Det er ingen tvil. Crp stigningen i dag viser helt klart en ny infeksjon, og han har blitt trappet opp et hakk i forhold til infeksjonsbehandlingen.
Det mørkner for muligheten å starte på onsdag, men vi holder motet oppe litt til. Hvis denne infeksjonen nå kommer under kontroll fort, så kanskje det er håp likevel..
Min tur å være hjemme i dag. Det er lange dager på sykehuset. Jeg har vel vært der siden torsdag morgen nå. Det er egentlig greit, men det er litt tungt. Tungt å være hjemme også egentlig. Tror ikke så mange skjønner det egentlig.. Jeg føler mange ganger at jeg ikke har lov til å være litt urimelig, vanskelig, ikke vite helt hva jeg vil.. Glemme å takke for en enkel ting o.l. Jeg synes jeg burde ha tvilen til gode.. Litt mer frihet i forhold til å slippe hele tiden å passe på. Det er ofte vanskelig å være meg. Jeg vet selv ikke hva jeg føler, og jeg går fra himmel til helvete på sekunder. Selv om jeg smiler, ler eller er sur for en ting, så betyr ikke det nødvendigvis for akkurat den bagatellen som tilsynelatende utløste det.
Er jeg stille noen minutter betyr ikke det at tema ikke interesserer meg, men tankene mine flyr. Jeg strever med å holde meg samlet. Jeg skal til enhver tid holdes ansvarlig for hvordan et besøk blir, eller en telefon samtale.
Kan jeg føle det som..
Noen ganger for meg virker det som om enkelte er så opptatt av sitt eget, og så opptatt av at det jeg går gjennom ikke er noe verre enn for alle andre. Og det er det ikke, men for meg er det vanskelig.
Blir bare surr dette her.. Men sånn er det nå engang i hodet mitt. Ting er bare surr..
Jeg er trøtt, det er seint, jeg har ikke sovet godt på flere netter, jeg bekymrer meg vannvittig, prøver å være blid, men jeg trenger det lille ekstra av tålmodighet fra andre rundt meg. Det lille ekstra som gjør at man tenker.. "nei, jeg vet ikke hvordan du har det. Kanskje du ikke vet det heller? Men uansett er jeg her for deg, og du har lov til å føle og reagere som du gjør"
Jeg føler meg rastløs. Det er tiden på sykehuset som gjør meg helt gal av å se vegger. Man kan kanskje ikke forstå det før man selv er der så ofte som vi. Man blir litt ekstra impulsiv, vil finne på noe spontant, for det er nettopp da man har tid eller mulighet. Og jeg synes jeg fortjener mennesker rundt meg da som sier, ja, la oss gå på kino. Det blir gøy! La oss ha det litt moro, så du for bare et lite øyeblikk kan slippe å tenke på alt sammen..
Akkurat nå er jeg både håpefull, lei meg, full av tro, nedstemt, rastløs og sint. Men jeg kan smile og le..
Jeg føler meg mer tappa enn noen sinne, bare det å legge ungene gjør at jeg blir sliten. Så utrolig sliten.. Når jeg er hjemme vil jeg bare egentlig gjemme meg under dyna, sove hele dagen, ha litt "fri". Men det går jo ikke.. Hverdagen krever sitt. Unger skal på skolen, det må ryddes, mat må handles inn..
Klær blir da ikke vasket, for vaskemaskinen er ødelagt. Er det ikke det ene, så er det noe annet. Om kjøleskapet hadde begynte å synge på siste vers tror jeg at jeg ville satt meg ned i sofan og ledd høyt. Hysterisk latter..
Men jeg har heldigvis mye som fungerer også. Jeg ser ikke bare mørkt på ting.
Mange rundt meg er fantastiske også, så ingen bør føle seg så veldig truffet. Det er en forklaring.. En forklaring til de som kanskje ikke helt skjønner, og de vet som oftest hvem de selv er.
Akkurat i dag har vi hatt besøk på sykehuset, før jeg og jentene dro hjem. Det var veldig godt, og selv om man ofte kan bli litt sliten, så er det godt med noe som deler opp dagen litt. Plutselig er det gått to timer, så da er det to timer mindre av dagen. Hver time, er en time nærmere kur. Men hver time skal også minnes og helst bli tatt bildet av. Jeg vil at tiden skal fly, men samtidig gå så sakte at den står stille. Kravstor jeg? Nei, jeg vil det umulige og det er det jeg trakter etter.
Hvis en lege sier engang til at det ser veldig mørkt ut, så vil jeg enda mer motbevise det. Denne "kampen" gjør meg ufattelig sliten..
Håper far får en god natt på sykehuset, jeg skal straks legge meg. Enda en dag er gått, og enda et innlegg med bare surr. Fortvilelsen er til å ta på og føle, men den er visst usynlig for veldig mange mennesker. Sånn er det vel bare, men jeg orker ikke akkurat nå å leve i det. Akkurat nå i dag, handler det om meg, meg og meg.
.
søndag 12. august 2007
lørdag 11. august 2007
Lørdag
og muligens en ny infeksjon i sikte.
Etter et døgn uten feber, så har den blusset opp igjen. De mistenker en ny infeksjon, og det ser mørkt ut for hver dag som går med infeksjonsbehandlingen i forhold til å starte på ny kur.
