Fredag + bilder

Minner om at man kan trykke på de, for at de skal bli større..



Jeg er da hjemme..
Det er både godt og trist..

Fikk besøk i dag på riksen, og det var veldig godt. Godt at andre får se han også.. Legger ved noen bilder, så man får et inntrykk av hvordan han er. Magen er spent og vond, men han er for det meste så borte vekk at han ikke reagerer engang.
Leverprøvene er litt bedre, men andre ting går ned. Feks, blodsukkeret. Ikke rart med tanke på så lite mat han har fått. (Les: ingeting ) Behovet for oksygen har også økt, fra 2 liter til 3. Ikke så stor forskjell, men alt av tilbakeslag er vanskelig..
De har starta med litt sondemat. 5 ml i timen.. Det sier seg selv, at det ikke er store dosen. Siden tarmen er så stille som den er, er det ikke noe poeng å kjøre på.
Han har fått veneflon også i dag, så den stakkars lille lanken er surret inn i bandasjer. Han får så mye medisiner så han trengte en i tillegg til cvken. Når han skulle få en cvk var det bare snakk om å få en cvk. I ettertid har de funnet ut at han skulle hatt to porter. Men han er jo så liten..

Besøket i dag var kjempe hyggelig.. De er veldig velkomne til å skrive ned anonymt, om hvordan de opplever det. Jeg står midt i dette med begge beina, så for meg er ikke sjokket så stort. Men hva jeg får tilbakemeldinger om at det er ganske sterkt å se en liten 1,5 åring ligge i en seng, totalt uinteressert i omverden..

Mannen som har gått på skolen på hverdagene, er veldig ivrig på å få bruke helgene på sykehuset. Så får han blir det tøft hver gang vi skal bytte. Jeg kommer sikkert også til å få en reaksjon på søndag, når jeg skal tilbake. Håper jeg får tatt en liten tur i morgen, men vi får se..

Ammingen går tråkt, siden jeg ikke får kontakt med minstemann. Jeg har forsøkt å pumpe, men det kommer ingenting. Selv om jeg er helt sprengt. Jeg får bare håpe at det holder over noen dager. Er han mer våken i morgen, så skal jeg forsøke igjen.
Han klarer nesten ikke å drikke heller, for han får litt problemer med å svelge.

Jeg har fått en overveldende respons både her og andre steder. Totalt 304 mail lå og ventet på meg når jeg kom i dag. Og det er bare siden tirsdag. Det var totalt 4 spam mail, thats it. Jeg får ta en ting av gangen, så beklager de som ikke får svar med engang.
Lapen fungerer ikke på isolatrommene, så jeg må bruke pcen på foreldrerommet. Jeg vil helst bruke tiden inne på rommet, selv om han bare sover. Prater mye med sykepleierene. Tror det er godt for han å høre stemmer, spesielt min og pappas.
Det kommer leger og sykepleiere inn uavhengig av hverandre, så det er aldri tomt. Noe sikkert besøket oppdaget i dag.

Har vært på en liten shoppings runde. Er mye man trenger når vaskemaskinen er ødelagt. Den ble hentet i dag, og vi håper å få en ny til uka. Det går på reklamasjonen. Det er godt..

Hittil har jeg fått en ny tlf, når den gamle ble ødelagt, fått ny dvd spiller, når den andre ble ødelagt. Fått ny vaskemaskin, når den andre ble ødelagt. Bilen må på verkstedet på mandag, så kanskje jeg får en ny? *håper veldig, veldig*
Mannen mente jeg burde skrive at den "nye" playstation 3 er blitt ødelagt, så kanskje vi får en "ny". Det faktumet at vi ikke har en, spiller ingen rolle..
Hehe..

