onsdag 27. juni 2007

Prøvene er tatt..

og det gikk greit..

Jeg tok først så jentene skulle se det gikk greit. Så tok vi mellomste, men åra var litt vanskelig å finne. Fant en åre, men der var det jo ikke bedøvet. Hun røska i armen sin så nåla stakk gjennom åra. Måtte ta den ut, og lete på nytt.
Prøvde første armen igjen, omsider fant vi en liten dert av en åre. Tok en liten tynn nål og hun bare snufset litt. Hun var såå flink. Men den tynne nåla gjorde at det tok laaang tid. Skulle fylle 4 store glass!
Eldste satt helt stille, og synes dette var litt spennende. Fikk full pott på første stikk, men det også tok litt lang tid pga tynn nål. Begge valgte ringer som premier. Det var stas..

Pappa var til sist, og han ble helt blek. Han kjente seg kald i hodet, og synes dette var grusomt. Makan til mannfolk.. Han ville også ha premie, og helst skulle han hatt bedøvelses krem han også. Heldigvis holdt tuben bare til jentene, ellers hadde han smøra på. *flaut*

Nå må vi venter 2-3 uker, kanskje mer pga sommeren, så får vi se. Mest håper jeg at det er meg som må ta det. Mannen kommer til å besvime..
Hvis jeg må velge en av jentene, ville jeg valgt eldste. Hun er mye tryggere og roligere, og tåler mye mer. Hun tok prikketesten uten å gjøre annet enn å le. Men mest så håper jeg på meg.. Det som har bekymret meg mest er at nå gjelder ikke denne sykdommen bare minstemann, men også søstrene. De må kanskje bli satt i den knipa at lillebrors framtid faller på deres skuldre. Det for meg er tungt som mor å måtte bære, og trist at de blir så innblandet i hans sykdom.

Nå fikk vi tallene på forrige beinmargsprøve, og blastene var mål til 2,5 %. Det er ikke mye.. Men fortsatt er det noe der. De sier han reagerer seint på medisiner, og er nok en kandidat for beinmargstransplantasjon. (BMT for kort)
Mange med hans diagnose ender den veien, men det betyr visst ikke så mye. 3 av 4 klarer denne sykdommen fint, men 2 av 3 får tilbakefall innen 5 år. Oddsen mine damer og herrer er både gode og dårlige.

Hans neutrofile er på 0.44. Den må være på over 1.0 hvis vi skal starte kuren til mandag. Jeg spurte tynt om å drøye det en uke, men jeg skjønner jo at han kommer først. Alltid! Men skal ta nye prøver på fredag. Viser de over 1.0 kjører de på med kuren på mandag. Viser den lavere enn 1.0, er det nye prøver på søndag. Vi ser de over 1.0 kjører vi på med kur på mandag. Viser de under, så drøyer de enten til onsdag, eller uka etter. Jeg håper egentlig mest på sistnevnte.

Hvis kur:
Ny beinmargsprøve på mandag, det betyr fasting, og JEG må være der aleine. Håper på hjelp fra min mor. De tar nye prøve, og skyter støt dose i ryggraden/ beinmargen med cellegift. Totalt vil hele kuren ta omtrent 6 dager som sist, spørs hvor fort vi får kommet i gang med kuren og hvilke typer medisiner. Håper i såfall på en med lavt kvalme nivå,og at vi slipper sonde!

Hvis ikke kur:
Hvis infeksjon, det er fortsatt en mulighet, siden de hvite er så lave, og om neutrofile er lavere enn 1.0 blir det ikke kur. Da må vi vente til onsdagen eller uka etter. Tar da blodprøver fortløpende for å sjekke som vanlig.

Jeg holdt på begynne å skikkelige gråte i gangen, da de sa at det var så fult der nå at de ikke kunne love noe avlastning, og de sa jeg måtte fikse det selv. "hør med en vennine da vel" Ja, for det er lett.. Minstemann er veldig skeptisk, og det er ikke alle som kan plutselig nå. Skriver ikke dette for å presse noen til noe som helst, jeg bare synes det er litt håpløst. Hvem i alle dager skulle ville komme, og ta på seg ansvaret for han et par timer så jeg enten får sove/ dusje? Det er mye å passe på med slanger, pumper, se etter diverse allergiske reaksjoner, passe på han, ja i det hele tatt. Dessuten ville jeg nok ikke være så komfertabel med det jeg heller *overbeskyttende* Hehe..