Snakket endel med legen på riksen i går, og han ville ha han inn på mandag. Han visste da ikke at minstemann lå på sykehuset med infeksjon. Han ville etter å ha hørt om infeksjonen begynne på onsdag, men vi ser an dag til dag. Det er ekstremt viktig å få kommet i gang. Så fort kuren er gjort, vil blastene synke ( her snakker vi ut i tro) og beinmargsprøven vise total remisjon. Det vil dog ikke gå helt tilbake uansett, men mye hadde vært fint. Om de da ser om den fungerer, så vil det bli gitt to nye kurer. *håpe-håpe*
Men som de sier så har andre barn med hans kromosontype-feil-sak, begge død. Men jeg fikk høre nå at det er kun de to som er brukt i den artikkelen. Det kan finnes flere, og mulig de har klart seg. Dette var visst om en medisin de hadde brukt, men andre kan ha brukt noe annet og ikke fått tilbakefall. Igjen, håpet er stort..
Ingen donor er funnet, og det haster. vi har kun 14 dager på oss, fra beinmarsprøven viser nedgang. Selv om han ikke må være i null, er det viktigere at han er stabilt lavt. Det har et prosent tall de jobber med. Lurer på om det er 15%. Viktigste er da at han er under den prosent i minst 14 dager. De 14 dagene er pga en stakkars beinmargsdonor skal ha tid på seg, de skal ta prøven, samtidig som minstemann må holde seg lavt pga vokser den allerede etter 14 dager er det nytteløst med en BMT. Det er nerveprirrende uker.. Alt må gå slag i slag, uten dårlige nyheter. Og det er som alle skjønner ikke ofte vi slipper unna de.
Så saken blir:
-finne beinmargsdonor
-mylotarg eller annen medisin må fungere
-ikke infeksjon før eller under selve kuren/ BMT
-så vente i nerveprirrende 2 år for evnt tilbakefall..
Så må jeg takke så mye for besøk i dag. Det var og er alltid koselig å se andre mennesker, enn pårørende til sine barn og helsevesen.
Og jeg fikk en stor overaskelse.. En splitter ny telefon!! Har aldri sett en så lekker sak. Brukt store deler av dagen å tatt bilder, sett på spillene, og i det hele tatt.
Jeg- JEG- har fått minnekort! t.o.m. en 3G telefon er det..
Mannen siklet enormt, og er dødsmisunnelig. Hehehe...
Takk til alle de som har bidrat. Ingen nevnt, ingen glemt, men dere vet hvem dere er og jeg takker så mye. :klemmer til alle skjønne damene og mennene til damene som har bidratt:
Jeg forstår at flere partnerer har begynt å engasjere seg. Siden flere mammaer ( pappaer) får sove dårlig og sikkert er preget av det hele. På en rar og god måte, så føles det godt å vite at minstemann betyr noe for andre mennesker.
Sine egne barn er jo alltid viktigst, men det er godt å vite at man har plass i hjertet sitt til andres barn også.
Jeg blir selv veldig revet med når ting skjer med andre, og har mang en gang grått over en ulykke som har rammet andre.
Nå har jeg takket være ny mobiltelefon *stolt*, fått lastet inn bilder tatt i dag. Legg hodet litt på skjeve og bære over med meg, for jeg skjønte ikke hvordan jeg kunne snu det ene bildet..
I dag fikk jeg vite hvorfor jeg blir tatt for å selv være sykepleier, og det er dialekten min og sjargongen. Jeg er helt inni den medisinske terminologien, og bruker de ordene ofte. Bloggen bærer nok litt preg av både blaster, febril, trombocytter o.l.
Og minstemann sa helt klart og tydelig mamma i dag. Og peket veldig fornøyd på meg.. Han har sagt det litt før, men denne gangen kunne man ikke ta feil. Lille gutten min vokser og utvikler seg på tross av alt, og har fått sin 3. jeksel. Det var litt ekkelt, for han har så lave trombocytter, og så han begynte å blø fra tanna. Faktisk så mye at det rant ut av munnviken og endel på puta. Tok nye blodprøver, og er trombocyttene for lave, så måtte de gi det. Det er bestilt til i morgen, men det gis om han blør.
Jeg tror ikke jeg har nevnt det med kormosonfeil-saken, for jeg vet ikke så mye om det. ( uvanlig) Men det ble først nevnt om onsdagen, og jeg vet ikke så mye mer enn at kroppen har mer problemer med å se de slemme cellene. De pga feilen kamuflerer seg som de snille. Det er det jeg vet.. Sagt på ekte legespråk til oss vanlig dødlige.
Nå skal minstemann få sove.. Sover ikke enda som i går kveld, og det er greit det. Litt slitsomt å aldri få en stund for seg selv. Så for han sover, så benytter jeg ofte anledning til å spise eller gå på do. Straks han sover nå, så skal nok jeg legge meg også.
Etter et døgn uten feber, så har den blusset opp igjen. De mistenker en ny infeksjon, og det ser mørkt ut for hver dag som går med infeksjonsbehandlingen i forhold til å starte på ny kur.
Snakket endel med legen på riksen i går, og han ville ha han inn på mandag. Han visste da ikke at minstemann lå på sykehuset med infeksjon. Han ville etter å ha hørt om infeksjonen begynne på onsdag, men vi ser an dag til dag. Det er ekstremt viktig å få kommet i gang. Så fort kuren er gjort, vil blastene synke ( her snakker vi ut i tro) og beinmargsprøven vise total remisjon. Det vil dog ikke gå helt tilbake uansett, men mye hadde vært fint. Om de da ser om den fungerer, så vil det bli gitt to nye kurer. *håpe-håpe*
Men som de sier så har andre barn med hans kromosontype-feil-sak, begge død. Men jeg fikk høre nå at det er kun de to som er brukt i den artikkelen. Det kan finnes flere, og mulig de har klart seg. Dette var visst om en medisin de hadde brukt, men andre kan ha brukt noe annet og ikke fått tilbakefall. Igjen, håpet er stort..
