Det er det store spørsmålet..
Og utifra blodprøvene til minstemann, så blir det kur. Da er det bare å brette opp armene og gjøre det beste ut av det.
Hans neutrofile var på 1,5 og grensa lå på 1, for å få kur.
Han har flott blodprosent, og immunforsvaret hans var nesten på 4. Så det er bra..
Han følger suksessen som i går, og våknet rundt 6.30 i dag tidlig. Jeg kan absolutt ikke klage :o)
Pappa tok han da rundt 7, også sov jeg til 10. Da kom det to små frøkner oppi senga mi for å kose. Jeg kommer til å savne de stort til uka. Vi skal legge det til rette så pappan kommer og hjelper meg litt på kveldstid. Men jeg tror jentene må bli hjemme. De er så forkjøla, så det er ikke lurt.
Mamma stiller vel opp som barnevakt, ellers blir det noen problemer..
Hun skal hvertfall hjelpe meg på mandagen, når det blir den fastingen.
Vi må være der rundt 10. Men sovner han i bilen, så bare ringer vi.. Jeg håper han ikke sovner før vi kommer fram, og han kan legge seg i senga.
I kveld skal jeg og jentene, med hoste og snørr, bort i bursdag. Jeg har sagt i fra om forkjølelsen, så jeg får prøve å unngå å sikle på mannfolka.
Lørdagen så langt er ikke så verst :o)
lørdag 30. juni 2007
fredag 29. juni 2007
Fredag og mer regn..
Været er jammen rart for tiden. Regn, regn, regn, torden, sol og mer regn..
Jeg elsker dårlig vær for da har jeg en haug med dårlig unnskyldninger for å ikke gjøre noen ting *lat*
Men jentene derimot har masse energi, så jeg må ta med de ut for å finne på noe. Vi hadde tenkt oss på tusenfryd, men det ble raskt revurdert i dette været. Ikke har vi egentlig råd heller, men jentene må jo få noen opplevelser.
Nå har vi sett på my little pony for 3. gang, og ørene begynner å svette litt etter all den "klissete" musikken.
Minstemann har vært å tatt blodprøver i dag, og ble undersøkt. I dag tidlig var hosten hans grusom, men de mistenker "bare" falsk krupp og forkjølelse. Han har derimot fått infeksjon i øyet, så jeg må skaffe dråper.
Nattan i natt var nydelig!! Jeg må bare si det, så får jeg ta støyten om det går nedover igjen.. Typisk nå bare noen dager før neste kur, at han skal sove godt. Stakkars lille gutten, som må vekkes så mange ganger på sykehuset. Jeg hører fortvilelse i gråten hans når han skriker nei, nei, når de skal bytte bleie igjen og igjen. Det er jo for en god grunn, men ingen liker å bli vekka. Enkelte nattevakter er blottet for enhver forståelse, og bråker med hansker, pumper, lys og prøver ikke engang å skifte forsiktig så han ikke våkner. Noen nattevakter er små engler, og gjør så godt de kan. Da våkner han ikke engang..
Men tilbake til nattan som var..
Han sovnet faktisk veldig fort, nesten med engang rundt 19.00. Tulla litt rundt 19.30, for da ble han vekka av jentene som skulle legge seg. Sovnet igjen, og sov til... hold deg fast.... Trommevirvel.... helt utrolige.... 6.30.. *dåne*
Ikke våknet EN eneste gang! Og han er forkjøla i tillegg! Jeg ammet han som vanlig, men han var så trøtt.. så jeg la han igjen, og han sov til nesten 9 *dobbel dåne*
For første gang på lenge våkner jeg, riktig nok fortsatt forkjøla, men jeg våknet uthvilt. Gikk rett i dusjen og jeg sang! Jeg sang i dusjen.. Erre mulig..
Håper på flere slike netter. Men gruer meg dessto mer til mandag. Gruer meg til fasting og ny kur så jeg får helt vondt i magen. Den klaustrofobiske følelsen, den viten om at huset er bomba når jeg kommer hjem, all klesvaska som har hopa seg opp mens jeg var borte, løpe etter minstemann overalt, med stang og ledninger..
Bare det å få han til å tilpasse seg en sykehus seng igjen, med dårlig beskyttelse for sola, ergo tidlig morgener.. Kanskje muligheten for å måtte dele rom pga det er så fult der nå! *hyl og skrik*
Noen som vil sende meg på 3 mnds cruise?!
Jeg elsker dårlig vær for da har jeg en haug med dårlig unnskyldninger for å ikke gjøre noen ting *lat*
Men jentene derimot har masse energi, så jeg må ta med de ut for å finne på noe. Vi hadde tenkt oss på tusenfryd, men det ble raskt revurdert i dette været. Ikke har vi egentlig råd heller, men jentene må jo få noen opplevelser.
Nå har vi sett på my little pony for 3. gang, og ørene begynner å svette litt etter all den "klissete" musikken.
Minstemann har vært å tatt blodprøver i dag, og ble undersøkt. I dag tidlig var hosten hans grusom, men de mistenker "bare" falsk krupp og forkjølelse. Han har derimot fått infeksjon i øyet, så jeg må skaffe dråper.
Nattan i natt var nydelig!! Jeg må bare si det, så får jeg ta støyten om det går nedover igjen.. Typisk nå bare noen dager før neste kur, at han skal sove godt. Stakkars lille gutten, som må vekkes så mange ganger på sykehuset. Jeg hører fortvilelse i gråten hans når han skriker nei, nei, når de skal bytte bleie igjen og igjen. Det er jo for en god grunn, men ingen liker å bli vekka. Enkelte nattevakter er blottet for enhver forståelse, og bråker med hansker, pumper, lys og prøver ikke engang å skifte forsiktig så han ikke våkner. Noen nattevakter er små engler, og gjør så godt de kan. Da våkner han ikke engang..
Men tilbake til nattan som var..
Han sovnet faktisk veldig fort, nesten med engang rundt 19.00. Tulla litt rundt 19.30, for da ble han vekka av jentene som skulle legge seg. Sovnet igjen, og sov til... hold deg fast.... Trommevirvel.... helt utrolige.... 6.30.. *dåne*
Ikke våknet EN eneste gang! Og han er forkjøla i tillegg! Jeg ammet han som vanlig, men han var så trøtt.. så jeg la han igjen, og han sov til nesten 9 *dobbel dåne*
For første gang på lenge våkner jeg, riktig nok fortsatt forkjøla, men jeg våknet uthvilt. Gikk rett i dusjen og jeg sang! Jeg sang i dusjen.. Erre mulig..
Håper på flere slike netter. Men gruer meg dessto mer til mandag. Gruer meg til fasting og ny kur så jeg får helt vondt i magen. Den klaustrofobiske følelsen, den viten om at huset er bomba når jeg kommer hjem, all klesvaska som har hopa seg opp mens jeg var borte, løpe etter minstemann overalt, med stang og ledninger..
Bare det å få han til å tilpasse seg en sykehus seng igjen, med dårlig beskyttelse for sola, ergo tidlig morgener.. Kanskje muligheten for å måtte dele rom pga det er så fult der nå! *hyl og skrik*
Noen som vil sende meg på 3 mnds cruise?!
torsdag 28. juni 2007
Mellomste er 5 år i dag..
og det skal feires med en vennine. En vennine som skal flytte, så vi har en liten adjø fest i tillegg.
Hadde barneselskap om helgen, men skal prøve å holde ut litt til :o)
Har kjøpt adjø gave, handlet inn frukt og pølser, og annet bursdags stæsj.
Jeg lovet meg selv å ikke si noe i går om hvordan nattan hadde vært, for minstemann sov til halv 7. *sjokk* Jeg turte ikke.. I natt igjen startet festen *jippi* Da mente minstemann att 3 var en fin tid å våkne på. Det mente ikke verken mor eller far. Men han sovnet igjen, og sov helt til 4. Så var det pån igjen, opp og ned i senga, tull og tøys, til han sovnet rundt 5 og sov til halv 6.
Heldigvis fikk jeg sovet til nesten 9, ved at pappan stiller opp. Når jeg omsider fikk stått opp følte det som om jeg hadde blitt påkjørt av en trailer. Halsen var sår, og jeg fikk en noe maskulin hoste. Det er helt klart, at jeg har klart å bli forkjøla. Remedier fra apoteket er innkjøpt, og jeg får gjøre så godt jeg kan.
Jeg er tett i hue, tett i brystet og verker i kroppen.. Om et par dager er det heldigvis på vei tilbake håper jeg.
Ellers er minstemann i form. Har til nå sovet nesten 3 timer lur, og det er ikke rart i som han tuller og tøyser om nattan. Blodprøvene i morgen vil avsløre om en ny kur er på vei eller ikke. Gruer meg..
Hadde barneselskap om helgen, men skal prøve å holde ut litt til :o)
Har kjøpt adjø gave, handlet inn frukt og pølser, og annet bursdags stæsj.
Jeg lovet meg selv å ikke si noe i går om hvordan nattan hadde vært, for minstemann sov til halv 7. *sjokk* Jeg turte ikke.. I natt igjen startet festen *jippi* Da mente minstemann att 3 var en fin tid å våkne på. Det mente ikke verken mor eller far. Men han sovnet igjen, og sov helt til 4. Så var det pån igjen, opp og ned i senga, tull og tøys, til han sovnet rundt 5 og sov til halv 6.
Heldigvis fikk jeg sovet til nesten 9, ved at pappan stiller opp. Når jeg omsider fikk stått opp følte det som om jeg hadde blitt påkjørt av en trailer. Halsen var sår, og jeg fikk en noe maskulin hoste. Det er helt klart, at jeg har klart å bli forkjøla. Remedier fra apoteket er innkjøpt, og jeg får gjøre så godt jeg kan.
Jeg er tett i hue, tett i brystet og verker i kroppen.. Om et par dager er det heldigvis på vei tilbake håper jeg.
Ellers er minstemann i form. Har til nå sovet nesten 3 timer lur, og det er ikke rart i som han tuller og tøyser om nattan. Blodprøvene i morgen vil avsløre om en ny kur er på vei eller ikke. Gruer meg..
onsdag 27. juni 2007
Prøvene er tatt..
og det gikk greit..
