Søndag

Dagen har knapt startet, så det blir endel å fortelle om hva som skjedde i går..

Da jeg kom hit på sykehuset, var minstemann veldig, veldig dårlig form. Han kastet opp blod, og koagulert blod/ klumper, han fikk feber og var utrolig utilpass. Han hadde kanskje ikke så vondt, men alt var feil. Han lå for det meste og døsa, eller så gråt han. Det var skikkelig ekkelt å se han så slapp og dårlig.

Jeg fikk noen ladninger med oppkast på meg, så jeg kastet inn håndkleet, og fikk på meg en sykehuseskjorte. Følte meg lite fin i den svære posen av en skjorte.
Hadde alt avtalt med sykepleieren hans, og avdelingssykepleieren at minstemann skulle ha barnevakt, mens jeg gikk på en konsert. En hadde sendt meg noen billetter tidligere i uke ( takk til deg ), men det hadde ikke løst seg på noe vis så at jeg og mannnen skulle dra. Fikk dermed tak i en venninne, jeg har ikke har snakket med på lenge. Det ble utrolig godt..
Nå høres sikkert jeg kjempe ufølsom ut, siden jeg klarer å dra fra en liten gutt som er så syk, men jeg har ikke fortalt alt..

Jeg ble både trist og lei meg på samme vis, siden han var så syk og jeg følte jeg burde dra på konserten. Jeg sa at om jeg skulle dra måtte han blir kjempe mye bedre med engang.. Og det fikk jeg helt tro for skulle skje, han blir bedre..
Men faktisk ble han verre.. Morfinen fikk mindre effekt, og han ynket seg veldig. Klokka nærmet seg til jeg skulle bli henta, og jeg synes det begynte å bli veldig vanskelig å skulle dra.
Men samtidig var det den lille stemmen inni hodet mitt, som sa at han kommer til å ha en flott kveld.

Da jeg dro, så gråt han.. Han hadde vondt. Han skulle få kodein nå. Jeg bestemte meg for å ikke tenke på det nå, i den grad man kan det, og fokuserer meg og min vennine.
Ringte rett etter konserten, og hva hadde skjedd da. Jo, kodeinen hadde fungert utmerket og han hadde sovet godt fra kl. 22. Før der hadde han vært våken på vaktrommet, og alle hadde vært forundret over hvor god form han var.
Han kastet ikke opp, og feberen sank.

Men nå har han fått en crp stigning, og ligger på 80, så håpet om at vi kommer hjem i morgen er heller mørkt. Hvis ikke de legger til rette for noen timer permisjon, men jeg føler ikke helt at det er nødvendig heller.
Han hadde rett og slett ikke orket bilturen..

Men det var utrolig godt for meg å være ute.. Et lite øyeblikk, så var alt normalt. Men klart jeg tenkte på han hele tiden, men jeg hadde helt fred for at han skulle ha det fint han også.

Han har sovet ute i natt, som andre netter, og jeg håper han har sovet godt. Virker som om smertene blir mindre og mindre, men veldig sakte. Enten det eller så er han veldig godt dekket av morfinen.

Jeg må bare ha sagt det igjen og igjen.. Selv om det virker mer og mer håpløst, så føler jeg mer og mer at det vil gå bra. Jeg tok meg i å si at når alt dette var over, skulle vi ta en lang ferie vi som en familie alle fem. Det var aldri snakk om at minstemann skulle dø, ikke et øyeblikk hadde jeg det i tankene. Jeg har t.o.m. tenkt på bursdagen hans, for da er han ferdig med isolasjonen, men er fortsatt i fare for å bli syk etter en BMT. Jeg funderte for meg selv, hvordan jeg skulle løse det.
Men merkelig nok, så tror jeg nesten ikke at mylotargen vil fungere. Men hva er det som redder minstemann da? vet ikke.. Men X-faktoren er helt klart til stedet.

Her har jeg et nytt bildet av minstemann, tatt i går.. Det er knøttlite av en uviss årsak, men man kan visst trykke på det så det blir større.
Han forandrer seg fort for hver dag, og han blir nå mer og mer innelukka og smiler aldri. Gleder meg til å se det gode smilet hans igjen.



