Dommen er klar..

Beinmargsprøven gikk fint, selv om han blødde en god del etterpå. De lave trombocyttene gjorde det verket. Han ble tatt inn før tiden faktisk, så det ble litt kaos før selve prøven hørte jeg.
Han har vært utilpass og sutrete etterpå. Han har rett og slett vært i dårlig humør, sikkert pga smerte i ryggen og selve stikkstedet. Det regner vi alltid med, og jeg håper i morgen er han sitt gamle jeg.

Han skulle få trombocytter, så vi måtte bli der lenger. Det var egentlig greit, for da fikk vi snakket med legen med det samme på ettermiddagsrunden. Alle blodprodukter blir bestrålet så det må beregnes god tid ved all form for transfusjon i tillegg til at det normalt sett tar et par timer minst, selv uten bestråling.

Trombocyttene ble gitt, og legen var klar for å snakke med oss. Han begynte ganske greit med å fortelle hva han hadde sett i mikroskopet. Tallet sist var på 45-50%. Dommen var ganske klar denne gangen, over hvorvidt FLag kuren hadde gjort nytte eller ikke. Det hadde den da altså ikke.. Han regnet med samme tallet som sist, men ville nok tippe på rundt 60-70% med blaster. Altså, kreften har vokst igjen. Endelige tallet kommer i morgen. Det betyr ingenting egentlig, for den har ikke minsket så kreften har vunnet denne runden også.

Ja, hva sier man til sånt.. Hva tenker jeg? Aner ikke.. Mitt første spørsmål var jo om det var noe mer å gjøre. Og vi skulle prøve, og jeg legger vekt på prøve en antistoff behandling som heter så fint som mylotarg. Minstemann har testet negativt i søket etter antistoffer, så håpet er lite. Dette er nemlig en form for ny medisin som går inn og søker seg inn på de cellene som har antistoffbelegg/ overflate. Det er en relativt kort kur, på kun en dag. Går ca på 4 timer, og det er det vi har å gjøre. Det blir til uka engang..

Jeg er helt knust. Det tror jeg vi alle er. Håpet som ble så nydelig tent i helgen er helt borte. Det er ingen tvil om at vi har tapt, og jeg må bare innse det.
Han sa han hadde lagt merke til min iver etter å få vite mer om ting. Bla. før første kur, ville jeg allerede vite hva som ville skje om den ikke fungerte. Gjentatte ganger spurte jeg alltid om hva er det verste som kan skje. Normalt sett er jeg høyst optimistisk og har mye pågangsmot, men han måtte nok innse at morsinstinktet er ganske sterkt.
At jeg allerede visste veldig tidlig av dette ikke kom til å gå, og han kunne trygt trøste meg med at ingenting jeg har tenkt har gjort noe forskjell. Han kunne garantere 300% på at om jeg har tenkt positivt/ negativt betyr ikke det noenting.

Det ble følelsesladet møte.. Tårene rant forsiktig nedover kinnet.. Ikke noe hulking, ikke en lyd.. T.o.m. legen strevde.. For minstemann er jo så i farta. Det har forundret legene, at han med en så høy prosent fortsatt kan være så aktiv og i godt humør. ( om man ser bort i fra formen hans i dag )
Legen var forundret over at han ikke har blitt syk enda, og det er stor sjanse for at han slipper unna. Om bare noen dager så stiger de neutrofile, håper vi, og vi står bedre rustet ovenfor en infeksjon.

Legen mente vi har noen uker igjen.. Noen uker igjen av et liv som skulle vart i mange, mange år. Det er så ufattelig, vondt, trist og smertefult. Vi var 5 på rommet, mannen, jeg, legen, sykepleieren og minstemann. Alle ble stille et langt øyeblikk, og vi alle bare tittet på minstemann. Er det virkelig mulig at inni hans kropp vokser det noe som vil han til livs? Denne lille vakre gutten, som ikke har gjort noe vondt?
Akkurat nå orker jeg ikke å skrive mer, det gjør så vondt å se det svart på hvitt.
Nå vil vi ha noen dager hvor vi bare er sammen, prøve å leve normalt som mulig. Jentene er informert ganske tidlig, og de spør mye. De krever sitt, og jeg håper jeg orker det...

Vår vakre lille gutt, er for god for denne verden...

Beinmargsprøve

Da har jeg sendt de avgårdet for å ta beinmargsprøve..