Jeg tok først så jentene skulle se det gikk greit. Så tok vi mellomste, men åra var litt vanskelig å finne. Fant en åre, men der var det jo ikke bedøvet. Hun røska i armen sin så nåla stakk gjennom åra. Måtte ta den ut, og lete på nytt.
Prøvde første armen igjen, omsider fant vi en liten dert av en åre. Tok en liten tynn nål og hun bare snufset litt. Hun var såå flink. Men den tynne nåla gjorde at det tok laaang tid. Skulle fylle 4 store glass!
Eldste satt helt stille, og synes dette var litt spennende. Fikk full pott på første stikk, men det også tok litt lang tid pga tynn nål. Begge valgte ringer som premier. Det var stas..
Pappa var til sist, og han ble helt blek. Han kjente seg kald i hodet, og synes dette var grusomt. Makan til mannfolk.. Han ville også ha premie, og helst skulle han hatt bedøvelses krem han også. Heldigvis holdt tuben bare til jentene, ellers hadde han smøra på. *flaut*
Nå må vi venter 2-3 uker, kanskje mer pga sommeren, så får vi se. Mest håper jeg at det er meg som må ta det. Mannen kommer til å besvime..
Hvis jeg må velge en av jentene, ville jeg valgt eldste. Hun er mye tryggere og roligere, og tåler mye mer. Hun tok prikketesten uten å gjøre annet enn å le. Men mest så håper jeg på meg.. Det som har bekymret meg mest er at nå gjelder ikke denne sykdommen bare minstemann, men også søstrene. De må kanskje bli satt i den knipa at lillebrors framtid faller på deres skuldre. Det for meg er tungt som mor å måtte bære, og trist at de blir så innblandet i hans sykdom.
Nå fikk vi tallene på forrige beinmargsprøve, og blastene var mål til 2,5 %. Det er ikke mye.. Men fortsatt er det noe der. De sier han reagerer seint på medisiner, og er nok en kandidat for beinmargstransplantasjon. (BMT for kort)
Mange med hans diagnose ender den veien, men det betyr visst ikke så mye. 3 av 4 klarer denne sykdommen fint, men 2 av 3 får tilbakefall innen 5 år. Oddsen mine damer og herrer er både gode og dårlige.
Hans neutrofile er på 0.44. Den må være på over 1.0 hvis vi skal starte kuren til mandag. Jeg spurte tynt om å drøye det en uke, men jeg skjønner jo at han kommer først. Alltid! Men skal ta nye prøver på fredag. Viser de over 1.0 kjører de på med kuren på mandag. Viser den lavere enn 1.0, er det nye prøver på søndag. Vi ser de over 1.0 kjører vi på med kur på mandag. Viser de under, så drøyer de enten til onsdag, eller uka etter. Jeg håper egentlig mest på sistnevnte.
Hvis kur:
Ny beinmargsprøve på mandag, det betyr fasting, og JEG må være der aleine. Håper på hjelp fra min mor. De tar nye prøve, og skyter støt dose i ryggraden/ beinmargen med cellegift. Totalt vil hele kuren ta omtrent 6 dager som sist, spørs hvor fort vi får kommet i gang med kuren og hvilke typer medisiner. Håper i såfall på en med lavt kvalme nivå,og at vi slipper sonde!
Hvis ikke kur:
Hvis infeksjon, det er fortsatt en mulighet, siden de hvite er så lave, og om neutrofile er lavere enn 1.0 blir det ikke kur. Da må vi vente til onsdagen eller uka etter. Tar da blodprøver fortløpende for å sjekke som vanlig.
Jeg holdt på begynne å skikkelige gråte i gangen, da de sa at det var så fult der nå at de ikke kunne love noe avlastning, og de sa jeg måtte fikse det selv. "hør med en vennine da vel" Ja, for det er lett.. Minstemann er veldig skeptisk, og det er ikke alle som kan plutselig nå. Skriver ikke dette for å presse noen til noe som helst, jeg bare synes det er litt håpløst. Hvem i alle dager skulle ville komme, og ta på seg ansvaret for han et par timer så jeg enten får sove/ dusje? Det er mye å passe på med slanger, pumper, se etter diverse allergiske reaksjoner, passe på han, ja i det hele tatt. Dessuten ville jeg nok ikke være så komfertabel med det jeg heller *overbeskyttende* Hehe..
Nå ligger mann og minstemann og sover.. Eldste og jeg tegner, eller rettere sagt jeg skriver på pc og _ser_ på henne tegne. Hun har fått et nytt penal som jeg hadde gjemt til neste år. Passet ypperlig i dag synes jeg. Hun ville nemlig ikke på SFO i dag etter sykehuset, men mellomste ville til barnehagen. Vel egentlig ville hun være på sykehuset enda, for der var det sååå mye leker.. De skal få være med ved neste kur, altså ikke denne, men neste. Dette blir nr 3 , og vi skal ha 3 til.. minst..
Hyggelig med alle nye lesere, gamle lesere, venner og familie :o) Veldig hyggelig at folk tar seg tid til å høre hvordan det går. Det virker som om dette er ypperlig for alle parter, da man gjerne vil vite hvordan det går, men ikke mase ved å spørre.
Klem til alle sammen..
Jeg tok først så jentene skulle se det gikk greit. Så tok vi mellomste, men åra var litt vanskelig å finne. Fant en åre, men der var det jo ikke bedøvet. Hun røska i armen sin så nåla stakk gjennom åra. Måtte ta den ut, og lete på nytt.
Prøvde første armen igjen, omsider fant vi en liten dert av en åre. Tok en liten tynn nål og hun bare snufset litt. Hun var såå flink. Men den tynne nåla gjorde at det tok laaang tid. Skulle fylle 4 store glass!
Eldste satt helt stille, og synes dette var litt spennende. Fikk full pott på første stikk, men det også tok litt lang tid pga tynn nål. Begge valgte ringer som premier. Det var stas..
Pappa var til sist, og han ble helt blek. Han kjente seg kald i hodet, og synes dette var grusomt. Makan til mannfolk.. Han ville også ha premie, og helst skulle han hatt bedøvelses krem han også. Heldigvis holdt tuben bare til jentene, ellers hadde han smøra på. *flaut*
Nå må vi venter 2-3 uker, kanskje mer pga sommeren, så får vi se. Mest håper jeg at det er meg som må ta det. Mannen kommer til å besvime..
Hvis jeg må velge en av jentene, ville jeg valgt eldste. Hun er mye tryggere og roligere, og tåler mye mer. Hun tok prikketesten uten å gjøre annet enn å le. Men mest så håper jeg på meg.. Det som har bekymret meg mest er at nå gjelder ikke denne sykdommen bare minstemann, men også søstrene. De må kanskje bli satt i den knipa at lillebrors framtid faller på deres skuldre. Det for meg er tungt som mor å måtte bære, og trist at de blir så innblandet i hans sykdom.
Nå fikk vi tallene på forrige beinmargsprøve, og blastene var mål til 2,5 %. Det er ikke mye.. Men fortsatt er det noe der. De sier han reagerer seint på medisiner, og er nok en kandidat for beinmargstransplantasjon. (BMT for kort)
Mange med hans diagnose ender den veien, men det betyr visst ikke så mye. 3 av 4 klarer denne sykdommen fint, men 2 av 3 får tilbakefall innen 5 år. Oddsen mine damer og herrer er både gode og dårlige.
Hans neutrofile er på 0.44. Den må være på over 1.0 hvis vi skal starte kuren til mandag. Jeg spurte tynt om å drøye det en uke, men jeg skjønner jo at han kommer først. Alltid! Men skal ta nye prøver på fredag. Viser de over 1.0 kjører de på med kuren på mandag. Viser den lavere enn 1.0, er det nye prøver på søndag. Vi ser de over 1.0 kjører vi på med kur på mandag. Viser de under, så drøyer de enten til onsdag, eller uka etter. Jeg håper egentlig mest på sistnevnte.
Hvis kur:
Ny beinmargsprøve på mandag, det betyr fasting, og JEG må være der aleine. Håper på hjelp fra min mor. De tar nye prøve, og skyter støt dose i ryggraden/ beinmargen med cellegift. Totalt vil hele kuren ta omtrent 6 dager som sist, spørs hvor fort vi får kommet i gang med kuren og hvilke typer medisiner. Håper i såfall på en med lavt kvalme nivå,og at vi slipper sonde!
Hvis ikke kur:
Hvis infeksjon, det er fortsatt en mulighet, siden de hvite er så lave, og om neutrofile er lavere enn 1.0 blir det ikke kur. Da må vi vente til onsdagen eller uka etter. Tar da blodprøver fortløpende for å sjekke som vanlig.
Jeg holdt på begynne å skikkelige gråte i gangen, da de sa at det var så fult der nå at de ikke kunne love noe avlastning, og de sa jeg måtte fikse det selv. "hør med en vennine da vel" Ja, for det er lett.. Minstemann er veldig skeptisk, og det er ikke alle som kan plutselig nå. Skriver ikke dette for å presse noen til noe som helst, jeg bare synes det er litt håpløst. Hvem i alle dager skulle ville komme, og ta på seg ansvaret for han et par timer så jeg enten får sove/ dusje? Det er mye å passe på med slanger, pumper, se etter diverse allergiske reaksjoner, passe på han, ja i det hele tatt. Dessuten ville jeg nok ikke være så komfertabel med det jeg heller *overbeskyttende* Hehe..
Nå ligger mann og minstemann og sover.. Eldste og jeg tegner, eller rettere sagt jeg skriver på pc og _ser_ på henne tegne. Hun har fått et nytt penal som jeg hadde gjemt til neste år. Passet ypperlig i dag synes jeg. Hun ville nemlig ikke på SFO i dag etter sykehuset, men mellomste ville til barnehagen. Vel egentlig ville hun være på sykehuset enda, for der var det sååå mye leker.. De skal få være med ved neste kur, altså ikke denne, men neste. Dette blir nr 3 , og vi skal ha 3 til.. minst..
Hyggelig med alle nye lesere, gamle lesere, venner og familie :o) Veldig hyggelig at folk tar seg tid til å høre hvordan det går. Det virker som om dette er ypperlig for alle parter, da man gjerne vil vite hvordan det går, men ikke mase ved å spørre.