Ingen donor er funnet, og det haster. vi har kun 14 dager på oss, fra beinmarsprøven viser nedgang. Selv om han ikke må være i null, er det viktigere at han er stabilt lavt. Det har et prosent tall de jobber med. Lurer på om det er 15%. Viktigste er da at han er under den prosent i minst 14 dager. De 14 dagene er pga en stakkars beinmargsdonor skal ha tid på seg, de skal ta prøven, samtidig som minstemann må holde seg lavt pga vokser den allerede etter 14 dager er det nytteløst med en BMT. Det er nerveprirrende uker.. Alt må gå slag i slag, uten dårlige nyheter. Og det er som alle skjønner ikke ofte vi slipper unna de.
Så saken blir:
-finne beinmargsdonor
-mylotarg eller annen medisin må fungere
-ikke infeksjon før eller under selve kuren/ BMT
-så vente i nerveprirrende 2 år for evnt tilbakefall..
Så må jeg takke så mye for besøk i dag. Det var og er alltid koselig å se andre mennesker, enn pårørende til sine barn og helsevesen.
Og jeg fikk en stor overaskelse.. En splitter ny telefon!! Har aldri sett en så lekker sak. Brukt store deler av dagen å tatt bilder, sett på spillene, og i det hele tatt.
Jeg- JEG- har fått minnekort! t.o.m. en 3G telefon er det..
Mannen siklet enormt, og er dødsmisunnelig. Hehehe...
Takk til alle de som har bidrat. Ingen nevnt, ingen glemt, men dere vet hvem dere er og jeg takker så mye. :klemmer til alle skjønne damene og mennene til damene som har bidratt:
Jeg forstår at flere partnerer har begynt å engasjere seg. Siden flere mammaer ( pappaer) får sove dårlig og sikkert er preget av det hele. På en rar og god måte, så føles det godt å vite at minstemann betyr noe for andre mennesker.
Sine egne barn er jo alltid viktigst, men det er godt å vite at man har plass i hjertet sitt til andres barn også.
Jeg blir selv veldig revet med når ting skjer med andre, og har mang en gang grått over en ulykke som har rammet andre.
Nå har jeg takket være ny mobiltelefon *stolt*, fått lastet inn bilder tatt i dag. Legg hodet litt på skjeve og bære over med meg, for jeg skjønte ikke hvordan jeg kunne snu det ene bildet..
I dag fikk jeg vite hvorfor jeg blir tatt for å selv være sykepleier, og det er dialekten min og sjargongen. Jeg er helt inni den medisinske terminologien, og bruker de ordene ofte. Bloggen bærer nok litt preg av både blaster, febril, trombocytter o.l.
Og minstemann sa helt klart og tydelig mamma i dag. Og peket veldig fornøyd på meg.. Han har sagt det litt før, men denne gangen kunne man ikke ta feil. Lille gutten min vokser og utvikler seg på tross av alt, og har fått sin 3. jeksel. Det var litt ekkelt, for han har så lave trombocytter, og så han begynte å blø fra tanna. Faktisk så mye at det rant ut av munnviken og endel på puta. Tok nye blodprøver, og er trombocyttene for lave, så måtte de gi det. Det er bestilt til i morgen, men det gis om han blør.
Jeg tror ikke jeg har nevnt det med kormosonfeil-saken, for jeg vet ikke så mye om det. ( uvanlig) Men det ble først nevnt om onsdagen, og jeg vet ikke så mye mer enn at kroppen har mer problemer med å se de slemme cellene. De pga feilen kamuflerer seg som de snille. Det er det jeg vet.. Sagt på ekte legespråk til oss vanlig dødlige.
Nå skal minstemann få sove.. Sover ikke enda som i går kveld, og det er greit det. Litt slitsomt å aldri få en stund for seg selv. Så for han sover, så benytter jeg ofte anledning til å spise eller gå på do. Straks han sover nå, så skal nok jeg legge meg også.
fredag 10. august 2007
Fredag kveld
Minstemann har ikke sovnet enda. Har strevd med å dosere morfinen så han har det godt, samtidig som han ikke skal bli helt sløv. Nå derimot er han sprudlende glad og sitter i senga nærmest litt rusa.. Hehe..
Han har pella av plasteret / vinduet igjen, så det må vi straks bytte. Han har fått en infeksjon der, så det må stelles nøye.
De har oppdaget streptokokk bakterie i blodet. Det er det de har funnet, og er trolig årsaken til denne infeksjonen. Prøven tatt fra cvken var negativ, så vi får se hva den sier i morgen. Tar en daglig.. Det gjør veldig vondt. Han gråter fælt, men sitter helt stille og holder t.o.m. bodyen opp så sykepleieren kommer til. Lille goingen min..
Nå er det snart tid for antibiotika igjen. Den kommer hver 6. time. Han er våken nå og bare pludrer eller går litt rundt her. Lar han ikke gå for mye, for han får så vondt.
Straks kommer far i huset, og da steker vi pizza. Noe må vi ha.. En fredagskveld på sykehuset er ikke drømmen nei.
Jeg er full av pågangsmot. Kanskje det er en form for fornektelse, at jeg bare ikke klarer å tro at han skal dø. Uansett føles det godt. Jeg smiler og ler, noe jeg ikke har gjort på lenge. Minstemann gjør mye som er utrolig morsomt, når han er i form.
Skal få lagt inn noen bilder etterpå. Venter bare på far som skal komme.. Vi tar en haug med bilder. Så har mange å velge mellom..
Far er litt mer nede enn meg, kanskje fordi jeg ser han hver dag og har måtte finne en måte som gjør at jeg klarer meg.
Rart at jeg kan snakke med legen om "de siste dagene", men begynne å gråte fordi jeg synes han er så blek. Rart at det kommer til overflaten av mer harmløse ting, enn selve det som faktisk er vondt.