Må bare fortelle noe som skjedde i går.
Minstemann ville ikke sove, våknet rundt 23.00 og holdt på til nesten 2. Jeg satt nede i stua og så på far i huset prøve å roe han. Ser han på tven, som er koblet til kameraet oppe. Kjempe kjekt. Klokka ble jo 23.30, så 00.00.. Jeg drev å tenkte at nå er det bare noen minutter igjen. Fikk skikkelig vondt i magen, men jeg tenkte med meg selv at jeg får være positiv. Så slo jeg over på tv2, og hva ser jeg da?
Jo, et program som heter dødsdommen. Hjertet mitt sank helt ned i gulvet, og jeg begynte straks å se på dette som et tegn. Det var jo høyst tilfeldig, men samtidig ble det festlig også. SÅ jeg lo hysterisk ( mulig jeg var litt overtrøtt på dette tidspunktet)
Etterhvert sovnet jeg på sofan, helt til far ropte om at sonden var på vei ut. Så vi fikk teipa den. Typisk, dagen før den skal tas ut og settes i den andre nesa. Hver gang den teipen blir dratt av så blir han så fryktelig sår. Så han kommer vel til å se ut som en kjøttkake på den siden.

Nå er det bare å vente til over 12, for da blir prøven tatt. Så vente til etter 15-16 tiden, så har legen der sett på den. I morgen ved den samme tiden kommer svaret fra radiumhospitalet.
Men nå skal jeg følge storesøster til sfo. Dagen går sin vante gang, i den grad den kan.

Jeg glemte en ting. Takk for alle smsene, som tikker inn her. Har ikke fått svart alle, og jeg håper jeg ikke glemmer noen. *klem*

Het dag på sykehuet..

Det er virkelig HOT ute. Jeg liker ikke svette, klamme kropper som prøver å sove. Vifta blåser nesten ikke føles det som.. Minstemann smeltet nesten i natt, og har holdt balluba fra rundt 4.

Far i huset våknet i natt med sterk hodepine, og begynte å kaste opp tidlig på morran. Når endelig minstemann hadde sovnet, så vreka han ut noen innvoller hørtes det ut som.
Pju..
Men det er synd på han da, og siden jeg er et stoort troll om dagen i dette været så har han det ikke lett.
Jeg tok kontrollen på sykehuset, og fiksa mer utstyr. Alt var bra..
Trombocyttene var på 33, så beinmargsprøven går som planlagt i morgen. Grensen er på 20. De tar likevel nye prøver i morgen..

Dagen før dagen.. Jeg prøver å ikke tenke på det og jeg føler jeg er optimistisk.
Men det var noe legen sa i dag som gjorde meg litt mer betenkt. Han sa vi får håpe denne kuren har gjort nytten, selv om det ser dårlig ut.
Han fortalte han hadde hatt en lang samtale med vår andre lege ( primærlege) siden sist, og jeg synes han hadde forandret holdning..

I morgen får vi se, så får jeg la morgendagens bekymringer være, for jeg har mer enn nok med bekymringene i dag.

Det begynner å nærme seg..

å det kjenner jeg i magen og på nattesøvnen. Jeg våkner av de verste drømmene jeg kunne tenke meg, samtidig kjenner jeg at det bare er frykt. Ikke slike dette-kan-skje-drømmer som jeg har fått før. Disse marerittene husker jeg knapt når jeg har våkna.

Magen er bare en stor klump. ( altså den er det til vanlig også, hehe, men jeg tenker på inni) Jeg blir lett kvalm av ingenting, og ene sykepleieren på lørdag lurte på om jeg kunne være gravid. Men det er jeg ikke, så det er avkreftet med engang. Ikke fordi jeg sier at jeg ikke er der, men fordi jeg _vet_ at jeg ikke kan være det. ( som i, vi kan ikke få flere barn både i teorien og i praksis )
Men nok om det.. *totalt uinteressant*

Det føles som jeg har tusen sommerfugler med de skarpeste små vingene man kan tenke seg, og de er sperret inne og suuure. Det blir bare verre og verre. Enkelte ganger føler jeg at hele meg rister, selv om jeg sitter helt stille. Armene, helt opp i overarmene rister. Siste vi fikk dårlige nyheter klarte jeg nesten ikke å skrive. Tastene hoppet rundt på tastaturet og jeg traff aldri den riktige. At jeg fikk skrevet noe som helst var et under.
Alt som ikke skulle gå galt, gikk veldig galt. Men av en eller annen grunn fikk jeg en følelse i går at nå skulle det faktisk gå bra. Kanskje det er håpet som er i ferd med å bli tent?

