjønner at det ikke går an å kun få i seg halvparten av næringen du skal ha, OG være stand til å kjempe mot både kreft og infeksjoner. Han har vært hjemme på permisjon i dag også, og er på sykehuset nå med pappa. Min tur i morgen..
På søndag morgen kommer han hjem, men det er jo beinmargsprøve allerede dagen etter. Og siden det er kurstart så vet jeg ikke om jeg tør å reise bort med han. Vi vurderer det fram og tilbake, siden vi har en innbydelse den dagen. Samtidig som vi skal leve og prøve å fungere normalt, bør vi ikke ta unødvendig med sjanser rett før kurstart. Det virker sikkert rart for andre rundt, at vi den ene dagen tar han med til butikken og den andre dagen blir hjemme. Men vi lever etter blodprøvesvar. Nå er hans neutrofile i null, 0,0 for å være nøyaktig, så vi burde ikke ta noen sjanser, samtidig er det mest sannsynelig hans egne bakterier som gjør han syk. Det er jo ganske umulig å vite egentlig..
Heldigvis har han hatt vannkopper. Det kunne vært dødelig for han, så jeg puster veldig lettet ut av det. En ting mindre å bekymre seg for hvertfall..
Nå har jeg bare et par tusen andre ting å bekymre meg for.. *sukk*
Nå er tiden inne for kur nr 4. Det blir mest sannsynelig kur på mandag i forbindelse med beinmargsprøven, hvis ikke det skulle plutselig være i null. Men jeg har forstått det slik, at selv om de skulle telle det til å bli 0% med blaster / kreftceller, så kjører de på for det.
Hver gang de har sett i mikroskopet, så har fintellingen på radiumhospitalet gitt et høyere svar. Maskinen der farger prøven, og belyser den på en annen måte og kommer alltid med et annet tall. Svaret der kommer ikke før dagen etter, så jeg tror ikke de risikerer å vente med kur tilfelle han får ny infeksjon.
Heldigvis er legen vår tilbake fra ferie, så vi kan få skikkelige svar. Jeg har ingenting å si på de legene som har hatt han, men det blir for mye "vi må vente å se"
De kan ikke ta noen avgjørelser, før denne primærlegen vår er tilbake. Han er norges ledende ekspert på AML, og har visst skrevet bok om emnet. Så han burde vite hva han gjør.. Håper vi..
Føles nesten som å være gravid dette. Hver time snegler seg avgårdet, og man tror aldri tiden fram til mat, soving, barne tv el. skal komme. Men hver uke raser avgårdet, og jeg går med kronisk helgefølelse. Jeg har ingenting annet enn det vanlige dagligdagse å gjøre. Det blir å stå opp, ordne tusen ting, spise, legge unger og så sove. Selv om hver dag er helt ulik den forrige, så får jeg sånn dejávu følelse støtt og stadig.
Minstemann er i slaget om dagen, og har faktisk lagt på seg litt. Om man kan stole på mors øyemål. Jeg mener ettertrykkelig at valkene på lårene har blitt tykkere, og han er blitt rundere i ansiktet. Han får nå sondemat( tilsvarer ren fløte )og intravenøs næring m/fettstoffer i CVKen. Det kan ikke skade at han ble litt lubben en periode, for å ha litt å gå på. Jeg vil mye heller ha han rund, enn så tynn som han har vært nå. De bittesmå fyrstikk beina.. Jeg har noenganger tenkt at han overlever kreften, men dør av underernæring.
Endelig har vi legene på vår side, så jeg kan slutte å sloss mer for denne gang. De skjønner at det ikke går an å kun få i seg halvparten av næringen du skal ha, OG være stand til å kjempe mot både kreft og infeksjoner. Han har vært hjemme på permisjon i dag også, og er på sykehuset nå med pappa. Min tur i morgen..
På søndag morgen kommer han hjem, men det er jo beinmargsprøve allerede dagen etter. Og siden det er kurstart så vet jeg ikke om jeg tør å reise bort med han. Vi vurderer det fram og tilbake, siden vi har en innbydelse den dagen. Samtidig som vi skal leve og prøve å fungere normalt, bør vi ikke ta unødvendig med sjanser rett før kurstart. Det virker sikkert rart for andre rundt, at vi den ene dagen tar han med til butikken og den andre dagen blir hjemme. Men vi lever etter blodprøvesvar. Nå er hans neutrofile i null, 0,0 for å være nøyaktig, så vi burde ikke ta noen sjanser, samtidig er det mest sannsynelig hans egne bakterier som gjør han syk. Det er jo ganske umulig å vite egentlig..
Heldigvis har han hatt vannkopper. Det kunne vært dødelig for han, så jeg puster veldig lettet ut av det. En ting mindre å bekymre seg for hvertfall..
Nå har jeg bare et par tusen andre ting å bekymre meg for.. *sukk*
onsdag 18. juli 2007
Onsdag..
Jentene har blitt hentet av Onkel, og skal tilbringe dagen med Onkel og Tante, lille nevøen. De har lagt planer om å dra på et slikt aktivitets/ lekeland type ting.
Jentene gleda seg enormt..
Det er litt mye styr med medidisner til både eldste og mellomste, men det går nok bra.
Minstemann sover sin søteste lur, og er veldig sliten nå. Dette tærer på alle tror jeg.
Far hadde sendt han ut av rommet rundt 23.00. De henta hele senga, siden vi vil at han skal opprettholde en viss rytme med å sovne i senga. Han ble lagt på overvåkningsrommet, tvers over vakt rommet. Han hadde visst sovnet.. Han er vant til forskjellige mennesker, spesielt nå med så mange ulike spl hele tiden. Så han roer seg uansett hvem som står der.. Om de er litt kyndige og erfarne da.
Far mente det var best at han sov der, så slapp han å måtte reise inn dit i natt om han skulle våkne/ de trenger en av oss. ( hvis de ikke skulle kunne roe han) For vi fikk valget mellom å sove hjemme, og ha han på sykehuset, eller sove der og han på vaktrommet.
Men far har ikke sovet så godt.. Du blir ganske mør av de sengene, og en tempur madrass er som å komme til himmelen, men de er ment til pasientene. Vi er for friske til å få en god madrass. Skjønn det, den som kan.. Etter mange nok døgn på en slik madrass, må du selv bli lagt inn. Det er kanskje det de venter på.. Hehe..
Mormor skal ha minstemann på sykehuset i natt, så dette blir mitt tredje døgn med minst 6 timer søvn. Det er luksus det. Jentene skal vi hente rundt barne-tv tid, og da får vi middag og greier hos Onkel og Tante. Det er også luksus. En dag hvor man slipper oppvask, middagslaging og det at du må finne på noe å spise. Det bare tapper deg mer enn det gir, så vi er på et minimum når det gjelder alt husarbeid ting.
Alle skuffer og skap skulle hatt en gjennomgang, men så lenge vi ser hvor vi tråkker og ingenting flyter rundt er jeg fornøyd.
Dette er vår standar for tiden, og slik får det være..
Jeg hadde ikke tilgitt meg selv etterpå, om jeg hadde brukt mesteparten av tiden jeg har med minstemann på å rydde. Alt må bare vente..
Ferie, trening, rydding, videreutdanning, jobb.. Alt er så uvktig akkurat nå, og betyr ingenting. Hvor vi skal bo neste år er også noe som er helt borte i tåka. Klart jeg tenker litt på det, feks, om vi trenger 3 eller 4 soverom. Om hvordan det blir for eldste å bytte skole hvis vi må. Økonomien orker jeg ikke å tenke på.. Mye er ordnet med sosionomen, men det som virkelig betyr mye feks, fast inntekt er fortsatt uklart. Ta en dag av gangen..
Nå skal far få sove, mor må ordne regninger, regninger, regninger. Også rydde litt til. Kjøkkenet kunne sett litt bedre ut.
Jentene gleda seg enormt..
Det er litt mye styr med medidisner til både eldste og mellomste, men det går nok bra.
Minstemann sover sin søteste lur, og er veldig sliten nå. Dette tærer på alle tror jeg.
Far hadde sendt han ut av rommet rundt 23.00. De henta hele senga, siden vi vil at han skal opprettholde en viss rytme med å sovne i senga. Han ble lagt på overvåkningsrommet, tvers over vakt rommet. Han hadde visst sovnet.. Han er vant til forskjellige mennesker, spesielt nå med så mange ulike spl hele tiden. Så han roer seg uansett hvem som står der.. Om de er litt kyndige og erfarne da.
Far mente det var best at han sov der, så slapp han å måtte reise inn dit i natt om han skulle våkne/ de trenger en av oss. ( hvis de ikke skulle kunne roe han) For vi fikk valget mellom å sove hjemme, og ha han på sykehuset, eller sove der og han på vaktrommet.
Men far har ikke sovet så godt.. Du blir ganske mør av de sengene, og en tempur madrass er som å komme til himmelen, men de er ment til pasientene. Vi er for friske til å få en god madrass. Skjønn det, den som kan.. Etter mange nok døgn på en slik madrass, må du selv bli lagt inn. Det er kanskje det de venter på.. Hehe..
Mormor skal ha minstemann på sykehuset i natt, så dette blir mitt tredje døgn med minst 6 timer søvn. Det er luksus det. Jentene skal vi hente rundt barne-tv tid, og da får vi middag og greier hos Onkel og Tante. Det er også luksus. En dag hvor man slipper oppvask, middagslaging og det at du må finne på noe å spise. Det bare tapper deg mer enn det gir, så vi er på et minimum når det gjelder alt husarbeid ting.
Alle skuffer og skap skulle hatt en gjennomgang, men så lenge vi ser hvor vi tråkker og ingenting flyter rundt er jeg fornøyd.
Dette er vår standar for tiden, og slik får det være..
Jeg hadde ikke tilgitt meg selv etterpå, om jeg hadde brukt mesteparten av tiden jeg har med minstemann på å rydde. Alt må bare vente..