Må nevne at ahus kunne trentg en ny vannkoker og smørbrødgrill/toast maskin, så om noen skulle føle seg kallet er det kjempe hyggelig. Jeg har alt snakket med de, og de tar i mot alt som er. Altså nytt og fint.. Det er god anledning til å ringe og avtale et møte, hvis man skulle føle at man vil bidra med noe. Det er bare å hilse fra meg, Heidi, mamman til AML gutten. ( evnt navnet de som kjenner det)

I dag er det faktisk fredag, men fredagsfølelsen er forlengst borte. Jeg blir nesten mer stresset av at det er helg, siden da krever jentene mer. Og det er jo naturlig, og det skal de, men tiden strekker bare ikke til.. Mor har nok flere dager som er mer vanskelig enn de som er lette, så humøret blir ofte deretter. Håper de ikke tenker tilbake på det her og tenker at da var mamma i så dårlig humør. Håper jeg kan bli meg "selv" igjen..

Overflyttet

Det ble bare stress igjen i natt.. Nye røntgen viste mer væske og de var stresset nå.

De ville ha en ny vurdering av minstemann på riksen. Det ble en gul ambulanse tur, det gikk fort, men ingen blålys.
Metningen hans gikk ned til 88-87 i bilen, og han måtte få mer oksygen.
Da vi kom fram ble det ganske mye mas. Jeg hadde mest lyst til å rope høyt, TI STILLE!!
En sykepleier snakket med en lege, jeg snakket med en annen, en annen sykepleier snakket med hun jeg snakket med samtidig som hun ordna væske og måtte sjekke blodtrykk. Blodtrykket falt, og lå ganske lavt. Han kasta opp mer blod, og ble ganske borte en periode.
Legen spurte om jeg ikke ville ringe til noen som kunne komme. Jeg gikk ut av rommet litt for å ringe mann og mormor. Det ble litt ståhei der en stund, men vi ble omsider rullet inn på rommet.

Der fikk vi to sykepleiere, og de styra med sitt. Minstemann sov mye, og en periode var en vanskelig å få kontakt med. Behøver ikke å si hvor ekkelt det var..
Mann, barn og mormor kom til slutt, og det var godt.
Da hadde minstemann stabilisert seg, men behøvde oksygen og overvåking av puls og blodtrykk.

Han fikk mer trombocytter, for de var lave.. igjen..
Så gikk de igang med å gi en medisin som ville trekke væsken, eller gjør så at væsken ikke gikk ut av blodbanene. Og dermed kunne bli transportert til nyrene og så ut.
Nye røntgen bilder og ny ultralyd ble tatt. De fant mer væske og på nye steder.
Legene kan ikke få presisert nok hvor alvorlig dette er, men de gjør alt de kan.

Han har nå leukemi, infeksjon og bivirkninger av mylotarg kuren. Hva som er hva er et stort puslespill.

Den medisinen kan ta lang tid, men vi håper på bedring snart. Magen er så stor og sprengt, og han har virkelig problemer med å puste.
Han har diare, og de har lagt inn kateter for å måle urin og for å lette på trykket.
Morfinen dosen er som før, og det er godt. Men han sover, og sover, og sover.. Plutselig kvekker han til og er tørst. Veldig tørst..

Han får drikke det han vil, men ikke spise. Ikke vil han ha noe heller.

I natt skal jeg sove på foreldrerommet, men i morgen skal de søke om plass på en hybel. Det er godt å være her nå jeg ikke, må-må, men fordi jeg har lyst. Altså jeg har jo hatt lyst til å være her, men samtidig så vil jeg ikke fordi man blir så sliten. Så sliten av å ikke sove, ikke få spist når du vil, gå på do når du vil. Nå er det en der hele tiden, uansett hva. Det er godt..

Intensiven er varslet, for faller metningen mer, så vil de legge han i respirator. Og det ble som jeg sa, eller hvertfall sa til noen, jeg var redd han skulle få problemer med pusten. ( og det var før alt dette her) Og jeg var redd de ikke ville hjelpe han.. De vil hjelpe han, så lenge leukemien ikke viser tegn til å tatt over helt. Enn så lenge så arbeider de som om mylotargen har fungert, eller holder på å fungere. De vil kanskje ta en beinmarg til onsdag, men ikke før. DEt for å gi både han og mylotargen nok tid. Så lenge de venter med den, så har vi kjøpt oss litt tid.

