tirsdag 26. juni 2007

Måtte ha litt påfyll...

av blod i dag, så minstemann er der nå faktisk.
Han var der tidligere i dag, men han sov så lenge, så vi fant ut at vi heller kunne dra på sykehuset litt seinere. Vi skulle jo "bare" rense CVKen. De tok jo rutinemessig med blod, og det var jo greit siden det viser seg at han trenger påfyll.

I morgen er den store dagen.. Da skal jeg, pappa, storesøster, mellomsøster og minstemann på tur for å teste oss. Jentene synes det er litt spennende, og de elsker det sykehuset for der er det så mange leker. Barn er barn :o)

Jeg synes det er så gledelig at så mange ønsker å følge oss videre. Jeg har fått så mange tilbakemeldinger, ikke bare her, men andre steder også om hvordan folk heier med.
Det er utrolig oppmuntrende og flott. Det varmer veldig..

Neste uke blir det tid for kur nr 3. Jeg gruer meg.. skikkelig.. Minstemann er i farta om dagen og det er jo flott, men med slanger og stang og en mor på slep er det ikke lett å være på sykehuset.
Søvn er fortsatt et tema, og mangelvare. I natt sov han til 4-igjen-, og hoppa i senga når klokka bikka 6. Da var det far som stod opp for å gi mat. Med tanke på at minstemann ikke sovna før 22.30 i går, og jeg så-dum-som-jeg-er trenger et par timer aleine/ voksen tid med mannen, så la jeg meg ikke før nærmere 01.
Da blir det ikke mye søvn til 4.. Sukk..
I kveld skal vi ikke gi stesolid, nå får det bære eller briste. Jeg håper han har det i kroppen at 6 hadde vært en fin tid å våkne, aller helst 7. (8, hehe) Men håpet er heller lite og noe tynt.

Ja, tilbake til sykehuset.. Med han som sover så lite, og blir vekka flere ganger om nattan for å bytte bleie, skifting av sett, får medisiner og jeg vet ikke hva, jeg som får lite søvn, liten tid aleine uten avlastning, så gruer jeg meg!
Jeg hadde håpet hele greiene ble utsatt en uke. Jeg er helt kake etter bare en natt der, på dårlig madrass, klautrofobisk rom, kun tv som underholdning og mangel på andre å prate med enn helsepersonell, hvordan skal jeg klare 6 hele dager..
Hans kurer er så langvarige, og går gjerne over 24 timer av gangen, kun avbrutt av andre typer medisiner. Heldigvis denne gangen har han ikke veneflon. Da hadde jeg 3 slanger å holde styr på..
Det som er positivt er jo at han er i farta og er aktiv igjen. Skikkelig snart et og halvt åring, hvor det ser ut som den eneste tanken han har i hodet er å ta livet av seg. Klatrer på alt og alle, kaster seg nedfor sofan, og jeg vet ikke hva.
Det vanskelige er å være på sykehuset når barnet ikke er sykt. Altså han er jo syk, men ikke slik at han sover, vil bare sitte på fanget o.l.

Det virker som det eneste som surrer rundt i hodet mitt er bare søvn, men jeg tenker på andre ting også. Feks, bil.. Hvor lenge varer bilen? Gjett og vinn en skraphaug!

Mellomste var hos legen i dag også, pga mulig UVI. Hun fikk ikke noen medisiner enda, ville se an. Men hun må ta ultralyd for å være sikker på at hun ikke har en klaffe feil eller noe sånt. Eldste har fått igjen brillene sine i dag. En uke skulle det ta, jommen sa jeg smør.. Over 14 dager tok det. Men det gikk på reklamasjon, og NAV trygd dekker glassene. Alt i alt var det kostnadsmessig bra.

Nå er det straks barnetv og tiden for å begynne med kveldstell. Minstemann er ikke kommet hjem enda, men det tar vel noen timer.

Igjen, tusen takk for all oppmerksomheten, åpenheten og oppmuntringene. Det er så godt å ha noen i ryggen.
Vil ytre en spesiell takk til de som har hjulpet meg med bloggen, og gav meg det lille pushet jeg trengte. Tusen takk til de som har organisert og ordnet med blomster. Stoor klem..

17 kommentarer:

Anonym sa...

Lykke til i morgen, Heidi!