Klem til alle sammen..
tirsdag 26. juni 2007
Måtte ha litt påfyll...
av blod i dag, så minstemann er der nå faktisk.
Han var der tidligere i dag, men han sov så lenge, så vi fant ut at vi heller kunne dra på sykehuset litt seinere. Vi skulle jo "bare" rense CVKen. De tok jo rutinemessig med blod, og det var jo greit siden det viser seg at han trenger påfyll.
I morgen er den store dagen.. Da skal jeg, pappa, storesøster, mellomsøster og minstemann på tur for å teste oss. Jentene synes det er litt spennende, og de elsker det sykehuset for der er det så mange leker. Barn er barn :o)
Jeg synes det er så gledelig at så mange ønsker å følge oss videre. Jeg har fått så mange tilbakemeldinger, ikke bare her, men andre steder også om hvordan folk heier med.
Det er utrolig oppmuntrende og flott. Det varmer veldig..
Neste uke blir det tid for kur nr 3. Jeg gruer meg.. skikkelig.. Minstemann er i farta om dagen og det er jo flott, men med slanger og stang og en mor på slep er det ikke lett å være på sykehuset.
Søvn er fortsatt et tema, og mangelvare. I natt sov han til 4-igjen-, og hoppa i senga når klokka bikka 6. Da var det far som stod opp for å gi mat. Med tanke på at minstemann ikke sovna før 22.30 i går, og jeg så-dum-som-jeg-er trenger et par timer aleine/ voksen tid med mannen, så la jeg meg ikke før nærmere 01.
Da blir det ikke mye søvn til 4.. Sukk..
I kveld skal vi ikke gi stesolid, nå får det bære eller briste. Jeg håper han har det i kroppen at 6 hadde vært en fin tid å våkne, aller helst 7. (8, hehe) Men håpet er heller lite og noe tynt.
Ja, tilbake til sykehuset.. Med han som sover så lite, og blir vekka flere ganger om nattan for å bytte bleie, skifting av sett, får medisiner og jeg vet ikke hva, jeg som får lite søvn, liten tid aleine uten avlastning, så gruer jeg meg!
Jeg hadde håpet hele greiene ble utsatt en uke. Jeg er helt kake etter bare en natt der, på dårlig madrass, klautrofobisk rom, kun tv som underholdning og mangel på andre å prate med enn helsepersonell, hvordan skal jeg klare 6 hele dager..
Hans kurer er så langvarige, og går gjerne over 24 timer av gangen, kun avbrutt av andre typer medisiner. Heldigvis denne gangen har han ikke veneflon. Da hadde jeg 3 slanger å holde styr på..
Det som er positivt er jo at han er i farta og er aktiv igjen. Skikkelig snart et og halvt åring, hvor det ser ut som den eneste tanken han har i hodet er å ta livet av seg. Klatrer på alt og alle, kaster seg nedfor sofan, og jeg vet ikke hva.
Det vanskelige er å være på sykehuset når barnet ikke er sykt. Altså han er jo syk, men ikke slik at han sover, vil bare sitte på fanget o.l.
Det virker som det eneste som surrer rundt i hodet mitt er bare søvn, men jeg tenker på andre ting også. Feks, bil.. Hvor lenge varer bilen? Gjett og vinn en skraphaug!
Mellomste var hos legen i dag også, pga mulig UVI. Hun fikk ikke noen medisiner enda, ville se an. Men hun må ta ultralyd for å være sikker på at hun ikke har en klaffe feil eller noe sånt. Eldste har fått igjen brillene sine i dag. En uke skulle det ta, jommen sa jeg smør.. Over 14 dager tok det. Men det gikk på reklamasjon, og NAV trygd dekker glassene. Alt i alt var det kostnadsmessig bra.
Nå er det straks barnetv og tiden for å begynne med kveldstell. Minstemann er ikke kommet hjem enda, men det tar vel noen timer.
Igjen, tusen takk for all oppmerksomheten, åpenheten og oppmuntringene. Det er så godt å ha noen i ryggen.
Vil ytre en spesiell takk til de som har hjulpet meg med bloggen, og gav meg det lille pushet jeg trengte. Tusen takk til de som har organisert og ordnet med blomster. Stoor klem..
Han var der tidligere i dag, men han sov så lenge, så vi fant ut at vi heller kunne dra på sykehuset litt seinere. Vi skulle jo "bare" rense CVKen. De tok jo rutinemessig med blod, og det var jo greit siden det viser seg at han trenger påfyll.
I morgen er den store dagen.. Da skal jeg, pappa, storesøster, mellomsøster og minstemann på tur for å teste oss. Jentene synes det er litt spennende, og de elsker det sykehuset for der er det så mange leker. Barn er barn :o)
Jeg synes det er så gledelig at så mange ønsker å følge oss videre. Jeg har fått så mange tilbakemeldinger, ikke bare her, men andre steder også om hvordan folk heier med.
Det er utrolig oppmuntrende og flott. Det varmer veldig..
Neste uke blir det tid for kur nr 3. Jeg gruer meg.. skikkelig.. Minstemann er i farta om dagen og det er jo flott, men med slanger og stang og en mor på slep er det ikke lett å være på sykehuset.
Søvn er fortsatt et tema, og mangelvare. I natt sov han til 4-igjen-, og hoppa i senga når klokka bikka 6. Da var det far som stod opp for å gi mat. Med tanke på at minstemann ikke sovna før 22.30 i går, og jeg så-dum-som-jeg-er trenger et par timer aleine/ voksen tid med mannen, så la jeg meg ikke før nærmere 01.
Da blir det ikke mye søvn til 4.. Sukk..
I kveld skal vi ikke gi stesolid, nå får det bære eller briste. Jeg håper han har det i kroppen at 6 hadde vært en fin tid å våkne, aller helst 7. (8, hehe) Men håpet er heller lite og noe tynt.
Ja, tilbake til sykehuset.. Med han som sover så lite, og blir vekka flere ganger om nattan for å bytte bleie, skifting av sett, får medisiner og jeg vet ikke hva, jeg som får lite søvn, liten tid aleine uten avlastning, så gruer jeg meg!
Jeg hadde håpet hele greiene ble utsatt en uke. Jeg er helt kake etter bare en natt der, på dårlig madrass, klautrofobisk rom, kun tv som underholdning og mangel på andre å prate med enn helsepersonell, hvordan skal jeg klare 6 hele dager..
Hans kurer er så langvarige, og går gjerne over 24 timer av gangen, kun avbrutt av andre typer medisiner. Heldigvis denne gangen har han ikke veneflon. Da hadde jeg 3 slanger å holde styr på..
Det som er positivt er jo at han er i farta og er aktiv igjen. Skikkelig snart et og halvt åring, hvor det ser ut som den eneste tanken han har i hodet er å ta livet av seg. Klatrer på alt og alle, kaster seg nedfor sofan, og jeg vet ikke hva.
Det vanskelige er å være på sykehuset når barnet ikke er sykt. Altså han er jo syk, men ikke slik at han sover, vil bare sitte på fanget o.l.
Det virker som det eneste som surrer rundt i hodet mitt er bare søvn, men jeg tenker på andre ting også. Feks, bil.. Hvor lenge varer bilen? Gjett og vinn en skraphaug!
Mellomste var hos legen i dag også, pga mulig UVI. Hun fikk ikke noen medisiner enda, ville se an. Men hun må ta ultralyd for å være sikker på at hun ikke har en klaffe feil eller noe sånt. Eldste har fått igjen brillene sine i dag. En uke skulle det ta, jommen sa jeg smør.. Over 14 dager tok det. Men det gikk på reklamasjon, og NAV trygd dekker glassene. Alt i alt var det kostnadsmessig bra.
Nå er det straks barnetv og tiden for å begynne med kveldstell. Minstemann er ikke kommet hjem enda, men det tar vel noen timer.
Igjen, tusen takk for all oppmerksomheten, åpenheten og oppmuntringene. Det er så godt å ha noen i ryggen.
Vil ytre en spesiell takk til de som har hjulpet meg med bloggen, og gav meg det lille pushet jeg trengte. Tusen takk til de som har organisert og ordnet med blomster. Stoor klem..
mandag 25. juni 2007
Kontroll på sykehuset
Nå så aner jeg ikke hvor mange ganger vi har vært på kontroll, men det er allerede blitt mange. I dag skal minstemann dit for å ta litt blodprøver, evnt få trombocytter eller blodoverføring.. igjen.. CRP var 29 om onsdagen, så lurer på om den er økt. Han har ikke feber fortsatt, så ting går veldig bra.
I natt sov han til nesten 4. Det virker som uansett når han legger seg, hvor ofte han sover på dagen så våkner han 4, eller litt over. Veldig merkelig..
Men uten stesoliden våkner han flere ganger før det, så jeg får vel si meg fornøyd med 4.
I dag tidlig hadde han revet av vindu/ plasteret over CVKen. Så en skikkelig ekkel blemme der med puss. Vi har fått beskjed om å bare vaske og rense. Det er sikkert kommet i forbindelse med at han river i den.
Han har fått hyppig med astma medisiner, og mesteparten av "bjeffingen" er borte. Unntatt på nattan, og tidlig på morgenen. Han gråter ikke heller når han får ventoline, for jeg tror han føler det hjelper. Den andre er det mer bråk med, og det sier storesøster også, at den smaker mer æsj.
Mellomste har muligens fått en ny urinveisinfeksjon, for hun har tissa på seg flere ganger i helgen. Trodde først det var pga bursdagen at hun var litt spent og sånt, men i løpet av en dag tissa hun på seg 4 ganger. Det er typisk UVI tegn her i huset hvertfall. Vi har hvertfall levert en prøve.. Vi ble faktisk ferdig med forrige antibiotika kur nå pga brennkopper, så kanskje hun får en ny nå. Jaja..
Sykdom kommer visst ikke aleine..
NAV trygd hadde rotet med papirene, for mannen i huste skulle ha pleiepengene i dag. Nå må vi kanskje vente til neste mandag. Erre mulig! Fikk brev i forrige uka om at han ikke hadde levert selvangivelsen også, og får muligens straffegebyr. Om ikke hodet til mannen var skrudd på, hadde han glemt hele hue. Vi skjønte jo da omsider hvorfor vi får våre små skatterkroner til høsten da, når han ikke har levert den.
