Minstemann

Superior supremacy

2008-08-25T08:44:00.002+02:00

Det er navnet på min nye blogg.

I det vi går inn i et nytt år, uten "på denne tiden i fjor", åpnes en ny blogg. Nytt terreng skal utforskes..

Håper noen vil være med videre. Mister nok flere og flere for hvert blogg bytte, men det får nå være.

Superior`s Dominion, velkommen skal du være!

Denne sangen hører jeg på.. Veldig trist sang. Min vakre minstemann, vil alltid være for god for denne verden <3

skyfri himmel

2008-08-22T11:51:00.002+02:00

Det eneste jeg ønsker meg er en solskinnsdag..
Denne hører jeg på, selvfølgelig.

Dette skrev jeg i fjor

Livet går sin vante gang, hverdagen kommer og dagen kommer nok snart hvor vi må ta farvel..

Om det blir til minstemann eller denne infeksjonen, vet jeg ikke.. Min så engang så sikker tro vakler veldig..

Min engang så sikker tro ja.. Den var så sikker så sikker.

Bursdagen min er stille sklidd over, og vi er enda noen dager nærmere da minstemann måtte gi tapt.
Jeg savner deg så mye... Når du dro, så tok du hele hjertet mitt med deg, og jeg klarer ikke å fylle det tomrommet. Jeg prøver å løpe vekk fra alt, men det tar meg igjen og igjen..

Hadde en grusom drøm, hvor minstemann var i ferd med å dø. Jeg våknet av at jeg hulket.. Et høyt, og langt hyl, og jeg trodde et kort øyeblikk at han var der ved siden av meg og sov. Jeg ventet å se han og vite at det bare var en drøm. Alt ramlet nedover meg, og jeg visste at han er død. Han kommer ikke mer tilbake.
Hva er dette hjertet til for, annet enn å bli knust til stadighet.

Jeg prøver bare å leve.. Overleve så godt det lar seg gjøre, men det virker umulig. Stadig er det noe som får meg ned på jorda igjen..
Blir det noengang bra igjen? Vil jeg noengang føle meg hel? Så mye har skjedd, så mye vondt. Når er det min tur?

Det er meg vs verden. Jeg står her mot veggen og venter på en sjanse. Jeg har så lyst til å hoppe i det, og si pokker heller! La det som skal skje, og bare blås i resten. Men jeg skrekkslagen, totalt fullstendig! Den minste ting kan få vippet meg helt av pinnen. Jeg har følelsene utenpå kroppen og jeg er ikke redd for å bruke de for alt de er verdt. *må pakke de vekk fort som bare det*
Men det er litt den jeg er..

Jeg er drama, jeg er en hyggelig masekopp, jeg er Heidi og jeg vet ikke hvordan jeg er noen andre. Om noen ikke vil ha meg for den jeg er, ( uten at det er en ansvarsfraskrivelse ) så kan jeg ikke gjøre annet.

Alt jeg ønsker meg er en solskinnsdag, en skyfri himmel, en problemfri time! Målet mitt er å ha det godt, og at andre rundt meg har det godt. At jeg kan være en ressurs, og en glede for andre. Jeg vil klare det.. Jeg har så lyst. Jeg prøver å finne den gamle Heidi, som var tøff og hard. Men jeg må bare innse at det er ikke meg lenger.
Denne Heidi nå er sår, og utrygg, men jeg vet ikke om jeg vil ha den andre. Jeg har lært så mye.

Langt inni meg er det et stort mørkt hull, og jeg sitter midt i det. Alt hva jeg kaver og strever så kommer jeg ikke opp. Jeg får vel bare sitte her, og lulle. Engang så blir det vel min tid også? Min tid, hvor jeg skal ha det godt.

Kjære vakre minstemann.
Jeg ser bildene dine fra tiden i fjor. Det er så vondt, så vondt.. Kroppen verker etter å kjenne deg. Holde deg i fanget mitt. Jeg tror du har besøkt meg i drømmene mine. Du har ropt på meg, og jeg kan se deg langt vekk og vinker til meg. Du er blitt stor gutt. Snart er du kanskje voksen?
Du er så uendelig vakker der du står, men du er ikke der lenge. Du snur deg snart, og løper vekk. Vekk fra meg.. Du ser ut som du har det så uendelig godt. Jeg vil at du har det bra, selv om det gjør så vondt.
Besøk meg ofte.. Det er så godt å se deg.
Jeg ville gi deg liv og kjærlighet, men jeg klarte ikke å passe på deg.
Jeg er veldig glad i deg, og tenker på deg hele tiden. Jeg savner deg, som bare en mor kan savne sitt barn.

klem fra mamma.

I give you to his heart <3

2008-08-14T18:42:00.000+02:00

Her er en nydelig sang..

Teksten også..

Må høres..

I Give You To His Heart
by Alison Krauss

The wind is blowing down the quiet river,
a shining road that carries you alone.
Baby boy my love will last forever.
If you're to live, I must give you up to God.

I know our God will guide, protect and keep you.
Teach you faith and hold you by the heart.
Though your mother's heart is broken by your leaving,
her Father knows just who he is and who you are.

I wish that life wasn't always ending up this way,
with Heaven's love at stake and hell to pay.
But you in God's loving plan might be the missing part.
You must live.
So I give you to his heart.

The wind is blowing down the silent river,
a shining road that leaves me all alone.
A life for you's worth losing you forever.
Some day we'll stand in God's fair land, forever home.

I wish that life wasn't always ending up this way,
with Heaven's love at stake and hell to pay.
But you in God's loving plan might be the missing part.
You must live.
So I give you to his heart.

I wish that life wasn't always ending up this way,
with Heaven's love at stake and hell to pay.
But you in God's loving plan might be the missing part.
You must live.
So I give you to his heart

Dette sa jeg i fjor

2008-08-12T10:36:00.003+02:00

Og det gjelder like mye i dag føler jeg.. Ny enya sang, bær over med meg.

Jeg er trøtt, det er seint, jeg har ikke sovet godt på flere netter, jeg bekymrer meg vanvittig, prøver å være blid, men jeg trenger det lille ekstra av tålmodighet fra andre rundt meg. Det lille ekstra som gjør at man tenker.. "nei, jeg vet ikke hvordan du har det. Kanskje du ikke vet det heller? Men uansett er jeg her for deg, og du har lov til å føle og reagere som du gjør"

Hva disse dagene gjør med meg, vet jeg ikke.. Jeg er bare kaos, mildt sagt! Jeg ler og gråter om hverandre.
Det er så ufattelig godt å være aleine, og så uendelig trist på samme tid. Jeg vil så gjerne at noen skal komme og ta det vonde bort. Det sitter der langt inni meg, og rikker seg ikke.

En klump som minner meg om hvor mislykket jeg er, og hva jeg har mistet. Hvor lite jeg betyr og hva jeg har utrettet. Det er en slitsom kamp, og jeg begynner å innse at jeg taper.
For hvert "Heidi er nede i kjelleren" -innlegg som kommer, så håper jeg støtt at jeg får de samme "Heidi skal reise seg" - innlegg. Men jeg kommer aldri lenger..

Dette er som å gå to skritt fram, og så få fengselskortet, må stå over et kast, og rykk tilbake til start alt på engang. Dette spillet som spilles med livet mitt er jeg mektig lei, men jeg vet ikke hvor jeg skal rette det sinnet hen.

Verden er jo ingenting! Den bare er der, og tar og tar.. På et år har jeg mistet min sønn, mistet min familie, og jeg står her. Er det nå jeg skal le? Jeg bare gråter..

Tiden nærmer seg dagen jeg ble født. Som jeg skulle ønske det ikke hadde skjedd..

Livet er så tungt, og jeg orker ikke bære dette aleine. Når knekker jeg? Når? Er jeg ødelagt? Jeg føler meg ødelagt.. Ødelagt på alle nivåer!

Kaos, jeg sa det var bare kaos alt sammen. Men jeg er blid, og jeg smiler, mens jeg gråter. Jeg er merkelig skrudd sammen..
Hvem der ute vil ha en som meg? Jeg kan umulig være til noen glede eller hjelp. Og jeg vil ikke ha det sånn! Heidi er sterk, og skal vise muskler. Heidi skal klare!
Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til!!
I want to be Superior!

If I could be where you are..

2008-08-09T16:48:00.002+02:00

Synes denne sangen sier det meste!

For hver dag leser jeg blogginnlegget jeg skrev i fjor. Jeg føler meg tom.. Det er bare et skall igjen av den Heidi som engang var. Noe er ødelagt inni meg, og jeg vet ikke hvordan jeg skal fikse det. Jeg prøver så tappert å bare leve.. Ha det godt! Men det er visst ikke så enkelt.

Jeg håper jeg bare kan visne i fred, og bli borte. Jeg vil la dette mørket bare ta over hele meg, og la meg forsvinne. Akkurat som søvnen fanger tankene dine, og gjør hele kroppen slapp..

Tenk så vidunderlig å bare slippe alt sammen. Jeg ønsker å bli straffet, hardt og intenst, og jeg føler jeg blir det gang på gang. Jeg tåler nok litt til, før jeg bryter helt sammen, så det kommer nok mer..

Ta en kniv og stikk den dypt inn i hjertet mitt, så er det ferdig. Da er det endelig over..

August..

2008-08-01T22:08:00.002+02:00

Den kom, og den drar ingen steder.

Den står der som en hånlig, smertelig påminnelse om hva jeg har mistet. August, jada..

Du har mye glede med deg, men du tok den fra meg. Men jeg står her, og jeg skal gå gjennom det.

Neste år har det ikke hvert noen, "i fjor på denne tiden". Åå.. Hvorfor? Hvorfor meg?

Jeg hadde det godt, jeg visste ikke annet.. Nå er livet mitt snudd helt rundt, og jeg fatter ikke hvordan det skal gå!