Legene snakker med doble tunger. I det ene øyeblikket sier de hvor liten sjanse det er, hvor mye ubehag han kommer til å få, og aggressiv dette er. I det andre øyebikket sier de "men denne gangen så snur det. Kanskje dette er kuren som gjør at alt går bra"

Jeg kjenner det er litt skummelt å si det også, og at jeg tror det vil gå bra. Fallhøyden er stoor og lang, men det ligger noe langt der nede forbi de sommerfuglene, sterker enn mine logiske tanker som sier med en stemme som ikke viser frykt at dette skal gå bra.
Gå bra på en slik måte at alle kommer i fra dette med livet i behold. ( Føler nesten at man skal dø når angsten kommer snikende)

Det er mye mellom himmel og jord som man ikke vet ( akkurat mellom øra på mannen min for tiden er det tomt) og jeg er villig til å tillegg minstemann en X-faktor i regnezstykket. Selv om man regner ut sjansen for å dø, faren for senskader og alt i et regnestykke, så ender vi opp med en X-faktor som er mitt håp om at han på en eller annen måte kommer seg gjennom alt.
Jeg håper og tror at han vil forundre mange mennesker, ( kjeempe skummelt dette) og kanskje han blir en av de som vier livet sitt for andre mennesker. Begynner å jobbe som lege i afrika og deres kreftsyke barn.

Nei, nå står jammen i meg minstemann så stolt ved min side og sier han har tatt av plasteret ( igjen ) fra cvken på brystet. Makan til lite rompetroll :o).. Det skal han ha, han er blitt kjempe flink til å rive av plasteret selv om det ser ut som om han leker...

Jeg lovte jeg skulle være flink med bilder så her er noen bade bilder fra i går.

Søndag

O`h store vaskedag. Jeg begynner å bli ajour med klesvaska etter de ukene på sykehuset. Jeg vasker jo når jeg er hjemme, men det blir bare akkurat det nødvendigste. Nå må jeg vaske slike ting som ull, finvask, dyner o.l.

Minstemann sover så søtt, og har sovet godt de to siste nettene. I dag våknet han halv 7 og hadde bæsja. Det var helt greit, så vi stod opp. Jeg hadde sovet i samme stilling siden i går kveld, så øret mitt er helt rart i dag. I morgen er det far sin tur, så da får jeg sove helt til 9. wow..
Straks skolen begynner så må vi alle stå opp tidlig, så jeg får en kjapp dusj før mann og barn drar om morningen.

Skal på ny kontroll på tirsdag, for å sjekke trombocyttene før beinmargsprøven. Går ikke gjennom den engang til med lave blodplater. Han hadde en crp på 17 i går. Det er jo ikke farlig, men den kan potensielt bety infeksjon. Han er helt nede på 0,4 i neutrofile, så immunforsvaret er lik null. Feber er ventet, men håper vi slipper..

Akkurat nå begynner jeg å trives med å ha han hjemme, og vi alle kan slappe av og være nesten en familie igjen. Det eneste som minner meg om hva som egentlig skjer er den sonden og cvken. Han sondemates hver natt, og det trenger han.

Nå er vaskemaskinen ferdig.. Godt å bli kvitt det hvertfall.

Lørdag og kontroll på sykehuset

Deilig dag i dag.. Sol, det er uvant.

Har ikke vært på kontrollen enda, men satser på at det går bra. Han har ikke feber enda, så vi håper på en god helg. Foruten de allerede små plagene han har, som kvalmen og sånt.
Han fikk phenamin i går kveld, og han sov fra 19.00 til 04.00! Da var han våken, men bare for å ammes. Han sovnet igjen, og sov til -hold deg fast- kvart over 9!

Jeg er helt i svime.. Vi skal være på sykehuset om 10 min, men jeg orker ikke stresse når vi har hatt en så fin natt.

Jeg har begynt å herdes litt, i den grad man kan herdes. Jeg blir litt sliten av at omgivelsene skal se håp, når jeg ikke føler meg så veldig håpefull.
Min begrunnelse:
Vi starta med en prognose på 75-80%, sank til 50-50 under cellegift nr 2. Sank ytterligere til rundt 20-25 % etter cellegift nr 3, og nå er den ikke målbar i prosent engang siden de nye funnene og de har ingeting å basere seg på.
Det er for meg større sjanse å vinne på lotto enn at han skal klare seg. Vinne på lotto er jo allerede veldig liten sjanse for skjer med oss, men betyr det at jeg slutter å sende inn lotto lapp uke etter uke? Nei, faktisk ikke..
Jeg tror at om jeg hadde satt meg ned i lotus stilling, med hendene over ørene og med lukka øyna og chanta håp,håp,håp i 48 timer ville det ikke gjort noenting.