Ellers er egentlig dagen ganske bra.. Det er kjølig, stille, bare meg og en pc, og en og annen bil utenfor.. Et lite øyeblikk som snart er borte.. Dagen i dag er dagen jeg ventet på i går, og i dag skal jeg gjøre alt jeg ikke gjorde i går.
I natt sov han til nesten 4. Det virker som uansett når han legger seg, hvor ofte han sover på dagen så våkner han 4, eller litt over. Veldig merkelig..
Men uten stesoliden våkner han flere ganger før det, så jeg får vel si meg fornøyd med 4.
I dag tidlig hadde han revet av vindu/ plasteret over CVKen. Så en skikkelig ekkel blemme der med puss. Vi har fått beskjed om å bare vaske og rense. Det er sikkert kommet i forbindelse med at han river i den.
Han har fått hyppig med astma medisiner, og mesteparten av "bjeffingen" er borte. Unntatt på nattan, og tidlig på morgenen. Han gråter ikke heller når han får ventoline, for jeg tror han føler det hjelper. Den andre er det mer bråk med, og det sier storesøster også, at den smaker mer æsj.
Mellomste har muligens fått en ny urinveisinfeksjon, for hun har tissa på seg flere ganger i helgen. Trodde først det var pga bursdagen at hun var litt spent og sånt, men i løpet av en dag tissa hun på seg 4 ganger. Det er typisk UVI tegn her i huset hvertfall. Vi har hvertfall levert en prøve.. Vi ble faktisk ferdig med forrige antibiotika kur nå pga brennkopper, så kanskje hun får en ny nå. Jaja..
Sykdom kommer visst ikke aleine..
NAV trygd hadde rotet med papirene, for mannen i huste skulle ha pleiepengene i dag. Nå må vi kanskje vente til neste mandag. Erre mulig! Fikk brev i forrige uka om at han ikke hadde levert selvangivelsen også, og får muligens straffegebyr. Om ikke hodet til mannen var skrudd på, hadde han glemt hele hue. Vi skjønte jo da omsider hvorfor vi får våre små skatterkroner til høsten da, når han ikke har levert den.
Ellers er egentlig dagen ganske bra.. Det er kjølig, stille, bare meg og en pc, og en og annen bil utenfor.. Et lite øyeblikk som snart er borte.. Dagen i dag er dagen jeg ventet på i går, og i dag skal jeg gjøre alt jeg ikke gjorde i går.
søndag 24. juni 2007
Falsk krupp
Det begynte med en forkjølelse som startet i begynnelsen av uka. Det har gått ganske smertefritt for seg, men han begynte egentlig i natt med en hoste.
Jeg tenkte ikke noe over det før jeg skulle legge han ned igjen istad. Skrev i et annet innlegg her at jeg skulle legge han igjen, for han ville ikke sove. Da begynte han å "bjeffe" når han hostet og det hørtes grusomt ut.
Ringte legen og lurte på om de ville lytte på han før jeg starta med astma medisiner. De var skråsikre på falsk krupp, så jeg kunne bare starte og det ofte. Han har så lav dosering at jeg kunne puffe to ganger, opptil 10 ganger eller mer bare i dag. Så med andre ord blir det mye puffing av astma medisiner..
Han spiser veldig godt fortsatt, er i fin form, nesten for fin. Han er såå aktiv i dag. Han skal legge tøy i tørketrommelen, "lese" avisa, ta tøyet av snora, tørke støv, resirkulere papp, rydde i bil blader til pappa, tømme søpla, danse litt, helst lukke alle dører og klatre på alt av stoler og krakker. Alt dette helst på mindre enn en halvtime..
Jeg henger etter noen ganger for halv pris. Men han snurrer meg rundt lillefingeren, og får alt han ber om. Det betyr bare at jeg må plukke det opp etterpå, og det betyr ikke så mye..
Og der gikk bladene til pappa i gulvet. Opsi..
Det er straks leggetid, og det tror jeg nesten minstemann gleder seg til, for han er veldig trøtt. Det blir stesolid i natt også.. Legen mente han kunne gå på de i en uke, uten at det gjorde noe. Men jeg tar bare noen dager i strekk. Jeg håper like mye hver gang at NÅ, sover han sikkert.. Denne gangen skjer det nok! Evig opptimist, til det siste..
Men nå håper jeg faktisk at han skal sove hele nattan.. :o)
Jeg tenkte ikke noe over det før jeg skulle legge han ned igjen istad. Skrev i et annet innlegg her at jeg skulle legge han igjen, for han ville ikke sove. Da begynte han å "bjeffe" når han hostet og det hørtes grusomt ut.
Ringte legen og lurte på om de ville lytte på han før jeg starta med astma medisiner. De var skråsikre på falsk krupp, så jeg kunne bare starte og det ofte. Han har så lav dosering at jeg kunne puffe to ganger, opptil 10 ganger eller mer bare i dag. Så med andre ord blir det mye puffing av astma medisiner..
Han spiser veldig godt fortsatt, er i fin form, nesten for fin. Han er såå aktiv i dag. Han skal legge tøy i tørketrommelen, "lese" avisa, ta tøyet av snora, tørke støv, resirkulere papp, rydde i bil blader til pappa, tømme søpla, danse litt, helst lukke alle dører og klatre på alt av stoler og krakker. Alt dette helst på mindre enn en halvtime..
Jeg henger etter noen ganger for halv pris. Men han snurrer meg rundt lillefingeren, og får alt han ber om. Det betyr bare at jeg må plukke det opp etterpå, og det betyr ikke så mye..
Og der gikk bladene til pappa i gulvet. Opsi..
Det er straks leggetid, og det tror jeg nesten minstemann gleder seg til, for han er veldig trøtt. Det blir stesolid i natt også.. Legen mente han kunne gå på de i en uke, uten at det gjorde noe. Men jeg tar bare noen dager i strekk. Jeg håper like mye hver gang at NÅ, sover han sikkert.. Denne gangen skjer det nok! Evig opptimist, til det siste..
Men nå håper jeg faktisk at han skal sove hele nattan.. :o)
Søndag..
Søndag har nesten alltid en slik ro over seg. Jentene har lekt harmonisk sammen i sofan, med barbie og små leke dyr. Mellomsøster har omsider fått en dukke som passer vogna hun fikk i fjor. ( Her går det ikke så fort med å få kjøpt slike ting, men da vet vi hvertfall at hun virkelig ønsker seg det)
Vi har også prøvd å få til noen antrekk til denne dukka, så hun var strålende fornøyd.
Bursdagsfeiringen gikk kjempe bra, selv om minstemann ikke sov omtrent natt til lørdag. Vi tok en natt uten stesolid, men det fungerte ikke. Han begynte å tulle allerede tidlig på kvelden, og vi vurderte å gi stesolid, men uten sonden er det ikke noe man gleder seg til. Vi håpte at det skulle holde, men om han våkna hver time så lyver jeg hvertfall ikke. Noen ganger tulla og tøysa han flere ganger i timen.. Jeg blir så oppgitt og lei meg over hele greia. Hvorfor kan han bare ikke sove!!
Selve bursdag, men alt for lite søvn innabords, gikk veldig fint. Alle virket fornøyde, på tross av at det var trangt om saligheten. Vi ble litt flere voksne, enn jeg hadde regnet med, og 7 barn tok litt mer plass enn vi har her inne. ( skulle jo vært ute, men det regna jo. Det er bonusen for at man strever seg gjennom sommeren, høygravid, for da vet du at framtidige bursdager kan feires ute, men dengang ei)
Det gikk hvertfall bra. De fleste var fornøyd med maten, lille posen med gave ( som seg hør og bør, må fiskes ) og ballongene.
Klart det er et par ting jeg ville gjort anderledes, men med tanken på tiden vi ikke hadde, og min hjerne som fungerer dårlig uten søvn, så er vi alt i alt fornøyde.
Frøkna viste stor interesse for alle tingene hun fikk, og elsket oppmerksomheten. Jeg har veldig takknemlige barn, og de blir like glad for sokkene, klærne, til filmene og lekene.
En stooor virituell blomstebukett til min mor 8>8>8>, som bakte muffins, og stod ansvarlig som pølsekoker. Hun bidro også aktivt under voksen selskapet seinere på kvelden, med å lage mat og hjelpe til med oppvasken. Hva skal man gjøre uten slike mammaer... Antagelig gå sulten :o)
Nå har pappa og jentene reist for å tilbringe litt tid med farmor. Prøver så godt vi kan med å holde kontakten, selv om det ikke er lett å finne tid. De bor langt unna, og det koster både penger og mye tid. Men for jentenes skyld må vi gjøre så godt vi kan.
Nå tror jeg minstemann mener det er på tide å stå opp fra sin lille lur, men der tror jeg han tar feil. 30 min er ikke lang nok hvil..
I natt sov han faktisk til 4! Men med stesolid da.. Men det var utrolig deilig uansett. Far i huset lot meg sov lenge i dag, og det gjør godt. Han tilbringer mesteparten av tiden på sofan om nettene, for å håpe å få litt søvn. Nå er _ikke_ huset lydtett, men det blir jo litt mer dempet gråt/ skrik for han her nede.
Får prøve å legge lille minstemann igjen, som ikke liker sove, helt klart!
Vi har også prøvd å få til noen antrekk til denne dukka, så hun var strålende fornøyd.
Bursdagsfeiringen gikk kjempe bra, selv om minstemann ikke sov omtrent natt til lørdag. Vi tok en natt uten stesolid, men det fungerte ikke. Han begynte å tulle allerede tidlig på kvelden, og vi vurderte å gi stesolid, men uten sonden er det ikke noe man gleder seg til. Vi håpte at det skulle holde, men om han våkna hver time så lyver jeg hvertfall ikke. Noen ganger tulla og tøysa han flere ganger i timen.. Jeg blir så oppgitt og lei meg over hele greia. Hvorfor kan han bare ikke sove!!