Hvordan kan man ta stilling til om man vil være hjemme eller på sykehuset. Veie for og i mot om det blir for vondt for han å kjøre fram og tilbake, framfor å få kontinuerlig smertelindring.
Men jeg er ikke der helt enda.. Kampviljen vokser for hver dag. Jeg var handlingslammet og målløs ( i den grad jeg kan være det ) onsdagen og i går, men når jeg våknet i dag så tillot jeg meg å gråte i dusjen, men da var det stopp.
Gråte får jeg gjøre "etterpå" og da av lettelse.. Lettelse for at vi har en seiers prins. En ekte supermann, vår lille helt.
Her kom far så her kommer bildene.. Bollen ble kun brukt til å mate far.. luringen.
Han har pella av plasteret / vinduet igjen, så det må vi straks bytte. Han har fått en infeksjon der, så det må stelles nøye.
De har oppdaget streptokokk bakterie i blodet. Det er det de har funnet, og er trolig årsaken til denne infeksjonen. Prøven tatt fra cvken var negativ, så vi får se hva den sier i morgen. Tar en daglig.. Det gjør veldig vondt. Han gråter fælt, men sitter helt stille og holder t.o.m. bodyen opp så sykepleieren kommer til. Lille goingen min..
Nå er det snart tid for antibiotika igjen. Den kommer hver 6. time. Han er våken nå og bare pludrer eller går litt rundt her. Lar han ikke gå for mye, for han får så vondt.
Straks kommer far i huset, og da steker vi pizza. Noe må vi ha.. En fredagskveld på sykehuset er ikke drømmen nei.
Jeg er full av pågangsmot. Kanskje det er en form for fornektelse, at jeg bare ikke klarer å tro at han skal dø. Uansett føles det godt. Jeg smiler og ler, noe jeg ikke har gjort på lenge. Minstemann gjør mye som er utrolig morsomt, når han er i form.
Skal få lagt inn noen bilder etterpå. Venter bare på far som skal komme.. Vi tar en haug med bilder. Så har mange å velge mellom..
Far er litt mer nede enn meg, kanskje fordi jeg ser han hver dag og har måtte finne en måte som gjør at jeg klarer meg.
Rart at jeg kan snakke med legen om "de siste dagene", men begynne å gråte fordi jeg synes han er så blek. Rart at det kommer til overflaten av mer harmløse ting, enn selve det som faktisk er vondt.
Hvordan kan man ta stilling til om man vil være hjemme eller på sykehuset. Veie for og i mot om det blir for vondt for han å kjøre fram og tilbake, framfor å få kontinuerlig smertelindring.
Men jeg er ikke der helt enda.. Kampviljen vokser for hver dag. Jeg var handlingslammet og målløs ( i den grad jeg kan være det ) onsdagen og i går, men når jeg våknet i dag så tillot jeg meg å gråte i dusjen, men da var det stopp.
Gråte får jeg gjøre "etterpå" og da av lettelse.. Lettelse for at vi har en seiers prins. En ekte supermann, vår lille helt.
Her kom far så her kommer bildene.. Bollen ble kun brukt til å mate far.. luringen.
Tidlig på fredag..
For det er vel fredag?
Dag i går startet tungt, med å sende minstemann avgårdet til sykehuset. Jeg kom etter å ha levert jentene, og vi ble her sammen til far dra rundt 2-tia. Seinere fikk vi besøk, og det var både tungt og godt.
Far hentet jentene og vi var her alle sammen en stund. Jentene og lille nevøen vår leket så fint sammen.
Tidligere på dage hadde minstemann vegret seg for å gå, men etter å ha fått smertestillende/ kodein, så ville han gå og gå..
Det kostet han dyrt.
La han som vanlig ved 7-tia på kvelden, og han fikk ikke sove. Lå og vred seg til 9. Da ringte jeg ¨på og sykepleieren hentet legen. Vi begynte å snakke om smertelindring, og det var nok på tide med noe sterkere alt. Dette går litt fortere enn de hadde regnet med. Han begynte med en liten dose morfin, men merket ingenting. Fikk en større dose litt seinere, og da sovnet han. Sov fakisk til rundt 4-4.30 på morningen. Da våknet han opp med å kaste opp.
Ble vasket og koblet av sondemat og intravenøs næringen, og får bare væske. Han gråt og han gråt.. Vrei seg i smerter, hele han ristet.. Fikk ny dose morfin, og etter en stund sovnet han igjen..
I dag skal vi snakke mer om smertelindring. Hvordan disse dagene kan gå mest mulig smertefritt, men også helst at han er litt våken. Men jeg vil heller ha han sovende enn å ha det vondt.
Prøvde å amme han, men når han ikke orket det engang, og bare gråt så vet hvertfall jeg at det er alvorlig.
Sykepleierene har skiftet modus.. De har gått over til medfølende blikk, klapp på skulderen, og den lille ekstra -er det noe jeg kan gjøre?
Nei, det er ikke så mye man kan gjøre.. vi kan bare vente.. Jeg begynner å mistenke at behandlingen er utenfor rekkevidde, men jeg vil så gjerne prøve. Det er hvertfall hele helgen til. Jeg kan kanskje få de til å starte på mandag. Han må være på god vei i infeksjonsbehandlingen sin, og da snakker de minst en uke.. Men hva om vi ikke har en uke..
Minstemann spiser ingenting annet enn morsmelk. Han får lite sondemat på dagtid, nettopp fordi han blir så satt fast til den stanga. I dag derimot, skal han få. En liten dose hele dagen. Jeg vil ikke sulte han i hjel heller..
