Onsdag og kontroll

Det ble en lang dag i går, men du verden så mye moro vi hadde.
Jentene var helt utslitt etter å ha tatt omtrent hver eneste snurredings på Tusenfryd i går.
Hele dagen starta med litt regn, men det gikk fort over til opphold hvertfall. Litt sol må det ha vært for nesa mi ser ut som Reinsdyret Rudolf sin nese. Og jentene har fått fregner.

vi har kjøpt dag 2 billetter, så det blir en tur til. 2 turer i året holder i massevis for oss. Far i huset kjøpte seg speed monster caps, men han kan ikke skryte på seg at han har kjørt den. Men det har mor, faktisk to ganger bare i går.
Det som er ypperlig med regn er kø, eller mangelen på den. Jentene kunne noen ganger bare bli sittende, og de kjørte og kjørte..
Eldste liker vannet spesielt godt; padling, tømmerstokkene, spøkelseshuset og det som går fort.
Mellomste er mer av den stille typen, men tar gjerne radiobilene, flyene, motorsyklene o.l. Bestefars biler, som går i følge mor kjempe sakte, er en absolutt favoritt for henne.
Far liker best å stå å se på evnt kan han ta en tur med tømmerstokkene. Mor tar alt, men behøver ikke nødvendigvis å ta det som går veldig rundt og rundt. Tenker da på den Roll-over eller noe sånt.

Minstemann tilbringte dagen hjemme med mormor, og hadde det visst bra. Han spiser heller dårlig om dagen, og det gjorde i går også.
I dag skal vi starte med litt sonde mat igjen. Nå er pumpa ferdig opplada, så da er det bare å kjøre på. Etter så mange dager med lite mat, så mister man litt matlyst etterhvert så da blir det godt å få noe i magen. Men han sulter ikke.. Han spiser bare lite.

Var på kontroll igjen i dag.. Blodprøvene viste lite blodplater/ trombocytter, så vi skal inn igjen i morgen å få det. Det var ikke klart i dag. Derimot skulle han begynne å blø og må få, så skulle han få. Så de _har_, men vil ikke ordne det _nå_.
I morgen skal jeg snakke med sosionomen igjen. Har en lang liste med spørsmål nå. Mye som må ordnes oppi. Skal snakke om å søke på grunnstønad også, pga slitasje på klær og diverse. Han blir jo ikke akkurat bedre med det første, så er greit å ha det i orden evnt.

Nettene har vært små helveter, om jeg kan bruke det uttrykket. Han har tulla mye og lenge, med ingen særlig forklaring. Ingen tenner er på vei, ikke sår i halsen lenger, ingenting synlig.
Plutselig i natt så sov han til 5, og sovnet igjen etter å ha blitt ammet og sov til 8(!) Jeg er selvfølgelig helt utslitt etter nesten 14 dager med lite søvn, ikke sove hele nattan og jeg har selv vært syk. Håper så inderlig at han sover godt i kveld også, så jeg får flere netter med flere timer med søvn.
Uansett er helgen noe vi ser fram til!! Tenk å kunne legge seg å sove, ikke våkne før langt ut på formiddagen! Bråke, prate.. Støvsuge kl 3 på nattan om jeg vil.. Gå ut og ikke tenke på barnevakt. Det blir helt nydelig, samtidig må jeg bare koble ut. Ikke tenke på jentene eller minstemann. Bare være her og når. Jeg håper de sover greit borte.. De har aldri sovet borte uten mamma og pappa. Det må gå bra.. Jentene er jo så store også.

Nå sover minstemann, og det burde jeg også. En liten strekk på sofan hadde ikke vært så dumt.

Forresten, tror jeg det gikk opp for mannen i går effekten av de dårlige nyhetene vi fikk nå sist. Rart det der.. Nå er det tid for en liten dupp..

Mandag og kontroll

Måtte inn å ta litt blodprøver i dag, og alle tallene daler. Nå skal alt dale, men rett før kuren skal helst tallene være høye.
I det ene øyeblikket er det fy fy, og i det andre er det hurra. Merkelig følelse egentlig.

Jeg sitter her og fryser! Det skal være snart midt i juli og jeg fryser!! Måtte skru på ovnen jeg nå.