August, i din tid ble jeg født engang.. Og din tid døde min sønn, en vond død. Hva er meningen med det?

Jeg savner deg, min kjære minstemann. Det er å få som kan forstå den smerten ditt tomrom har skapt i livet mitt. Et lite menneske jeg har båret fram og født, ble tatt fra meg. Jeg elsket deg, men du fikk ikke bli.

Minstemann, jeg savner deg..

Snart august, snart ferie..

2008-07-29T18:37:00.003+02:00

Ting er blitt litt snudd på hodet for meg, men det går bra. Denne hører jeg på

Ting jeg trodde skulle bli, ble ikke, og sånn er det. Jeg kjenner hjertet pumper, og jeg elsker livet. Kjenner at jeg lever!

Guuu, så godt det er.. Smerten som sitter i meg sier meg at jeg har gjort noe dumt, men det er fordi jeg har glemt hvem jeg er og hva jeg skal.
Minstemann, denne er for deg!

Jeg savner deg og skulle ønske du var her. Du var gutten i mitt liv, og nå er du ikke mer. Jeg setter så uendelig stor pris på at jeg fikk ha deg den lille stunden.

Stort lengre ned kan jeg ikke falle heller. Hehe..Min stund vil komme..

Jeg kjenner alle musklene spenner seg, kroppen reiser seg. Alle de tåkete tankene klarner og jeg kjenner meg mer meg enn på lenge. Jeg har det godt, vondt og alt på engang.

Jeg er nesten litt i sjokk, for jeg tar ting heeelt anderledes enn jeg hadde regnet med. Men easy come, easy go, er det ikke noe sånt?

Jeg vet mer enn jeg gir uttrykk for, og jeg kan med hundre prosent sikkerhet si at min tid kommer. Da Heidi blir sett, og elsket for den jeg er, og jeg gleder meg.
For hver dag, så er jeg et skritt nærmere min tid.

Min tid starter vel egentlig til fredag for da er det ferie. Hva som skjer vet jeg ikke, men jeg har alt kommet fram til et par ting. Det er så godt å ha venner, familie, og andre som bryr seg. Jeg er ikke aleine! Ikke et øyeblikk..

For første gang på lenge så gråter jeg skikkelig. Snørr og tårer renner, og det er så godt. Etter regn kommer sol, og jeg gleder meg..

Heidi reiser og blir stående. Det er det ingen tvil om!

I stormens sentrum er det stille..

2008-07-23T12:14:00.002+02:00

og nå er det stille.. Ikke min favoritt person, men falt for sangen.. Denne hører jeg på. Som jeg alltid har sagt, så finner sangene meg. Hvem jeg skal holde meg fast til, aner jeg ikke..

I går var det fortvilelse og sinne, i dag er det helt stille. Jeg kan ikke gjøre mer..

Hvorfor føler jeg at ting er over? Det har jo knapt begynt. Livet mitt har knapt begynt i den hele og store sammenhengen, hvorfor føles det da som om alt er forgjeves?

En ting jeg kjenner nå er ro, eller jeg vil kjenne ro, så jeg krever at kroppen skal gi meg det, nuh! Slår magen en kolbotte til, så hyler jeg. Livet mitt er stadig i bevegelse, mye mer enn for andre synes jeg. Jeg vil bare ha ro, nyte, leke, le, smile, stå støtt.
Jeg tror jeg skal klare det. En ting jeg vet nå er at jeg overlever. Jeg har en flott mamma som støtter meg i alt, og jeg har to nydelige jenter.

Ja, jeg skal overleve. Jeg skal ha det godt, og jeg skal sørge for det. På alle mulige måter. Flere forteller meg at snart er det min tur.. Min tur til å oppleve noe fint. Jeg trodde jeg hadde funnet det på mange vis, men kanskje ikke?

Jeg føler ting er kaos, men samtidig er jeg mer klar enn noensinne. Jeg skal klare dette.. Et nytt sett å tenke, et nytt sett å leve på. Jeg gleder meg til fortsettelsen..

Jeg bretter opp armene og gjør nye tak. Minstemann, jeg aner ikke hvor du er eller hvordan du har det. Kanskje du bare sover dypt og tungt, og aner fred og ingen fare. Jeg vet hvertfall at jeg elsker deg, og jeg elsker livet. Jeg vil leve, og jeg vil ha det godt.

Jeg gleder meg!!

Dagene går, og den store D -dagen nærmer seg..

2008-07-22T13:06:00.001+02:00

Men får jeg sørget? Får jeg tenkt på minstemann? Nei, ikke så mye føler jeg..

Det er så mye annet rundt som tar tid og krefter. På et tidspunkt hvor jeg ønsket å ha gode mennesker rundt meg, som er glad i meg, som vil meg vel, så vender mange meg ryggen. De jeg virkelig trodde stod meg nærmest, tråkker på meg.

Jeg klarer ikke så sloss.. Jeg klarer ikke å gråte. Jeg har grått for flere år, bare det siste året. Hvor mange ganger SKAL jeg måtte hente meg opp for kjelleren!?
Å si at man ikke ønsker å såre meg, hva betyr det? ingenting..

Folk gjør det likevel.. Jeg gjør ikke annet enn å gi meg selv, og gi av hjertet mitt. Jeg vakler der jeg står, og håper jeg står støtt. Jeg kan heller ikke si noe om fremtiden, jeg vil helst bare grave meg ned.
Jeg takler ikke å tenke på framtiden engang.. Annet enn å ha en viss peiling på hva jeg skal og ca når. Alt annet er på is..

Jeg vil leve hver dag som om den var den siste, omringe meg med mennesker som er gode og trygge på seg selv. Slik at jeg engang kan bli trygg på meg, og hva jeg vil. Jeg bare vet hva hjertet mitt vil, men fornuften har sagt takk for seg.

Fornuften min sier jeg skal løpe, blokkere, mure meg inne!! Hvorfor gjør jeg ikke det?! Nei, jeg har lovt minstemann å leve til hjertet brister. Oppleve alt han ikke fikk!

Jeg vil bare ha det godt, og jeg trodde jeg hadde det godt.. Inntil noen dro teppet fra meg under beina mine, igjen!

Ja, jeg er sterk, men selv ikke jeg vet hvor mye mer jeg kan tåle. Jeg føler meg så sårbar, så liten, så absolutt verdiløs!

sola skinner..

2008-07-08T13:07:00.002+02:00

Kjære minstemann <3

Du er så borte for meg. Har du vært her? Har jeg kjent deg i magen? Det er så rart. Akkurat på denne tiden fikk vi vite at cellegift kur nr 3 hadde fungert, men fem dager seinere viste det seg å være en fiasko. Fra himmel til helvete på 5 dager.

Så rart.. Så inderlig underlig og merkelig å tenke på. Du ble til, du var her, og nå er du borte. Helt borte! Vekk.. Også skal jeg leve videre som om ingenting har skjedd? for hva har skjedd?

Et lyn nedslag! En tyv i natten som kom i mitt hjem og røvet noe av det mest verdifulle jeg har/hadde. Og ingen kan noen sinne være trygge.. aldri..

Rart. Jeg klarer ikke få noe annet ord enn rart! Det bare er så rart å se den lille kroppen ligge i fanget mitt, og jeg kjenner lukten og lyden av deg.
Merkelig og rart.. Jeg tror virkelig du har vært her.. Med hele deg. Ja, det håper jeg..

klem fra mamma

Hjertet mitt..

2008-07-01T06:00:00.002+02:00

Er det bare å tråkke på, dolke, ødelegge.. Det har ingen verdi, ei heller er det beskyttet på noe vis.

Jeg føler meg sviktet på den verste tenkelige måten, og sparket i fjeset. Jeg aner ikke hvordan jeg skal karre meg opp igjen!

I går hadde jeg en vond dag allerede pga minstemann.. Er det ikke grenser for hva som kan skje med meg? Skal jeg virkelig lide på alle mulige tenkelige måter!!

Hva er galt med meg?! Hvorfor fortjener jeg ingenting?!

vakre juni

2008-06-07T21:04:00.001+02:00

men du glimrer med ditt fravær.. Som vanlig.. Denne hører jeg på

Du kommer når jeg skal sove. Du smiler så søtt. Så gråter du så sårt.. også ligger du der tung i armene mine.. Kald..

Det er over..

Vakre minstemannen min.

Always be mine..

Grrr

2008-06-04T17:07:00.003+02:00

Dette er ikke dagen for å skrive noe som helst..

Denne hører jeg på..

Livet er bare mitt! jeg skjønner det.. JEG skal ordne opp, alt som er..

Jeg har SKJØNT det!

Jeg er sååååå sint!

Dumme liv, dumme kreft, dumme meg.. Hvorfor gidder jeg?!

Jeg savner deg, minstemann. Jeg savner å snuse inn din gode duft, din unike evne til å få meg til å le.. Jeg bare savner deg så inderlig! Jeg savner den tryggheten og roen jeg hadde med deg. Tålmodigheten som bare du gav meg. Den er borte, og tilbake sitter det bare et stort hull.

Hva skal jeg fylle det med? Hvor er noen lyspunkter? Jeg finner dem ikke.. Hjelp meg, minstemann.

Jeg trenger noen..

snart juni.

2008-05-27T09:49:00.002+02:00

Og tiden for når bloggen først begynte..

Merkedagene står i kø! Det kjennes på hele meg..

Søvnen er helt på bærtur, og jeg lurer på om jeg burde få forlenget sykemeldingen.

En liten oppdatering, da det er mange av dere der ute som spør. Det er veldig hyggelig, men jeg får ikke alltid anledningen til å svare.