Men kanskje det er en del av forløpet at han ikke vil spise, nettopp for å bli ferdig fortere.
Jeg bare gråter.. Jeg gråter når jeg ser han leke, smile, gråte, gå.. Når jeg ser andre barn leke, smile, gråte, gå..
Jeg ser tenåringsgutter, og tenker.. hvordan ville minstemann sett ut? Får jeg se han slik?
Jeg føler jeg griper etter halmstrå.. Legen sier egentlig at det ikke er noe å gjøre, men samtidig sier de at vi må gi de en sjanse. De sier de har lagt ut spørsmål ( til andre leger rundt om i verden) , men vi får ingen svar..
Far i huset skal ringe riksen i morgen, og få snakke med legen vår er. Det er han som har minstemann der, og er spesialist på hans sykdom.
Det må jo være noe vi kan gjøre? Et eller annet?
Jeg hadde en drøm for lenge siden hvor jeg drømte at jeg så legene signere en dødsdom over minstemann. Han ble veldig syk, og jeg så han lå i senga mi. Jeg satt ved siden av han, og fikk dette papiret. ( jeg tror ikke de skriver det slik bokstavlig, men i min drøm skjedde det )
Minstemann begynte etter noen dager å bli sulten, og ville ha mat. Han fikk det, selv om legene sa dette er bare forbigående. Ikke gi han noe, for det bare forlenger lidelsen hans. Som mor er det naturstridig og nekte sitt barn mat, så han fikk alt hans lille mage hadde lyst på. Etter noen dager ble han mer og mer våken, ville prate, sitte litt i senga og i det hele tatt.. Etter en uke så ville han ned på gulvet og gå. Da legene så han, ble de helt satt ut. De ville ta en ny beinmargsprøve straks, og den viste seg å være helt frisk. Han ble helt frisk..
Ja, jeg vet.. Desperasjon, ønsketenkning, og i det hele tatt. Men jeg fikk denne drømmen for lenge siden, husker den i detalj enda. Faktisk fikk jeg den når vi trodde han skulle bli helt frisk. Etter 3 kuren tror jeg. Når vi var nede i 5% med blaster. Den var så tung for meg da, for jeg trodde ikke det skulle gå så langt. Han skulle jo bli frisk mye før det..
Jeg velger å skrive den nå, rett og slett, hvis det skulle skje, så er det en veldig viktig del av livet vårt. Livet hans..
Jeg har sendt ut situasjonen hans til noen som driver med håndspåleggelse og forbønn. Jeg vet ikke om det hjelper, og utifra min drøm og følelser, så snur det ikke enda. Men jeg tror det vil snu..
Det er så mye mer vi ikke vet, men jeg vet og tror at mirakler skjer, og jeg bare venter på den. Men den kommer ikke enda.. Men snart..
Dag i går startet tungt, med å sende minstemann avgårdet til sykehuset. Jeg kom etter å ha levert jentene, og vi ble her sammen til far dra rundt 2-tia. Seinere fikk vi besøk, og det var både tungt og godt.
Far hentet jentene og vi var her alle sammen en stund. Jentene og lille nevøen vår leket så fint sammen.
Tidligere på dage hadde minstemann vegret seg for å gå, men etter å ha fått smertestillende/ kodein, så ville han gå og gå..
Det kostet han dyrt.
La han som vanlig ved 7-tia på kvelden, og han fikk ikke sove. Lå og vred seg til 9. Da ringte jeg ¨på og sykepleieren hentet legen. Vi begynte å snakke om smertelindring, og det var nok på tide med noe sterkere alt. Dette går litt fortere enn de hadde regnet med. Han begynte med en liten dose morfin, men merket ingenting. Fikk en større dose litt seinere, og da sovnet han. Sov fakisk til rundt 4-4.30 på morningen. Da våknet han opp med å kaste opp.
Ble vasket og koblet av sondemat og intravenøs næringen, og får bare væske. Han gråt og han gråt.. Vrei seg i smerter, hele han ristet.. Fikk ny dose morfin, og etter en stund sovnet han igjen..
I dag skal vi snakke mer om smertelindring. Hvordan disse dagene kan gå mest mulig smertefritt, men også helst at han er litt våken. Men jeg vil heller ha han sovende enn å ha det vondt.
Prøvde å amme han, men når han ikke orket det engang, og bare gråt så vet hvertfall jeg at det er alvorlig.
Sykepleierene har skiftet modus.. De har gått over til medfølende blikk, klapp på skulderen, og den lille ekstra -er det noe jeg kan gjøre?
Nei, det er ikke så mye man kan gjøre.. vi kan bare vente.. Jeg begynner å mistenke at behandlingen er utenfor rekkevidde, men jeg vil så gjerne prøve. Det er hvertfall hele helgen til. Jeg kan kanskje få de til å starte på mandag. Han må være på god vei i infeksjonsbehandlingen sin, og da snakker de minst en uke.. Men hva om vi ikke har en uke..
Minstemann spiser ingenting annet enn morsmelk. Han får lite sondemat på dagtid, nettopp fordi han blir så satt fast til den stanga. I dag derimot, skal han få. En liten dose hele dagen. Jeg vil ikke sulte han i hjel heller..
Men kanskje det er en del av forløpet at han ikke vil spise, nettopp for å bli ferdig fortere.
Jeg bare gråter.. Jeg gråter når jeg ser han leke, smile, gråte, gå.. Når jeg ser andre barn leke, smile, gråte, gå..
Jeg ser tenåringsgutter, og tenker.. hvordan ville minstemann sett ut? Får jeg se han slik?