Minstemannstår i senga og er ikke så veldig blid! Han synes ikke det er dags for å sove. ( har kamera over senga, så jeg sitter nede i 1. etasje og ser ALT. Utrolig smart.. Men fjernes i god tid før tenårene. Hehe.. )
De to siste nettene har vært totalt kaotiske. Natten før der, altså natt til søndag, tullet han fra 1 til nesten 5! Jeg hadde en tanke i hodet og vurderte sterkt å gå og legge meg i bilen..
Natt til i dag, holdt han på fra 3 til morrakvisten. Han går på stesolid, men han vil ikke sove. Gnir seg i øynene og får ikke sove.. Det er en ting jeg lurer på, og det er to ting.
Enten er det at cellegiften fortsatt gjør vondt i kroppen, eller en bivirkning av noe slag.
Eller så har vi støtt på noe som heter tenner. Sistenevnte er meget mulig, da han kun har fortennene, de ved siden av der og to tenner nede.
Det burde jo komme flere snart...

I morgen skal hele familien, unntatt minstemann på Tusenfryd. Vi har fått billetter fra sykehuset og t.o.m. litt lommepenger. Er litt snålt å møte på Tusenfryd uten så veldig mye cash, så det var bra. Jentene gleder seg vilt, og de snakker om å ta den, den, den og DEN karusellen. Håper på pent vær da, og hvertfall ikke regn. Men det skal uansett ikke stoppe oss.

Nå skal jeg mekke litt hjemmelaga pizza ( Toro ) og overraske mannen med det når han kommer hjem. Han har stukket ut en stund. Jeg burde nok prøve å legge minstemann skikkelig først. Han er ikke så veldig blid der oppe..

Må få snakka med sosionomen snart. Har flere spørsmål om lånekassa, som jeg burde virkelig få svar på. Jeg kan ikke sende en søknad om permisjon, også sier de lykke til videre, men du får ikke noe støtte dette året. Da er jeg på tynn is. ( Og med min vekt, så braker jeg nok fort igjennom)

Nå var det tydeligvis nattan der oppe, så da får jeg lage mat.

Endelig er det helg..

...igjen...

Nattan i natt var grusom. Minstemann våknet minst hver time, og krevde full oppmerksomhet før han kunne sove. Mannen hadde sitt svare strev med å roe han. Han fikk stesolid, men vi vet av erfaring at natt nr 2 ofte er mye bedre. Og natt nr 3 er ofte en drøm. Natt nr 4 har som regel snudd hele døgnrytmen igjen.
Det er mye man lærer seg i en slik situasjon.

Minstemann ( vet ikke helt om jeg tør å skrive det )har fortsatt sonden. Det som er ille er at han ser så mye mer sjuk ut. Folk titter og barn peker om de ser han.. Det smerter i hjertet noen ganger, da jeg bare vil at de skal se på han for den han er. Se de store skjønne blå øynene. Eller det sjarmerede smilet.
Jeg er veldig åpne, så om noen spør så svarer jeg, men folk er så høflige så de spør ikke som oftest. Barna sier høyt " se, han har slange i nesa" også får de en eller annen hysj, hysj kommentar av sin mor eller far.
Når jeg ser at barn ser, så spør jeg om det ser litt rart ut. Da nikker de ofte med store øyne. Så forteller jeg at den er der for at minstemann skal få mat i magen. Da blir de så fornøyde så..

Merker at jentene her ikke enser den engang. Det er akkurat som de ikke ser den lenger. Blir den borte så spør de ikke. Kanskje noen dager etterpå spør de, oj, er sonden borte?

Nå har jeg skrevet det, så jeg håper sonden blir lenge til. Stesoliden er et mareritt å gi uten sonden.

I går kveld gikk mor og far i huset på kino. Det var en merkelig opplevelse.. Vi har fått noen "regler" fra BUP om at vi skal snakke sammen ca en halvtime om dagen, og det er ikke lov å snakke om barna, økonomi e.l. slike typiske krangel momenter. Det har hjulpet faktisk. Jo oftere vi får "gode" samtaler, dessto mer får vi på "tanken" og kan dermed ha den lille ekstra tålmodigheten når den andre er litt nede.
Ja, nå er det bare siden i går, men virkningen behøver ikke alltid å la vente på seg.
Det er ikke akkurat slanking heller, som helst bør ta litt tid. *stønn*

Nå er det seint.. Men jeg lærer aldri. Klokka er straks midnatt, men det er en slik ro over det hele. Vanskelig å avslutte når man bare slapper helt av. Natten er så underlig stille og melankolsk.
Men skal jeg være noe annet enn slakt i morgen, bør jeg legge meg. Skal være aleine med minstemann i hele morgen. Har minst et tonn med klær å vaske.. MINST..