Ferie, trening, rydding, videreutdanning, jobb.. Alt er så uvktig akkurat nå, og betyr ingenting. Hvor vi skal bo neste år er også noe som er helt borte i tåka. Klart jeg tenker litt på det, feks, om vi trenger 3 eller 4 soverom. Om hvordan det blir for eldste å bytte skole hvis vi må. Økonomien orker jeg ikke å tenke på.. Mye er ordnet med sosionomen, men det som virkelig betyr mye feks, fast inntekt er fortsatt uklart. Ta en dag av gangen..
Nå skal far få sove, mor må ordne regninger, regninger, regninger. Også rydde litt til. Kjøkkenet kunne sett litt bedre ut.
tirsdag 17. juli 2007
Poenget med bloggen..
Føler bare for å oppklare en ting..
Bloggen er ment til å hjelpe meg å sette ord på ting, få ned tanker på "papiret" og dele mitt syn på famlien, situasjonen og sykdommen. Hvordan hverdagen vår egentlig er. Det er ikke ment som et angrep på noen som helst, og jeg føler jeg får brukt det på det måten det er ment.
Jeg deler.. Om jeg deler for mye, for lite eller ingenting er det min sak.
Hva jeg skriver i min blogg er mine følelser og tanker, og jeg nekter å beklage for hva jeg føler. Hvis man ikke tåler å se hva jeg skriver, så la være å lese, for det kan bli veldig personlig noen ganger. Bare til advarsel..
Jeg takker så mye for hyggelige tilbakemeldinger, rørende oppmuntringer og mange, mange gode "klemmer". Jeg merker at jeg selv blir mye mer var på hva jeg _egentlig_ føler og mener når jeg ser det svart på hvitt. Det er en så teraputisk effekt, at jeg nesten føler meg avhengig.
Mor har det bedre, og ting ser litt lysere ut. Selv om "strømmen" har gått, for det er nokså mørkt enda. Når man faller ned på bakken, så kan man ikke annet enn å brette opp armene og kjempe videre. Men guuu, så godt det er å kunne kave litt. Plaske dypt og lenge i min egen selvmedlidenhets sjø. Virkelig dykke dypt..
Jeg tror alle får en periode hvor man føler seg bitteliten, uverdig, ikke til noe positivt enn å kanskje bli brukt til tørke beina på.
Far tok denne "vakten", men han skulle få hjelp om han ønsket. Jeg sitter her og får ikke ro i hodet. Tusen tanker som kverner rundt. Hvordan få dagene til å gå fram til den 23. juli. Den store beinmargsprøven med stor B. Dagen da dommen kommer..
Dagen hvor legen for alvorlig vil si at han blir bekymret.
Hva skal man si til slikt.. Enda en dato som for alltid vil endre livet vårt. Livet slik vi kjenner det.. Enten blir det veldig positivt, i hvertfall en periode, eller så blir det dystert og mange dører med muligheter lukkes.
Ingen, selv ikke de som har gått gjennom det samme, kan si hvordan det føles, sånn egentlig. Der noen ser problemer, ser andre løsninger. Jeg vet ikke hva jeg ser..
Midt oppi alt er jeg ufattelig takknemlig. Takknemlig for alt jeg har.
Rart det der.. Akkurat nå ser jeg bare hva jeg ikke klarer og jeg ser hvor heldig jeg er som har gode støttespillere. Venner, familien og andre kjente.
Jeg er ikke aleine, men samtidig føler jeg meg enormt ensom. En ensom mor, som er dypt takknemlig..
Jeg behøver ikke å klare alt.. Det er en egen frihet å kunne se sin egen begrensning.
Heldigvis ligger kjærligheten til barna i bunnen. Ingen kan fortelle meg at jeg ikke elsker barna mine. Uansett hva som skjer..
*mange rare tanker, som absolutt burde sende meg til senga straks!*
Bloggen er ment til å hjelpe meg å sette ord på ting, få ned tanker på "papiret" og dele mitt syn på famlien, situasjonen og sykdommen. Hvordan hverdagen vår egentlig er. Det er ikke ment som et angrep på noen som helst, og jeg føler jeg får brukt det på det måten det er ment.
Jeg deler.. Om jeg deler for mye, for lite eller ingenting er det min sak.
Hva jeg skriver i min blogg er mine følelser og tanker, og jeg nekter å beklage for hva jeg føler. Hvis man ikke tåler å se hva jeg skriver, så la være å lese, for det kan bli veldig personlig noen ganger. Bare til advarsel..
Jeg takker så mye for hyggelige tilbakemeldinger, rørende oppmuntringer og mange, mange gode "klemmer". Jeg merker at jeg selv blir mye mer var på hva jeg _egentlig_ føler og mener når jeg ser det svart på hvitt. Det er en så teraputisk effekt, at jeg nesten føler meg avhengig.
Mor har det bedre, og ting ser litt lysere ut. Selv om "strømmen" har gått, for det er nokså mørkt enda. Når man faller ned på bakken, så kan man ikke annet enn å brette opp armene og kjempe videre. Men guuu, så godt det er å kunne kave litt. Plaske dypt og lenge i min egen selvmedlidenhets sjø. Virkelig dykke dypt..
Jeg tror alle får en periode hvor man føler seg bitteliten, uverdig, ikke til noe positivt enn å kanskje bli brukt til tørke beina på.
Far tok denne "vakten", men han skulle få hjelp om han ønsket. Jeg sitter her og får ikke ro i hodet. Tusen tanker som kverner rundt. Hvordan få dagene til å gå fram til den 23. juli. Den store beinmargsprøven med stor B. Dagen da dommen kommer..
Dagen hvor legen for alvorlig vil si at han blir bekymret.
Hva skal man si til slikt.. Enda en dato som for alltid vil endre livet vårt. Livet slik vi kjenner det.. Enten blir det veldig positivt, i hvertfall en periode, eller så blir det dystert og mange dører med muligheter lukkes.
Ingen, selv ikke de som har gått gjennom det samme, kan si hvordan det føles, sånn egentlig. Der noen ser problemer, ser andre løsninger. Jeg vet ikke hva jeg ser..
Midt oppi alt er jeg ufattelig takknemlig. Takknemlig for alt jeg har.
Rart det der.. Akkurat nå ser jeg bare hva jeg ikke klarer og jeg ser hvor heldig jeg er som har gode støttespillere. Venner, familien og andre kjente.
Jeg er ikke aleine, men samtidig føler jeg meg enormt ensom. En ensom mor, som er dypt takknemlig..
Jeg behøver ikke å klare alt.. Det er en egen frihet å kunne se sin egen begrensning.
Heldigvis ligger kjærligheten til barna i bunnen. Ingen kan fortelle meg at jeg ikke elsker barna mine. Uansett hva som skjer..
*mange rare tanker, som absolutt burde sende meg til senga straks!*
Tung dag
og dag nr 6 på sykehuset..
Minstemann er hjemme på permisjon, om for bare noen timer. Det er godt å ha han hjemme.
Plutselig sa det bare stopp.. Mor orker ikke mer..
Hele kroppen skriker at den ikke orker mer.. Jeg vil ikke mer.. Jeg orker ikke! Jeg orker ikke mer sykehus, blodprøver, prøve svar, kurer, sondemat og jeg vet ikke hva.
Jeg ble bare sittende i sofan og gråte. Store tunge tårer falt.. Det er jo min tur i dag, så far i huset er ikke villig til å ta min vakt. Jeg forstår jo han delvis, for han er sliten han også. Men akkurat nå er det bare meg , meg, meg.. Jeg bader i selvmedlidenhet. Det er så ufattelig urettferdig alt sammen!
Jeg ringte spl på sykehuset, og gråt mine tapre tårer. Hun er så nydelig og forståelsesfull, og det hjalp ikke på hulkingen min. Det var visst ventet, siden jeg til nå har vært veldig "stein" ansikt. Jeg lovte jeg skulle spørre mormor om hun kunne komme, men hun er opptatt. Dessuten gjør der bare mer vondt å spørre henne. For det er _hun_ som er sliten, tappet og ikke orker mer. Det er ufattelig slitsomt for _henne_ å ha et sykt barnebarn.
Jeg ser ingen løsning, jeg ser bare svart! Alt er svart.. En laaaaaang tunnel uten lys..
Nå er minstemann våken.. Han som ikke har noe skyld i hele situasjonen. Et lite uskyldig offer i alt..
Minstemann er hjemme på permisjon, om for bare noen timer. Det er godt å ha han hjemme.
Plutselig sa det bare stopp.. Mor orker ikke mer..
Hele kroppen skriker at den ikke orker mer.. Jeg vil ikke mer.. Jeg orker ikke! Jeg orker ikke mer sykehus, blodprøver, prøve svar, kurer, sondemat og jeg vet ikke hva.
Jeg ble bare sittende i sofan og gråte. Store tunge tårer falt.. Det er jo min tur i dag, så far i huset er ikke villig til å ta min vakt. Jeg forstår jo han delvis, for han er sliten han også. Men akkurat nå er det bare meg , meg, meg.. Jeg bader i selvmedlidenhet. Det er så ufattelig urettferdig alt sammen!
Jeg ringte spl på sykehuset, og gråt mine tapre tårer. Hun er så nydelig og forståelsesfull, og det hjalp ikke på hulkingen min. Det var visst ventet, siden jeg til nå har vært veldig "stein" ansikt. Jeg lovte jeg skulle spørre mormor om hun kunne komme, men hun er opptatt. Dessuten gjør der bare mer vondt å spørre henne. For det er _hun_ som er sliten, tappet og ikke orker mer. Det er ufattelig slitsomt for _henne_ å ha et sykt barnebarn.
Jeg ser ingen løsning, jeg ser bare svart! Alt er svart.. En laaaaaang tunnel uten lys..
Nå er minstemann våken.. Han som ikke har noe skyld i hele situasjonen. Et lite uskyldig offer i alt..
mandag 16. juli 2007
Permisjon
Dagen er kommet for å få en avbrekk i sykehuse livet, og vi har fått dags permisjon.