------------
To av dagens bilder.. Litt seinere på dagen så kviknet han mer til, selv om han fortsatt kaster opp. Men oppfører seg som om han skulle være 9-10 mnd, som nettopp har lært å sitte og krabbe. Han åler seg framover, og vi har fått matte på rommet så han skal kunne sitte godt. Det går sakte framover..

Fredag/ lørdag

Det er over midnatt, så det er jo strengt talt lørdag.

Dagen i dag har vært slitsom. Det har vært mye fram og tilbake med smertelindring, men omsider rundt 18. i dag kom morfinpumpa på plass. Med den så håper vi å kunne overleve helgen, inntil vi får en egen liten pumpe på plass. Alle antibiotikaene er i ferd med å bli avslutta, så ingenting skulle tilsi at han ikke får komme hjem mandag eller tirsdag.

Litt styr må vi regne med, men vi håper det går bra.

Noen spurte om når vi forventer å kanskje se resultater av kuren, men det er snakk om uker. Det er blitt satt opp beinmargsprøve den 27. Det blir en uke til, til mandagen.
Vi håper å kunne få en indikasjon på hvorvidt det har fungert eller ikke da. Er kreften på vei tilbake, kan det hende den krymper ytterligere i enda noen uker etter den beinmargsprøven, så det er jo bra. Har den ikke gjort det, og kanskje vokst sier jo det veldig klart at mylotarg ikke har hjulpet.

Akkurat nå er jeg veldig trøtt.. Håper å kunne sove lenge i morgen, så jeg er frisk og rask på sykehuset. Det er min vakt i morgen, og mannens etter den igjen, inntil han er hjemme.

De har satt han på 5 mg vallergan, men den erfaringen vi har av den er at han blir mer våken enn trøtt. Kanskje ikke så dumt heller, at han er litt våken siden morfinene slår han ut.

Hadde besøk i dag, og det var utrolig trivelig.. Veldig godt også at noen ser minstemann ikke bare når han er i farta, men også som i dag hvor han gråt og var utilpass. Selv om han var bedre i dag, enn han pleier.

Nå sår senga veldig klar for meg, og jeg gleder meg til å dykke ned i den og sove.

Tidlig på fredag..

Minstemann har hatt en veldig vond og lang natt. Han har igjen kastet opp, og bare grått.
De hadde ikke kapasitet til å ta han, selvfølgelig, og jeg tror far gjorde gjengjeld med å henge i snora mesteparten av nattan.
Han fikk morfin, på morfin, men bare gråt..
Siden far gav ofte beskjed om at det ikke var nok, bestemte de seg for å ta røntgen i dag tidlig.

De ville se om kreften hadde klasa seg i leddene, skjelettet eller det var noe annet som de ikke har sett.
En tanke er at det er kuren som jobber, men det i såfall høyst uvanlig. Den tanken som alle tenker er at kreften vokser i en slik hastighet, at beinmargen nå er full.
Mylotarg kuren ble ikke gitt optimalt, så der forsvinner enda mer håp. Han skulle minst ha begynt å produsere blodplater selv, men det gjør han ikke. Og de neutrofile / immunforsvaret skulle helt vært over på 4. De er på 0,0. Så hvordan denne mylotargen skulle fungere aner jeg ikke, for jeg føler den bare blir gitt for å ha gjort det.
Beinmargen hans er sliten, spesielt etter den FLAG kuren, og han rakk aldri å hente seg inn for kreften bare vokser for fort.

De ville vi skulle se på beinmargen som et fult badekar. Kuren var de siste dråpene som gjorde badekaret fult, men om kuren virker så vil vannet sakte, men sikkert synke. Vi skulle se resultater raskt på blodprøvene, spesielt de neutrofile/ eller de andre filene og cyttene som utgjør immunforsvaret og blodplatene.

Gjett om det er en som skal granske de med lupe framover..