Vi flytter jeg og jentene i leilighet den 1. juni. Jeg tror jeg skal ha alt jeg trenger, men det er mye å skulle bygge opp.
Meg personlig går det bra med.. Det som skrives her er et lite snitt av sorgen jeg bærer som er konstant. Men jeg kan gjerne smile og le, men det sitter der. Alltid..
Og jeg vil ikke at det skal gå bort heller. Det hjelper meg til å huske hvorfor jeg lever og hva som driver meg..

I juni i fjor så var det totalt 120 cm mer av Heidi enn det er i år. Totalt minus 25 kg.. Men det er endel igjen.
Jobber meg gradvis nedover, men ting tar tid.

Jentene har det godt, og tar det foreløpig med knusende ro. De har visst lenge at de skal flytte, og gleder seg. Det har vært mye for de, men det virker som om de tar det veldig bra. Må bare rose skolen og barnehagen for flott jobb..

Mange etterspør et kontonummer, eller en mulighet til å hjelpe. Det er så rørende! Kontonummeret her på siden er etter hva jeg forstår høyst aktiv.
Men for all del.. Det er ingen tvang! :o)

jeg beveger meg inn i nytt terreng, og det er spennende og rart. For hver dag så glemmer jeg mer og mer av det som har vært. Det blir borte som i en tåke, og det er greit. Jeg gleder meg over livet mitt, og hver dag jeg får i gave.

Jeg gav engang et lite liv, men noen tok det fra meg. Jeg vil aldri tilgi at det skjedde. Men jeg vil gjøre så godt jeg kan for å sloss for det som er igjen.

klem fra Heidi

17. mai er overstått..

2008-05-18T00:47:00.002+02:00

og et åpent sår er det eneste som er igjen...

Du var ikke her i dag. Været var ufyselig og det snødde og regnet.. Egentlig like greit. Da føltes det ikke så galt å være minst mulig ute.

Savnet deg så veldig...

Så andre søte små gutter og jenter som lekte og viftet med flagg, men du var ikke her.

Du vil aldri være her.. Du er borte. Jeg savner deg veldig.
Jeg har sett videoen din igjen, og igjen.. Det slutter ikke å gjøre vondt.

Sorg er tungt å bære ensom..

Det skulle jeg aldri ha sagt

2008-05-13T22:50:00.003+02:00

Tårene renner i strie strømmer..

Lys ble tent på graven, og der fant jeg roser, noen hestehov og en liten leke.

Det verker i brystet, og kroppen er nok mer sliten enn jeg tror. Jeg var så lykkelig..

Vil det noengang bli slik? Vil jeg noengang få kjenne ekte lykke igjen? Kjenne en klem som varmer, og som er ekte?

Minstemann.. Jeg savner deg.

Kjære minstemann

2008-05-13T18:36:00.002+02:00

Denne hører jeg på..

Tankene mine er ofte hos deg. Jeg lengter etter å kjenne kroppen din mot min. Kjenne gleden og forventningen over at du skal komme til meg.
Jeg gråter nesten ikke. Det er som om alle tårene har tørket bort..

Hodet mitt er ganske kaotisk, men det går fint. Du er der hele tiden. Nå mer enn noensinne.
Vil jeg noen gang se deg igjen? Se dine vakre blå øyne som smiler i mot meg?

Min vakre gutt.. Jeg savner deg.

På denne tiden i fjor gikk du gjennom din første cellegift kur. Vi var så håpefulle og glade, for du skulle komme hjem til 17. mai.

Mellomste sa det så klart i dag.
"Forrige gang var vi 5, nå er vi bare 4. Jeg savner minstemann jeg"

Dagene nærmer seg...

2008-05-03T10:56:00.002+02:00

Og jeg tenker på min vakre lille gutt.

Blogg nr 2 er avsluttet, og vil stå som stengt fram til den er kopiert og slettet. Ingen andre har tilgang enn meg, selv om det kan virke slik.

Livet etterpå har vært turbulent. Med mye motgang, og jeg lurer på når hva mer som skal skje. Nærmest tragikomisk hele greia!
Dette blir et spennende år for meg og jentene, og jeg kjenner for første gang på lenge at jeg gleder meg.

Minstemann

Du er min sønn, min vakre gutt. Du var mitt alt.. Ingen kan erstatte deg. Jeg savner deg veldig..

Hjertet mitt svulmer av stolthet med tanke på at jeg fikk ha deg i livet mitt. Min, vakre, vakre sønn. Jeg elsker deg.

klem fra mamma

Begravelsen

2007-09-08T10:38:00.000+02:00

Nå var dagen over..

Det var en nydelig sermoni, om jeg får si det selv. Det var vakkert pyntet og det innholdt både latter og tårer. Beskrivelsen av minstemann var kjempe fin..

Det var blomster fra ukjente og kjente. Det varmet veldig..
Siden vi valgte å ta med de nærmeste til graven, så fikk vi ikke hilst på alle. Men takket være kondolanse kortene og andre, så vet vi hvem som var der.

Besteforeldre og andre fikk tilbud om å se minstemann, og det var nok godt for noen. Spesielt de som ikke hadde sett han mens han var syk. Det ble mer virkelig på en måte..
Noen har ikke turt, og de har jeg lovt skal få se bilder om de ønsker.

Han var så uendelig vakker, men han lignet ikke seg selv. Han var altfor hoven, men han var penere i går enn forrige fredag da vi så han i kapellet på riksen.

Jeg skulle si noen ord, men hele diktet mitt ble borte. Det diktet som plutselig dukket opp kvelden i forveien, som passet ypperlig. Hvor det er blitt av aner jeg ikke, men det er kanskje like greit. Jeg glemte noe, men jeg overlever.

The Cord

We are connected,
My child and I, by
An invisible cord
Not seen by the eye.

It's not like the cord
That connects us 'til birth
This cord can't been seen
By any on Earth.

This cord does it's work
Right from the start.
It binds us together
Attached to my heart.

I know that it's there
Though no one can see
The invisible cord
From my child to me.

The strength of this cord
Is hard to describe.
It can't be destroyed
It can't be denied.

It's stronger than any cord
Man could create
It withstands the test
Can hold any weight.

And though you are gone,
Though you're not here with me,
The cord is still there
But no one can see.

It pulls at my heart
I am bruised...I am sore,
But this cord is my lifeline
As never before.

I am thankful that God
Connects us this way
A mother and child
Death can't take it away!

Author Unknown

Det passer så godt for meg. Jeg har lest så mange fine dikt, og mange varmer veldig. Jeg finner dog ikke trøst i å tenke at Gud skal ha hentet Minstemann, eller himmelen trengte han på et vis. Jeg ser ingen mening i dette, så da er det helt uforståelig for meg å tro at Gud skal ha gjort det.
Men tro meg, det blir det første jeg spør om når jeg selv kommer dit engang. Hvorfor minstemann ikke ble frisk..

Minnestunden etterpå var hyggelig.. Det var godt å kunne le litt, gråte litt og spise litt. Flere medlemmer av familien min har ikke hilst på sviger familien-delen, så det var godt å ha gjort det. Men vi sier hele tiden at vi engang skal samle hele familien, for vi holdt aldri noen bryllupsfest, men jeg tør ikke love noe. Det hadde vært hyggelig hvertfall..

Bloggen er straks slutt..

Det har vært så hyggelig å bli kjent med mange flotte mennesker.. Det har vært så mange flotte tilbakemeldinger, meldinger, varme klemmer, og for å ikke snakke om pengestøtte, blomster og gaver. Det er helt utrolig..
Mange føler de har blitt kjent med oss, og med meg. Det blir et anti-klimaks, for det har vært intense måneder, daglige oppdateringer, dramatikk til tusen. Heldigvis er ikke mitt liv så fryktelig spennende ellers. De fleste som kjenner meg kan trygt si at jeg er passe kjedelig, passe normal og med en syk-rar humor. Jeg liker å le.

Jeg er som regel optimistisk, og har et positivt syn på livet. Jeg prøver å ta ting som de kommer og gjerne med et smil. Alt har som regel en løsning.

For å beskrive mor utseende messig er jeg passe høy, alt for tjukk, har gått fra blond til brunette. Er nok opprinnelig en mellomting, men siden jeg er så mørk i øynene så kan jeg skli rett inn som skikkelig brunette.
Jeg sminker meg sjelden eller grer håret for den del.
Jeg bare er meg.. Klønete, latterlige, kontroll friken som har nådd et nytt kaos i livet da hun mistet sønnen sin.

Jeg har tråkket over en grense i livet.. En del av min naturlige naivitet er borte, men jeg har full tillit til verden. At den retter seg opp på et vis, at livet igjen blir godt å leve til neste krise eller kaos.

Nå begynner tiden etterpå, det blir dokumentert på en annen blogg..

Dagen før dagen

2007-09-06T10:55:00.000+02:00

Og dagen går ganske rolig for seg..Dagen i morgen ligger også på nettet. Se her..

Det blir mange telefoner, mange blomster, men det er greit. Eneste er at jeg er litt utsnakket. Stemmen er hes, og jeg er litt sliten.

Fikk øynene opp for denne sangen, som en god vennine, etterhvert ganske nær vennine sendte meg. Så den hører jeg på nå.

Jeg trodde jeg hadde skrevet om dette før, så jeg har drevet og lett etter blogginnlegget, men jeg fant det ikke. Eneste jeg fant var "vondt" over å ha lest alle de gamle innleggene..
Poenget mitt, er at jeg har ofte fått spørsmålet om jeg spør meg selv hvorfor. Hvorfor skulle han bli syk.. Og svaret mitt har alltid vært hvorfor ikke? Jeg er ikke skjermet fra alt det vonde i verden. Det står ikke skrevet et sted at smerte aldri skal nå meg.
Jeg har nesten hatt en mer ekstrem følelse av at det _kunne_ veldig godt hende meg, og jeg fryktet det mange ganger.
Jeg tror heller ikke at jeg har gjort noe for å fortjene dette. Det er ingen kosmisk sammensvergelse som sier at jeg er så dust, at dette må jeg få som straff.
Jeg tenker heller ikke, at det er typisk meg. For det er typisk av meg at gode ting skjer også.