Vi må tilbake rundt 15. for å få antibiotika, så er det hjem noen timer, så tilbake for nattan.
Det er synd at vi må dele opp dagen sånn, og man blir stadig påmint om hvor syk han er.
Han var med i butikken i stad, egentlig ikke lov, men gjorde det for det *opprørsk*
Folk titter fælt.. Jeg vet han ser mer syk ut med en sonde, men det virker som de blir litt satt ut. At virkeligheten er faktisk at folk blir syke, barn også. Når man er på sykehuset forventer de på en måte å se syke barn, men ikke i butikken på en mandag.
Virker det som da.. Bare mine tanker..
Mellomste har fått brennkopper.. igjen.. Fikk ikke time hos legen, og det blir litt av et kaos og skulle dra henne med til legevakta. Må få et par ekstra hender, og helst en kloning av meg tror jeg. *løsningsorientert*
Uansett må hun komme seg dit, for den vokser for hvert minutt. Sist dekket den nesten hele skuldra. Nå er det på str med et lite jordbær.
Vi har rukket å få mye dramatikk i løpet av en dag, for ene kaninen stakk av. Godt hjulpet av en tobeint medhjelper. Heldigvis vet mor råd, og den er godt plassert i buret. Puh..
I dag skal vi spise middag sammen, for første gang på lenge. Tidligere en rettighet, nå et privilegium..
Vi må tilbake rundt 15. for å få antibiotika, så er det hjem noen timer, så tilbake for nattan.
Det er synd at vi må dele opp dagen sånn, og man blir stadig påmint om hvor syk han er.
Han var med i butikken i stad, egentlig ikke lov, men gjorde det for det *opprørsk*
Folk titter fælt.. Jeg vet han ser mer syk ut med en sonde, men det virker som de blir litt satt ut. At virkeligheten er faktisk at folk blir syke, barn også. Når man er på sykehuset forventer de på en måte å se syke barn, men ikke i butikken på en mandag.
Virker det som da.. Bare mine tanker..
Mellomste har fått brennkopper.. igjen.. Fikk ikke time hos legen, og det blir litt av et kaos og skulle dra henne med til legevakta. Må få et par ekstra hender, og helst en kloning av meg tror jeg. *løsningsorientert*
Uansett må hun komme seg dit, for den vokser for hvert minutt. Sist dekket den nesten hele skuldra. Nå er det på str med et lite jordbær.
Vi har rukket å få mye dramatikk i løpet av en dag, for ene kaninen stakk av. Godt hjulpet av en tobeint medhjelper. Heldigvis vet mor råd, og den er godt plassert i buret. Puh..
I dag skal vi spise middag sammen, for første gang på lenge. Tidligere en rettighet, nå et privilegium..
søndag 15. juli 2007
Søndag, dag 5 på sykehuset..
Gikk litt i surr for meg i går, men det er altså dag 5 i dag..
Kvelden i går begynte rart.. Vi satt bare begge to her, og visste ikke helt hva vi skulle gjøre. Vi bestemte oss for å rydde og lage mat. Det gikk greit.
Så gikk vi på kino, og det kunne vi egentlig ha droppet for min del. Harry Potter var kjedelig, synes jeg, og det ble unødvendig seint. Vi var hjemme til nesten 2.
Jeg har våknet flere ganger, sjekka tlf, vridd meg, tenkt og tenkt og tenkt.
Jeg har millioner av ting jeg skal gjøre eller skulle ha gjort. Jeg tror jeg hadde _tenkt_ at dette skulle bli bedre enn jeg hadde trodd. Jeg tror jeg rett og slett må bli vant til å ikke ha ungene her. Jeg sover som en stein, når ungene er våkne og pappan har de i stua.
Nå får hvertfall ikke jeg sove mer, mens far drar fortsatt tømmerstokker. Det skal han få lov til.. De hersens kirkeklokkene vekka meg nok de også, men mest var det at jeg våkna av at tlf vibrerte. Jeg lå sikkert mellom drøm og virkelighet, for jeg drømte at det var mormor som ringte for å si at vi måtte komme nå!! Sondeslangen hadde kvalt minstemann.. Så når jeg omsider våknet, og faktisk så at hun hadde ringt ble jeg helt kald i hele meg..
Det var riktig nok ingenting, bare et spørsmål om han skal få mat i cvken eller sonden.
Jeg mener han må få mat i cvken på dagen, og sonden på nattan. Da slipper han å våkne sulten, og vil ha grøt kl. 02. Får han mat i cvken på dagtid, så kanskje han ville bli sulten og jeg er myyye mer klar for å gi han hva som helst av mat på dagtid og ikke natten..
Jeg må virkelig få et skikkelig svar på hvorfor han ikke kan få slik jeg mener! Jeg tåler ikke sånt, "fordi vi sier det" tull!
Nå får jeg begynne å grave i haugen med skittentøy merket "HASTER".
Kvelden i går begynte rart.. Vi satt bare begge to her, og visste ikke helt hva vi skulle gjøre. Vi bestemte oss for å rydde og lage mat. Det gikk greit.
Så gikk vi på kino, og det kunne vi egentlig ha droppet for min del. Harry Potter var kjedelig, synes jeg, og det ble unødvendig seint. Vi var hjemme til nesten 2.
Jeg har våknet flere ganger, sjekka tlf, vridd meg, tenkt og tenkt og tenkt.
Jeg har millioner av ting jeg skal gjøre eller skulle ha gjort. Jeg tror jeg hadde _tenkt_ at dette skulle bli bedre enn jeg hadde trodd. Jeg tror jeg rett og slett må bli vant til å ikke ha ungene her. Jeg sover som en stein, når ungene er våkne og pappan har de i stua.
Nå får hvertfall ikke jeg sove mer, mens far drar fortsatt tømmerstokker. Det skal han få lov til.. De hersens kirkeklokkene vekka meg nok de også, men mest var det at jeg våkna av at tlf vibrerte. Jeg lå sikkert mellom drøm og virkelighet, for jeg drømte at det var mormor som ringte for å si at vi måtte komme nå!! Sondeslangen hadde kvalt minstemann.. Så når jeg omsider våknet, og faktisk så at hun hadde ringt ble jeg helt kald i hele meg..
Det var riktig nok ingenting, bare et spørsmål om han skal få mat i cvken eller sonden.
Jeg mener han må få mat i cvken på dagen, og sonden på nattan. Da slipper han å våkne sulten, og vil ha grøt kl. 02. Får han mat i cvken på dagtid, så kanskje han ville bli sulten og jeg er myyye mer klar for å gi han hva som helst av mat på dagtid og ikke natten..
Jeg må virkelig få et skikkelig svar på hvorfor han ikke kan få slik jeg mener! Jeg tåler ikke sånt, "fordi vi sier det" tull!
Nå får jeg begynne å grave i haugen med skittentøy merket "HASTER".
lørdag 14. juli 2007
Dag 4 på sykehuset..
og mor og far har barnefri *iiiiiik*
Mormor er godt plassert på sykehuset med minstemann, og jentene er hos en vennine.
Det må bare gå bra dette, eller?
Spl spurte hva jeg skulle gjøre hjemme.. Jeg svarte " jeg aner ikke.." Og guuu, så deilig det er..
Vi ble enig om å rydde først ( mitt forslag), spise litt (begges forslag) og kanskje gå på kino eller leie film etterpå ( hans forslag)
Nå er far i huset reist til butikken, og jeg skulle begynne å rydde. Og det skal jeg straks.. Jeg bare måtte sjekke litt mail og slikt *ro ro ro*
Crp hadde gått opp til 48 igjen. Det kan bety to ting :
En ny infeksjon, eller at antibiotikaen bare har knocka ut infeksjonen litt, for så å ikke ha effekt *erfart*
Eller så betyr det ingenting.. 42 og 48 er for nære for å kunne gi en skikkelig differanse. Vi må se an de neste dagene.
Han fikk plutselig feber i går, men ikke hatt det i dag.
Han er litt subfebril, det vil si ligger og vipper på 37 til 38 under armen. ( får ikke lov å ta den rektalt pga blødningsfare )
Ellers er alle prøver fine. Han fikk blod i går, så alt er ellers bra. Han sliter ut stakkars mor, siden man må løpe etter med stanga. Og han er _veldig_ i form nå, så det blir mye løping..
Åååå... barnefriii.. :o)
Mormor er godt plassert på sykehuset med minstemann, og jentene er hos en vennine.
Det må bare gå bra dette, eller?
Spl spurte hva jeg skulle gjøre hjemme.. Jeg svarte " jeg aner ikke.." Og guuu, så deilig det er..
Vi ble enig om å rydde først ( mitt forslag), spise litt (begges forslag) og kanskje gå på kino eller leie film etterpå ( hans forslag)
Nå er far i huset reist til butikken, og jeg skulle begynne å rydde. Og det skal jeg straks.. Jeg bare måtte sjekke litt mail og slikt *ro ro ro*
Crp hadde gått opp til 48 igjen. Det kan bety to ting :
En ny infeksjon, eller at antibiotikaen bare har knocka ut infeksjonen litt, for så å ikke ha effekt *erfart*
Eller så betyr det ingenting.. 42 og 48 er for nære for å kunne gi en skikkelig differanse. Vi må se an de neste dagene.
Han fikk plutselig feber i går, men ikke hatt det i dag.
Han er litt subfebril, det vil si ligger og vipper på 37 til 38 under armen. ( får ikke lov å ta den rektalt pga blødningsfare )
Ellers er alle prøver fine. Han fikk blod i går, så alt er ellers bra. Han sliter ut stakkars mor, siden man må løpe etter med stanga. Og han er _veldig_ i form nå, så det blir mye løping..