Selve bursdag, men alt for lite søvn innabords, gikk veldig fint. Alle virket fornøyde, på tross av at det var trangt om saligheten. Vi ble litt flere voksne, enn jeg hadde regnet med, og 7 barn tok litt mer plass enn vi har her inne. ( skulle jo vært ute, men det regna jo. Det er bonusen for at man strever seg gjennom sommeren, høygravid, for da vet du at framtidige bursdager kan feires ute, men dengang ei)
Det gikk hvertfall bra. De fleste var fornøyd med maten, lille posen med gave ( som seg hør og bør, må fiskes ) og ballongene.
Klart det er et par ting jeg ville gjort anderledes, men med tanken på tiden vi ikke hadde, og min hjerne som fungerer dårlig uten søvn, så er vi alt i alt fornøyde.
Frøkna viste stor interesse for alle tingene hun fikk, og elsket oppmerksomheten. Jeg har veldig takknemlige barn, og de blir like glad for sokkene, klærne, til filmene og lekene.
En stooor virituell blomstebukett til min mor 8>8>8>, som bakte muffins, og stod ansvarlig som pølsekoker. Hun bidro også aktivt under voksen selskapet seinere på kvelden, med å lage mat og hjelpe til med oppvasken. Hva skal man gjøre uten slike mammaer... Antagelig gå sulten :o)
Nå har pappa og jentene reist for å tilbringe litt tid med farmor. Prøver så godt vi kan med å holde kontakten, selv om det ikke er lett å finne tid. De bor langt unna, og det koster både penger og mye tid. Men for jentenes skyld må vi gjøre så godt vi kan.
Nå tror jeg minstemann mener det er på tide å stå opp fra sin lille lur, men der tror jeg han tar feil. 30 min er ikke lang nok hvil..
I natt sov han faktisk til 4! Men med stesolid da.. Men det var utrolig deilig uansett. Far i huset lot meg sov lenge i dag, og det gjør godt. Han tilbringer mesteparten av tiden på sofan om nettene, for å håpe å få litt søvn. Nå er _ikke_ huset lydtett, men det blir jo litt mer dempet gråt/ skrik for han her nede.
Får prøve å legge lille minstemann igjen, som ikke liker sove, helt klart!
fredag 22. juni 2007
En deilig natt..
Det ble som jeg tenkte..
Natt nr 2 med stesolid gav endelig resultater. Minstemann våknet engang rundt 21 i går kveld, da hadde han dratt ut sonden. Jeg som var så glad for den hadde holdt i 3 uker. Typisk.
Men etter han fikk dratt den ut, sovnet han fint og sov til 4.30! Våknet, og jeg prøvde å få han til sove igjen, men han gråt så sårt. Fikk komme opp, og få litt pupp.
La han igjen etterpå, og han sovnet og sov til 8! La meg rundt 22 i går kveld, og det betyr nesten 10 timer i strekk. Jeg kan ikke si annet enn at jeg våknet mer trøtt enn jeg hadde vært på lenge. Det er sikkert et tegn på at jeg nå endelig har fått sovet skikkelig dyp søvn. Nå har han ikke fått medisin, for jeg håper han har "lært" seg å sove lenge. Samtidig så ville han vært helt dopa i morra når vi skal ha bursdag her, så det lønner seg ikke. Det er sterke saker!
Var på sykehuset i dag, men hentet bare noen vinduer som vi trenger til CVKen og noen bomull pads greier. Vinduer er de plastrene vi har over slangen som han har i brystet. Han trenger et spesielt plaster, som de endelig har fått bestilt.
Det må byttes hver gang han bader eller dusjer. Det tåler å bli vått, men ikke å forbli vått. Så det blir mye skifting, men vi unngår helst å dusje hele han. Helst bare vaske med klut. Det går veldig greit egentlig, selv om jeg liker å få dusja han litt innimellom. Når han får kur blir han ikke badet i det hele tatt pga han er gjerne koblet til pumpa 24 timer i døgnet.
Som sagt er det bursdag her i morgen, og det er godt. Vi har prøvd å planlegge så at det ikke falt på en dag med kur, blodprøver, og forhåpentligvis ikke med sykdom. Nå er han blitt forkjøla, og det sier de er greit. Kutter han ut å spise som han ofte gjør når han syk, så må de legge inn en ny sonde og vi må gi sondemat igjen. Håper virkelig han fortsetter å spise så godt som han gjør nå.
Det blir litt godt å få besøk også, og føle seg litt som en "normal" familie igjen. Selv om vi egentlig trosser legenes anbefaling om å ha barneselskap, men vi håper jo han vil klare det fint. Det blir endel retningslinjer som de må følge, men ellers skulle det gå greit. Vi har blitt så heldige at vi skal få lov til å bli tante og onkel igjen i november, så det blir gøy å se den lille voksende magen.
Et nytt deilig lite vidunder er på vei, og vi gleder oss veldig. Har alt kjøpt til små ting, men skulle ønske jeg visste mer hvilket kjønn den lille hadde.
Uansett blir det en liten deilig bylt..
Jeg tenkte mye på om minstemann døde før, om vi ville ha flere barn. Det var egentlig godt å få snakket om det, når du var midt i det sjokket. I det øyeblikket det begynte å synke inn at minstemann har kreft og kan dø, dukket det opp mange tanker. Spesielt i forhold til døden, og fremtiden. Får han så vondt at det er bedre om han dør nå? Klarer han seg nå, men får tilbakefall seinere og vil dø da? Hva med senskader og hans mulighet for å få barn, ny krefttype, tannskader o.s.v.
Svaret vi kom fram til var hvertfall at minstemann vil alltid forbli minstemann. Ingen kan erstatte han på noe vis. Jeg vil jo alltid være mor til 3 uansett..
Nå ble kanskje det en smule dystert, men akkurat hvor jeg er i livet nå, så er døden veldig nær. Jeg ser den på sykehuset, leser om den i avisene og den er kanskje for første gang en realitet. Den finnes, selv om jeg ikke tenker på den.
Livet slik jeg engang kjente det er totalt snudd på hodet, og slik vil det omtrent alltid være.
Rart det der.. En vanlig dag i mai. En dato jeg har opplevd mange ganger før, akkurat nå i år skulle den forandre livet mitt. En dag som jeg aldri igjen vil kunne se på som en vanlig dag. Veldig merkelig..
Natt nr 2 med stesolid gav endelig resultater. Minstemann våknet engang rundt 21 i går kveld, da hadde han dratt ut sonden. Jeg som var så glad for den hadde holdt i 3 uker. Typisk.
Men etter han fikk dratt den ut, sovnet han fint og sov til 4.30! Våknet, og jeg prøvde å få han til sove igjen, men han gråt så sårt. Fikk komme opp, og få litt pupp.
La han igjen etterpå, og han sovnet og sov til 8! La meg rundt 22 i går kveld, og det betyr nesten 10 timer i strekk. Jeg kan ikke si annet enn at jeg våknet mer trøtt enn jeg hadde vært på lenge. Det er sikkert et tegn på at jeg nå endelig har fått sovet skikkelig dyp søvn. Nå har han ikke fått medisin, for jeg håper han har "lært" seg å sove lenge. Samtidig så ville han vært helt dopa i morra når vi skal ha bursdag her, så det lønner seg ikke. Det er sterke saker!
Var på sykehuset i dag, men hentet bare noen vinduer som vi trenger til CVKen og noen bomull pads greier. Vinduer er de plastrene vi har over slangen som han har i brystet. Han trenger et spesielt plaster, som de endelig har fått bestilt.
Det må byttes hver gang han bader eller dusjer. Det tåler å bli vått, men ikke å forbli vått. Så det blir mye skifting, men vi unngår helst å dusje hele han. Helst bare vaske med klut. Det går veldig greit egentlig, selv om jeg liker å få dusja han litt innimellom. Når han får kur blir han ikke badet i det hele tatt pga han er gjerne koblet til pumpa 24 timer i døgnet.
Som sagt er det bursdag her i morgen, og det er godt. Vi har prøvd å planlegge så at det ikke falt på en dag med kur, blodprøver, og forhåpentligvis ikke med sykdom. Nå er han blitt forkjøla, og det sier de er greit. Kutter han ut å spise som han ofte gjør når han syk, så må de legge inn en ny sonde og vi må gi sondemat igjen. Håper virkelig han fortsetter å spise så godt som han gjør nå.
Det blir litt godt å få besøk også, og føle seg litt som en "normal" familie igjen. Selv om vi egentlig trosser legenes anbefaling om å ha barneselskap, men vi håper jo han vil klare det fint. Det blir endel retningslinjer som de må følge, men ellers skulle det gå greit. Vi har blitt så heldige at vi skal få lov til å bli tante og onkel igjen i november, så det blir gøy å se den lille voksende magen.
Et nytt deilig lite vidunder er på vei, og vi gleder oss veldig. Har alt kjøpt til små ting, men skulle ønske jeg visste mer hvilket kjønn den lille hadde.
Uansett blir det en liten deilig bylt..
Jeg tenkte mye på om minstemann døde før, om vi ville ha flere barn. Det var egentlig godt å få snakket om det, når du var midt i det sjokket. I det øyeblikket det begynte å synke inn at minstemann har kreft og kan dø, dukket det opp mange tanker. Spesielt i forhold til døden, og fremtiden. Får han så vondt at det er bedre om han dør nå? Klarer han seg nå, men får tilbakefall seinere og vil dø da? Hva med senskader og hans mulighet for å få barn, ny krefttype, tannskader o.s.v.
Svaret vi kom fram til var hvertfall at minstemann vil alltid forbli minstemann. Ingen kan erstatte han på noe vis. Jeg vil jo alltid være mor til 3 uansett..
Nå ble kanskje det en smule dystert, men akkurat hvor jeg er i livet nå, så er døden veldig nær. Jeg ser den på sykehuset, leser om den i avisene og den er kanskje for første gang en realitet. Den finnes, selv om jeg ikke tenker på den.
Livet slik jeg engang kjente det er totalt snudd på hodet, og slik vil det omtrent alltid være.
Rart det der.. En vanlig dag i mai. En dato jeg har opplevd mange ganger før, akkurat nå i år skulle den forandre livet mitt. En dag som jeg aldri igjen vil kunne se på som en vanlig dag. Veldig merkelig..
torsdag 21. juni 2007
Tenker store tanker..
og noen ganger jeg tenker jeg små tanker. Noen ganger tanker om fremtiden, andre ganger om hva som skal skje i morgen.