Men derimot, viser han ingen tegn til å produsere dette selv har vi tapt. De vil uansett vurdere en beinmargsprøve seinere, tilfelle beinmargen hans er så sliten at den ikke klarer.
Dette var en av de tingene legen nevnte i forbindelse med FALG kuren at beinmargen kan bli så sliten at man enten taper hele kampen, eller hvis kreften går i remisjon, så kan man og må man starte en BMT.

Siste nytt nå, snakket med far på telefonen, er at minstemann er så skrøplig at han må haste i ambulanse til andre sykehuset. De er mye bedre på infeksjoner..
De er rimelig sikre på etter røntgen at det en ny form for bivirkning av mylotargen som gjør han så syk.
Han burde som jeg sa, ha neutrofile og produsere blodplater selv, siden mylotargen kan forårsake blødninger, og dermed blir han spetisk / blodforgiftet.
Når immunforsvaret er så langt nede, så lekker det bakterier inn fra tarmene, øynene, nesa o.l Og de gir en infeksjon, ikke nødvendigvis andres bakterier. Som oftest sine egne.. Dermed er isolasjon ikke nødvendig..

De håper framover:
-å få bukt på infeksjonen
-få kontroll på smertene
-vente på resultater av mylotargen

Så omsider ha en beinmargsprøve..

Alt må vurderes etter det.


Han smiler ikke så mye nå. Dette er tatt den 14. tror jeg..

Kuren er over

Dagen startet slik..

Minstemann hadde en lang og tøff natt, hvor han kastet opp og var utilpass. Mye vondt nå. På det ene sykehuset sier de at infeksjonen som gjør vondt, men på riksen sier de leukemien gjør vondt. Jeg stoler på det siste..

Vi tok taxi over dit, og nye prøver ble tatt. Rundt 11 var vi klare til å bestille kur, den var planlagt å komme rundt 14. Som jeg tippet ble det startet nøyaktig kl 16.

På dette tidspunktet hadde vi besøk. Som hadde med en gave til oss, en dvd spiller. En liten fugl ( klem til deg, lille fugl) som hadde visket i et øret om at vi trengte det, også kom det en. Tusen takk til alle de involverte.. Vet ikke om dere leser blogg, men jeg takker for det. En god ting kan ikke sies for ofte.
Og det var veldig hyggelig med besøk. :o)

Det gjorde det hele enda mer morsomt, for jeg satt akkurat å sa til gjesten at kuren starter nok 16, også gjorde den det. *ler, men blir også litt oppgitt*

Før selve kuren måtte han ha febernedsettende, pulsmåling, blodtrykk, sjekk av hjertet og i det hele tatt. Antihistaminer og jeg vet ikke hva måtte han få.
Kuren i seg selv, gikk greit. Han sov store deler av kuren, unntatt den sistre halvtimen eller så.

Han var tydelig sliten på morningen, og han ble verre utover dagen. Han ble mer og mer ustø, etterhvert som smertelindringen gikk ut av kroppen. De fant ikke ut av hvilken dose han skulle ha, siden de ikke hadde morfin mixtur. Omsider fikk han det, men det var neste for seint. Han har til nå, i følge far bare grått og grått. Om det er endel bivirkningen av kuren vet vi ikke, men det gjør så vondt at han har vondt.

Jeg er da hjemme.. Blir så sliten av å være der, men heldigvis har de mulighet til å passe han, så vi får litt avlastning. Spesielt på nattan, må han ha tilsyn hele tiden.

Han har til nå fått opp 2 jeksler, og to presser på, og en av de 4 nederste fortennene er på vei opp. Han blør i munnen, men han ville tålt denne smerten mye bedre om han ikke hadde leukemien i tillegg.

Kuren er altså over.. 2 timer, og nå skal han bli frisk. Han ahr til nå gått på 5 og 6 dagers kurer, også skal disse 2 timene være nok?
Han er satt opp på beinmargsprøve om 3 -TRE- uker.. Det er også det samme antall uker de gir han før beinmargen er full av blaster. Så enten lever han da, eller så er han i grusomme smerter.