Åååå... barnefriii.. :o)
fredag 13. juli 2007
Dag 3 på sykehuset
Allerede viser blodprøvene at infeksjonen er på vei tilbake. Crp er falt til 42 fra 48 i går. Det at den allerede nå stagnerer betyr at antibiotikaen funker fint. Vi har begynt på bunnen igjen, og vi slapp noe sterkere enn nr 1. ( nr 1 består av mange forskjellige typer )
Formen hans er god, selv om han ikke spiser fast føde. De er imponert over hva han klarer, siden sist de fleste så han så lå han bare i vogna. Enten sov han, eller så gråt han.. Ikke noe smil eller noe. Nå babler han og har begynt å si "fisss" Det er da fisk..
Han sier ikke mamma og pappa, men han peker hvor vi er. Sånn ca hvertfall..
Fra mandag av er det snakk om permisjoner, og det er bra. Trenger å ha han hjemme pga jentene.
Mormor skal passe han her på sykehuset i helgen, men det tror jeg går helt fint. Nesten best at de er her, så hun kan få avlastning når hun måtte ønske. Vel, ikke akkurat når som helst, men mye mer enn hvis hun var hjemme.
Nå er det jammen i meg snart middag.. klokka er litt over 12. Uansett hvor mange ganger vi er her så klarer jeg ikke å tilpasse meg middag kl 12.
Flere ting som jeg har lurt på og ventet på er ordnet oppi, så da faller det en tung byrde fra mine skuldre. Det er befriende å få litt mer kontroll på ting *kontrollfrik*
Men hva framtiden angår, så tar jeg en dag av gangen. Mange sier jeg er sterk, men jeg vet ikke helt hvordan man reagerer i en slik situasjon, så jeg gjør bare det som føles naturlig. Selv om det mest natrulige er å stikke av og reise langt bort. Det gjør mer vondt å stå her og se alt. Det er så sant så sant, når de sier, den dagen du bestemte deg for å bli mor, det var dagen du valgte gå med hjerte på utsiden av kroppen.
Minstemann prøver å sove, og jeg sier prøver.. Den er noen som gråter her, så det blir litt mye lyd. Vi har vinduene ut mot hovedinngangen, og det er mye biler og lyd. For å ikke snakke om røyk!! Noe som disgusting som å sitte her inne, også siver det inn ekkel røykelukt. Ikke går de der de skal heller..
*etterlyser røykepoliti*
Nå var det den middagen da..
Formen hans er god, selv om han ikke spiser fast føde. De er imponert over hva han klarer, siden sist de fleste så han så lå han bare i vogna. Enten sov han, eller så gråt han.. Ikke noe smil eller noe. Nå babler han og har begynt å si "fisss" Det er da fisk..
Han sier ikke mamma og pappa, men han peker hvor vi er. Sånn ca hvertfall..
Fra mandag av er det snakk om permisjoner, og det er bra. Trenger å ha han hjemme pga jentene.
Mormor skal passe han her på sykehuset i helgen, men det tror jeg går helt fint. Nesten best at de er her, så hun kan få avlastning når hun måtte ønske. Vel, ikke akkurat når som helst, men mye mer enn hvis hun var hjemme.
Nå er det jammen i meg snart middag.. klokka er litt over 12. Uansett hvor mange ganger vi er her så klarer jeg ikke å tilpasse meg middag kl 12.
Flere ting som jeg har lurt på og ventet på er ordnet oppi, så da faller det en tung byrde fra mine skuldre. Det er befriende å få litt mer kontroll på ting *kontrollfrik*
Men hva framtiden angår, så tar jeg en dag av gangen. Mange sier jeg er sterk, men jeg vet ikke helt hvordan man reagerer i en slik situasjon, så jeg gjør bare det som føles naturlig. Selv om det mest natrulige er å stikke av og reise langt bort. Det gjør mer vondt å stå her og se alt. Det er så sant så sant, når de sier, den dagen du bestemte deg for å bli mor, det var dagen du valgte gå med hjerte på utsiden av kroppen.
Minstemann prøver å sove, og jeg sier prøver.. Den er noen som gråter her, så det blir litt mye lyd. Vi har vinduene ut mot hovedinngangen, og det er mye biler og lyd. For å ikke snakke om røyk!! Noe som disgusting som å sitte her inne, også siver det inn ekkel røykelukt. Ikke går de der de skal heller..
*etterlyser røykepoliti*
Nå var det den middagen da..
torsdag 12. juli 2007
Minstemann..
..er syk..
Han fikk en feber i går, men var i grei form. Eneste var at han ville sove hele tiden, og det er unormalt.
Far dro til sykehuset og har vært der i natt. Jeg skal bytte med han i dag, og han tar med seg jentene til farmor og farfar tror jeg. Det er fortsatt deres ferie, så noen ferie "ting" må vi gjøre for de.
Jeg blir så sliten, lei og trøtt.. Jeg er helt lamma av trøtthet langt inn i mitt indre føler jeg. Jeg har sovet godt i natt, hvertfall sovet hele nattan. Men likevel våkner jeg opp helt totalt borte vekk. Stiv i alle muskler, stabler meg på et vis i dusjen.. Beina føles som bly og alt er tungt..
Faktisk er jeg nummen. Jeg ville trodd jeg ville ligget i fosterstilling, hulkende uten evne til å gjøre noe. Men jeg har grått en gang. En gang fikk jeg et anfall av gråt, og det var midt i cellegift nr 2. Jeg gråt fordi jeg grudd meg til å dra tilbake, grudde meg til å fortsette.. Grudde meg til ALT som hadde med sykehus og sykdom å gjøre. Gråt over at min framtid, ikke skulle bli som jeg hadde tenkt.
Når jeg tenker på minstemanns framtid så blir jeg bare stum. Har han en framtid? Hva vil skje? Tilbakefall? Dør han? Hvordan vil oppveksten hans bli, om den skal bli preget av sykehus opphold.. Tusen spørsmål, men ingen svar.. enda..
Han fikk en feber i går, men var i grei form. Eneste var at han ville sove hele tiden, og det er unormalt.
Far dro til sykehuset og har vært der i natt. Jeg skal bytte med han i dag, og han tar med seg jentene til farmor og farfar tror jeg. Det er fortsatt deres ferie, så noen ferie "ting" må vi gjøre for de.
Jeg blir så sliten, lei og trøtt.. Jeg er helt lamma av trøtthet langt inn i mitt indre føler jeg. Jeg har sovet godt i natt, hvertfall sovet hele nattan. Men likevel våkner jeg opp helt totalt borte vekk. Stiv i alle muskler, stabler meg på et vis i dusjen.. Beina føles som bly og alt er tungt..
Faktisk er jeg nummen. Jeg ville trodd jeg ville ligget i fosterstilling, hulkende uten evne til å gjøre noe. Men jeg har grått en gang. En gang fikk jeg et anfall av gråt, og det var midt i cellegift nr 2. Jeg gråt fordi jeg grudd meg til å dra tilbake, grudde meg til å fortsette.. Grudde meg til ALT som hadde med sykehus og sykdom å gjøre. Gråt over at min framtid, ikke skulle bli som jeg hadde tenkt.
Når jeg tenker på minstemanns framtid så blir jeg bare stum. Har han en framtid? Hva vil skje? Tilbakefall? Dør han? Hvordan vil oppveksten hans bli, om den skal bli preget av sykehus opphold.. Tusen spørsmål, men ingen svar.. enda..
onsdag 11. juli 2007
Onsdag og kontroll
Det ble en lang dag i går, men du verden så mye moro vi hadde.
Jentene var helt utslitt etter å ha tatt omtrent hver eneste snurredings på Tusenfryd i går.
Hele dagen starta med litt regn, men det gikk fort over til opphold hvertfall. Litt sol må det ha vært for nesa mi ser ut som Reinsdyret Rudolf sin nese. Og jentene har fått fregner.
vi har kjøpt dag 2 billetter, så det blir en tur til. 2 turer i året holder i massevis for oss. Far i huset kjøpte seg speed monster caps, men han kan ikke skryte på seg at han har kjørt den. Men det har mor, faktisk to ganger bare i går.
Det som er ypperlig med regn er kø, eller mangelen på den. Jentene kunne noen ganger bare bli sittende, og de kjørte og kjørte..
Eldste liker vannet spesielt godt; padling, tømmerstokkene, spøkelseshuset og det som går fort.
Mellomste er mer av den stille typen, men tar gjerne radiobilene, flyene, motorsyklene o.l. Bestefars biler, som går i følge mor kjempe sakte, er en absolutt favoritt for henne.
Far liker best å stå å se på evnt kan han ta en tur med tømmerstokkene. Mor tar alt, men behøver ikke nødvendigvis å ta det som går veldig rundt og rundt. Tenker da på den Roll-over eller noe sånt.
Minstemann tilbringte dagen hjemme med mormor, og hadde det visst bra. Han spiser heller dårlig om dagen, og det gjorde i går også.
I dag skal vi starte med litt sonde mat igjen. Nå er pumpa ferdig opplada, så da er det bare å kjøre på. Etter så mange dager med lite mat, så mister man litt matlyst etterhvert så da blir det godt å få noe i magen. Men han sulter ikke.. Han spiser bare lite.
Var på kontroll igjen i dag.. Blodprøvene viste lite blodplater/ trombocytter, så vi skal inn igjen i morgen å få det. Det var ikke klart i dag. Derimot skulle han begynne å blø og må få, så skulle han få. Så de _har_, men vil ikke ordne det _nå_.
I morgen skal jeg snakke med sosionomen igjen. Har en lang liste med spørsmål nå. Mye som må ordnes oppi. Skal snakke om å søke på grunnstønad også, pga slitasje på klær og diverse. Han blir jo ikke akkurat bedre med det første, så er greit å ha det i orden evnt.
Nettene har vært små helveter, om jeg kan bruke det uttrykket. Han har tulla mye og lenge, med ingen særlig forklaring. Ingen tenner er på vei, ikke sår i halsen lenger, ingenting synlig.