Akkurat nå tenker jeg på dagene framover, og nettene som kommer.
Første kvelden/nattan med stesolid hjalp heller lite. Han sov ikke lenge av gangen og våkna veldig tidlig. 4 er _ikke_morgen!
Dette blir andre kvelden/ nattan med stesolid, og vi håper og ber om forandring. Mangel på søvn rangeres høyt over de tingene som er verst nå. Høyt der opp på lista sammen med fasting!
Han har spist godt, men vært litt sutrete. Har målt temp flere ganger, men han har ikke noe feber. Renner litt blankt i fra nesa, men thats it. Legen sa at det er rart hvordan unger som overhodet ikke har hvite blodlegemer igjen, fortsatt kan og prøver hardt å bekjempe infeksjoner. Det er mulig crpen har gått opp, men de ønsket oss ikke inn for å ta noe blodprøver før til mamdag. Jeg synes det var lenge med tanke på at han plutselig faller veldig i blodprosent/HB og trombocytter/ blodplater.
Mulig vi stikker innom likevel.. Meg får de ikke jaga bort hvertfall.
Minstemann ligger for øyeblikket å sutrer i senga, og ikke fornøyd med tingenes tilstand. Han er trøtt, og har sovet godt i dag. Mye pga stesoliden. I morgen må vi nok drøye en dag eller to, før neste tablett. Det er stor fare for bakrus som de kaller det.
Nå er jeg sulten, sliten og trøtt. Har et hus som er bomba, og minst tusen ting på MÅ-VIRKELIG-GJØRES lista, som forøvrig blir lenger og lenger..
En kan like gjerne hoppe i det, som å krype i det som min mormor ofte sa.
Akkurat nå tenker jeg på dagene framover, og nettene som kommer.
Første kvelden/nattan med stesolid hjalp heller lite. Han sov ikke lenge av gangen og våkna veldig tidlig. 4 er _ikke_morgen!
Dette blir andre kvelden/ nattan med stesolid, og vi håper og ber om forandring. Mangel på søvn rangeres høyt over de tingene som er verst nå. Høyt der opp på lista sammen med fasting!
Han har spist godt, men vært litt sutrete. Har målt temp flere ganger, men han har ikke noe feber. Renner litt blankt i fra nesa, men thats it. Legen sa at det er rart hvordan unger som overhodet ikke har hvite blodlegemer igjen, fortsatt kan og prøver hardt å bekjempe infeksjoner. Det er mulig crpen har gått opp, men de ønsket oss ikke inn for å ta noe blodprøver før til mamdag. Jeg synes det var lenge med tanke på at han plutselig faller veldig i blodprosent/HB og trombocytter/ blodplater.
Mulig vi stikker innom likevel.. Meg får de ikke jaga bort hvertfall.
Minstemann ligger for øyeblikket å sutrer i senga, og ikke fornøyd med tingenes tilstand. Han er trøtt, og har sovet godt i dag. Mye pga stesoliden. I morgen må vi nok drøye en dag eller to, før neste tablett. Det er stor fare for bakrus som de kaller det.
Nå er jeg sulten, sliten og trøtt. Har et hus som er bomba, og minst tusen ting på MÅ-VIRKELIG-GJØRES lista, som forøvrig blir lenger og lenger..
En kan like gjerne hoppe i det, som å krype i det som min mormor ofte sa.
onsdag 20. juni 2007
Søvn er for pyser!
Og minstemann er ingen pyse nei!
Siden han kom til denne verden i ekte supermann stil tok det ikke verken mor eller far lang tid for å skjønne at å sove er ikke gøy for denne karen.
Men vi tok tiden til hjelp og tenkte det ville løse seg. Store- og mellomsøster sov hele nattan fra rundt 5-6 mnd, så lillebror er nok ikke verre.
Få barn til å sove, _det_ kan vi!
Men etter snart 17 mnd med min. 1-2 ganger med tullball om natta, kan vi med hånda på hjerte si at vi ikke kan soving. Jeg aner ikke hvordan jeg får han til å sove mer enn 3 timer sammenhengende. Nå som han er syk er mors hjerte enda svakere enn før, og han snurrer meg rundt lillefingeren som bare minstemann og lillebror kan.
Men en mor må også sove, dessverre.. Men etter mislykkede forsøk med både vallergan og mer vellykket med Stesolid ( skulle ikke mangle, siden dette virkelig knocker han ut stakkar ) så må jeg bare nok engang innse at søvn er for pyser.
Ellers har minstemann det bra. Han stabber avgårdet, helst med litt hjelp. Han spiser godt, har ikke fått mat i sonden på en uke. Det er litt vanskelig å regne ut antall kalorier han får i seg. Men jeg håper han får over 800 hvertfall som ernæringsfysiologen ønsket.
Feks, han kan spise en god porsjon med kjøpe potetmos. Men vi bruker H-melk, mer smør og gjerne litt ost, og da er det ikke så lett å regne ut nøyaktig hva som han får i seg.
Sondematen dreper all matlyst, så jeg ønsker ikke å "spe" på med det heller når han faktisk spiser.
Nå skal jeg og minstemann avgårdet for å ta blodprøver, og muligens få litt trombocytter/ blodplater. Mor er trøtt, veldig trøtt. Håper på en liten hvil seinere om jeg får ro i kroppen. Det er jo så mye som må gjøres..
---------------------------------
Har vært på sykehuset, men måtte vente over 2 timer på trombocyttene, så dro hjem igjen. Dessuten må minstemann sove nå, og det gjorde han virkelig også. Slokna med engang.. Heldigvis er det ikke noe problem å legge han, bare få han til å sove lenge nok. Fikk resept på stesolid nå. Liker det ikke, men skal få det innimellom når han er verst. Vi har fått for en uke, men tar bare en dag eller to nå først.
Han hadde høyere temp nå, men ikke feber. Håper det bare er varmen.. Men han virkelig litt mer pjusk i dag.
Føler meg litt mer "heldig" over at han har fått det å tidlig også, for de andre snakker om mobbing, utestenging og vanskeligheter med å sosialisere seg. Ungdommene blir enstøinger o.s.v. Minstemann skjønner ikke så mye av det han, og det er jeg glad for. Hadde aldri tenkt at en CVK var noe annet enn positivt, men for de litt eldre er det grunn til mobbing. Gutter skal være tøffe, men ser ikke så tøff ut med en slange i brystet. Jentene skal ha langt hår, men det detter jo av i store dotter.
Får prøve å se det positive i alt mener nå jeg..
---------------------------------
Fått svar på crp. Den var 29 og er stigende.. *blææ* De mistenker han blir syk med feber i løpet av dagen, eller i morgen. Håper han ikke blir så syk denne gangen, og kan evnt ha permisjon hjemme. Orker ikke mer sykehus på en stund!
Siden han kom til denne verden i ekte supermann stil tok det ikke verken mor eller far lang tid for å skjønne at å sove er ikke gøy for denne karen.
Men vi tok tiden til hjelp og tenkte det ville løse seg. Store- og mellomsøster sov hele nattan fra rundt 5-6 mnd, så lillebror er nok ikke verre.
Få barn til å sove, _det_ kan vi!
Men etter snart 17 mnd med min. 1-2 ganger med tullball om natta, kan vi med hånda på hjerte si at vi ikke kan soving. Jeg aner ikke hvordan jeg får han til å sove mer enn 3 timer sammenhengende. Nå som han er syk er mors hjerte enda svakere enn før, og han snurrer meg rundt lillefingeren som bare minstemann og lillebror kan.
Men en mor må også sove, dessverre.. Men etter mislykkede forsøk med både vallergan og mer vellykket med Stesolid ( skulle ikke mangle, siden dette virkelig knocker han ut stakkar ) så må jeg bare nok engang innse at søvn er for pyser.
Ellers har minstemann det bra. Han stabber avgårdet, helst med litt hjelp. Han spiser godt, har ikke fått mat i sonden på en uke. Det er litt vanskelig å regne ut antall kalorier han får i seg. Men jeg håper han får over 800 hvertfall som ernæringsfysiologen ønsket.
Feks, han kan spise en god porsjon med kjøpe potetmos. Men vi bruker H-melk, mer smør og gjerne litt ost, og da er det ikke så lett å regne ut nøyaktig hva som han får i seg.
Sondematen dreper all matlyst, så jeg ønsker ikke å "spe" på med det heller når han faktisk spiser.
Nå skal jeg og minstemann avgårdet for å ta blodprøver, og muligens få litt trombocytter/ blodplater. Mor er trøtt, veldig trøtt. Håper på en liten hvil seinere om jeg får ro i kroppen. Det er jo så mye som må gjøres..
---------------------------------
Har vært på sykehuset, men måtte vente over 2 timer på trombocyttene, så dro hjem igjen. Dessuten må minstemann sove nå, og det gjorde han virkelig også. Slokna med engang.. Heldigvis er det ikke noe problem å legge han, bare få han til å sove lenge nok. Fikk resept på stesolid nå. Liker det ikke, men skal få det innimellom når han er verst. Vi har fått for en uke, men tar bare en dag eller to nå først.
Han hadde høyere temp nå, men ikke feber. Håper det bare er varmen.. Men han virkelig litt mer pjusk i dag.
Føler meg litt mer "heldig" over at han har fått det å tidlig også, for de andre snakker om mobbing, utestenging og vanskeligheter med å sosialisere seg. Ungdommene blir enstøinger o.s.v. Minstemann skjønner ikke så mye av det han, og det er jeg glad for. Hadde aldri tenkt at en CVK var noe annet enn positivt, men for de litt eldre er det grunn til mobbing. Gutter skal være tøffe, men ser ikke så tøff ut med en slange i brystet. Jentene skal ha langt hår, men det detter jo av i store dotter.
Får prøve å se det positive i alt mener nå jeg..
---------------------------------
Fått svar på crp. Den var 29 og er stigende.. *blææ* De mistenker han blir syk med feber i løpet av dagen, eller i morgen. Håper han ikke blir så syk denne gangen, og kan evnt ha permisjon hjemme. Orker ikke mer sykehus på en stund!
mandag 18. juni 2007
Beimargstransplantasjon?