Jeg føler jeg griper etter halmstrå.. Legen sier egentlig at det ikke er noe å gjøre, men samtidig sier de at vi må gi de en sjanse. De sier de har lagt ut spørsmål ( til andre leger rundt om i verden) , men vi får ingen svar..
Far i huset skal ringe riksen i morgen, og få snakke med legen vår er. Det er han som har minstemann der, og er spesialist på hans sykdom.
Det må jo være noe vi kan gjøre? Et eller annet?
Jeg hadde en drøm for lenge siden hvor jeg drømte at jeg så legene signere en dødsdom over minstemann. Han ble veldig syk, og jeg så han lå i senga mi. Jeg satt ved siden av han, og fikk dette papiret. ( jeg tror ikke de skriver det slik bokstavlig, men i min drøm skjedde det )
Minstemann begynte etter noen dager å bli sulten, og ville ha mat. Han fikk det, selv om legene sa dette er bare forbigående. Ikke gi han noe, for det bare forlenger lidelsen hans. Som mor er det naturstridig og nekte sitt barn mat, så han fikk alt hans lille mage hadde lyst på. Etter noen dager ble han mer og mer våken, ville prate, sitte litt i senga og i det hele tatt.. Etter en uke så ville han ned på gulvet og gå. Da legene så han, ble de helt satt ut. De ville ta en ny beinmargsprøve straks, og den viste seg å være helt frisk. Han ble helt frisk..
Ja, jeg vet.. Desperasjon, ønsketenkning, og i det hele tatt. Men jeg fikk denne drømmen for lenge siden, husker den i detalj enda. Faktisk fikk jeg den når vi trodde han skulle bli helt frisk. Etter 3 kuren tror jeg. Når vi var nede i 5% med blaster. Den var så tung for meg da, for jeg trodde ikke det skulle gå så langt. Han skulle jo bli frisk mye før det..
Jeg velger å skrive den nå, rett og slett, hvis det skulle skje, så er det en veldig viktig del av livet vårt. Livet hans..
Jeg har sendt ut situasjonen hans til noen som driver med håndspåleggelse og forbønn. Jeg vet ikke om det hjelper, og utifra min drøm og følelser, så snur det ikke enda. Men jeg tror det vil snu..
Det er så mye mer vi ikke vet, men jeg vet og tror at mirakler skjer, og jeg bare venter på den. Men den kommer ikke enda.. Men snart..
torsdag 9. august 2007
Feber
Så lenge vart disse dagene hjemme..
Våknet opp tidlig i dag, og da kokte han av feber. Da var det bare for far og pakke bag, og reise inn. Jeg skal inn dit straks, må bare få sendt avgårdet jentene..
Selv om jeg ikke liker sykehuset, sengene eller maten, så brenner hjertet mitt etter å være der sammen med han. Han så ut slik han gjorde i mai nå. Samme tomme blikket, samme smertegråten. Det er tydelig å se at han er sliten, mer sliten enn vi hadde trodd etter i går.
Nå må vi beregne en uke på sykehuset, for infeksjonsbehandling. Håper vi rekker å prøve antistoff behandlingen før det er forseint. Det er som en cellegift kur, så han er nødt til å være frisk.
Vi tar en dag av gangen, men det er vanskelig å tenke positivt eller se så mye håp. Alt er vondt..
Se lekene hans, en liten sokk, såpeboble flaska han er så glad i, alt som har med minstemann å gjøre.
Etter at de dro på sykehuset, så havnet jeg i senga. Tenkte jeg skulle sove litt til, han var jo oppe 6. Tok dyna til minstemann og tullet den rundt meg. Kjente lukten av han og bare gråt. Hvem kan sove da..
Må bare si ifra at mobilen min er ødelagt, den vil ikke lade, så jeg får ikke fler sms nå og da naturlig nok ikke svart. Skulle fått kjøpt meg en ny, men det får bare vente.
Dette bildet er fra siste kuren: Synes det er så fint..
Våknet opp tidlig i dag, og da kokte han av feber. Da var det bare for far og pakke bag, og reise inn. Jeg skal inn dit straks, må bare få sendt avgårdet jentene..
Selv om jeg ikke liker sykehuset, sengene eller maten, så brenner hjertet mitt etter å være der sammen med han. Han så ut slik han gjorde i mai nå. Samme tomme blikket, samme smertegråten. Det er tydelig å se at han er sliten, mer sliten enn vi hadde trodd etter i går.
Nå må vi beregne en uke på sykehuset, for infeksjonsbehandling. Håper vi rekker å prøve antistoff behandlingen før det er forseint. Det er som en cellegift kur, så han er nødt til å være frisk.
Vi tar en dag av gangen, men det er vanskelig å tenke positivt eller se så mye håp. Alt er vondt..
Se lekene hans, en liten sokk, såpeboble flaska han er så glad i, alt som har med minstemann å gjøre.
Etter at de dro på sykehuset, så havnet jeg i senga. Tenkte jeg skulle sove litt til, han var jo oppe 6. Tok dyna til minstemann og tullet den rundt meg. Kjente lukten av han og bare gråt. Hvem kan sove da..
Må bare si ifra at mobilen min er ødelagt, den vil ikke lade, så jeg får ikke fler sms nå og da naturlig nok ikke svart. Skulle fått kjøpt meg en ny, men det får bare vente.
Dette bildet er fra siste kuren: Synes det er så fint..
onsdag 8. august 2007
Dommen er klar..
Beinmargsprøven gikk fint, selv om han blødde en god del etterpå. De lave trombocyttene gjorde det verket. Han ble tatt inn før tiden faktisk, så det ble litt kaos før selve prøven hørte jeg.
Han har vært utilpass og sutrete etterpå. Han har rett og slett vært i dårlig humør, sikkert pga smerte i ryggen og selve stikkstedet. Det regner vi alltid med, og jeg håper i morgen er han sitt gamle jeg.