Plutselig i natt så sov han til 5, og sovnet igjen etter å ha blitt ammet og sov til 8(!) Jeg er selvfølgelig helt utslitt etter nesten 14 dager med lite søvn, ikke sove hele nattan og jeg har selv vært syk. Håper så inderlig at han sover godt i kveld også, så jeg får flere netter med flere timer med søvn.
Uansett er helgen noe vi ser fram til!! Tenk å kunne legge seg å sove, ikke våkne før langt ut på formiddagen! Bråke, prate.. Støvsuge kl 3 på nattan om jeg vil.. Gå ut og ikke tenke på barnevakt. Det blir helt nydelig, samtidig må jeg bare koble ut. Ikke tenke på jentene eller minstemann. Bare være her og når. Jeg håper de sover greit borte.. De har aldri sovet borte uten mamma og pappa. Det må gå bra.. Jentene er jo så store også.
Nå sover minstemann, og det burde jeg også. En liten strekk på sofan hadde ikke vært så dumt.
Forresten, tror jeg det gikk opp for mannen i går effekten av de dårlige nyhetene vi fikk nå sist. Rart det der.. Nå er det tid for en liten dupp..
Jentene var helt utslitt etter å ha tatt omtrent hver eneste snurredings på Tusenfryd i går.
Hele dagen starta med litt regn, men det gikk fort over til opphold hvertfall. Litt sol må det ha vært for nesa mi ser ut som Reinsdyret Rudolf sin nese. Og jentene har fått fregner.
vi har kjøpt dag 2 billetter, så det blir en tur til. 2 turer i året holder i massevis for oss. Far i huset kjøpte seg speed monster caps, men han kan ikke skryte på seg at han har kjørt den. Men det har mor, faktisk to ganger bare i går.
Det som er ypperlig med regn er kø, eller mangelen på den. Jentene kunne noen ganger bare bli sittende, og de kjørte og kjørte..
Eldste liker vannet spesielt godt; padling, tømmerstokkene, spøkelseshuset og det som går fort.
Mellomste er mer av den stille typen, men tar gjerne radiobilene, flyene, motorsyklene o.l. Bestefars biler, som går i følge mor kjempe sakte, er en absolutt favoritt for henne.
Far liker best å stå å se på evnt kan han ta en tur med tømmerstokkene. Mor tar alt, men behøver ikke nødvendigvis å ta det som går veldig rundt og rundt. Tenker da på den Roll-over eller noe sånt.
Minstemann tilbringte dagen hjemme med mormor, og hadde det visst bra. Han spiser heller dårlig om dagen, og det gjorde i går også.
I dag skal vi starte med litt sonde mat igjen. Nå er pumpa ferdig opplada, så da er det bare å kjøre på. Etter så mange dager med lite mat, så mister man litt matlyst etterhvert så da blir det godt å få noe i magen. Men han sulter ikke.. Han spiser bare lite.
Var på kontroll igjen i dag.. Blodprøvene viste lite blodplater/ trombocytter, så vi skal inn igjen i morgen å få det. Det var ikke klart i dag. Derimot skulle han begynne å blø og må få, så skulle han få. Så de _har_, men vil ikke ordne det _nå_.
I morgen skal jeg snakke med sosionomen igjen. Har en lang liste med spørsmål nå. Mye som må ordnes oppi. Skal snakke om å søke på grunnstønad også, pga slitasje på klær og diverse. Han blir jo ikke akkurat bedre med det første, så er greit å ha det i orden evnt.
Nettene har vært små helveter, om jeg kan bruke det uttrykket. Han har tulla mye og lenge, med ingen særlig forklaring. Ingen tenner er på vei, ikke sår i halsen lenger, ingenting synlig.
Plutselig i natt så sov han til 5, og sovnet igjen etter å ha blitt ammet og sov til 8(!) Jeg er selvfølgelig helt utslitt etter nesten 14 dager med lite søvn, ikke sove hele nattan og jeg har selv vært syk. Håper så inderlig at han sover godt i kveld også, så jeg får flere netter med flere timer med søvn.
Uansett er helgen noe vi ser fram til!! Tenk å kunne legge seg å sove, ikke våkne før langt ut på formiddagen! Bråke, prate.. Støvsuge kl 3 på nattan om jeg vil.. Gå ut og ikke tenke på barnevakt. Det blir helt nydelig, samtidig må jeg bare koble ut. Ikke tenke på jentene eller minstemann. Bare være her og når. Jeg håper de sover greit borte.. De har aldri sovet borte uten mamma og pappa. Det må gå bra.. Jentene er jo så store også.
Nå sover minstemann, og det burde jeg også. En liten strekk på sofan hadde ikke vært så dumt.
Forresten, tror jeg det gikk opp for mannen i går effekten av de dårlige nyhetene vi fikk nå sist. Rart det der.. Nå er det tid for en liten dupp..
mandag 9. juli 2007
Mandag og kontroll
Måtte inn å ta litt blodprøver i dag, og alle tallene daler. Nå skal alt dale, men rett før kuren skal helst tallene være høye.
I det ene øyeblikket er det fy fy, og i det andre er det hurra. Merkelig følelse egentlig.
Jeg sitter her og fryser! Det skal være snart midt i juli og jeg fryser!! Måtte skru på ovnen jeg nå.
Minstemannstår i senga og er ikke så veldig blid! Han synes ikke det er dags for å sove. ( har kamera over senga, så jeg sitter nede i 1. etasje og ser ALT. Utrolig smart.. Men fjernes i god tid før tenårene. Hehe.. )
De to siste nettene har vært totalt kaotiske. Natten før der, altså natt til søndag, tullet han fra 1 til nesten 5! Jeg hadde en tanke i hodet og vurderte sterkt å gå og legge meg i bilen..
Natt til i dag, holdt han på fra 3 til morrakvisten. Han går på stesolid, men han vil ikke sove. Gnir seg i øynene og får ikke sove.. Det er en ting jeg lurer på, og det er to ting.
Enten er det at cellegiften fortsatt gjør vondt i kroppen, eller en bivirkning av noe slag.
Eller så har vi støtt på noe som heter tenner. Sistenevnte er meget mulig, da han kun har fortennene, de ved siden av der og to tenner nede.
Det burde jo komme flere snart...
I morgen skal hele familien, unntatt minstemann på Tusenfryd. Vi har fått billetter fra sykehuset og t.o.m. litt lommepenger. Er litt snålt å møte på Tusenfryd uten så veldig mye cash, så det var bra. Jentene gleder seg vilt, og de snakker om å ta den, den, den og DEN karusellen. Håper på pent vær da, og hvertfall ikke regn. Men det skal uansett ikke stoppe oss.
Nå skal jeg mekke litt hjemmelaga pizza ( Toro ) og overraske mannen med det når han kommer hjem. Han har stukket ut en stund. Jeg burde nok prøve å legge minstemann skikkelig først. Han er ikke så veldig blid der oppe..
Må få snakka med sosionomen snart. Har flere spørsmål om lånekassa, som jeg burde virkelig få svar på. Jeg kan ikke sende en søknad om permisjon, også sier de lykke til videre, men du får ikke noe støtte dette året. Da er jeg på tynn is. ( Og med min vekt, så braker jeg nok fort igjennom)
Nå var det tydeligvis nattan der oppe, så da får jeg lage mat.
I det ene øyeblikket er det fy fy, og i det andre er det hurra. Merkelig følelse egentlig.
Jeg sitter her og fryser! Det skal være snart midt i juli og jeg fryser!! Måtte skru på ovnen jeg nå.
Minstemannstår i senga og er ikke så veldig blid! Han synes ikke det er dags for å sove. ( har kamera over senga, så jeg sitter nede i 1. etasje og ser ALT. Utrolig smart.. Men fjernes i god tid før tenårene. Hehe.. )
De to siste nettene har vært totalt kaotiske. Natten før der, altså natt til søndag, tullet han fra 1 til nesten 5! Jeg hadde en tanke i hodet og vurderte sterkt å gå og legge meg i bilen..
Natt til i dag, holdt han på fra 3 til morrakvisten. Han går på stesolid, men han vil ikke sove. Gnir seg i øynene og får ikke sove.. Det er en ting jeg lurer på, og det er to ting.
Enten er det at cellegiften fortsatt gjør vondt i kroppen, eller en bivirkning av noe slag.
Eller så har vi støtt på noe som heter tenner. Sistenevnte er meget mulig, da han kun har fortennene, de ved siden av der og to tenner nede.
Det burde jo komme flere snart...
I morgen skal hele familien, unntatt minstemann på Tusenfryd. Vi har fått billetter fra sykehuset og t.o.m. litt lommepenger. Er litt snålt å møte på Tusenfryd uten så veldig mye cash, så det var bra. Jentene gleder seg vilt, og de snakker om å ta den, den, den og DEN karusellen. Håper på pent vær da, og hvertfall ikke regn. Men det skal uansett ikke stoppe oss.
Nå skal jeg mekke litt hjemmelaga pizza ( Toro ) og overraske mannen med det når han kommer hjem. Han har stukket ut en stund. Jeg burde nok prøve å legge minstemann skikkelig først. Han er ikke så veldig blid der oppe..
Må få snakka med sosionomen snart. Har flere spørsmål om lånekassa, som jeg burde virkelig få svar på. Jeg kan ikke sende en søknad om permisjon, også sier de lykke til videre, men du får ikke noe støtte dette året. Da er jeg på tynn is. ( Og med min vekt, så braker jeg nok fort igjennom)
Nå var det tydeligvis nattan der oppe, så da får jeg lage mat.
lørdag 7. juli 2007
Endelig er det helg..
...igjen...
Nattan i natt var grusom. Minstemann våknet minst hver time, og krevde full oppmerksomhet før han kunne sove. Mannen hadde sitt svare strev med å roe han. Han fikk stesolid, men vi vet av erfaring at natt nr 2 ofte er mye bedre. Og natt nr 3 er ofte en drøm. Natt nr 4 har som regel snudd hele døgnrytmen igjen.
Det er mye man lærer seg i en slik situasjon.