Mon tro om det blir noe søvn på meg i natt..

Minstemann..

er fortsatt på dette sykehuset..
Noen bilder følger, men de viser lite, men gir en idé på hvordan han har det og hvordan han er nå.



Ultralyden viste væske i buken, men hva det betyr visst de ikke. Altså de vet jo, men ikke helt hvilken av alternativene. Ultralyden kunne utelukke noen ting, som røntgen ikke visste, men kunne heller ikke bekrefte mistanken om noe annet.

Det de har kommet fram til er at leveren er i ferd med å svikte. Han får dermed ikke mer næring intraveøst. Han får heller ikke sondemat, for de ville holde han fastende. Det klarer han egentlig fint selv, for han kaster opp alt som går ned i magen. Morsmelk og alt..
Han drikke rmye vann, og får mye væske, men urinen er mørk og lukter stramt. Det kan bety at mye av hans væske forsvinner ut i den buken som de kunne se.
Men igjen.. De vet ikke..

Beinmargsprøven er utsatt til onsdagen.. De ville ta den uansett hvordan formen hans var, selvfølgelig om han er i live. Får de ikke denne infeksjonen på vei tilbake så stopper alt her.
De skal vurdere å ta en ny mylotarg kur på torsdagen etter beinmargsprøve, om prøven var bra. Dette avviker, igjen, fra hva de har sagt tidligere, men det er ikke noe nytt.

De håper nok å få han ned så mye som mulig før en BMT.

Så da er det bare å håpe dagene til onsdag går fort..
infeksjonen er på vei tilbake, leveren holder seg, blodprøvene fyker tilværs med de gode tallene..

Han fikk trombocytter i går kveld, og det er igjen bestilt i dag. Han var alt nede i 25 på morningen. Han forbruker de enormt fort..

Lille gutten til mamma..

Onsdag.. Og siste nytt..

Kom hit i dag tidlig, og jeg fikk helt vondt i magen når jeg så han. Det var som å se han slik han var i mai.

Magen er stor og spent.. Han har så vondt og orker ikke å bli tatt i. Han har fortsatt feber og han bare sover..

Og det uttrykket.. Det uttrykket i ansiktet han har nå er brent inni netthinnen min. Han har et så pint uttrykket.. Han ser direkte plaget ut, og det er så vondt.

Han gråter lite nå.. Stemmen er så sår, så han orker liksom ikke å protestere..

Han er koblet til puls og hjertemåler, for morfinen ( han har så høy dose) kan hemme pusten hans. Det er akkurat det jeg har sagt.. I forrige uke fikk jeg det veldig for meg at han ville få pustevansker. De sa da at om de fikk det signalet fra riksen så ville de ikke legge han i respirator eller hjelpe han unødvendig. ( altså for å forlenge livet/ plagen)
Enn så lenge behandler de han som han har en alvorlig infeksjon, som kan ta livet hans om de ikke får det under kontroll nå.

Dette er nok tiden for meg å skrive at om noen ikke vet hva de skal si eller skrive, så er det helt greit.. Dere har vært en kjempe støtte alle sammen, både de som har lagt igjen hilsen og de som ikke har gjort det.
Vet det er mange som leser som ikke skriver, og det er helt greit.
Livet går sin vante gang, hverdagen kommer og dagen kommer nok snart hvor vi må ta farvel..

Om det blir til minstemann eller denne infeksjonen, vet jeg ikke.. Min så engang så sikker tro vakler veldig..

Enda mer nå som vi har vært på ultralyd og de har funnet noe.. Det noe er væske som ikke skal være der.
De snakker om å haste oss til riksen i ambulanse, siden han har feber og de legger ikke barn i feber ( helst ikke) i narkose her.. Riksen har mye mer erfaring..

Så vet ikke når jeg får skrevet neste gang. Kanskje det er noe, kanskje ikke..

Den som lever får se.

Siste nytt

Ringte sykepleierene..