God natt..

Dag 5 og hjemreise..

Siste dråpene av denne kuren, som forøvrig var knall blå, dryppet inn like før ett.
Rakk å få meg middag ( høres like dumt ut hver gang ) før vi reiste hjem rundt kl. 14.

Neste gang vi skal inn blir den 23. juli, og da blir det beinmargsprøve. Er spent på å få høre hvordan det ligger an da..
Etter hva jeg forstår så er det noe uenigheter i behandlingen videre, derfor blir svarene så uklare når det gjelder om vi skal starte på en sterkere kur OM beinmargsprøven viser nedgang. Vi har hvertfall fått beskjed om at vi må nok regne med å starte ny kur da. Men hvilken det blir er uklart..

Jeg blir rent svimmel av denne tanken fram og tilbake om hvilken kur han skal ha når, og hvorfor. Alt dette med beinmargsdonor skurrer bak i hodet mitt, men det var visst ingen hast. ( les: vi vet ikke helt om vi kan det enda, for vi må se om vi kommer så langt)

Vi har fått to nye tilskudd i familien, og de heter Prinsen og Erik. Altså begges navn stammer fra samme prins, nemlig Prins Erik. De er små lodne kaniner, som er så tillitsfulle og myke. Jentene koser med de hele tiden, og de er så renslige at de sier fra når de må tisse.
Mors hjerte er veldig svakt for jentenes ønsker, så det blir både kaniner og marsvin etterhvert :o)

Har endelig kommet i kontakt med BUP. Har så langt bare hatt to samtaler inkl i dag. Fikk snakket mye om jentene og minstemann, meg og mannen. Fått pen beskjed om at barnevakter er til for å brukes. Ikke bare en time, men sette vekk ungene en hel helg. *iiiik* Så da får vi gjøre det.. Jentene skal være hos noen vi kjenner til neste helg, og minstemann skal bli med mormor hjem.
Evnt så reiser vi bort.. Men det blir lite trolig grunnet kostnadene som følger.
Så rart å skulle våkne aleine i senga.. Sove lenge, hele nattan, prate på rommet.. HØYT uten at noen våkner! Merkelig tanke.. Det eneste som kan stoppe det er en evnt infeksjon.

Hodet verker.. igjen.. Mor har da fått bihulebetennelse og inntar antibiotika. Ble satt på kur jeg også når de hørte meg harke opp lungene og er pottetett i nesa.
Har gått på vanlig nesepray i over 10 dager, så sniffer jeg saltvann. *deilig*

I kveld blir det en typisk kveld, med taco og film. Minstemann har alt fått sin første dose stesolid for å kunne hjelpes i søvn i natt. Erfaringen viser at det blir nok i morgen vi får den fulle effekten av stesoliden. Sovingen er ganske så på tryne for tiden.

Nå får jeg vel få i meg litt mat.. De serverer aftens på sykehuset nå. *fnise*

Dag 4, med dårlige nyheter..

Faktisk to dårlige nyheter.

1. nyheten: Beinmargsprøvene hadde de satt virkelig fortgang på. Ble jammen imponert, men det sier vel også noe om alvorligheten i denne saken, når de gjør det så fort.
Ingen var altså match til minstemann, og jakten på donor har begynt.

2. nyheten: De første prøvene ved beinmargsprøven viser seg å være feil. Tidligere har prøven vist 2,5 %, men den viser seg å være 5 %. Det kan enten bety at kreften har vokst fra forrige prøve, eller så er det avhengig av hvor prøven tas. Uansett er det alltid den som er høyest som er det riktige..