Minstemann ( vet ikke helt om jeg tør å skrive det )har fortsatt sonden. Det som er ille er at han ser så mye mer sjuk ut. Folk titter og barn peker om de ser han.. Det smerter i hjertet noen ganger, da jeg bare vil at de skal se på han for den han er. Se de store skjønne blå øynene. Eller det sjarmerede smilet.
Jeg er veldig åpne, så om noen spør så svarer jeg, men folk er så høflige så de spør ikke som oftest. Barna sier høyt " se, han har slange i nesa" også får de en eller annen hysj, hysj kommentar av sin mor eller far.
Når jeg ser at barn ser, så spør jeg om det ser litt rart ut. Da nikker de ofte med store øyne. Så forteller jeg at den er der for at minstemann skal få mat i magen. Da blir de så fornøyde så..
Merker at jentene her ikke enser den engang. Det er akkurat som de ikke ser den lenger. Blir den borte så spør de ikke. Kanskje noen dager etterpå spør de, oj, er sonden borte?
Nå har jeg skrevet det, så jeg håper sonden blir lenge til. Stesoliden er et mareritt å gi uten sonden.
I går kveld gikk mor og far i huset på kino. Det var en merkelig opplevelse.. Vi har fått noen "regler" fra BUP om at vi skal snakke sammen ca en halvtime om dagen, og det er ikke lov å snakke om barna, økonomi e.l. slike typiske krangel momenter. Det har hjulpet faktisk. Jo oftere vi får "gode" samtaler, dessto mer får vi på "tanken" og kan dermed ha den lille ekstra tålmodigheten når den andre er litt nede.
Ja, nå er det bare siden i går, men virkningen behøver ikke alltid å la vente på seg.
Det er ikke akkurat slanking heller, som helst bør ta litt tid. *stønn*
Nå er det seint.. Men jeg lærer aldri. Klokka er straks midnatt, men det er en slik ro over det hele. Vanskelig å avslutte når man bare slapper helt av. Natten er så underlig stille og melankolsk.
Men skal jeg være noe annet enn slakt i morgen, bør jeg legge meg. Skal være aleine med minstemann i hele morgen. Har minst et tonn med klær å vaske.. MINST..
God natt..
Nattan i natt var grusom. Minstemann våknet minst hver time, og krevde full oppmerksomhet før han kunne sove. Mannen hadde sitt svare strev med å roe han. Han fikk stesolid, men vi vet av erfaring at natt nr 2 ofte er mye bedre. Og natt nr 3 er ofte en drøm. Natt nr 4 har som regel snudd hele døgnrytmen igjen.
Det er mye man lærer seg i en slik situasjon.
Minstemann ( vet ikke helt om jeg tør å skrive det )har fortsatt sonden. Det som er ille er at han ser så mye mer sjuk ut. Folk titter og barn peker om de ser han.. Det smerter i hjertet noen ganger, da jeg bare vil at de skal se på han for den han er. Se de store skjønne blå øynene. Eller det sjarmerede smilet.
Jeg er veldig åpne, så om noen spør så svarer jeg, men folk er så høflige så de spør ikke som oftest. Barna sier høyt " se, han har slange i nesa" også får de en eller annen hysj, hysj kommentar av sin mor eller far.
Når jeg ser at barn ser, så spør jeg om det ser litt rart ut. Da nikker de ofte med store øyne. Så forteller jeg at den er der for at minstemann skal få mat i magen. Da blir de så fornøyde så..
Merker at jentene her ikke enser den engang. Det er akkurat som de ikke ser den lenger. Blir den borte så spør de ikke. Kanskje noen dager etterpå spør de, oj, er sonden borte?
Nå har jeg skrevet det, så jeg håper sonden blir lenge til. Stesoliden er et mareritt å gi uten sonden.
I går kveld gikk mor og far i huset på kino. Det var en merkelig opplevelse.. Vi har fått noen "regler" fra BUP om at vi skal snakke sammen ca en halvtime om dagen, og det er ikke lov å snakke om barna, økonomi e.l. slike typiske krangel momenter. Det har hjulpet faktisk. Jo oftere vi får "gode" samtaler, dessto mer får vi på "tanken" og kan dermed ha den lille ekstra tålmodigheten når den andre er litt nede.
Ja, nå er det bare siden i går, men virkningen behøver ikke alltid å la vente på seg.
Det er ikke akkurat slanking heller, som helst bør ta litt tid. *stønn*
Nå er det seint.. Men jeg lærer aldri. Klokka er straks midnatt, men det er en slik ro over det hele. Vanskelig å avslutte når man bare slapper helt av. Natten er så underlig stille og melankolsk.
Men skal jeg være noe annet enn slakt i morgen, bør jeg legge meg. Skal være aleine med minstemann i hele morgen. Har minst et tonn med klær å vaske.. MINST..
God natt..
fredag 6. juli 2007
Dag 5 og hjemreise..
Siste dråpene av denne kuren, som forøvrig var knall blå, dryppet inn like før ett.
Rakk å få meg middag ( høres like dumt ut hver gang ) før vi reiste hjem rundt kl. 14.
Neste gang vi skal inn blir den 23. juli, og da blir det beinmargsprøve. Er spent på å få høre hvordan det ligger an da..
Etter hva jeg forstår så er det noe uenigheter i behandlingen videre, derfor blir svarene så uklare når det gjelder om vi skal starte på en sterkere kur OM beinmargsprøven viser nedgang. Vi har hvertfall fått beskjed om at vi må nok regne med å starte ny kur da. Men hvilken det blir er uklart..
Jeg blir rent svimmel av denne tanken fram og tilbake om hvilken kur han skal ha når, og hvorfor. Alt dette med beinmargsdonor skurrer bak i hodet mitt, men det var visst ingen hast. ( les: vi vet ikke helt om vi kan det enda, for vi må se om vi kommer så langt)
Vi har fått to nye tilskudd i familien, og de heter Prinsen og Erik. Altså begges navn stammer fra samme prins, nemlig Prins Erik. De er små lodne kaniner, som er så tillitsfulle og myke. Jentene koser med de hele tiden, og de er så renslige at de sier fra når de må tisse.
Mors hjerte er veldig svakt for jentenes ønsker, så det blir både kaniner og marsvin etterhvert :o)
Har endelig kommet i kontakt med BUP. Har så langt bare hatt to samtaler inkl i dag. Fikk snakket mye om jentene og minstemann, meg og mannen. Fått pen beskjed om at barnevakter er til for å brukes. Ikke bare en time, men sette vekk ungene en hel helg. *iiiik* Så da får vi gjøre det.. Jentene skal være hos noen vi kjenner til neste helg, og minstemann skal bli med mormor hjem.
Evnt så reiser vi bort.. Men det blir lite trolig grunnet kostnadene som følger.
Så rart å skulle våkne aleine i senga.. Sove lenge, hele nattan, prate på rommet.. HØYT uten at noen våkner! Merkelig tanke.. Det eneste som kan stoppe det er en evnt infeksjon.
Hodet verker.. igjen.. Mor har da fått bihulebetennelse og inntar antibiotika. Ble satt på kur jeg også når de hørte meg harke opp lungene og er pottetett i nesa.
Har gått på vanlig nesepray i over 10 dager, så sniffer jeg saltvann. *deilig*
I kveld blir det en typisk kveld, med taco og film. Minstemann har alt fått sin første dose stesolid for å kunne hjelpes i søvn i natt. Erfaringen viser at det blir nok i morgen vi får den fulle effekten av stesoliden. Sovingen er ganske så på tryne for tiden.
Nå får jeg vel få i meg litt mat.. De serverer aftens på sykehuset nå. *fnise*
Rakk å få meg middag ( høres like dumt ut hver gang ) før vi reiste hjem rundt kl. 14.
Neste gang vi skal inn blir den 23. juli, og da blir det beinmargsprøve. Er spent på å få høre hvordan det ligger an da..
Etter hva jeg forstår så er det noe uenigheter i behandlingen videre, derfor blir svarene så uklare når det gjelder om vi skal starte på en sterkere kur OM beinmargsprøven viser nedgang. Vi har hvertfall fått beskjed om at vi må nok regne med å starte ny kur da. Men hvilken det blir er uklart..
Jeg blir rent svimmel av denne tanken fram og tilbake om hvilken kur han skal ha når, og hvorfor. Alt dette med beinmargsdonor skurrer bak i hodet mitt, men det var visst ingen hast. ( les: vi vet ikke helt om vi kan det enda, for vi må se om vi kommer så langt)
Vi har fått to nye tilskudd i familien, og de heter Prinsen og Erik. Altså begges navn stammer fra samme prins, nemlig Prins Erik. De er små lodne kaniner, som er så tillitsfulle og myke. Jentene koser med de hele tiden, og de er så renslige at de sier fra når de må tisse.
Mors hjerte er veldig svakt for jentenes ønsker, så det blir både kaniner og marsvin etterhvert :o)
Har endelig kommet i kontakt med BUP. Har så langt bare hatt to samtaler inkl i dag. Fikk snakket mye om jentene og minstemann, meg og mannen. Fått pen beskjed om at barnevakter er til for å brukes. Ikke bare en time, men sette vekk ungene en hel helg. *iiiik* Så da får vi gjøre det.. Jentene skal være hos noen vi kjenner til neste helg, og minstemann skal bli med mormor hjem.
Evnt så reiser vi bort.. Men det blir lite trolig grunnet kostnadene som følger.
Så rart å skulle våkne aleine i senga.. Sove lenge, hele nattan, prate på rommet.. HØYT uten at noen våkner! Merkelig tanke.. Det eneste som kan stoppe det er en evnt infeksjon.
Hodet verker.. igjen.. Mor har da fått bihulebetennelse og inntar antibiotika. Ble satt på kur jeg også når de hørte meg harke opp lungene og er pottetett i nesa.