Minstemann har 40,1 under armen, det betyr faktisk over 40,6 totalt. Han har fått tilsyn av vakthavende lege og overlege. Han har ikke vondt, og sover. Har sovet siden jeg dro..
Avtaler med de at de tar han i natt. Trenger en natt med søvn, men de hadde uansett satt opp ekstra folk til han i natt, så han hadde uansett vært ute av rommet.

Det er rart å være hjemme, men jeg blir så sliten også. Redd at det er slik det blir framover.. Meg, far og jentene.. Så tomt.. Jeg savner den tiden hvor minstemann løp rundt her i stua og kjørte bilen sin. Det er slik jeg husker han, og slik jeg alltid vil huske han. Fy så dyster jeg blir..

Alt går bra hverfall, så da roer jeg meg ned med det. Andre synes sikkert jeg er rar som klarer å være vekk..

Slitsom tirsdag,..

Det hele begynt i går..

Uff, vet ikke om jeg orker å skrive alt.. Føles som en hel uke. (Denne hører jeg på nå.. )

Dagen i går, og beklager at jeg ikke husker det jeg skrev da, men startet med at morfin pumpa var skrudd litt ned. Håpet var stort.. Selv om dosen fortsatt var høy. Dagen gikk som vanlig, inntil smerte teamet kom for å gi opplæring på smertepumpa. Alt virket bra, og pumpa er litt innviklet, men ikke mer enn at med en litt grei interesse for data klarer å fikse.
Fikk flere meldinger som strømmet på med bursdagshilsner, og det var veldig hyggelig, selv om jeg ikke fikk svart halvparten. Forklaring følger..

I.o.m. at etter man har koblet til en slik PCA pumpe, må man være på sykehuset et døgn etterpå, for å sjekke hvilken dose han skal ha, måtte vi bli et døgn til. Doseringen eller konsentrasjonen i den kassetten/ PCA pumpa er høyere så man kan ikke overfører direkte fra den forrige pumpa.
Han fikk ca samme dose som forrige, men litt mindre. Den var jo alt satt ned, så de gikk ut fra den. Kvelden dermed ble litt H uten like.. Han fikk bolus doser så fort det var mulig. Han tok seg litt ut siden mor fikk litt besøk på kvelden. Det var kjempe hyggelig, men minstemann sloknet ganske fort i senga si. Han pludra litt og var egentlig i god form. Seinere ble han bare verre og verre. En eller annen gang midt på nattan surra de med at han ble tatt av smertepumpa, siden den ene antibiotikaen ikke kan kjøres sammen med morfinen.
Han har en slange inn i brystet, og på de siste 30 cm så blandes morfinen, selv om det er en knøtt liten dose, så blandes det med medisinen de siste cm, og man ønsket ikke en reaksjon.
Han var utrolig preget av en form for smerte et sted, og pustet kort og ble blålig.
Nå tenkte jeg at nå går det ikke.. Dette klarer verken jeg eller han.
En fyr som tar røntgen kom, og de skulle sjekke magen..
Mange ting som tarmslyng, hull på magesekken, hull på tarmen, ja hva de ikke mistenkte.. Alt fra luft til haste operasjon.. En kirurg og en slik røntgen lege kikket på bildene og fant ingeting.. Typisk!
Ikke engang luft så de..

Han fikk mange slike bolus doser, det er en slik støt dose man kan gi med pumpa om man føler han har ubehag. Han gikk derfa fra bolus dose, til bolus dose. De kan bare gis to ganger i timen, og har en sperre tid på 30 min. Aner ikke om noen skjønner hva jeg skriver, men jeg står i dette med begge beina så det virker logisk for meg.

Morningen kom, og han sov fra 4..

Jeg stod opp igjen rundt 9.. Fikk dratt meg i dusjen, og hvertfall kledd på meg.
Snakket med legen på visitten, men han følte vi måtte ta en litt lengre prat etterpå. Altså etter lunsj.. Det ble nesten en time det med prat.
Mor hadde mye på hjertet. Mor ønsker helsevesen som er synske og tankelesere. Vi ble enig om flere ting.. Mor må uttrykke mer klart hva som er problemet.
Flere ting kan rettes på, og det skal bli gjort.
Fikk endel svar på kromosonfeilen/ eller kromoson spaltningen til minstemann. Det var veldig oppklarende, men vet ikke hvilken glede andre har av å vite det. Det er langtekkelig og sikkert veldig uinteressant forklaring..
:mor er lat og gidder ikke skrive:

Bunn i grunn betyr det bare at han må ha en BMT, og selv om han får en BMT så er det stygg fare for tilbakefall. Det er jo ikke noe nytt..