Nyheten nr 2, betyr altså en enda sterkere cellegift neste gang. Om jeg har forstått det riktig, så heter den FLAG. Den er ikke normalt brukt ved denne type leukemi, eller leukemi i det hele tatt. Men det blir som med antibiotika. Dette er toppen av alle cellegifter, og vår eneste sjanse. Det blir nervepirrende dager framover, hvor vi venter på neste beinmargsprøve, og hva den sier.
Uansett hva neste beinmargsprøve viser, så vil de i gang med denne FLAG. De mistenker sterkt at denne kreften ikke vil reagere på den videre planlagte behandlingen.
Alt som den legen vi egentlig har, men som har ferie har sagt om at de blir bekymret etter 3. cellegift om den ikke har fungert.. Mangel på sterke medisiner de kan bruke.. Beinmargstransplantering med kreften kroppen = livstruende.. Ja, alt som legen snakket mye om i starten, men som for oss ikke var virkelig da..
Jeg våget å spørre om tilbakefall *dumme meg*. For det første kunne jeg ikke tenke på det engang! De visste ikke om de fikk kontroll på denne kreften engang.. *sukk*
For det andre, så var faren så høy for tilbakefall, at jeg på dette tidspunktet måtte regne med det i.o.m. hvordan han reagerer på cellegiften. Spørsmålet er NÅR, han får tilbakefall. Jo seinere, dessto bedre..

Jeg har nevnt noe om en karusell tidligere, og jeg vil virkelig av nå! Stopp!!
HVordan kan man gå fra " Det er ikke helt bra, men vi har det under kontroll" til "beklager å måtte si det, men dette var ikke det vi håpet på. Det går ikke så bra likevel!"
Noe sier meg at påske bare er ønsketenking, kanskje neste påske?! *gaaaah*

Det er en noe dyster Heidi som skriver i dag.. Optimisme suger!
Vi kommer hvertfall hjem i morgen.. Det er hvertfall noe..

Dag 3

I natt var en god natt.. Han våknet ikke, eller hvertfall ikke mye når de skiftet på han. Pleieren var flink til å roe han ned før hun gikk ut av rommet. Han hadde nok sovet hele nattan om han hadde fått lov. Han var grinete kl 6.30, for han var sulten. Men å våkna da er helt greit, selv om mor ikke er helt enig med seg selv om det er morran eller fortsatt nattan.

Han er ferdig med alle kurene alt, og kl er nå 13.00. Nå er det bare sondematen han er koblet til. Han vil fortsatt ikke spise noe..

Om bare en halvtime er det middag.(!) Jeg føler meg som en pensjonist der jeg sitter å gafler i meg middag før kl 14.00 på en ettermiddag. Mange her spiser ikke middag da, av prinsipp, så det betyr å måtte varme opp den et par timer seinere. Det er uakseptabelt for min del. Jeg vil heller at maten smaker godt, enn å spise den kl 17. Jeg ser på det som varm lunsj.
Og hvorfor skriver jeg flere setninger om middag? Jo, fordi jeg har ingenting annet ¨å snakke om. Jeg er fult oppdatert med Kamille, Allers, KK, MAG, Familien, Mamma , Foreldre og Barn og Woman. Hvem av de bladene jeg liker best er kanskje en diskusjon.. Mitt nysgjerrighets behov blir tilfredstilt med å lese bladene, jeg blir så rastløs. Årets grillmat, hvordan pusse opp soverommet o.l. gjør at det klør i hele meg.
Jeg blir nok engang påmint om at livet mitt ikke er som jeg skulle ønske det var akkurat nå.

I går kveld var det SKB aften her, og det liker jeg. ( Støtteforeningen for Kreftsyke barn ) Vi spiste jordbær og is. Vi fikk barnevakt også, så både jeg og mannen var ute der samtidig. Det var litt rart..
Diagnosen vår er veldig spesiell, og den er vanskelig. De som hadde samme diagnose der har hatt minst ett tilbakefall. Han ene er erklært frisk, men går fortsatt til kontroller. Han fikk tilbakefall bare etter et år. De andre med AML ligger her nå, men på en annen avdeling. Der kjemper de mot 2. tilbakefallet, og jeg kan ikke annet enn å grøsse.. Vi har fått beskjed om at et hvert tilbakefall er virkelig et tilbakefall. Da betyr det at sykdommen er vanskeligere enn først antatt og sterkere.
Jeg klarer ikke å tenke tanken engang.. Det som jeg trøster meg med er at minstemann er så liten, at han vil kunne takle dette bedre. AML oppstår sjelden så tidlig som på han, så vi får trøste oss med at kroppen hans takler det bedre.
Det vi derimot ikke visste var at vi måtte gå til kontroller 10 år fram i tid. Det betyr 10 år med hevede skuldre, 10 år med å puste lettet ut etter hver prøve.. 10 år hvor vi ikke helt vet hva som skjer med ferien i år. Eller jul..