Han lever, og der slutter håpet mitt. Enn så lenge så lever han.. Men man baserer framtiden på hva som har skjedd i fortiden, og hittil har vi ikke fått noen gode nyheter. Jeg blir dermed naturlig skeptisk og kald.
Ja, jeg blir kald.. Jeg gråter, over mye egentlig, men samtidig så blir jeg kald i hodet og tenker logisk.

Jeg blir også litt sliten av at vi blir sammenlignet med andre krefttilfeller. Om en gammel tante overlevde en form for kreft, så gjør nok minstemann det også. Men slik fungerer ikke jeg..
Jeg vet det er naturlig å sammenligne, men når begrunnelsen for sammenligningen slutter med "hun døde, men det er jo 3 år siden og forskingen har kommet sååå mye mer framover"
Da føler jeg sterk trang til å opplyse om følgende:
Vi bruker / har brukt et protokoll som ble laget i 2004. Den skal ikke fornyes før i 2008. Så på 4 år har ikke forskningen gått framover.
Dessuten er det veldig få som ønsker å forske på noe som gagner så få. Det er veldig logisk egentlig, for minstemanns tilfelle er så sjelden at om de hadde brukt mye ressurser på det haddejeg nesten blitt sint. ( bare nesten)
Det er jo en selvfølge at man skal forske på noe som gagner mange flere mennesker..

Så nei, kreft forskningen har ikke gått så veldig mye framover. Det er større sjanse for å vinne i lotto. Jeg øyner ikke mer håp, selv om noen sier jeg burde se håp.
Dette har tatt så mye tid de to siste dagene, at jeg vurderte det som mer viktig å få det ned på "papiret" og få det ut av systemet. På tross av at jeg kan såre noen..

Innlegget kan virke mer krasst enn jeg mener at det skal være der, men det var godt å få det ut.

Å høre at noen tenker på oss, ikke vet hva de skal si eller bare vil gi en klem, det er flott. Men å bli trøsta nå, dager før dommen er noe jeg ikke orker. Akkurat nå sitter jeg i en brønn, en mørk sådan, med ingen mulighet for å komme meg opp.
Og jeg vil være i denne brønnen. Jeg vil på min egen, rare måte beskytte meg og stålsette meg for dårlige nyheter. Jeg har ikke tid til, eller mulighet til å bryte sammen nå. Så mitt håp er å holde meg gående, og ta en dag av gangen..

Nå venter nok legen enormt på oss. De får heller sende blodprøvene som haster. Litt må de jobbe altså..

Torsdag

Startet så stille og rolig egentlig.. Er ikke måte på til dramatikk som er i huset her om dagen.

Det hele startet med eldstedatteren var borti høy og noen dyr, og vips hadde hun hevelser rundt øynene, hvite prikker og vabler i ansiktet. Det begynte å klø over hele kroppen, og alt skjedde på under noen minutter. Veldig ekkelt, og vi ringte legevakta straks. Vi måtte komme med engang. Hun fikk medisin der nede, og en resept.

Så da var det ikke noe å lure på lenger.. Dyr og høy skal vi unngå, totalt.. Med en så rask reaksjon så kan det bli skikkelig ekkelt hvis vi ikke har medisiner.

Minstemann derimot er kvalm.. Kasta opp flere ganger i dag og i går. Han er veldig løs i magen, pga medisiner og kuren. Håper han kommer seg snart. Er så fælt å skulle se han bli så dårlig. Det er tydelig at denne kuren var sterke saker. Håper vi slipper unna feber også..
Skal på kontroll på lørdagen, og da begynner vi å vente en feber. Håper så inderlig han blir hjemme, vil så gjerne ha noen dager hjemme. Han sover veldig godt nå, og gjerne helt til 7 på morran. Hvertfall de siste to nettene. Han har på en måte roet seg nå, og vet han er hjemme igjen. Han har jo ikke sovet hjemme på nesten 3 uker.

Min tur å stå opp tidlig i morgen, så jeg får bare gå og legge meg. Er ikke noe å lure på engang. Har vært så mye i det siste nå, blir så sliten. Jeg vil være hjemme, men jeg vil også slappe av litt. Det er aldri ro rundt meg. Alltid et eller annet som må gjøres. En hel helg hadde vært nydelig bare for meg selv. ( Prøver å glemme det faktumet at jeg er mørkeredd, men huset ville ikke hatt noe vondt av å ha alle lysene på en hel helg.. hehe )

Nei, så var det den senga da..