Nå er det barnetv, og jeg er hjemme. Mor ble sendt hjem for å være sammen med jentene og far er også er. Minstemann har to sykepleiere der hele tiden, og han bare slumrer og døser, eller så gråter han.
Det er utrolig krevende å se, oppleve og maktesløsheten er så enorm at jeg må ha litt tid. De er super flinke med han, og legger godt til rette alle ting. De sykepleierene som har han nå er godt kjent med han og jeg har ingen betenkeligheter med å la han være der. Høres sikkert kjempe fælt ut, men akkurat nå var legens ordre at jeg trenger tid utenfor sykehusets fire vegger.
Det var sikkert det han hørte under alle frustrasjoner.

Han var utrolig festlig egentlig, og var ofte ufrivillig morsom. Et tørt språk, og en tørr humor som bare de sære av de sære kan skjønne tror jeg. Jeg elsker slik tørr humor, så det var ypperlig..

Hvordan minstemann er nå:
Orker helst ikke å bli tatt i, vil helst bare ligge i senga. Spiser ikke, gråter endel, drikker endel.. Smiler ikke i det hele tatt.
Orker ikke ta bildet av han engang. Han er helt hoven i hele kroppen, og er sår i stemmen.
Hvis de ikke får kontroll på denne infeksjonen.. For det har han fått igjen. Hadde nærmere 40 i feber en periode, og en crp som er på vei opp. ( det er ikke bra )
Så gir de han bare dager.. Han klarer ikke å kjempe mot denne blodforgiftningen aleine, og om ikke antibiotikaen fungerer så er det ingeting å gjøre.

De sa det ville gå fort, men jeg henger ikke med. De besøket så i går, er ingeting.. Nå vil han ikke sitte på fanget engang. Han sovner lett og vil helst bare døse. Glipper mellom våkenhet og søvn.

Jeg skal ringe inn kl 21, for å høre om nattevakta tar han, hvis ikke kommer jeg inn. De har satt inn ekstra bemmanning, for det er absolutt ikke vanlig med 2 sykepleiere per pasient. Han har så mye medisiner som skal gis.. Soppmiddel, 3 antibiotikaer, febernettsettende, kvalmestillende, og i dag har han fått både trombocytter / blodplater og blod. Blodprosenten hadde falt til 6,4. Det vanlige er over 12. Han har sjelden ligget over 9..

Hjertet verker fysisk.. Kanskje jeg bare får et hjerteinfarkt og slipper å forholde meg til alt. Alt er så vondt, og hvert lite håp forsvinner rett foran øynene. Det er vanskelig nå og holde motet oppe. Det er himmel og helvete på samme tid, som jeg har sagt før. Jeg elsker hvert lite øyeblikk, hvert lite kjærtegn, hvert minutt hvor jeg kan suge til meg lukten hans, men jeg går gjennom fysisk smerte når han har vondt. Jeg har vært kjempe kvalm i flere dager, og strever med å holde maten nede enkelte ganger. Jeg har hørt om at man kan bli slik når presset blir så stort, men jeg vet ikke.. Jeg gråter ikke.. Sitter med en klump i halsen akkurat nå, men det er fordi det er så smertefult å dele dette også.
Det kan være det siste jeg får se av han..

Vil han aldri mer gå rundt? Skal han ikke le igjen? Det verker når barna ikke spiser eller viser så mye tegn til å ville leve. Han aner ingenting.. Han skjønner ikke hvorfor han har vondt. Han aner ikke hvor nær han er døden..
Det skal jo ikke være sånn! Jeg blir så sint, så lei meg, men samtidig så glad for at han er min. Ville jo ikke byttet han bort for alt i verden, selv om han kanskje ikke skal være her lenger. Det er håpløst å sette ord på, håpløst å egentlig kjenne helt etter hva man føler..