Jeg tenker at det er ingen mening i dette.. Det er ingens vilje at slikt skjer, men jeg tror på en god Gud som tar seg av minstemann. Det har han lovt, at han skal sørge for at de minste skal bli de største. Han har lovt at vi skal treffes igjen..

Jeg tror ikke noe slikt vil skje meg igjen. Jeg tror det jeg setter meg fore skal bli en suksess. Finner jeg en jobb, som forøvrig må finne meg akkurat nå for jeg leter ikke enda, så er jeg sikker på at jeg blir kjempe god på det.
Hva det enn er.. Det skal gå meg vel i livet..

Skulle jeg være så heldig å få oppleve å bli gravid engang ( som ikke er mulig rent teoretisk) så tror jeg det ville gå bra. Jeg må bare og jeg VIL tro at det går bra. Og skulle det ikke gå bra, så har Gud lovt meg å være der gjennom tykt og tynt.
Sikkert en mager trøst for noe, men for meg er det en lettelse. Noen vil sikkert kalle meg dum som søker trøst i noe som i deres øyne ikke finnes.
Men jeg vet bare det jeg vet.. Jeg kan ikke med det han har lært og vist meg lukke øynene for Han.

Jeg vil igjen takke for all støtte og gode kommentarer. Det er så rørende å se hvor mange minstemann har berørt med sitt korte liv. Jeg har tenkt mange ganger på hva om jeg ikke hadde skrevet bloggen. Jeg har jo et nettverk, men jeg har søkt mye trøst ved å lese og skrive.
Ingen har fått lov til å lese innlegget før jeg har lagt det ut. Føler at da er den bare min, og jeg tenker ikke på at andre leser den. Sikkert veldig skummelt, men jeg har alltid skrevet det som har ramla ned i hodet mitt.

Så på den jordmor serien i går som går på nrk. Det var så vakkert og fint, men samtidig hvor smertefult det var. Jeg gråt og gråt, som om jeg hadde millioner med tårer som ventet på å komme ut. Jeg så den lille nye verdensborgeren.. Så fersk og vakker. Alle minner fra minstemann dukket opp igjen, og det var veldig vondt. Da visste vi ingenting..
Vi var bare så lettet at alt gikk bra, og var så utrolig stolte av å ha fått en så vakker sønn. Alle tankene mine gikk jeg gjennom.. Jeg gikk gjennom smerte, 9 mnd med svangerskap, flere måneder med søvnmangel, men man gjør det for gevinsten. Man gjør alt, for å få premien. Et velskapt barn, som man skal følge. Vokse opp, se ta sine første skritt, smile sine største smil, bli levert i barnehagen og skolen for første gang. Få mange varme og snørrete klemmer..

Og de er verdt det. De er verdt alt sammen.. Selv om man blir sliten..
Jeg håper jeg får muligheten engang å kunne oppleve det ferske lille vakre barnet.
Kanskje som mormor?

Ubeskrivelig vondt..

2007-09-04T22:32:00.000+02:00

å skulle skrive noen ord om minstemann..

Hva skriver man, hvilke minner skal man bruke, hva er hans personlighet?

Tårene triller, for det er så vondt å snakke om tiden da han var frisk. Den gode gutten, som vi kjenner så godt.

Tenk om jeg glemmer noe viktig..

Jeg vet ikke hvordan det blir til fredagen.. Er redd jeg glemmer noe som er viktig. Noe som viser hvor mye han betyr for oss.

Ser at noen lurte på om jeg leste alle tilbakemeldinger, og det gjør jeg. Hvert eneste en.. Jeg klarte ikke å lese den dagen han døde, men i helgen så leste jeg alt. Alle dikt, tanker og ord er brent seg fast.
Mange sier at omgivelsene glemmer forbausende fort..

Jeg vet med meg selv at jeg fort tenker på den lille gode gutten som vi mistet i vennekretsen vår før jul, og den lille tapre kjempen som døde 2. juledag i 05.
De er med meg hver dag.. Og hver dag tenker jeg på deres familier..
Med det så håper jeg at minstemann kan bli et lite minne for mange andre om hvor skjørt livet er. Plutselig skjer det med en selv, og man må gå de tunge skrittene selv.

Jeg er sikkert veldig nummen og rar, men akkurat nå har jeg en dyp følelse av lettelse. Jeg er så lettet over at han skal slippe å ha det vondt mer.. Frykten for tilbakefall, nye infeksjoner har preget livet så enormt de siste ukene. Selv om vi kan oppleve andre ting, så tror jeg vi aldri kommer til å få et barn med kreft igjen.
Det er kanskje skummelt å si det høyt, men jeg tror det.

Jeg tror det skal gå bra.. Jeg må bare få lov til å gråte, bli sint og rase når jeg føler for det. Den smerten sitter som en klo i mellomgulvet.. Spesielt når jeg våkner om morgenen. Det er akkurat som i de første sekundene der så tror jeg at minstemann ligger og sover i senga si, og er i ferd med å våkne. Men så innser jeg at han er borte..
I de sekundene vil jeg bare dø.. Helt til jeg kan igjen, trøste meg med at han har det godt nå.
Jeg føler han er med meg hele tiden, så jeg rekker ikke å savne han. Føler han sitter i fanget mitt når jeg ser på tv, står ved siden av meg når jeg sitter ved pcen. Sover ved siden av meg når jeg sover..
Veldig rart..

Jo, så må jeg fortelle om alle de flotte blomstene som ramler inn her..
Jeg har snart ikke vaser igjen, men de er så vakre alle sammen. Orkidéer, liljer, nelliker og jeg vet ikke hva.. Nydelige oppsatser og flotte buketter.

I morgen er annonsen i avisa, så de som har den avisa vil se han der. Vi har også satt det inn i "hjemmebygda" så flere vil nok se han der også.

Igjen, vil jeg si at alle er velkomne til fredag, selv de som ikke kjenner oss.
Jeg tror det er viktig at man får se at han er ekte.. Han levde og betydde noe for noen. Kanskje som en naturlig avslutning..
Det er selvsagt helt fritt.
Vi både må og vil.. Kjenner det knyter seg i magen bare ved å tenke på det. Bære den lille kista.. Å, hjerte mitt.. Jeg tror det skal gå i stykker..

Begravelsen

2007-09-03T17:55:00.000+02:00

Tidspunktet for begravelsen er klart..

Den er åpen for de som vil, og det er gode parkeringsmuligheter..

Nå er mor sliten etter å ha bestemt sanger, sløyfer, blomster, kranser og jeg vet ikke hva. Jeg er utrolig takknemlig til gode P som holder hodet mitt oppe akkurat nå. For jeg føler jeg ramler helt sammen.
Det er jammen mye å tenke på.

Blir mye praktisk informasjon dette, men jeg er ganske nummen.

Kjære minstemann..
Dette er hva mamma og pappa kan gjøre for deg nå. Det er uvirkelig, smertefult og veldig sårt.
Det er godt å vite at du har det godt nå, og du kan hvile.
klem fra mamma og pappa.

Søndag -minnes i kveld-

2007-09-02T10:11:00.000+02:00

( Denne hører jeg på nå)

Akkurat nå driver mor og rydder klær. Det er haugevis av de, overalt.. I bager, kofferten, poser, noe er skitten, noe er rent. Mest rent, siden mormor tok med seg det møkkete i går. Vaskemaskinen er ikke på plass enda, men kommer i morgen. Det skal bli godt å kunne styre selv. Godt å kunne ta på seg klær som er rent og som du _vil_ bruke, ikke fordi det er rent og du må.

Noen bukser er blitt romslige, men etterhvert som jeg tar opp spisingen igjen, så vil nok det endre seg raskt. Jeg er often sulten, men mat smaker ikke.. Jeg gruer meg til at det blir kaldere og kaldere, og etterhvert så mørkt og kaldt at jeg ikke får gått tur eller så. Men det er kanskje godt at det er mørkere og mørkere også, for da får jeg en naturlig jeg-vil-bare-være-hjemme-følelse, og det er mer naturlig å holde seg mer inne. Samtidig kan det være godt å se fram i mot våren.. Da skal store ting skje..

Jeg vet ikke hva, men jeg noe skjer. Det vil bli en oppreisning, en guddommelig legedom, men jeg vet ikke hvordan. Når jeg spurte Gud om alt ville gå bra, når minstemann var syk, så sa han alt vil bli bra.. Så på et eller annet vis, selv om det var vanskelig da ( Det blir aldri bra at barn dør!) så må jeg våge å tro på at alt vil gå bra.
Jeg vet minstemann har det godt, jeg kjenner han hos meg hele tiden. Jeg vil aldri glemme, det vil aldri slutte å gjøre vondt, men jeg håper med tiden at livet blir fylt med liv igjen.

Mai mnd er vondt å tenke på.. Det var da livet til minstemann startet.. Jeg tok en graviditetstest fredag den 13. mai.05, og den var positiv. Da var jeg 9 dager etter eggløsning. 1. mai i år ble han syk, og ikke mange dagene etterpå fikk vi diagnosen.
Mai er på mange måter måneden til minstemann.

FRa nå av, kan det bare gå oppover.. Men vi skal gå sammen, jentene, mor, far og minstemann, skal vi gå fra herlighet til herlighet..