Han skulle få trombocytter, så vi måtte bli der lenger. Det var egentlig greit, for da fikk vi snakket med legen med det samme på ettermiddagsrunden. Alle blodprodukter blir bestrålet så det må beregnes god tid ved all form for transfusjon i tillegg til at det normalt sett tar et par timer minst, selv uten bestråling.
Trombocyttene ble gitt, og legen var klar for å snakke med oss. Han begynte ganske greit med å fortelle hva han hadde sett i mikroskopet. Tallet sist var på 45-50%. Dommen var ganske klar denne gangen, over hvorvidt FLag kuren hadde gjort nytte eller ikke. Det hadde den da altså ikke.. Han regnet med samme tallet som sist, men ville nok tippe på rundt 60-70% med blaster. Altså, kreften har vokst igjen. Endelige tallet kommer i morgen. Det betyr ingenting egentlig, for den har ikke minsket så kreften har vunnet denne runden også.
Ja, hva sier man til sånt.. Hva tenker jeg? Aner ikke.. Mitt første spørsmål var jo om det var noe mer å gjøre. Og vi skulle prøve, og jeg legger vekt på prøve en antistoff behandling som heter så fint som mylotarg. Minstemann har testet negativt i søket etter antistoffer, så håpet er lite. Dette er nemlig en form for ny medisin som går inn og søker seg inn på de cellene som har antistoffbelegg/ overflate. Det er en relativt kort kur, på kun en dag. Går ca på 4 timer, og det er det vi har å gjøre. Det blir til uka engang..
Jeg er helt knust. Det tror jeg vi alle er. Håpet som ble så nydelig tent i helgen er helt borte. Det er ingen tvil om at vi har tapt, og jeg må bare innse det.
Han sa han hadde lagt merke til min iver etter å få vite mer om ting. Bla. før første kur, ville jeg allerede vite hva som ville skje om den ikke fungerte. Gjentatte ganger spurte jeg alltid om hva er det verste som kan skje. Normalt sett er jeg høyst optimistisk og har mye pågangsmot, men han måtte nok innse at morsinstinktet er ganske sterkt.
At jeg allerede visste veldig tidlig av dette ikke kom til å gå, og han kunne trygt trøste meg med at ingenting jeg har tenkt har gjort noe forskjell. Han kunne garantere 300% på at om jeg har tenkt positivt/ negativt betyr ikke det noenting.
Det ble følelsesladet møte.. Tårene rant forsiktig nedover kinnet.. Ikke noe hulking, ikke en lyd.. T.o.m. legen strevde.. For minstemann er jo så i farta. Det har forundret legene, at han med en så høy prosent fortsatt kan være så aktiv og i godt humør. ( om man ser bort i fra formen hans i dag )
Legen var forundret over at han ikke har blitt syk enda, og det er stor sjanse for at han slipper unna. Om bare noen dager så stiger de neutrofile, håper vi, og vi står bedre rustet ovenfor en infeksjon.
Legen mente vi har noen uker igjen.. Noen uker igjen av et liv som skulle vart i mange, mange år. Det er så ufattelig, vondt, trist og smertefult. Vi var 5 på rommet, mannen, jeg, legen, sykepleieren og minstemann. Alle ble stille et langt øyeblikk, og vi alle bare tittet på minstemann. Er det virkelig mulig at inni hans kropp vokser det noe som vil han til livs? Denne lille vakre gutten, som ikke har gjort noe vondt?
Akkurat nå orker jeg ikke å skrive mer, det gjør så vondt å se det svart på hvitt.
Nå vil vi ha noen dager hvor vi bare er sammen, prøve å leve normalt som mulig. Jentene er informert ganske tidlig, og de spør mye. De krever sitt, og jeg håper jeg orker det...
Vår vakre lille gutt, er for god for denne verden...
Han har vært utilpass og sutrete etterpå. Han har rett og slett vært i dårlig humør, sikkert pga smerte i ryggen og selve stikkstedet. Det regner vi alltid med, og jeg håper i morgen er han sitt gamle jeg.
Han skulle få trombocytter, så vi måtte bli der lenger. Det var egentlig greit, for da fikk vi snakket med legen med det samme på ettermiddagsrunden. Alle blodprodukter blir bestrålet så det må beregnes god tid ved all form for transfusjon i tillegg til at det normalt sett tar et par timer minst, selv uten bestråling.
Trombocyttene ble gitt, og legen var klar for å snakke med oss. Han begynte ganske greit med å fortelle hva han hadde sett i mikroskopet. Tallet sist var på 45-50%. Dommen var ganske klar denne gangen, over hvorvidt FLag kuren hadde gjort nytte eller ikke. Det hadde den da altså ikke.. Han regnet med samme tallet som sist, men ville nok tippe på rundt 60-70% med blaster. Altså, kreften har vokst igjen. Endelige tallet kommer i morgen. Det betyr ingenting egentlig, for den har ikke minsket så kreften har vunnet denne runden også.
Ja, hva sier man til sånt.. Hva tenker jeg? Aner ikke.. Mitt første spørsmål var jo om det var noe mer å gjøre. Og vi skulle prøve, og jeg legger vekt på prøve en antistoff behandling som heter så fint som mylotarg. Minstemann har testet negativt i søket etter antistoffer, så håpet er lite. Dette er nemlig en form for ny medisin som går inn og søker seg inn på de cellene som har antistoffbelegg/ overflate. Det er en relativt kort kur, på kun en dag. Går ca på 4 timer, og det er det vi har å gjøre. Det blir til uka engang..