Nå ligger mann og minstemann og sover.. Eldste og jeg tegner, eller rettere sagt jeg skriver på pc og _ser_ på henne tegne. Hun har fått et nytt penal som jeg hadde gjemt til neste år. Passet ypperlig i dag synes jeg. Hun ville nemlig ikke på SFO i dag etter sykehuset, men mellomste ville til barnehagen. Vel egentlig ville hun være på sykehuset enda, for der var det sååå mye leker.. De skal få være med ved neste kur, altså ikke denne, men neste. Dette blir nr 3 , og vi skal ha 3 til.. minst..

Hyggelig med alle nye lesere, gamle lesere, venner og familie :o) Veldig hyggelig at folk tar seg tid til å høre hvordan det går. Det virker som om dette er ypperlig for alle parter, da man gjerne vil vite hvordan det går, men ikke mase ved å spørre.

Klem til alle sammen..

10 kommentarer:

Anonym sa...

Jeg syns du er utrolig tøff!! Alt du og familien går igjennom, og du klarer å beskrive det som skjer så utrolig godt.:) Takk for oppdatering, er jevnlig innom bare for å sjekke hvordan det går med minstemann:) Ønsker dere masse lykke til fremvoer!

Klem Minnie81:)

MorStine sa...

Heidi!!! Dette er tøft for dere alle, skjønner godt at du har det vont mtp at du muligens må blande en av jentene inn i hans sykdom, men tror du ikke at de som voksne vil synes det er en stor ting å ha hjulpet lillebror tilbake til livet?
At du ikke skal få avlastning er jo helt på trynet. Jeg vet at jeg har en gjeng førstedamer med meg når jeg sier at vi er mange her som gjerne vil avlaste, spørsmålet er jo hva du er komfortabel med og om minstemann vil akseptere det?

Stå på, du er ei knakanes tøff dame!

klem Stine:)

Anonym sa...

Heidivennen!

Du rocker. For en påkjenning du går i gjennom som mor, og for en styrke du viser!

Forresten: SELVFØLGELIG kan jeg hjelpe deg med avlastning. Du har nr. mitt, har du ikke? Ring meg eller sms hvis du vil.

Bjørneklem, Anne Cecilie

Anonym sa...

Oh, Heidi
Eg får helt vondt. Dokk har det bare helt utrolig tøft. Du er bare helt god.
Håper det er noen som kan avlaste for deg. Ville så gjerne hjulpet deg, men det er jo ikkje så lett når me bor så langt i fra.
Lykke til videre.
Krysser fingrene for dokk kvar dag.

Klem Laura, Vi2

Anonym sa...

Jeg er inne på bloggen daglig og ser etter oppdatering. Godt å se at jentene syns det var litt spennende med blodprøvene i dag da, og at de fikk ring og greier etterpå:) Og må si jeg fniste godt av det lille avsnittet om mannen og blodprøvene;)
Lykke til med neste kur, enten det blir på mandag, onsdag eller i neste uke. Jeg krysser stadig både fingre og tær for dere. *klem*

Zemoc/Camilla

Anonym sa...

Du skal vite at du har så utrolig mange som heier på dere, på lillebror.
Hele min familie følger med.
Selv om vi ikke kjenner hverandre er du i mine tanker.

Kavring fra NM med en febbis-07

Anonym sa...

Så fint at blodprøvene gikk så bra. Til og med mannen klarte det...

Skjønner veldig godt at du gruer deg til neste kur uten noe utsyn til avlastning. Hadde jeg bare bodd nærmere...

Lykke til med kuren som kommer.

Anonym sa...

Hei.

Jeg tenker så mye på dere og det dere går gjennom. Jeg heier på dere og vil bare si stå på!! Dette klarer dere.
Jeg kjenner til en islandsk familie som nettopp har vært gjennom det dere går igjennom nå. De har en hjemmeside hvor de har lagt ut oppdateringer gjennom hele sykdomsforløpet. Dessverre er den på islandsk så den hjelper vel neppe så mye for dere. Tenkte bare at det hadde vært godt å se hvordan andre familier har klart seg :) Det er så godt å se at man ikke er alene midt oppi dette. Men dere vet at det er utrolig mange som følger med dere og heier dere fram mot målet!

Klem (Plutseliten) Siren

Anonym sa...

Sender deg en klem

minniepus

Anonym sa...

Hei!

Dette er første gang jeg er inne på bloggen din, og jeg, en tøff mann i beste "show off alder" sitter her med tårer i øynene. Jeg er mektig imponert over deg/dere! Hvis det er noe som helst jeg kan få lov til å stille opp med, står jeg/vi til deres disposisjon. NÅR SOM HELST! Som AC har nevnt har du nummeret vårt. Bruk det. Aktivt. ;)

alphaMale - Anne Cecilies mann.