Lørdag -bryllupsdag-

2007-09-01T16:31:00.000+02:00

Minnestunden i går var fin..
(denne hører jeg på nå)

Mange fine lys.. Det var tårer og latter. Det var godt og det var vondt.
Det ble endel kaker igjen, og noen tror jeg har glemt noen former, fat eller kakebokser. Bare si ifra hva som er ditt, og om du skal ha det tilbake.

Det var mange fine bilder.. Ikke så mange fra tiden baby til 1 åring, men noen bilder av han som nyfødt og siste tiden på sykehuset var dominerende.
Det var også noen filmer, noen filmer av han som sitter i senga på sykehuset og ikke vil sove. Det var veldig rart å se..

Det er som om han fortsatt er her, men samtidig ikke. Jeg vet ikke hva man skal tenke, føle eller si, men jeg føler jeg er på et punkt hvor jeg vil glede meg over minnene. Jeg fikk med det samme helt vondt av å se tingene hans her hjemme.
Nå koser jeg meg med de. Jeg skal bruke de neste dagene på å vaske, brette klærne, legge de pent i skuffen og nyte de.
Vognene skal vi gi bort til barneavdelingen. De har stort behov av vogner, da flere av de må både knytes og teipes.

Trilla skal vi gi bort, dette gjør vi for å få litt plass egentlig. Resten blir her..
Noen leker, som vi ikke er så knyttet til skal vi også gi bort.

Det blir mye praktisk framover. Det blir endel å gjøre på mandag og det er godt. Nå bare tar vi det med ro. Vi koser oss sammen, og feirer bryllupsdagen vår. 7 år siden vi giftet oss. Rart hva vi ikke visste da. For bare et år siden, så feiret vi med glede. Tenk så heldige vi var. 3 Friske, vakre barn som sov så søtt i sengen sin.
Vi har fortsatt vakre barn, og vi er forsatt heldige, men samtidig er alt snudd på hodet.

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har sagt at livet som jeg kjenner det, blir aldri det samme. Det er på en måte godt å slippe den mørke skyen over hodet, hele tiden tanker om infeksjoner, eller tilbakefall. Den skyen er borte, og er erstatte med en sol, men samtidig noe vondt.
Plutselig ser framtiden helt andreledes ut. Det behøver jo ikke være negativt. Det bare skrifter retning..

Hva som vil skje framover blir både spennende og vondt. Vi må flytte om et års tid. Jeg må nok begynne å jobbe, og om et års tid har vi to skolejenter.

Vi er så ufattelig heldig som har de. To så gode jenter, som beriker livet vårt på en slik måte. Jeg kan ikke annet enn å smile og le når jeg ser de.
De gir hele hjertet sitt til meg, og fryder seg sammen med meg. Jeg elsker de så høyt. Hva skulle jeg gjort uten de.

Lille vakre minstemann.. Det ble et stort tomrom etter deg, men jeg skal fylle det med liv. Og overflod av liv.. Det fortjener du, at vi feirer livet ditt. Det gode , det vakre, og meningen med livet ditt. Du beriket våre liv, du var en så stor velsignelse.. Du er og vil alltid være elsket og etterlengted.
Smerten over å miste deg er mindre enn gleden ved å ha fått deg.
Jeg føler meg beæret over å ha båret deg i min mage, og ha stelt deg.
Klem fra mamma.

Minnestund i dag

2007-08-31T10:04:00.000+02:00

Og det skal bli godt/vondt.

Det er godt å dele han med andre.. Godt at han er en del av andre også, og kanskje få høre deres minner om han.

Dere som kjenner oss, skal vite at minnestunden er i dag kl. 19. De som vil kan kjøre etter oss herfra rundt 18.30. Gi meg en beskjed eller en melding om dere kommer.
Flott om man kanskje tar med en kake e.l. De som har bilder eller filmer av han må gjerne ta det med. Vi har storskjerm og pctilgang. Vi har med minnebrikke med bilder..

Vi skal til kapellet rundt 16. Det skal bli godt å se han igjen.. Jeg vet han ikke er der, men samtidig er han jo det. Den kroppen jeg har båret på, ammet, stelt og passet på ligger jo der. Men det mennesket jeg har blitt kjent med har reist.

Jeg trodde jeg ville synes det var veldig vanskelig å skulle tenke seg at barnet ditt blir lagt i jorda eller gå i fra det på kapell. Men naturens gang er brutal, og begynner alt å kreve å få han. Bare det å kjenne at han ble så kald så fort, det var uhyggelig.

Straks kommer min gode, kjære vennine. Min livredder og støtte.. Mitt fjell! Jeg gråter bare jeg ser henne.. Du er ekte, kjære P og jeg er så glad i deg for det!

Jeg må også takke for den utrolige massive støtten med tlf, meldinger, mail, tilbakemeldinger her og på andre fora. Jeg forstår at minstemann, kjære lille R har satt dype, dype spor.. Og det er veldig godt å se og vite at andre også hr det vondt nå. På sin egen rare, vonde måte, er det veldig godt å vite at han har betydd noe for andre.
Kanskje hjulpet noen til å våge og bli blodgivere, gi litt ekstra til støtteforeningen for kreftsykebarn, gi litt ekstra tid til andre, eller føle seg mer takknemlige ovenfor egne barn.

De er virkelig et mirakel og privilegium, ikke en rettighet eller en gode man skal ta for gitt.
De tar virkelige med seg hele hjertet når de dør.

Kjære lille minstemann..

Så ble det ikke slik vi hadde tenkt. Du måtte dra, og jeg forstår. Natt til den 30, så innså jeg at du var for god for denne verden. Jeg håper du hørte hvert ord jeg hvisket deg i øret. Jeg mente alt sammen..
Jeg, pappan din og søstrene dine skal gå den tunge veien nå. Du har det lett, godt og trygt.
Jeg ville så gjerne følge deg dit du er, men jentene trenger meg her. Men jeg kommer snart. På et øyeblikk er jeg der.

Da skal vi sitte der begge to i Jesus` fang og kose oss.

klem fra mamma..

P.S. Mormor savner deg enormt.. Hjelp henne og se hvor du er, og hvordan du har det. Jeg trenger hennes støtte..

Minstemann

2007-08-30T18:00:00.000+02:00

er død..

Han pustet ut og sovnet inn i dag kl 13.17.

3 minutter seinere ble han erklært død.

Han er så vakker.. Men samtidig er han ikke minstemann. Han ble borte tidligere i dag. Han ble veldig blå etter et blodtrykksfall, men kjempet seg opp igjen. Hjerte gav etter da han ble totalt koblet fra respiratoren. Det var en avgjørelse sykehuset gjorde, men vi kunne se at han var borte.

Han var kjempe tung av all væsken.. Men det var godt å ha han på fanget. Vi har vasket, kledd på og pakket han inn. Vi sa adjø når de hentet han på avdelingen og de tok han med til obduksjon.

Det hele var rolig, tøft, vondt, trist.. Det var som om noen tok ut hjertet mitt og tråkket på det. Det er og blir bare meningsløst.

Igjen sitter vi alle sammen, stumme.. I vakuum.. Og med et hus fult av minstemann sine ting.

Hva gjør man med vogner, triller, bilstoler, seng, klær, leker.. Man gråter hver gang man ser de, men man klarer ikke gjøre noe med det.

Jeg skal skrive framover, spesielt tiden rundt begravelsen.. Etter det avslutter jeg minstemann bloggen.

Han er og vil alltid være for god for denne verden.. Jeg legger ikke ut bilder her etter. De yter han ikke rettferd..

Ord strekker ikke til

2007-08-30T11:45:00.000+02:00

Fra Heidi 11.45:

Nå i disse minuttene trekker han sine siste pust. Hjertet har ikke gitt opp, men han sover alt godt. Minstemann er og vil alltid være for god for denne verden...

Så uendelig trist, og smertelig vondt.
Marit K

Melding fra Heidi

2007-08-30T08:33:00.001+02:00

Denne meldingen kom til min mobil kl 06.30 i dag tidlig:

Vi har fortsatt håp. De skrur av mer og mer, og han kjemper. Det har vært en lang dag. Grunnen til det er at han har multiorgansvikt. Nyrene, leveren, lungene, tarmene har svikta eller holder på. Beinmargsprøven kom i går, og den viste en leukemi i vill vekst... Så alt jobber mot han

Marit K

Tiden har kommet

2007-08-29T18:43:00.000+02:00

Da har Heidi bedt meg fortelle at minstemann er tatt av respiratoren, og at blodtrykket nå faller.

Alt vi kan gjøre nå er å håpe...

Marit K

En oppdatering for Heidi

2007-08-29T12:49:00.000+02:00

Jeg skulle ønske at det jeg kunne skrive her var en positiv oppdatering for Heidi og minstemann, men dessverre er det nok ikke det.
Prøvene som ble tatt var ikke bra, og i tolvtiden i dag ble det holdt et møte for å beslutte når de skal slå av maskinene rundt gullgutten. Avgjørelsen er at om noen ganske få timer, så avslutter de behandlingen.

Dette er så uendelig vondt og trist, og selv klarer jeg nok ikke helt å forstå rekkevidden av hvordan familien må ha det nå, men Heidi nekter å gi opp, og har håp og tro på at mirakler enda kan skje.
Vet dere er mange der ute som følger med i denne bloggen, og om det noen gang har vært noe tidspunkt hvor vi har måttet sende alle gode tanker i minstemann sin retning så er det nå. Tenn lys!

Marit K

Bibliotek..

2007-08-28T11:52:00.000+02:00

er fint å ha..

Når pcen er ledig vel og merke. Bøker har jeg liten glede av akkurat nå..

Ja, prøven er tatt. Svaret får vi i dag rundt 15-17. Avhengig av når legen er ledig, og om de har sett på prøven. Jeg er forbausende rolig akkurat nå, men tiden går veldig sakte. Litt tannlege venting og julaften på en og samme tid. Magen er helt i ulage, og jeg svetter og fryser om hverandre.