Minstemann og Superfamilien hans er i tankene hele tiden. Takk for oppdateringer via bloggen og andre fora.

Varme klemmer, Anne Cecilie.

Anonym sa...

Kjempe lykke til i morgen Heidi.

Tenker på dere hele tiden

Klemmer fra Laura og Emily

Heidi sa...

Tusen takk AC og Laura. :klemme på:

Anonym sa...

lykke til i morgen.
jeg følger med dere hver dag, selv om du ikke kjenner meg.

varme tanker sendes fra mokki

Heidi sa...

Men det var veldig kjent nick da *blunke*

Takk for det..

Anonym sa...

Jeg følger også med dere og tenker mye på minstemann. Han rører nok ved veldig mange mammahjerter. Lykke til i morgen!

Pusa fra NM

Anonym sa...

Enda en som følger med her og er inne på bloggen til minstemann flere ganger om dagen for å se om det har skjedd noe nytt. Tenker masse på dere hele tiden!

Masse lykke til i morgen. Håper av hele mitt hjerte at en av dere er match til minstemann!

Varme klemmer Tobbes mamma fra NM

Anonym sa...

Masse lykke til i morgen vennen! Tenker ¨på dere!


Stor klem fra kariann m/fam.

Anonym sa...

Lykke til i morgen! Kommer til å sjekke bloggen jevnlig... Tenker mye på deg og familien din!

Hilsen oslo78

Anonym sa...

Lykke til i morgen!:kryss:

Klemmer fra Vibecke

Anonym sa...

Det er hjerteskjærende å se hvor slitsomt dere har det. Sykdommen i seg selv er mer en nok, og da totalmangel på søvn i tillegg. Syns dere er sterke som hardt stål som klarer å henge med i svingene.

Har fulgt dere lenge nå, i skyggene (vel, på NM da), uten å si noe. Men syns det var påtide å legge igjen noen ord, og si at dere er i tankene mine hver dag. Er innom bloggen mange ganger daglig og ser etter innlegg.

Kommer til å henge med og heie dere fram til han er helt frisk igjen.

Stor klem fra lisaa (som du heller ikke kjenner). Føler liksom jeg har fått lov til å bli litt "kjent" med dere - først på SG, så fulgte jeg med litt på SM og tilsist på NM hvor jeg også har fulgt med litt.

Heidi sa...

Tusen takk alle sammen..

Minstemann har omsider sovnet, og jeg har tusen tanker i hodet. Det er så hyggelig at folk vil høre om oss, og hvordan vi har det.

Varm klem til alle kjente og ukjente. Internett får en virkelig til å komme nærmere..

Anonym sa...

Lykke lykke til i morgen Heidi:klemme:

Her krysser vi alt for dere, og vi tenker på dere hver eneste dag. Vi leser blogg og heier på dere! Vi skal være med helt i mål!!

Jeg fortsetter å be:)

Klemmer fra Stine m/fam (Tingelingen;) )

Anonym sa...

Jeg bare gråt når jeg leste dette. Fikk en link av en venninne.
Vi fikk nesten samme diagnose for ca. 1 mnd. siden.
Jeg kommer nok tilbake hit, takk.

Anonym sa...

Så flott ar bloggen er skikkelig i gang. Håper det det hjelper å få skrevet av seg litt av det som skjer.

Tanker masse på dere. Krysser fingrene for at alt går bra i dag.

Isabel

Heidi sa...

Hei..

Om det er flere med samme diagnose e.l., så ville jeg satt pris på om dere tok kontakt.

Det er virkelig mangel på andre foreldre som vi kan dele erfaringer med.

Tusen takk alle sammen.. Blitt lite søvn i natt. Gruer meg til prøvene. For første gang er jentene virkelig involvert..

MorStine sa...

Hei vennen.
Du skriver så levende, har humor oppi all frustrasjonen, usikkerheten og søvnmanglen, jeg beundrer deg!
Dersom du skulle ha lyst til å snakke med andre enn helsepersonell kan du sende meg en sms, jeg er ikke langt unna! Kommer gjerne på besøk!

Ståpå lilleR, godt å høre at du er i farta om dagen!

Lykke til med prøvetakingen! Håper en av dere er perfekt match!

Klem fra Stine:)