Da kom det vi hadde grudd oss til, men til dels ventet på..
Hele familien må testets neste uke, for å se om noen av oss er en match til hans beinmarg. Mest sansynelig en av søstrene, og det er jo bra, men likevel så tyder det på at cellegiften ikke helt fungerer optimalt som den blir gitt i dag. Han må nok ha en variant som er enda sterkere, og da blir beinmargen knocka helt ut.
For å kunne restarte beinmargen igjen, må den ny beinmarg til.
Dette er utifra hva jeg har skjønt. De sier man bare tar til seg 10% av all informasjon, så gud vet hva de 90% jeg har glemt er.
Datoen ble den 27. altså neste uke..
Har ikke fått noe konkret svar på hvor mange % med blaster/ kreftceller som er igjen. Det kommer nok i morgen. Det eneste de kan se er at det fortsatt er mer der. På dette tidspunktet skulle han hatt 0%, om cellegiften hadde fungert som vi ville.
Onsdag må vi ha nye blodprøver. Må ringe å høre..
2. juli er det oppstart for nye cellegift. Tror det blir å følge den protokollen vi har enda, men vi må regne med en kur til eller to,i tillegg til de 4 han fortsatt må ha.
Uff, ble litt mange dumme nyheter på engang. Hodet mitt verker etter en lang dag hos legen. Litt for mange tanker for dette lille hodet.. Også begynte det å regne på vaska mi som hang ute! *gaaah*
Hele familien må testets neste uke, for å se om noen av oss er en match til hans beinmarg. Mest sansynelig en av søstrene, og det er jo bra, men likevel så tyder det på at cellegiften ikke helt fungerer optimalt som den blir gitt i dag. Han må nok ha en variant som er enda sterkere, og da blir beinmargen knocka helt ut.
For å kunne restarte beinmargen igjen, må den ny beinmarg til.
Dette er utifra hva jeg har skjønt. De sier man bare tar til seg 10% av all informasjon, så gud vet hva de 90% jeg har glemt er.
Datoen ble den 27. altså neste uke..
Har ikke fått noe konkret svar på hvor mange % med blaster/ kreftceller som er igjen. Det kommer nok i morgen. Det eneste de kan se er at det fortsatt er mer der. På dette tidspunktet skulle han hatt 0%, om cellegiften hadde fungert som vi ville.
Onsdag må vi ha nye blodprøver. Må ringe å høre..
2. juli er det oppstart for nye cellegift. Tror det blir å følge den protokollen vi har enda, men vi må regne med en kur til eller to,i tillegg til de 4 han fortsatt må ha.
Uff, ble litt mange dumme nyheter på engang. Hodet mitt verker etter en lang dag hos legen. Litt for mange tanker for dette lille hodet.. Også begynte det å regne på vaska mi som hang ute! *gaaah*
Beinmargsprøve er tatt
Tror vi kom fram til at det er nr 6 i rekken. Mulig det er nr 7, men uansett.. Den er tatt og vi venter på svar.
Det var pappa og minstemann som var inne, siden jeg som beskrevet i annet innlegg synes det er grusomt. Minstemann sitter og drar i toppen min og vil ha pupp, mens jeg må si nei. Han gråter, jeg gråter og alt blir bare vondt og vanskelig. Han gråter og sier "namnam" Som betyr både pupp og mat, og han smatter med munnen for å si han er tørst, men får ingenting. Nei, altså det er nesten verre enn kreften noenganger.
Jeg har derimot vært hjemme med mellomste som har fått brennkopper *urk*, og eldste måtte til astma legen. Der fikk vi påvist kraftig bjørkepollen allergi, og noe allergisk mot husstøv/ midd *skrekk og gru* Her er det nok av sistnevnte kan man si. Jeg har vokst opp under den troen at støv har aldri tatt livet av noen.
Hun må gå på medisiner hver dag, og ved anstrengelser. Må finne ut av om vi kan søke hjelpestønad der.
Fikk plutselig brev i dag om at NAV lokalt hadde sendt hjelpestønadsøknaden til minstemann videre. ( til fylkeskommune mon tro? ) Og der hadde de innvilget sats 3, mot sats 2 tidligere *jippi* Det betyr over 4 tusen i mnd. Det hjelper på litt nå som jeg verken får stipend eller lønn av noe slag, unntatt kontantstøtta da. Men den skulle jeg fått likevel, siden han ikke skulle begynt barnehagen før i august. Nå blir jo ikke det aktuelt da, men uansett..
Forsikringen drøyer og drøyer.. De må ha alle papirene før de kan gi noe svar, selv om det ikke er tvil om hvor mye vi skal ha, men NÅR!
Det helt siste svaret på beinmargsprøven får vi ikke før i morgen, da den skal farges og slikt. Da får vi vite om han må ha ny cellegift med engang eller vente..
Mellomste skal selvsagt ha bursdag her til helgen, så vi håper å kunne vente. Ikke bare pga det, men vi vil nyte hver dag med han hjemme.
Det var pappa og minstemann som var inne, siden jeg som beskrevet i annet innlegg synes det er grusomt. Minstemann sitter og drar i toppen min og vil ha pupp, mens jeg må si nei. Han gråter, jeg gråter og alt blir bare vondt og vanskelig. Han gråter og sier "namnam" Som betyr både pupp og mat, og han smatter med munnen for å si han er tørst, men får ingenting. Nei, altså det er nesten verre enn kreften noenganger.
Jeg har derimot vært hjemme med mellomste som har fått brennkopper *urk*, og eldste måtte til astma legen. Der fikk vi påvist kraftig bjørkepollen allergi, og noe allergisk mot husstøv/ midd *skrekk og gru* Her er det nok av sistnevnte kan man si. Jeg har vokst opp under den troen at støv har aldri tatt livet av noen.
Hun må gå på medisiner hver dag, og ved anstrengelser. Må finne ut av om vi kan søke hjelpestønad der.
Fikk plutselig brev i dag om at NAV lokalt hadde sendt hjelpestønadsøknaden til minstemann videre. ( til fylkeskommune mon tro? ) Og der hadde de innvilget sats 3, mot sats 2 tidligere *jippi* Det betyr over 4 tusen i mnd. Det hjelper på litt nå som jeg verken får stipend eller lønn av noe slag, unntatt kontantstøtta da. Men den skulle jeg fått likevel, siden han ikke skulle begynt barnehagen før i august. Nå blir jo ikke det aktuelt da, men uansett..
Forsikringen drøyer og drøyer.. De må ha alle papirene før de kan gi noe svar, selv om det ikke er tvil om hvor mye vi skal ha, men NÅR!
Det helt siste svaret på beinmargsprøven får vi ikke før i morgen, da den skal farges og slikt. Da får vi vite om han må ha ny cellegift med engang eller vente..
Mellomste skal selvsagt ha bursdag her til helgen, så vi håper å kunne vente. Ikke bare pga det, men vi vil nyte hver dag med han hjemme.
søndag 17. juni 2007
Ny beinmargsprøve
I morgen er det tid for ny beinmargsprøve. Må møte opp fastende på sykehuset, for å bli lagt i narkose.
Vi håper cellegiften nr 2 har tatt mer av blastene /kreftcellene som var igjen etter sist prøve. Uansett blir de ikke bekymret før etter cellegift nr 3, om de pøvene ikke skulle være bra. Men vi blir bekymret.. Når lille gutten din er syk så vil du ha bort alle kreftcellene, og ikke bare noen.
Det absolutt verste, eller en av de verste tingene er denne fastingen. Han har nå måttet faste før flere beinmargsprøver og innleggelse av CVK, og han hater det.. Du kan jo tenke deg at man våkner opp om morgenen, står opp for drikke og spise også får du ikke noe. Kanskje etter 6 eller 7 timer faller man i en dyp søvn og våkner opp med to plaster på ryggen og vondt. Da er du grinete! Den ventetiden før man endelig får klarsignal om at nå er det deres barn er utrolig laaaang.
Så selve kurene er greit, for da får du gi barnet ditt akkurat hva du vil. Mye is, potetmos, sjokoladepudding, boller, alt du har lyst til å prøve eller gi.
Vi håper cellegiften nr 2 har tatt mer av blastene /kreftcellene som var igjen etter sist prøve. Uansett blir de ikke bekymret før etter cellegift nr 3, om de pøvene ikke skulle være bra. Men vi blir bekymret.. Når lille gutten din er syk så vil du ha bort alle kreftcellene, og ikke bare noen.
Det absolutt verste, eller en av de verste tingene er denne fastingen. Han har nå måttet faste før flere beinmargsprøver og innleggelse av CVK, og han hater det.. Du kan jo tenke deg at man våkner opp om morgenen, står opp for drikke og spise også får du ikke noe. Kanskje etter 6 eller 7 timer faller man i en dyp søvn og våkner opp med to plaster på ryggen og vondt. Da er du grinete! Den ventetiden før man endelig får klarsignal om at nå er det deres barn er utrolig laaaang.
Så selve kurene er greit, for da får du gi barnet ditt akkurat hva du vil. Mye is, potetmos, sjokoladepudding, boller, alt du har lyst til å prøve eller gi.
AML,, Info fra en norsk side.
Dette gjelder mest for voksne, men gir en lite pekepinne på hvordan sykdommen fungerer.
Det er en form for kreft hvor umodne blodceller, såkalte myeloide celler, vokser og deler seg uhemmet. Myeloide celler er forløpere til flere blodceller, deriblant røde blodlegemer. Den ukontrollerte veksten i antall blodkreftceller gjør at det blir færre av de normale blodcellene, det vil si røde og hvite blodlegemer og blodplater. Kreften kan inndeles i undergrupper på grunnlag av kreftcellenes utseende og biokjemiske egenskaper. De avvikende cellene kan ses både i beinmarg og blod.
Symptomene utvikles som oftest over en relativt kort periode. Vanlige symptomer er:
* Slapphet og tretthet som skyldes lav blodprosent
* Hyppige infeksjoner som skyldes færre friske immunceller
* Blødninger i hud og slimhinner som skyldes færre blodplater
Andre symptomer kan være uskarpt syn eller dobbeltsyn, utslett, hodepine, kvalme og oppkast (som uttrykk for irritasjon av hjernehinnene). Et mindretall klager over bein- og leddsmerter. Opptil 50% av pasientene har hatt symptomer i 3 måneder før diagnosen stilles.