Altså..

Om prøven viser veldig positivt eller negativt i forhold til siste prøven, så får vi vite det. Er prøven omtrent den samme, eller vanskelig å si, så får vi svaret i morgen. Har kreften stoppet opp, så er vi likevel på riktig vei synes jeg. Da blir det hele tiden er vurdering sak.

Legene ønsker seg nok enten en helt positiv, de ønsker ikke negativ, men en prøven som viser et klart svar! Så alle avgjørelser kan tas utifra det..

Mange ting går framover.. Han har fått noen liggesår alt, og de skla være obs på det. Hans liggesår ser ut som noen myggestikk som er blitt klødd på. Så har det blitt litt gult i dem.. Sikkert bare jeg som klær på alle myggestikk, men har du ikke et det selv eller klør selv så forestille deg det. :o)
Kannskje som et lite brannsår..
De sitter veldig omkring et område, så det er nok noen skrukker som er synderen. Har har fått flere hematomer, eller store intense blåmerker. De er dype blå, nesten lilla og bare dukker opp.

Nå skriver jeg bare for å skrive nesten.. Men er så godt å få litt pc tilgang. Det kan bli lenge til neste gang..

Tirsdag

2007-08-28T09:52:00.000+02:00

Jeg fikk ikke skrevet i går kveld, for det var fult overalt. Dessuten var det godt å bare sitte der..

For altså..

Minstemann strevde veldig i går, og blodtrykket begynte å falle. Så mye at han ikke fikk tissa. ( er vist en sammenheng med nyrene og blodtrykket)
Han ble da lagt i respirator rundt 17. i går, og det var både godt og vondt.

Fikk nettopp en tlf nå fra intensiven at de begynner med å ta beinmargsprøven nå. De er så ivrige på å få tatt den at det gjør vondt. De kunne ikke vente til etter visitten.. De hadde sikkert kommet med en dårlig forklaring om dårlig bemmanning, tidsnød eller annet. Men jeg velger å tro at de er små gribber som ønsker å få dødsdommen unnagjort så de kan nyte lunsjen i fred. Den laaange lunsjen..

Jeg føler meg mer rotløs enn noensinne.. Det er så mye rart. I maaange år har vi hatt en praksis med å sende foreldre til intensiv barna ned på kantina. Jada, og i hvor mange år har dere lurt på hvordan de kommer inn? Det tok 4 sykepleiere før de omsider kom fram til at det er sikkert brakke låse kortet som åpner døren. Jommen sa jeg smør..
Overalt er det folk. Får ikke et sekund fred. La meg seint i går, og håpet at jeg ville søvne av utmattelse.. Da bestemte naboene seg for å holde skravlefest.

Jeg må ikke tenke på hvor jeg er, og hva jeg gjør. Jeg klarer ikke å tenke noe.. Akkurat nå, i dette øyeblikket så stikker de minstemann som de har gjort uttallige ganger før. Hvordan skal jeg reagere på dommen? Blir det positivt? Det finnes ikke noe håp, så jeg håper at når ingen ser håp så vokser det. På et eller annet mirakuløstvis.. Jeg føler vi er i trygge hender. Ikke i hendene til legene, men i noen andres hender. Noen som står over legene..

Dette er ikke lett.. Jeg vet ikke hva jeg skal si eller gjøre. Skal jeg gråte, le eller smile det går bra når noen spør. Det er så vanskelig.. Selv om det er veldig vanskelig for folk å spørre, så er det ti ganger mer verre for meg å svare.
Akkurat i det øyeblikket jeg er i vil prege hele samtalen. Jeg får høre fra sykepleiere at jeg er ukuelig optimistisk, og andre sier jeg er realistisk ( les: pessimist)

Tiden går så sakte..
Men det gjør den ikke sammen med minstemann. Hvert øyeblikk, selv om det er smertelig likt det forrige er godt. Det er godt å se han puste uten å streve. Jeg får ikke kontakt med han, men han sover ikke så dypt at han ikke kan røre seg. Det er mange ting som er positivt.. Bla. De kunne hjelpe han mer med smertene. Morfin kan hemme respirasjonen, og nå kan de skur på mer. Blodtrykket ble økt, og dermed kom nyrene i gang. Mye væske har kommet ut, men han vokser stadig rundt magen.
Blodgass prøvene som viser hvor mettet blodet er oksygen er kjempe flotte.. Ikke rart det når han endelig får oksygen. De kunne allerede skru ned trykket litt i går, for han pustet mye selv.

Men så kommer denne beinmargsprøven.. Om det bare kunne stoppe her.. Om vi bare hadde VOD + leversvikt og jobbe med.. Men det har vi ikke. Kreften ligger der som en tåke, et udyr.. I løpet av dagen i dag vil hele livet slik vi kjenner det nå bli snudd på hodet. Vil vi få enda en trist samtale, hvor legen gjør så godt han kan for å virke medfølende?
Får jeg se "dødsdommen"?
Jeg nekter de å skru av hele apperatet! Det er ikke kreften som ligger der, det er jo gutten min.. Jeg kan ikke se denne kreften engang..

Min lille gutt som er født til denne verden for å leve, ikke dø..

Mandag

2007-08-27T11:48:00.000+02:00

Jeg forstår det er er mange som venter nå. Jeg har fått mange sms, men jeg har ikke orket å svare alle sammen. Jeg vet det ikke er ment som mas, men om jeg skal begynne å svare alle så tar det mer tid enn å skrive litt her..

Det er hyggelig at så mange bryr seg om oss og vil vite hvordan det går.

Jeg vurderer hele tiden hvorvidt jeg ønsker å bruke tid på bloggen eller ikke, siden hvert øyeblikk er verdifult. Dessuten må man ha i bakhodet at internett tilgang ikke er en rettighet, men et privilegium. Det er mange mennesker her, og bare 2 pcer. Dessuten bor vi i brakkene, og der er det heller lite tilbud. ( les: ingenting)

Situasjonen er uforandret.. Han var nær og bli lagt i respirator gang på gang i helgen, men klarte seg hver gang. Legene synes det er godt at han er stabil, og enn så lenge får han ligge med nesegrime eller maske.

De har vurdert han så stabil og de er _nødt_ til å få vite om det er kreften eller ikke, så de tar beinmargsprøve på onsdag. Etter den er tatt så er ikke avgjørelsen så vanskelig hvorvidt han kan bli lagt i respirator eller ikke. For det gjør de ikke det øyeblikket han strever mer, hvis prøven er dårlig.

Faktisk har de ikke snakket om hva som skjer om prøven er bra. Det er ikke et godt tegn, og det gjør vondt. De er i ferd med å gi opp helt.. Jeg ønsker så desperat inni hjerterota at minstemann skal snu.. Jeg håper og tror han skal det, men det er så utrolig vanskelig.. Jeg ber hele tiden om visdom og styrke, så jeg kan se hva jeg skal si eller gjøre. Midt inni alle disse menneskene, så føler jeg meg utrolig ensom. Så forlatt.. Det er ikke til å unngå at jeg blir veldig dyster og oppgitt.

Det er så vondt å se han. Han strever og strever og gråter.. Faktisk er det ikke gråt, men et litt langt stønn. Han veiver med armene og vil uttrykke noe, men vi aner ikke hva. Vi prøver alt.. Mer smertelindring, vann hvis han er tørst, flytter på han om han ligger på noe vondt. Det er så fortvilende, og mye tid går på å prøve å finne ut hva han mener..

Så sovner han.. Pusten er tung og vanskelig, akkurat som om noen sitter på brystet hans. Væsken har ikke gått ned, heller ikke omkretsen..
Det eneste de sier om leveren og væsken er at dette skal gå bort med tid og stunder om det viser seg å være bivirkninger. De gjør ikke noe særlig anderledes om beinmargsprøven skulle være bra, for han må kjempe denne kampen aleine. Han får ikke lov til å spise, og han får ikke næring intravenøst. Alt må vente til etter onsdagen...

Magen hans romler, og han gråter mange ganger sikkert av sult også. Han klarer nesten ikke å svelge, så det er håpløst å skulle amme han. Melka er i ferd med å bli borte, så snart er denne epoken over.
Det er kjempe vondt å vite at man ikke kan tilby noe, men kanskje det er greit også. Brystspreng i en begravelse er ikke akkurat noe å trakte etter.

Minstemann svever mellom liv og død. En liten beinmargsprøve skal fortelle alt.. Den blir dommen, konklusjonen og avgjørelsen alt i en og samme pakke. Når den viser at kreften er sterkere enn noen sinne, vil minstemanns liv ebbe ut. Behandlingen fortsetter nestensom før, men vil ikke bli trappet opp.

Jeg kjenner meg sint.. Sint for at jeg tillot meg selv å håpe så mye som jeg gjorde. Om drømmen min stemte så velger jeg å tro at den stemmer uansett hva jeg måtte føle nå. Jeg vil ha en forandring nå, og jeg vil at det snur... Dette unner jeg ikke min verste fiende!

Min lille gutt skal ikke visne hen.. Han skal vokse, han skal spise, han skal igjen gå.. Jeg skal se han bli voksen!

Kjære lille minstemann
Jeg vet du hører meg når jeg sier det, og jeg håper du forstår at jeg mener det..
Jeg elsker din lille kropp, ditt blikk, og din varme.
Jeg ønsker å se deg når du bli stor.
Fra første dagen jeg la mine øyne på ditt nyfødte blikk, så visste jeg at jeg elsker deg mer enn livet selv.
Ikke gi opp, for jeg gir deg aldri opp.
Du er min sol, mitt sjarmetroll og lille ramp.
Vis at det finnes mer med deg enn øynene ser.
Vis at du har en oppgave i dette livet, og kan ikke forlate det.
Vær til stor inspirasjon for mange mennesker og bevis alle legene feil..