Har gått på vanlig nesepray i over 10 dager, så sniffer jeg saltvann. *deilig*
I kveld blir det en typisk kveld, med taco og film. Minstemann har alt fått sin første dose stesolid for å kunne hjelpes i søvn i natt. Erfaringen viser at det blir nok i morgen vi får den fulle effekten av stesoliden. Sovingen er ganske så på tryne for tiden.
Nå får jeg vel få i meg litt mat.. De serverer aftens på sykehuset nå. *fnise*
torsdag 5. juli 2007
Dag 4, med dårlige nyheter..
Faktisk to dårlige nyheter.
1. nyheten: Beinmargsprøvene hadde de satt virkelig fortgang på. Ble jammen imponert, men det sier vel også noe om alvorligheten i denne saken, når de gjør det så fort.
Ingen var altså match til minstemann, og jakten på donor har begynt.
2. nyheten: De første prøvene ved beinmargsprøven viser seg å være feil. Tidligere har prøven vist 2,5 %, men den viser seg å være 5 %. Det kan enten bety at kreften har vokst fra forrige prøve, eller så er det avhengig av hvor prøven tas. Uansett er det alltid den som er høyest som er det riktige..
Nyheten nr 2, betyr altså en enda sterkere cellegift neste gang. Om jeg har forstått det riktig, så heter den FLAG. Den er ikke normalt brukt ved denne type leukemi, eller leukemi i det hele tatt. Men det blir som med antibiotika. Dette er toppen av alle cellegifter, og vår eneste sjanse. Det blir nervepirrende dager framover, hvor vi venter på neste beinmargsprøve, og hva den sier.
Uansett hva neste beinmargsprøve viser, så vil de i gang med denne FLAG. De mistenker sterkt at denne kreften ikke vil reagere på den videre planlagte behandlingen.
Alt som den legen vi egentlig har, men som har ferie har sagt om at de blir bekymret etter 3. cellegift om den ikke har fungert.. Mangel på sterke medisiner de kan bruke.. Beinmargstransplantering med kreften kroppen = livstruende.. Ja, alt som legen snakket mye om i starten, men som for oss ikke var virkelig da..
Jeg våget å spørre om tilbakefall *dumme meg*. For det første kunne jeg ikke tenke på det engang! De visste ikke om de fikk kontroll på denne kreften engang.. *sukk*
For det andre, så var faren så høy for tilbakefall, at jeg på dette tidspunktet måtte regne med det i.o.m. hvordan han reagerer på cellegiften. Spørsmålet er NÅR, han får tilbakefall. Jo seinere, dessto bedre..
Jeg har nevnt noe om en karusell tidligere, og jeg vil virkelig av nå! Stopp!!
HVordan kan man gå fra " Det er ikke helt bra, men vi har det under kontroll" til "beklager å måtte si det, men dette var ikke det vi håpet på. Det går ikke så bra likevel!"
Noe sier meg at påske bare er ønsketenking, kanskje neste påske?! *gaaaah*
Det er en noe dyster Heidi som skriver i dag.. Optimisme suger!
Vi kommer hvertfall hjem i morgen.. Det er hvertfall noe..
1. nyheten: Beinmargsprøvene hadde de satt virkelig fortgang på. Ble jammen imponert, men det sier vel også noe om alvorligheten i denne saken, når de gjør det så fort.
Ingen var altså match til minstemann, og jakten på donor har begynt.
2. nyheten: De første prøvene ved beinmargsprøven viser seg å være feil. Tidligere har prøven vist 2,5 %, men den viser seg å være 5 %. Det kan enten bety at kreften har vokst fra forrige prøve, eller så er det avhengig av hvor prøven tas. Uansett er det alltid den som er høyest som er det riktige..
Nyheten nr 2, betyr altså en enda sterkere cellegift neste gang. Om jeg har forstått det riktig, så heter den FLAG. Den er ikke normalt brukt ved denne type leukemi, eller leukemi i det hele tatt. Men det blir som med antibiotika. Dette er toppen av alle cellegifter, og vår eneste sjanse. Det blir nervepirrende dager framover, hvor vi venter på neste beinmargsprøve, og hva den sier.
Uansett hva neste beinmargsprøve viser, så vil de i gang med denne FLAG. De mistenker sterkt at denne kreften ikke vil reagere på den videre planlagte behandlingen.
Alt som den legen vi egentlig har, men som har ferie har sagt om at de blir bekymret etter 3. cellegift om den ikke har fungert.. Mangel på sterke medisiner de kan bruke.. Beinmargstransplantering med kreften kroppen = livstruende.. Ja, alt som legen snakket mye om i starten, men som for oss ikke var virkelig da..
Jeg våget å spørre om tilbakefall *dumme meg*. For det første kunne jeg ikke tenke på det engang! De visste ikke om de fikk kontroll på denne kreften engang.. *sukk*
For det andre, så var faren så høy for tilbakefall, at jeg på dette tidspunktet måtte regne med det i.o.m. hvordan han reagerer på cellegiften. Spørsmålet er NÅR, han får tilbakefall. Jo seinere, dessto bedre..
Jeg har nevnt noe om en karusell tidligere, og jeg vil virkelig av nå! Stopp!!
HVordan kan man gå fra " Det er ikke helt bra, men vi har det under kontroll" til "beklager å måtte si det, men dette var ikke det vi håpet på. Det går ikke så bra likevel!"
Noe sier meg at påske bare er ønsketenking, kanskje neste påske?! *gaaaah*
Det er en noe dyster Heidi som skriver i dag.. Optimisme suger!
Vi kommer hvertfall hjem i morgen.. Det er hvertfall noe..
onsdag 4. juli 2007
Dag 3
I natt var en god natt.. Han våknet ikke, eller hvertfall ikke mye når de skiftet på han. Pleieren var flink til å roe han ned før hun gikk ut av rommet. Han hadde nok sovet hele nattan om han hadde fått lov. Han var grinete kl 6.30, for han var sulten. Men å våkna da er helt greit, selv om mor ikke er helt enig med seg selv om det er morran eller fortsatt nattan.
Han er ferdig med alle kurene alt, og kl er nå 13.00. Nå er det bare sondematen han er koblet til. Han vil fortsatt ikke spise noe..
Om bare en halvtime er det middag.(!) Jeg føler meg som en pensjonist der jeg sitter å gafler i meg middag før kl 14.00 på en ettermiddag. Mange her spiser ikke middag da, av prinsipp, så det betyr å måtte varme opp den et par timer seinere. Det er uakseptabelt for min del. Jeg vil heller at maten smaker godt, enn å spise den kl 17. Jeg ser på det som varm lunsj.
Og hvorfor skriver jeg flere setninger om middag? Jo, fordi jeg har ingenting annet ¨å snakke om. Jeg er fult oppdatert med Kamille, Allers, KK, MAG, Familien, Mamma , Foreldre og Barn og Woman. Hvem av de bladene jeg liker best er kanskje en diskusjon.. Mitt nysgjerrighets behov blir tilfredstilt med å lese bladene, jeg blir så rastløs. Årets grillmat, hvordan pusse opp soverommet o.l. gjør at det klør i hele meg.
Jeg blir nok engang påmint om at livet mitt ikke er som jeg skulle ønske det var akkurat nå.
I går kveld var det SKB aften her, og det liker jeg. ( Støtteforeningen for Kreftsyke barn ) Vi spiste jordbær og is. Vi fikk barnevakt også, så både jeg og mannen var ute der samtidig. Det var litt rart..
Diagnosen vår er veldig spesiell, og den er vanskelig. De som hadde samme diagnose der har hatt minst ett tilbakefall. Han ene er erklært frisk, men går fortsatt til kontroller. Han fikk tilbakefall bare etter et år. De andre med AML ligger her nå, men på en annen avdeling. Der kjemper de mot 2. tilbakefallet, og jeg kan ikke annet enn å grøsse.. Vi har fått beskjed om at et hvert tilbakefall er virkelig et tilbakefall. Da betyr det at sykdommen er vanskeligere enn først antatt og sterkere.
Jeg klarer ikke å tenke tanken engang.. Det som jeg trøster meg med er at minstemann er så liten, at han vil kunne takle dette bedre. AML oppstår sjelden så tidlig som på han, så vi får trøste oss med at kroppen hans takler det bedre.
Det vi derimot ikke visste var at vi måtte gå til kontroller 10 år fram i tid. Det betyr 10 år med hevede skuldre, 10 år med å puste lettet ut etter hver prøve.. 10 år hvor vi ikke helt vet hva som skjer med ferien i år. Eller jul..
Å se der ja.. Jeg kom meg ut av middags sportet. Noen som vet når vi spiser aftens? Ja, aftens.. Gjett TO ganger.. kl 18.00? nei.. 19.00 da, det er jo kvelden..
Neeeida.. 16.30 er mer riktig! Noen som da synes det høres mes ut som en middag? Yes da. Men å kalle det aftens er man nødt til. Jeg føler en sterk trang til å gå og legge meg rett etter barnetv.
Og hva er egentlig dette med sommer tid? Sommeren betyr laaaange lyse dager, men holde opp lenger? Nei.. Det går ikke. Merkelig fenomen.
Vil bare minne om fortsatt problemer med tlf, men det burde bli fikset snart. :o)
Ja, da får jeg vel gå og hente meg middag da..
Han er ferdig med alle kurene alt, og kl er nå 13.00. Nå er det bare sondematen han er koblet til. Han vil fortsatt ikke spise noe..
Om bare en halvtime er det middag.(!) Jeg føler meg som en pensjonist der jeg sitter å gafler i meg middag før kl 14.00 på en ettermiddag. Mange her spiser ikke middag da, av prinsipp, så det betyr å måtte varme opp den et par timer seinere. Det er uakseptabelt for min del. Jeg vil heller at maten smaker godt, enn å spise den kl 17. Jeg ser på det som varm lunsj.