Det er tomt.. Vondt.. Stort.. Meningsløst.. Ikke en tanke i verden eller et ord kan beskrive hva jeg føler. Selv ikke jeg vet det.

Nå er barnetv ferdig, jeg skal straks ringe for å høre hvordan det går. Ikke et øyeblikk klarer jeg å la være å tenke på han. Ikke et sekund sniker seg avgårdet, uten at han er med.

Han vil alltid, uansett hva som skjer, ha en stor plass i hjertet mitt. Jeg er så ufattelig glad for at han er min, og jeg fikk han. Uansett hva som skjer..

Mandag, mandag.. jaja..

Dagene flyr, men hver dag føles som en uke. :like forundret hver gang:

Minstemann krever mye av mamman sin, så fristundene blir brukt til å hente mat, hvile, ta en tlf ( og de blir det mange av) eller gå på do. Ja, det siste tar mange som en selvfølge, men det er det ikke.
Minstemann kan på det øyeblikket jeg der, både klatre ut av senga, falle om han sitter på gulvet, ramle ut av vogna, surre seg inn i ledningene og i det hele tatt. Dessuten kaster han opp, så jeg må stå klar med puss bekken, så fort jeg ser tegn.


Han skal helst ikke stroppes fast feks i vogna, for en rem kan gi skaving, og dermed en blødning. Huden er tynn, og får lett blåmerker. Alt må polstres.

Han har badet i dag.. Bilder følger..



Han elsker vannet og det å bade, men alt er så tungvint. Det er ikke bare å sette han i balja.
Første må vi ha en balje. Det er ikke alltid lett å oppdrive. Så må stanga tas med, mangler en av pumpene strøm, må vi ha skjøteledning eller finne stikkkontakt.
Så må sondematpumpa stoppes, teipen på ryggen må tas av, så vi får av han klærne. Den kobles på igjen rett etterpå, og det er kjedelig å glemme å starte den igjen, for da piper den igjen.
Så er han da naken.. Er han kobla til noe intravenøst, blir alle kompressene våte og de må byttes etterpå. Er han ikke koblet til, feks, hjemme, må cvken settes i en gummihanske og teipes igjen.
Så kan han bade... Koser seg veldig da.

Når han skal tørke er det noe av den samme prossedyren. kobles fra, og kobles til, stanga må tas med, bytte så pumpene får strøm, mens du kler på en krabat som har enten vondt eller dårlig tid. Når omsider klærne er på, må kompressene byttes og ny teip på ryggen til sondematen. Skulle teipen på kinnet bli vått også, må kanskje den byttes også.

Ting Tar Tid.. Jeg blir svett av ha det varmt, han blir kald, jeg stresser og jeg har gjerne en spl som styrer rundt med å få kompresser på plass eller som ordner med pumpa for den begynte å piper fordi jeg dyttet på den.

I dag skal vi faktisk ha opplæring på morfin pumpa som vi skal ha hjemme. Vi lukter en permisjon, men er ikke sikker enda. Han fikk høy feber igår, men crp hadde sunket.
Han blir behandlet som om han har fått en vaksine, altså det er nesten det mylotarg kuren fungerer som. Så en feber er greit, bare det ikke er en crp stigning.

:venter i spenning:

For de som håper på blodplate produksjon, kan jeg si at han bruker de fortere enn han får de. Det vil si, han ha fått trombocytter to ganger, på like mange dager.
Ikke et godt tegn, men de tolker det som om kuren fungerer. Egentlig så betyr det ikke det, men de får tro det de vil.

Vaskemaskinen er i ferd med å bli fikset, så jeg håper jeg får noen dager hjemme med klesvask.. også jo, hurra, hurra for meg for jeg har bursdag og er nå offisielt halvveis til 50.

Fikk beskjed nå at vi må bregne et døgn på sykehuset for å justere pumpa, så i morgen er vi kanskje hjemme..