Vi har snakket mer med enda noen smerte-leger, og vi håper på å kunne få til en pumpe som vi kan til dels styre selv. Så kanskje får vi han hjem noen dager.. Men vi må sikkert sove på skift på sofan, men da er han hvertfall hjemme.
De tar en dag av gangen. Han blir på riksen til de vet at han er utenfor faresonen ved å få et anfall eller allergiske reaksjoner.
Han fikk væske samtidig som kuren, for blodtrykket falt litt.

Jeg føler meg delt.. Enten går dette kjempe bra, eller så gjør det absolutt ikke det. Dette er det siste.. Det er totalt antiklimaks!
I dag fikk vi også vite, at om han hadde hatt en BMT i juli, da blastene var som lavest ville han ha klart seg. Hvilken beskjed er det å få, rett etter beklager, men etter dette er det slutt?

Men slik jeg har forstått det, og som vi uttrykket sterkt var at om i det hele tatt det var mulig for en BMT så ville vi gjøre det. Så derfor har de satt donor på fult hasteløp, og om beinmargsprøven viser nedgang, så tar de en vurdering som vi håper blir til at vi tar en BMT.
Det er vår eneste sjanse.. Men samtidig når jeg ser han ha så vondt, spesielt kvelden er ille, så blør hjertet mitt.
Tenk om det er noe jeg har gjort som har foråsaket dette? Hva betyr denne kromosonfeilen? Det siste fikk vi ikke vite så mye om, siden den "ordentlige" legen ikke var der. Han kommer til mandag, så da ringer vi da.

Det er mange som har vært i denne situasjonen før oss, og vi er ikke unike på noe som helst vis. Men det gjør så forferdelig vondt.. Så vondt som bare en mor som ser barnet sitt streve for livet sitt kan ha det. Man veklser mellom å be om la han få slippe, til la han få leve.
Om han lever videre, så vil alle disse smertene være et fjernt minne. De vil ikke bety noen ting, sikkert som å føde barn. Det gjør vondt, men det blir borte etterhvert. Han vil sikkert ikke engang huske noe av det.
Men når han strekker armene mot deg, gråter, trygler med øynene sine om hjelp, også kan man ikke gjøre noenting. Der og da er det bare meningsløst..

Og kreft er totalt meningsløst. Jeg håper bare at denne kuren er det som skal til.. La det snu nå, vær så snill..

Dagen før kur

Jeg vil først bare si at jeg leser alle tilbakemeldingene, de små og store. Og jeg setter pris på hver og en.
Mange tar også kontakt pr sms, mail og meldinger på forum, og det er veldig hyggelig. Ikke alltid jeg får svart, men jeg prøver.

Det er dagen før dagen, og jeg tror vi alle er spente. Mange tanker som "funker dette, hva med bivirkninger, hva gjør vi om donor ikke passer likevel o.l"
Egentlig så tenker jeg vel ikke så mye, men når jeg ser han.. løpe rundt, leke, utvikle seg så lurer man jo på om han skal bli stor. Vil han komme videre i utviklingen eller er det slutt?
Alle tanker om fremtiden bare ligger der som en liten tåke. Jeg håper jeg vil se alt skje, og hver dag vil være en enorm gave. Jeg tror jeg for alltid vil være evig takknemlig for livet hans. Han vil sikkert bli most av alle kjærligheten. Stakkars den svigedatteren som kommer der ja.. hehe..

Selv om det er noen lyspunkter nå, så må jeg holde meg litt nøktern også. Fallhøyden er enorm, men det vil nok ikke gjøre mindre vondt om jeg forberder meg på det verste heller. Men samtidig kan jeg ikke lulle meg helt inn i at alt skal gå bra.
Dette er faktisk siste sjansen vi har, og alt annet har sviktet. Hvorfor skulle det stoppe nå egentlig? Å, jeg er så spent..
Gruer meg allerede som en hund til beinmargsprøven. Hva om legen tropper opp med et alvorlig blikk igjen.. Og med litt grøtet stemme konstanterer at alt håp er ute. De har ingenting mer å tilby.
Jeg frykter at det skal skje, jeg håper det ikke skjer.. Men hvasom vil skje, det får tiden vise.