Vakre lille gutten min, med de blåeste øynene jeg har sett.
Bli hos meg..

Lørdag

2007-08-25T19:49:00.000+02:00

Da har mor vært på et lite besøk.

Er ikke mye vi kan gjøre for han nå.. Han får medisiner, og det er det sykepleierene som gjør. Han trenger ikke skiftes på, unntatt om han bæsjer. Det som er oppgave til mor og far er å tørke, vaske litt og gi vann. Ellers har vi han på fanget noen minutter hver dag. ( er veldig mye styr, og han uttrykker veldig smerte ved det. Kan nesten sammenlignes med prematur barn)

Han har ikke blitt ammet i dag, for han er så borte at han ikke klarer å se engang. De kaller han komatøs. Det betyr at han ikke er i direkte koma, men han trenger hjelp og pleie som om han var det.

Det er ikke mye å finne på, og hver time går veldig sakte. Vi prøver å nyte hver time, men hver time er helt lik den forrige, så mor blir hvertfall litt smågal av mindre.
Det blir mye tv, lese blader, spise og plage sykepleieren som er "låst inne" på rommet samme med oss. Stakkars mennesker..

Jeg skal dit i morgen, og jeg grugleder meg.

Legen var forresten innom, og han sa at han bør snu nå. Altså formen hans.. De gjør alt de kan for å få tømt væsken ut, lindre smerte og hjelpe på pusten, men nå er det opptil minstemann. Spørsmålet blir jo hele tiden om han klarer det. Han faller dypere og dypere inni søvnen sin, som er et tegn på at leveren svikter.

Legen håpet inderlig på bedring til i morgen, og slike små kan jo snu fort. Begge veier..

Alle de tegnene han har nå er egentlig slike plager man ville sett etter en BMT. Så håpet er jo at han på et eller annet vis gjør sin egen BMT. Om noen skjønner meg..
Hvis ikke har vi en lang vei å gå, før vi er gjennom det verste..

Nå ventes jentene hjem hvert øyeblikk, og da skal de legge seg. Skal være hjemme i morgen til ettermiddagen tenker jeg. Om ikke situasjonen forverre seg. Orker ikke å være der akkurat nå..

Har igjen tatt mange bilder, men de blir veldig like som de jeg tok i går. Venter litt til formen hans forandrer seg..

Legen sa..

2007-08-25T10:06:00.000+02:00

..vi måtte ha is i magen..

Minstemann strevde veldig i går, men metningen gikk ikke faretruende lavt. Og han reagerte på mer oksygen. Anestesislegen ville ha litt is i magen, for det er mer ulemper med at han ligger i respirator enn uten, selvsagt..

Og beinmargsprøven er utsatt inntil videre. Da har vi kjøpt oss litt tid.

Vi har lært oss såpass at planer blir forandret på et øyeblikk, så om noen timer kan det hende de legger han i narkose. Vi får bare ha litt is i magen, som egentlig er et grusomt uttrykk, litt til..

Jeg skal straks over dit, så fort jentene er hentet og jeg har gjort noen ærender.

Siste nytt -pusten-

2007-08-24T20:39:00.000+02:00

Minstemann strever veldig med å puste..

Legene står klare for å legge han i respirator. Da blir han lagt i narkose, og de tar en beinmargsprøve.
Da er altså dagen her.. Dagen hvor vi får se om det er kreften eller en infeksjon som gjør all ugangen. Prøvesvarene får vi etter noen dager.

Måtte alle Himmelens engler holde han tett inntil seg og våke over han.

Fredag + bilder

2007-08-24T17:37:00.000+02:00

Minner om at man kan trykke på de, for at de skal bli større..

Jeg er da hjemme..
Det er både godt og trist..

Fikk besøk i dag på riksen, og det var veldig godt. Godt at andre får se han også.. Legger ved noen bilder, så man får et inntrykk av hvordan han er. Magen er spent og vond, men han er for det meste så borte vekk at han ikke reagerer engang.
Leverprøvene er litt bedre, men andre ting går ned. Feks, blodsukkeret. Ikke rart med tanke på så lite mat han har fått. (Les: ingeting ) Behovet for oksygen har også økt, fra 2 liter til 3. Ikke så stor forskjell, men alt av tilbakeslag er vanskelig..
De har starta med litt sondemat. 5 ml i timen.. Det sier seg selv, at det ikke er store dosen. Siden tarmen er så stille som den er, er det ikke noe poeng å kjøre på.
Han har fått veneflon også i dag, så den stakkars lille lanken er surret inn i bandasjer. Han får så mye medisiner så han trengte en i tillegg til cvken. Når han skulle få en cvk var det bare snakk om å få en cvk. I ettertid har de funnet ut at han skulle hatt to porter. Men han er jo så liten..

Besøket i dag var kjempe hyggelig.. De er veldig velkomne til å skrive ned anonymt, om hvordan de opplever det. Jeg står midt i dette med begge beina, så for meg er ikke sjokket så stort. Men hva jeg får tilbakemeldinger om at det er ganske sterkt å se en liten 1,5 åring ligge i en seng, totalt uinteressert i omverden..

Mannen som har gått på skolen på hverdagene, er veldig ivrig på å få bruke helgene på sykehuset. Så får han blir det tøft hver gang vi skal bytte. Jeg kommer sikkert også til å få en reaksjon på søndag, når jeg skal tilbake. Håper jeg får tatt en liten tur i morgen, men vi får se..

Ammingen går tråkt, siden jeg ikke får kontakt med minstemann. Jeg har forsøkt å pumpe, men det kommer ingenting. Selv om jeg er helt sprengt. Jeg får bare håpe at det holder over noen dager. Er han mer våken i morgen, så skal jeg forsøke igjen.
Han klarer nesten ikke å drikke heller, for han får litt problemer med å svelge.

Jeg har fått en overveldende respons både her og andre steder. Totalt 304 mail lå og ventet på meg når jeg kom i dag. Og det er bare siden tirsdag. Det var totalt 4 spam mail, thats it. Jeg får ta en ting av gangen, så beklager de som ikke får svar med engang.
Lapen fungerer ikke på isolatrommene, så jeg må bruke pcen på foreldrerommet. Jeg vil helst bruke tiden inne på rommet, selv om han bare sover. Prater mye med sykepleierene. Tror det er godt for han å høre stemmer, spesielt min og pappas.
Det kommer leger og sykepleiere inn uavhengig av hverandre, så det er aldri tomt. Noe sikkert besøket oppdaget i dag.

Har vært på en liten shoppings runde. Er mye man trenger når vaskemaskinen er ødelagt. Den ble hentet i dag, og vi håper å få en ny til uka. Det går på reklamasjonen. Det er godt..

Hittil har jeg fått en ny tlf, når den gamle ble ødelagt, fått ny dvd spiller, når den andre ble ødelagt. Fått ny vaskemaskin, når den andre ble ødelagt. Bilen må på verkstedet på mandag, så kanskje jeg får en ny? *håper veldig, veldig*
Mannen mente jeg burde skrive at den "nye" playstation 3 er blitt ødelagt, så kanskje vi får en "ny". Det faktumet at vi ikke har en, spiller ingen rolle..
Hehe..

Må nevne at ahus kunne trentg en ny vannkoker og smørbrødgrill/toast maskin, så om noen skulle føle seg kallet er det kjempe hyggelig. Jeg har alt snakket med de, og de tar i mot alt som er. Altså nytt og fint.. Det er god anledning til å ringe og avtale et møte, hvis man skulle føle at man vil bidra med noe. Det er bare å hilse fra meg, Heidi, mamman til AML gutten. ( evnt navnet de som kjenner det)

I dag er det faktisk fredag, men fredagsfølelsen er forlengst borte. Jeg blir nesten mer stresset av at det er helg, siden da krever jentene mer. Og det er jo naturlig, og det skal de, men tiden strekker bare ikke til.. Mor har nok flere dager som er mer vanskelig enn de som er lette, så humøret blir ofte deretter. Håper de ikke tenker tilbake på det her og tenker at da var mamma i så dårlig humør. Håper jeg kan bli meg "selv" igjen..

Overflyttet

2007-08-23T20:00:00.000+02:00

Det ble bare stress igjen i natt.. Nye røntgen viste mer væske og de var stresset nå.

De ville ha en ny vurdering av minstemann på riksen. Det ble en gul ambulanse tur, det gikk fort, men ingen blålys.
Metningen hans gikk ned til 88-87 i bilen, og han måtte få mer oksygen.
Da vi kom fram ble det ganske mye mas. Jeg hadde mest lyst til å rope høyt, TI STILLE!!
En sykepleier snakket med en lege, jeg snakket med en annen, en annen sykepleier snakket med hun jeg snakket med samtidig som hun ordna væske og måtte sjekke blodtrykk. Blodtrykket falt, og lå ganske lavt. Han kasta opp mer blod, og ble ganske borte en periode.
Legen spurte om jeg ikke ville ringe til noen som kunne komme. Jeg gikk ut av rommet litt for å ringe mann og mormor. Det ble litt ståhei der en stund, men vi ble omsider rullet inn på rommet.

Der fikk vi to sykepleiere, og de styra med sitt. Minstemann sov mye, og en periode var en vanskelig å få kontakt med. Behøver ikke å si hvor ekkelt det var..
Mann, barn og mormor kom til slutt, og det var godt.
Da hadde minstemann stabilisert seg, men behøvde oksygen og overvåking av puls og blodtrykk.

Han fikk mer trombocytter, for de var lave.. igjen..
Så gikk de igang med å gi en medisin som ville trekke væsken, eller gjør så at væsken ikke gikk ut av blodbanene. Og dermed kunne bli transportert til nyrene og så ut.
Nye røntgen bilder og ny ultralyd ble tatt. De fant mer væske og på nye steder.
Legene kan ikke få presisert nok hvor alvorlig dette er, men de gjør alt de kan.