Hva er forekomsten av akutt myelogen leukemi?
AML opptrer som oftest hos voksne. Hvert år opptrer sykdommen i gjennomsnitt hos ca. 4 av 100.000 mennesker. Blant eldre over 65 år vil 12 personer pr 100.000 mennesker årlig få sykdommen. Som oftest debutere sykdommen ved 50-årsalder. Per 31.12.2004 var det totalt 1.335 personer som hadde en eller annen form for leukemi i Norge, derav 913 personer som hadde hatt diagnosen i fem år eller mer.
Hva forårsaker akutt myelogen leukemi?
Kreftcellene mister evnen til å modnes. Den ukontrollerte veksten medfører dessuten at normale celler fortrenges slik at det utvikles mangel på noen eller alle celletyper i blodet. I de fleste tilfellene er det ingen klar årsak til sykdommen. Arv, stråling, kjemikalier og medikamenter har vært diskutert som mulige årsaker, uten at noen av dem er fullt ut akseptert.
Hvordan diagnostiseres akutt myelogen leukemi?
Påfallende blødninger, blodmangel (anemi) og hyppige infeksjoner kan gi mistanke om sykdommen. En legeundersøkelse kan avdekke funn som antyder muligheten for AML. Slike funn er blant annet blek hud (anemi), hudblødninger, pågående infeksjon, lymfeknutehevelser, stor lever og milt og ømhet ved trykk over bein.
Blodprøver er avgjørende for å stille diagnosen. Den viktigste prøven er mikroskopi av et blodutstryk. Et blodutstryk lages ved å dryppe ut en dråpe blod på en glassplate
Det typiske funnet er kombinasjon av umodne celler (blaster) og generell cellefattighet. Økt urinsyre i blodprøven kan ses ved AML. I tillegg vil man kunne finne tegn på forstyrrelser i blodets evne til å levre seg (koagulasjon). På sykehus vil det bli foretatt uttak av beinmarg (som oftest fra brystbeinet), som ses på i mikroskop. Ved AML er denne celletett og dominert av umodne celler (blaster).
Hvordan behandles akutt myelogen leukemi?
Målet med behandlingen er helbredelse og forebygging av tilbakefall. I første omgang ønsker man å oppnå fullstendig tilbakegang av sykdommen med normalt blod, normal beinmarg og normal allmenntilstand. Senere vil man behandle for å hindre tilbakefall. Smerte- og symptomlindrende behandling gis i de tilfellene helbredelse ikke kan oppnås.
Den medikamentelle behandlingen starter med en intensiv kur (kalt induksjonsbehandling), som ofte medfører svekkelse av beinmargen. Beinmargen trenger 2-3 uker på å komme seg igjen, og i denne perioden trengs beskyttende behandling med antibiotika for å hindre infeksjoner. Etter startbehandlingen gis etterbehandling.
Benmargstransplantasjon kan bli aktuelt hos personer under 60 år. Donor er vanligvis et familiemedlem. Slik behandling er aktuell ved tilbakefall av sykdommen. Det er usikkert om barn har nytte av slik behandling.
De fleste utgifter i forbindelse med behandling av sykdommen dekkes av Rikstrygdeverket.
Hvordan er langtidsutsiktene?
Debuten er som oftest rask. Forløpet er gjerne stormende, men mer langtrukne forløp ses også. 70-80% av alle voksne under 60 år oppnår tilbakegang av sykdommen. Tilsvarende tall for mennesker over 60 år er 50%. Ved tilbakefall er det kun beinmargstransplantasjon som kan gi helbredelse. Ved tilbakefall vil terapien kunne kurere opptil 40%.
Komplikasjoner som kan oppstå er livstruende infeksjoner eller blødninger. Psykososiale ettervirkninger kan være angst, redsel, depresjon, sorg, skuffelse, protest og sinne. Under behandlingen oppstår fysiske reaksjoner som vektforandringer, måneansikt og håravfall. Dette kan gi redusert selvfølelse og sosial isolasjon. Psykososiale komplikasjoner ses spesielt ved strålebehandling og langvarig behandlingstid. Hos de fleste er dette forbigående problemer.
Å leve med akutt myelogen leukemi
AML er en hissig og alvorlig sykdom, som dermed er svært belastende for pasienten.
Pasienten vil kunne måtte isoleres fra omgivelsene sine for å unngå infeksjoner. Selv etter en første tilbakegang av sykdommen, kan den i enkelte tilfeller komme tilbake. Dette er noe som ville kunne være tungt å akseptere.
Det er en form for kreft hvor umodne blodceller, såkalte myeloide celler, vokser og deler seg uhemmet. Myeloide celler er forløpere til flere blodceller, deriblant røde blodlegemer. Den ukontrollerte veksten i antall blodkreftceller gjør at det blir færre av de normale blodcellene, det vil si røde og hvite blodlegemer og blodplater. Kreften kan inndeles i undergrupper på grunnlag av kreftcellenes utseende og biokjemiske egenskaper. De avvikende cellene kan ses både i beinmarg og blod.
Symptomene utvikles som oftest over en relativt kort periode. Vanlige symptomer er:
* Slapphet og tretthet som skyldes lav blodprosent
* Hyppige infeksjoner som skyldes færre friske immunceller
* Blødninger i hud og slimhinner som skyldes færre blodplater
Andre symptomer kan være uskarpt syn eller dobbeltsyn, utslett, hodepine, kvalme og oppkast (som uttrykk for irritasjon av hjernehinnene). Et mindretall klager over bein- og leddsmerter. Opptil 50% av pasientene har hatt symptomer i 3 måneder før diagnosen stilles.
Hva er forekomsten av akutt myelogen leukemi?
AML opptrer som oftest hos voksne. Hvert år opptrer sykdommen i gjennomsnitt hos ca. 4 av 100.000 mennesker. Blant eldre over 65 år vil 12 personer pr 100.000 mennesker årlig få sykdommen. Som oftest debutere sykdommen ved 50-årsalder. Per 31.12.2004 var det totalt 1.335 personer som hadde en eller annen form for leukemi i Norge, derav 913 personer som hadde hatt diagnosen i fem år eller mer.
Hva forårsaker akutt myelogen leukemi?
Kreftcellene mister evnen til å modnes. Den ukontrollerte veksten medfører dessuten at normale celler fortrenges slik at det utvikles mangel på noen eller alle celletyper i blodet. I de fleste tilfellene er det ingen klar årsak til sykdommen. Arv, stråling, kjemikalier og medikamenter har vært diskutert som mulige årsaker, uten at noen av dem er fullt ut akseptert.
Hvordan diagnostiseres akutt myelogen leukemi?
Påfallende blødninger, blodmangel (anemi) og hyppige infeksjoner kan gi mistanke om sykdommen. En legeundersøkelse kan avdekke funn som antyder muligheten for AML. Slike funn er blant annet blek hud (anemi), hudblødninger, pågående infeksjon, lymfeknutehevelser, stor lever og milt og ømhet ved trykk over bein.
Blodprøver er avgjørende for å stille diagnosen. Den viktigste prøven er mikroskopi av et blodutstryk. Et blodutstryk lages ved å dryppe ut en dråpe blod på en glassplate
Det typiske funnet er kombinasjon av umodne celler (blaster) og generell cellefattighet. Økt urinsyre i blodprøven kan ses ved AML. I tillegg vil man kunne finne tegn på forstyrrelser i blodets evne til å levre seg (koagulasjon). På sykehus vil det bli foretatt uttak av beinmarg (som oftest fra brystbeinet), som ses på i mikroskop. Ved AML er denne celletett og dominert av umodne celler (blaster).
Hvordan behandles akutt myelogen leukemi?
Målet med behandlingen er helbredelse og forebygging av tilbakefall. I første omgang ønsker man å oppnå fullstendig tilbakegang av sykdommen med normalt blod, normal beinmarg og normal allmenntilstand. Senere vil man behandle for å hindre tilbakefall. Smerte- og symptomlindrende behandling gis i de tilfellene helbredelse ikke kan oppnås.
Den medikamentelle behandlingen starter med en intensiv kur (kalt induksjonsbehandling), som ofte medfører svekkelse av beinmargen. Beinmargen trenger 2-3 uker på å komme seg igjen, og i denne perioden trengs beskyttende behandling med antibiotika for å hindre infeksjoner. Etter startbehandlingen gis etterbehandling.
Benmargstransplantasjon kan bli aktuelt hos personer under 60 år. Donor er vanligvis et familiemedlem. Slik behandling er aktuell ved tilbakefall av sykdommen. Det er usikkert om barn har nytte av slik behandling.
De fleste utgifter i forbindelse med behandling av sykdommen dekkes av Rikstrygdeverket.
Hvordan er langtidsutsiktene?
Debuten er som oftest rask. Forløpet er gjerne stormende, men mer langtrukne forløp ses også. 70-80% av alle voksne under 60 år oppnår tilbakegang av sykdommen. Tilsvarende tall for mennesker over 60 år er 50%. Ved tilbakefall er det kun beinmargstransplantasjon som kan gi helbredelse. Ved tilbakefall vil terapien kunne kurere opptil 40%.
Komplikasjoner som kan oppstå er livstruende infeksjoner eller blødninger. Psykososiale ettervirkninger kan være angst, redsel, depresjon, sorg, skuffelse, protest og sinne. Under behandlingen oppstår fysiske reaksjoner som vektforandringer, måneansikt og håravfall. Dette kan gi redusert selvfølelse og sosial isolasjon. Psykososiale komplikasjoner ses spesielt ved strålebehandling og langvarig behandlingstid. Hos de fleste er dette forbigående problemer.
Å leve med akutt myelogen leukemi
AML er en hissig og alvorlig sykdom, som dermed er svært belastende for pasienten.
Pasienten vil kunne måtte isoleres fra omgivelsene sine for å unngå infeksjoner. Selv etter en første tilbakegang av sykdommen, kan den i enkelte tilfeller komme tilbake. Dette er noe som ville kunne være tungt å akseptere.
Abonner på:
Innlegg (Atom)