Jeg er på sykehuset igjen, og minstemann tuller i senga. Sove han? neeeida.. Jeg vil pelle på plasteret mitt, ta av all denne dumme teipen, trykke på pumpa, røske i oksygen duppedingsene.. Alt annet enn å sove..
Lille rakkeren..

Beinmargsdonor!!

Det er blitt funnet to stykker som er en match til minstemann.. Nå bare venter vi på en retyping, og hvem av de som skal tappes.

Vi vet ikke hvilket land de er fra, eller hvilken informasjon de får om hvem som trenger det. Men vi vil være for evig takknemlige for det de skal gjøre.

Legen vår, som har tatt ferie som er på det andre sykehuset, ringte til oss!! I dag..
Det sier litt om dedikasjonen til denne legen, og måten han jobber på. Han klarer visst ikke å legge det helt på is nei. Men jeg tror også de fleste på det sykehuset, ikke er helt lystne på å ta over vår sak heller. Det er jo han som er eksperten..

Slik han har lagt det fram nå, så skjer følgende..
-Mylotarg på torsdag
-Beinmargstransplantasjon så fort som mulig, maks 14 dager etter kreften er gått i remisjon. Keften må ikke være i null, men må respondere på mylotargen. *krysse fingrene*
-Ha to mylotarg kurer etterpå for vedlikehold, for å ta de siste blastene..

Selve BMTen vil prøve å ta de blastene, men for å være helt sikker må de kjøre på etterpå. Om minstemann skulle støte ut beinmargen, vil de vurdere en til.

Flere leger rister på hodet, men jeg kan ikke annet enn å smile og le, og føle meg håpefull. Jeg øyner et lite lys i denne tunnelen, og tror virkelig at han skal bli frisk.

Men kroppen er helt i ulage.. Hjertebank, svimmel, rastløs, magevondter og manglende appetitt ( trengs kanskje.. ) begynner å gjøre sitt inntog på kroppen. Lite søvn, lite fysisk aktivitet og noe som kan ta tankene vekk litte grann gjør også sitt.

Man blir tullerusk i hodet, selvopptatt og vrang, men også følsom, helt ustabil og enda mer tullerusk. Går fra bunn til topp på sekunder, men føler meg litt mer i balanse nå. Det gjør godt å se han hele dagen og være på sykehuset, for jeg må takle det hele tiden. Bestemte meg veldig tidlig egentlig for å holde meg oppe, og ikke bryte helt sammen. Jeg synes det har vært noen dager innimellom, men alt i alt har jeg holdt det nede. Mannen strever mer, siden han ikke ser han så ofte som meg. Han må nesten takle det hver gang han ser han. Det må være tøft..

Nå er jeg sliten, jeg er hjemme.. Mormor er på sykehuset, så vi kunne få en kveld sammen. Jeg burde for lengst ha lagt meg, men kroppen er helt i ulage. Som oftest får jeg ikke sove, for jeg går på så mye adrenalin.

Mørke ringer under øynene skriker i mot meg, og jeg blir påmint om hvor sliten jeg egentlig er. Samtidig føler jeg meg bra noen ganger, bare litt tung i kroppen. Litt sløvt blikk og litt tåke på øynene. Det nærmer seg brått 4 mnd nå, siden kampen startet. Det synes og føles.. Jeg har bursdag om ikke lenge, men man skulle ikke tro jeg har den alderen jeg har. Snakk om å føle seg gammel..

Nå burde jeg sove.. Noe jeg også håper minstemann gjør.

omgjøring i siste liten..

Så det blir ikke kur i morgen, men torsdag.

Det kommer så mange barn på det sykehuset i morgen, og minstemann må ha en fast vakt. Dette er ganske nytt, og det er fare for store bivirkninger. Så de er nødt til å ha mer personell.

Minstemann er i farta så jeg legger ved noen bilder.. Nyt :o)