Jeg er helt knust. Det tror jeg vi alle er. Håpet som ble så nydelig tent i helgen er helt borte. Det er ingen tvil om at vi har tapt, og jeg må bare innse det.
Han sa han hadde lagt merke til min iver etter å få vite mer om ting. Bla. før første kur, ville jeg allerede vite hva som ville skje om den ikke fungerte. Gjentatte ganger spurte jeg alltid om hva er det verste som kan skje. Normalt sett er jeg høyst optimistisk og har mye pågangsmot, men han måtte nok innse at morsinstinktet er ganske sterkt.
At jeg allerede visste veldig tidlig av dette ikke kom til å gå, og han kunne trygt trøste meg med at ingenting jeg har tenkt har gjort noe forskjell. Han kunne garantere 300% på at om jeg har tenkt positivt/ negativt betyr ikke det noenting.
Det ble følelsesladet møte.. Tårene rant forsiktig nedover kinnet.. Ikke noe hulking, ikke en lyd.. T.o.m. legen strevde.. For minstemann er jo så i farta. Det har forundret legene, at han med en så høy prosent fortsatt kan være så aktiv og i godt humør. ( om man ser bort i fra formen hans i dag )
Legen var forundret over at han ikke har blitt syk enda, og det er stor sjanse for at han slipper unna. Om bare noen dager så stiger de neutrofile, håper vi, og vi står bedre rustet ovenfor en infeksjon.
Legen mente vi har noen uker igjen.. Noen uker igjen av et liv som skulle vart i mange, mange år. Det er så ufattelig, vondt, trist og smertefult. Vi var 5 på rommet, mannen, jeg, legen, sykepleieren og minstemann. Alle ble stille et langt øyeblikk, og vi alle bare tittet på minstemann. Er det virkelig mulig at inni hans kropp vokser det noe som vil han til livs? Denne lille vakre gutten, som ikke har gjort noe vondt?
Akkurat nå orker jeg ikke å skrive mer, det gjør så vondt å se det svart på hvitt.
Nå vil vi ha noen dager hvor vi bare er sammen, prøve å leve normalt som mulig. Jentene er informert ganske tidlig, og de spør mye. De krever sitt, og jeg håper jeg orker det...
Vår vakre lille gutt, er for god for denne verden...
Beinmargsprøve
Da har jeg sendt de avgårdet for å ta beinmargsprøve..
Må bare fortelle noe som skjedde i går.
Minstemann ville ikke sove, våknet rundt 23.00 og holdt på til nesten 2. Jeg satt nede i stua og så på far i huset prøve å roe han. Ser han på tven, som er koblet til kameraet oppe. Kjempe kjekt. Klokka ble jo 23.30, så 00.00.. Jeg drev å tenkte at nå er det bare noen minutter igjen. Fikk skikkelig vondt i magen, men jeg tenkte med meg selv at jeg får være positiv. Så slo jeg over på tv2, og hva ser jeg da?
Jo, et program som heter dødsdommen. Hjertet mitt sank helt ned i gulvet, og jeg begynte straks å se på dette som et tegn. Det var jo høyst tilfeldig, men samtidig ble det festlig også. SÅ jeg lo hysterisk ( mulig jeg var litt overtrøtt på dette tidspunktet)
Etterhvert sovnet jeg på sofan, helt til far ropte om at sonden var på vei ut. Så vi fikk teipa den. Typisk, dagen før den skal tas ut og settes i den andre nesa. Hver gang den teipen blir dratt av så blir han så fryktelig sår. Så han kommer vel til å se ut som en kjøttkake på den siden.
Nå er det bare å vente til over 12, for da blir prøven tatt. Så vente til etter 15-16 tiden, så har legen der sett på den. I morgen ved den samme tiden kommer svaret fra radiumhospitalet.
Men nå skal jeg følge storesøster til sfo. Dagen går sin vante gang, i den grad den kan.
Jeg glemte en ting. Takk for alle smsene, som tikker inn her. Har ikke fått svart alle, og jeg håper jeg ikke glemmer noen. *klem*
Må bare fortelle noe som skjedde i går.
Minstemann ville ikke sove, våknet rundt 23.00 og holdt på til nesten 2. Jeg satt nede i stua og så på far i huset prøve å roe han. Ser han på tven, som er koblet til kameraet oppe. Kjempe kjekt. Klokka ble jo 23.30, så 00.00.. Jeg drev å tenkte at nå er det bare noen minutter igjen. Fikk skikkelig vondt i magen, men jeg tenkte med meg selv at jeg får være positiv. Så slo jeg over på tv2, og hva ser jeg da?
Jo, et program som heter dødsdommen. Hjertet mitt sank helt ned i gulvet, og jeg begynte straks å se på dette som et tegn. Det var jo høyst tilfeldig, men samtidig ble det festlig også. SÅ jeg lo hysterisk ( mulig jeg var litt overtrøtt på dette tidspunktet)
Etterhvert sovnet jeg på sofan, helt til far ropte om at sonden var på vei ut. Så vi fikk teipa den. Typisk, dagen før den skal tas ut og settes i den andre nesa. Hver gang den teipen blir dratt av så blir han så fryktelig sår. Så han kommer vel til å se ut som en kjøttkake på den siden.
Nå er det bare å vente til over 12, for da blir prøven tatt. Så vente til etter 15-16 tiden, så har legen der sett på den. I morgen ved den samme tiden kommer svaret fra radiumhospitalet.
Men nå skal jeg følge storesøster til sfo. Dagen går sin vante gang, i den grad den kan.
Jeg glemte en ting. Takk for alle smsene, som tikker inn her. Har ikke fått svart alle, og jeg håper jeg ikke glemmer noen. *klem*
Abonner på:
Innlegg (Atom)