Å se der ja.. Jeg kom meg ut av middags sportet. Noen som vet når vi spiser aftens? Ja, aftens.. Gjett TO ganger.. kl 18.00? nei.. 19.00 da, det er jo kvelden..
Neeeida.. 16.30 er mer riktig! Noen som da synes det høres mes ut som en middag? Yes da. Men å kalle det aftens er man nødt til. Jeg føler en sterk trang til å gå og legge meg rett etter barnetv.
Og hva er egentlig dette med sommer tid? Sommeren betyr laaaange lyse dager, men holde opp lenger? Nei.. Det går ikke. Merkelig fenomen.

Vil bare minne om fortsatt problemer med tlf, men det burde bli fikset snart. :o)

Ja, da får jeg vel gå og hente meg middag da..

Kurstart og dag 2 i kuren

Nå er det nok noen som venter spent på å høre hvordan det går.
Jeg må bare minne om at jeg ikke får ringt ut eller sendt meldinger, så beklager til de som jeg ikke har fått svart.

Dagen i går gikk veldig greit. Minstemann sovnet før beinmargsprøven, så tiden gikk fort og greit. Han kom inn nesten med engang over 12. Jippi..
Det var mamma som satt med han, og jeg ble på rommet. Jeg fikk derimot gå ned å møte han når han våknet. Da var det en som var glad for å se mamma.

Videre på dagen ble han veldig slapp og syk. Han ble høyfebril, og svettet enormt. De tok en blodkultur for å se om han brygget på noe, og de vurderte å vente med kuren. Vi skulle starte kl 21.00, og kl 20.00, bestemte de seg for å fortsette, feber eller ikke..
I løpet av nattan svettet han mye og feberen var faktisk på under 36 på morran. Da var han kald.. Han hadde svettet så trøya var våt, og senga var våt, så ikke rart i at han var kald. Proppen på sonden hadde gått opp, så han hadde attpåtil lekka magesyre utover pute og diverse.
Han våknet omtrent hver time, for han var så tørst.
Ikke mye søvn med andre ord.. Og vi er isolert ¨på rommet. Det vil si, ikke jeg.. Siden jeg ikke sikler på lekene. Akkurat nå har jeg barnevakt i nøyaktig en halvtime til..

I dag har vi tatt noen prøver og underøskt hjertet, da den ene typen han skal ha i morgen er veldig sterk mot hjerte. Hjertet hans så veldig fint ut, så ingenting å bekymre seg for.

Det som er nytt denne gangen er :
1.Kuren tar bare 2 * 2 timer, det vil si selve kuren tar 4 timer fordelt på morgen og kveld. Den andre dosen han skal få i morgen går over en halvtime, så vi er ikke lenket hele dagen til stangen.
Men jo likevel er vi det.. Han får sondemat igjen, siden han ikke spiser.
2. Den går kun over 5 dager, så vi skal reise hjem på fredag i stedenfor.
3. Denne kuren gir høy CRP og feber. Han altså direkte syk av selve kuren, ikke bare kvalme. Det er en høydose cellegift, så derfor blir han syk.
4. Vi er isolert på rommet pga han hoster og er forkjøla.


Videre har vi fått greie på at vi går mot beinmargstransplantasjon. 99% sikkert.. Hver av jentene har 25% sjanse for å være en perfekt match. Det er mindre enn de sa i staretn. Det er fordi han har en spesiell blodtype, og en spesiell undergruppe.
Det blir mest sannsynerlig etter siste kuren. Vi må kanskje ha en kur til som jeg har nevnt tidligere.
Det som blir så tøft med beinmargstransplantasjonen, er at da blir han så syk og må isoleres over flere dager. Gjerne over en mnd eller lenger.. *gruer meg*
I.o.m at siste kuren pluss en til er rett før jul, så risikerer vi å måtte være over jula. Nytt mål er altså å få han hjem til sin 2 års dag i januar.
Noe inni meg sier påske hele tiden, men nekter plent å godta det akkurat nå.

Ellers er det greit.. Det er nitrist vær, så jeg føler ikke vi går glipp av noe. Det som er deilig er at han ikke er lenka fast til sykehuset, for sonden kan vi alltids koble fra litt. Det betyr at vi i teorien kan gå turer :o)
Om han er i form til det er en annen sak..


Har ikke så mye tid til å lese over skrivefeil akkurat nå. Denne halvtimen har gått fort.. Også jeg som skulle spise.

Håper jeg får tid til å oppdatere snart. Internett fungerer ikke på det isolat rommet, selvfølgelig..