Og hvorfor skriver jeg flere setninger om middag? Jo, fordi jeg har ingenting annet ¨å snakke om. Jeg er fult oppdatert med Kamille, Allers, KK, MAG, Familien, Mamma , Foreldre og Barn og Woman. Hvem av de bladene jeg liker best er kanskje en diskusjon.. Mitt nysgjerrighets behov blir tilfredstilt med å lese bladene, jeg blir så rastløs. Årets grillmat, hvordan pusse opp soverommet o.l. gjør at det klør i hele meg.
Jeg blir nok engang påmint om at livet mitt ikke er som jeg skulle ønske det var akkurat nå.
I går kveld var det SKB aften her, og det liker jeg. ( Støtteforeningen for Kreftsyke barn ) Vi spiste jordbær og is. Vi fikk barnevakt også, så både jeg og mannen var ute der samtidig. Det var litt rart..
Diagnosen vår er veldig spesiell, og den er vanskelig. De som hadde samme diagnose der har hatt minst ett tilbakefall. Han ene er erklært frisk, men går fortsatt til kontroller. Han fikk tilbakefall bare etter et år. De andre med AML ligger her nå, men på en annen avdeling. Der kjemper de mot 2. tilbakefallet, og jeg kan ikke annet enn å grøsse.. Vi har fått beskjed om at et hvert tilbakefall er virkelig et tilbakefall. Da betyr det at sykdommen er vanskeligere enn først antatt og sterkere.
Jeg klarer ikke å tenke tanken engang.. Det som jeg trøster meg med er at minstemann er så liten, at han vil kunne takle dette bedre. AML oppstår sjelden så tidlig som på han, så vi får trøste oss med at kroppen hans takler det bedre.
Det vi derimot ikke visste var at vi måtte gå til kontroller 10 år fram i tid. Det betyr 10 år med hevede skuldre, 10 år med å puste lettet ut etter hver prøve.. 10 år hvor vi ikke helt vet hva som skjer med ferien i år. Eller jul..
Å se der ja.. Jeg kom meg ut av middags sportet. Noen som vet når vi spiser aftens? Ja, aftens.. Gjett TO ganger.. kl 18.00? nei.. 19.00 da, det er jo kvelden..
Neeeida.. 16.30 er mer riktig! Noen som da synes det høres mes ut som en middag? Yes da. Men å kalle det aftens er man nødt til. Jeg føler en sterk trang til å gå og legge meg rett etter barnetv.
Og hva er egentlig dette med sommer tid? Sommeren betyr laaaange lyse dager, men holde opp lenger? Nei.. Det går ikke. Merkelig fenomen.
Vil bare minne om fortsatt problemer med tlf, men det burde bli fikset snart. :o)
Ja, da får jeg vel gå og hente meg middag da..
tirsdag 3. juli 2007
Kurstart og dag 2 i kuren
Nå er det nok noen som venter spent på å høre hvordan det går.
Jeg må bare minne om at jeg ikke får ringt ut eller sendt meldinger, så beklager til de som jeg ikke har fått svart.
Dagen i går gikk veldig greit. Minstemann sovnet før beinmargsprøven, så tiden gikk fort og greit. Han kom inn nesten med engang over 12. Jippi..
Det var mamma som satt med han, og jeg ble på rommet. Jeg fikk derimot gå ned å møte han når han våknet. Da var det en som var glad for å se mamma.
Videre på dagen ble han veldig slapp og syk. Han ble høyfebril, og svettet enormt. De tok en blodkultur for å se om han brygget på noe, og de vurderte å vente med kuren. Vi skulle starte kl 21.00, og kl 20.00, bestemte de seg for å fortsette, feber eller ikke..
I løpet av nattan svettet han mye og feberen var faktisk på under 36 på morran. Da var han kald.. Han hadde svettet så trøya var våt, og senga var våt, så ikke rart i at han var kald. Proppen på sonden hadde gått opp, så han hadde attpåtil lekka magesyre utover pute og diverse.
Han våknet omtrent hver time, for han var så tørst.
Ikke mye søvn med andre ord.. Og vi er isolert ¨på rommet. Det vil si, ikke jeg.. Siden jeg ikke sikler på lekene. Akkurat nå har jeg barnevakt i nøyaktig en halvtime til..
I dag har vi tatt noen prøver og underøskt hjertet, da den ene typen han skal ha i morgen er veldig sterk mot hjerte. Hjertet hans så veldig fint ut, så ingenting å bekymre seg for.
Det som er nytt denne gangen er :
1.Kuren tar bare 2 * 2 timer, det vil si selve kuren tar 4 timer fordelt på morgen og kveld. Den andre dosen han skal få i morgen går over en halvtime, så vi er ikke lenket hele dagen til stangen.
Men jo likevel er vi det.. Han får sondemat igjen, siden han ikke spiser.
2. Den går kun over 5 dager, så vi skal reise hjem på fredag i stedenfor.
3. Denne kuren gir høy CRP og feber. Han altså direkte syk av selve kuren, ikke bare kvalme. Det er en høydose cellegift, så derfor blir han syk.
4. Vi er isolert på rommet pga han hoster og er forkjøla.
Videre har vi fått greie på at vi går mot beinmargstransplantasjon. 99% sikkert.. Hver av jentene har 25% sjanse for å være en perfekt match. Det er mindre enn de sa i staretn. Det er fordi han har en spesiell blodtype, og en spesiell undergruppe.
Det blir mest sannsynerlig etter siste kuren. Vi må kanskje ha en kur til som jeg har nevnt tidligere.
Det som blir så tøft med beinmargstransplantasjonen, er at da blir han så syk og må isoleres over flere dager. Gjerne over en mnd eller lenger.. *gruer meg*
I.o.m at siste kuren pluss en til er rett før jul, så risikerer vi å måtte være over jula. Nytt mål er altså å få han hjem til sin 2 års dag i januar.
Noe inni meg sier påske hele tiden, men nekter plent å godta det akkurat nå.
Ellers er det greit.. Det er nitrist vær, så jeg føler ikke vi går glipp av noe. Det som er deilig er at han ikke er lenka fast til sykehuset, for sonden kan vi alltids koble fra litt. Det betyr at vi i teorien kan gå turer :o)
Om han er i form til det er en annen sak..
Har ikke så mye tid til å lese over skrivefeil akkurat nå. Denne halvtimen har gått fort.. Også jeg som skulle spise.
Håper jeg får tid til å oppdatere snart. Internett fungerer ikke på det isolat rommet, selvfølgelig..
Jeg må bare minne om at jeg ikke får ringt ut eller sendt meldinger, så beklager til de som jeg ikke har fått svart.
Dagen i går gikk veldig greit. Minstemann sovnet før beinmargsprøven, så tiden gikk fort og greit. Han kom inn nesten med engang over 12. Jippi..
Det var mamma som satt med han, og jeg ble på rommet. Jeg fikk derimot gå ned å møte han når han våknet. Da var det en som var glad for å se mamma.
Videre på dagen ble han veldig slapp og syk. Han ble høyfebril, og svettet enormt. De tok en blodkultur for å se om han brygget på noe, og de vurderte å vente med kuren. Vi skulle starte kl 21.00, og kl 20.00, bestemte de seg for å fortsette, feber eller ikke..
I løpet av nattan svettet han mye og feberen var faktisk på under 36 på morran. Da var han kald.. Han hadde svettet så trøya var våt, og senga var våt, så ikke rart i at han var kald. Proppen på sonden hadde gått opp, så han hadde attpåtil lekka magesyre utover pute og diverse.
Han våknet omtrent hver time, for han var så tørst.
Ikke mye søvn med andre ord.. Og vi er isolert ¨på rommet. Det vil si, ikke jeg.. Siden jeg ikke sikler på lekene. Akkurat nå har jeg barnevakt i nøyaktig en halvtime til..
I dag har vi tatt noen prøver og underøskt hjertet, da den ene typen han skal ha i morgen er veldig sterk mot hjerte. Hjertet hans så veldig fint ut, så ingenting å bekymre seg for.
Det som er nytt denne gangen er :
1.Kuren tar bare 2 * 2 timer, det vil si selve kuren tar 4 timer fordelt på morgen og kveld. Den andre dosen han skal få i morgen går over en halvtime, så vi er ikke lenket hele dagen til stangen.
Men jo likevel er vi det.. Han får sondemat igjen, siden han ikke spiser.
2. Den går kun over 5 dager, så vi skal reise hjem på fredag i stedenfor.
3. Denne kuren gir høy CRP og feber. Han altså direkte syk av selve kuren, ikke bare kvalme. Det er en høydose cellegift, så derfor blir han syk.
4. Vi er isolert på rommet pga han hoster og er forkjøla.
Videre har vi fått greie på at vi går mot beinmargstransplantasjon. 99% sikkert.. Hver av jentene har 25% sjanse for å være en perfekt match. Det er mindre enn de sa i staretn. Det er fordi han har en spesiell blodtype, og en spesiell undergruppe.
Det blir mest sannsynerlig etter siste kuren. Vi må kanskje ha en kur til som jeg har nevnt tidligere.
Det som blir så tøft med beinmargstransplantasjonen, er at da blir han så syk og må isoleres over flere dager. Gjerne over en mnd eller lenger.. *gruer meg*
I.o.m at siste kuren pluss en til er rett før jul, så risikerer vi å måtte være over jula. Nytt mål er altså å få han hjem til sin 2 års dag i januar.
Noe inni meg sier påske hele tiden, men nekter plent å godta det akkurat nå.
Ellers er det greit.. Det er nitrist vær, så jeg føler ikke vi går glipp av noe. Det som er deilig er at han ikke er lenka fast til sykehuset, for sonden kan vi alltids koble fra litt. Det betyr at vi i teorien kan gå turer :o)
Om han er i form til det er en annen sak..
Har ikke så mye tid til å lese over skrivefeil akkurat nå. Denne halvtimen har gått fort.. Også jeg som skulle spise.
Håper jeg får tid til å oppdatere snart. Internett fungerer ikke på det isolat rommet, selvfølgelig..
Abonner på:
Innlegg (Atom)