Han har nå leukemi, infeksjon og bivirkninger av mylotarg kuren. Hva som er hva er et stort puslespill.

Den medisinen kan ta lang tid, men vi håper på bedring snart. Magen er så stor og sprengt, og han har virkelig problemer med å puste.
Han har diare, og de har lagt inn kateter for å måle urin og for å lette på trykket.
Morfinen dosen er som før, og det er godt. Men han sover, og sover, og sover.. Plutselig kvekker han til og er tørst. Veldig tørst..

Han får drikke det han vil, men ikke spise. Ikke vil han ha noe heller.

I natt skal jeg sove på foreldrerommet, men i morgen skal de søke om plass på en hybel. Det er godt å være her nå jeg ikke, må-må, men fordi jeg har lyst. Altså jeg har jo hatt lyst til å være her, men samtidig så vil jeg ikke fordi man blir så sliten. Så sliten av å ikke sove, ikke få spist når du vil, gå på do når du vil. Nå er det en der hele tiden, uansett hva. Det er godt..

Intensiven er varslet, for faller metningen mer, så vil de legge han i respirator. Og det ble som jeg sa, eller hvertfall sa til noen, jeg var redd han skulle få problemer med pusten. ( og det var før alt dette her) Og jeg var redd de ikke ville hjelpe han.. De vil hjelpe han, så lenge leukemien ikke viser tegn til å tatt over helt. Enn så lenge så arbeider de som om mylotargen har fungert, eller holder på å fungere. De vil kanskje ta en beinmarg til onsdag, men ikke før. DEt for å gi både han og mylotargen nok tid. Så lenge de venter med den, så har vi kjøpt oss litt tid.

Mon tro om det blir noe søvn på meg i natt..

Minstemann..

2007-08-22T15:33:00.000+02:00

er fortsatt på dette sykehuset..
Noen bilder følger, men de viser lite, men gir en idé på hvordan han har det og hvordan han er nå.

Ultralyden viste væske i buken, men hva det betyr visst de ikke. Altså de vet jo, men ikke helt hvilken av alternativene. Ultralyden kunne utelukke noen ting, som røntgen ikke visste, men kunne heller ikke bekrefte mistanken om noe annet.

Det de har kommet fram til er at leveren er i ferd med å svikte. Han får dermed ikke mer næring intraveøst. Han får heller ikke sondemat, for de ville holde han fastende. Det klarer han egentlig fint selv, for han kaster opp alt som går ned i magen. Morsmelk og alt..
Han drikke rmye vann, og får mye væske, men urinen er mørk og lukter stramt. Det kan bety at mye av hans væske forsvinner ut i den buken som de kunne se.
Men igjen.. De vet ikke..

Beinmargsprøven er utsatt til onsdagen.. De ville ta den uansett hvordan formen hans var, selvfølgelig om han er i live. Får de ikke denne infeksjonen på vei tilbake så stopper alt her.
De skal vurdere å ta en ny mylotarg kur på torsdagen etter beinmargsprøve, om prøven var bra. Dette avviker, igjen, fra hva de har sagt tidligere, men det er ikke noe nytt.

De håper nok å få han ned så mye som mulig før en BMT.

Så da er det bare å håpe dagene til onsdag går fort..
infeksjonen er på vei tilbake, leveren holder seg, blodprøvene fyker tilværs med de gode tallene..

Han fikk trombocytter i går kveld, og det er igjen bestilt i dag. Han var alt nede i 25 på morningen. Han forbruker de enormt fort..

Lille gutten til mamma..

Onsdag.. Og siste nytt..

2007-08-22T09:47:00.000+02:00

Kom hit i dag tidlig, og jeg fikk helt vondt i magen når jeg så han. Det var som å se han slik han var i mai.

Magen er stor og spent.. Han har så vondt og orker ikke å bli tatt i. Han har fortsatt feber og han bare sover..

Og det uttrykket.. Det uttrykket i ansiktet han har nå er brent inni netthinnen min. Han har et så pint uttrykket.. Han ser direkte plaget ut, og det er så vondt.

Han gråter lite nå.. Stemmen er så sår, så han orker liksom ikke å protestere..

Han er koblet til puls og hjertemåler, for morfinen ( han har så høy dose) kan hemme pusten hans. Det er akkurat det jeg har sagt.. I forrige uke fikk jeg det veldig for meg at han ville få pustevansker. De sa da at om de fikk det signalet fra riksen så ville de ikke legge han i respirator eller hjelpe han unødvendig. ( altså for å forlenge livet/ plagen)
Enn så lenge behandler de han som han har en alvorlig infeksjon, som kan ta livet hans om de ikke får det under kontroll nå.

Dette er nok tiden for meg å skrive at om noen ikke vet hva de skal si eller skrive, så er det helt greit.. Dere har vært en kjempe støtte alle sammen, både de som har lagt igjen hilsen og de som ikke har gjort det.
Vet det er mange som leser som ikke skriver, og det er helt greit.
Livet går sin vante gang, hverdagen kommer og dagen kommer nok snart hvor vi må ta farvel..

Om det blir til minstemann eller denne infeksjonen, vet jeg ikke.. Min så engang så sikker tro vakler veldig..

Enda mer nå som vi har vært på ultralyd og de har funnet noe.. Det noe er væske som ikke skal være der.
De snakker om å haste oss til riksen i ambulanse, siden han har feber og de legger ikke barn i feber ( helst ikke) i narkose her.. Riksen har mye mer erfaring..

Så vet ikke når jeg får skrevet neste gang. Kanskje det er noe, kanskje ikke..

Den som lever får se.

Siste nytt

2007-08-21T19:42:00.001+02:00

Ringte sykepleierene..

Minstemann har 40,1 under armen, det betyr faktisk over 40,6 totalt. Han har fått tilsyn av vakthavende lege og overlege. Han har ikke vondt, og sover. Har sovet siden jeg dro..
Avtaler med de at de tar han i natt. Trenger en natt med søvn, men de hadde uansett satt opp ekstra folk til han i natt, så han hadde uansett vært ute av rommet.

Det er rart å være hjemme, men jeg blir så sliten også. Redd at det er slik det blir framover.. Meg, far og jentene.. Så tomt.. Jeg savner den tiden hvor minstemann løp rundt her i stua og kjørte bilen sin. Det er slik jeg husker han, og slik jeg alltid vil huske han. Fy så dyster jeg blir..

Alt går bra hverfall, så da roer jeg meg ned med det. Andre synes sikkert jeg er rar som klarer å være vekk..

Slitsom tirsdag,..

2007-08-21T17:49:00.000+02:00

Det hele begynt i går..

Uff, vet ikke om jeg orker å skrive alt.. Føles som en hel uke. (Denne hører jeg på nå.. )

Dagen i går, og beklager at jeg ikke husker det jeg skrev da, men startet med at morfin pumpa var skrudd litt ned. Håpet var stort.. Selv om dosen fortsatt var høy. Dagen gikk som vanlig, inntil smerte teamet kom for å gi opplæring på smertepumpa. Alt virket bra, og pumpa er litt innviklet, men ikke mer enn at med en litt grei interesse for data klarer å fikse.
Fikk flere meldinger som strømmet på med bursdagshilsner, og det var veldig hyggelig, selv om jeg ikke fikk svart halvparten. Forklaring følger..

I.o.m. at etter man har koblet til en slik PCA pumpe, må man være på sykehuset et døgn etterpå, for å sjekke hvilken dose han skal ha, måtte vi bli et døgn til. Doseringen eller konsentrasjonen i den kassetten/ PCA pumpa er høyere så man kan ikke overfører direkte fra den forrige pumpa.
Han fikk ca samme dose som forrige, men litt mindre. Den var jo alt satt ned, så de gikk ut fra den. Kvelden dermed ble litt H uten like.. Han fikk bolus doser så fort det var mulig. Han tok seg litt ut siden mor fikk litt besøk på kvelden. Det var kjempe hyggelig, men minstemann sloknet ganske fort i senga si. Han pludra litt og var egentlig i god form. Seinere ble han bare verre og verre. En eller annen gang midt på nattan surra de med at han ble tatt av smertepumpa, siden den ene antibiotikaen ikke kan kjøres sammen med morfinen.
Han har en slange inn i brystet, og på de siste 30 cm så blandes morfinen, selv om det er en knøtt liten dose, så blandes det med medisinen de siste cm, og man ønsket ikke en reaksjon.
Han var utrolig preget av en form for smerte et sted, og pustet kort og ble blålig.
Nå tenkte jeg at nå går det ikke.. Dette klarer verken jeg eller han.
En fyr som tar røntgen kom, og de skulle sjekke magen..
Mange ting som tarmslyng, hull på magesekken, hull på tarmen, ja hva de ikke mistenkte.. Alt fra luft til haste operasjon.. En kirurg og en slik røntgen lege kikket på bildene og fant ingeting.. Typisk!
Ikke engang luft så de..

Han fikk mange slike bolus doser, det er en slik støt dose man kan gi med pumpa om man føler han har ubehag. Han gikk derfa fra bolus dose, til bolus dose. De kan bare gis to ganger i timen, og har en sperre tid på 30 min. Aner ikke om noen skjønner hva jeg skriver, men jeg står i dette med begge beina så det virker logisk for meg.

Morningen kom, og han sov fra 4..

Jeg stod opp igjen rundt 9.. Fikk dratt meg i dusjen, og hvertfall kledd på meg.
Snakket med legen på visitten, men han følte vi måtte ta en litt lengre prat etterpå. Altså etter lunsj.. Det ble nesten en time det med prat.
Mor hadde mye på hjertet. Mor ønsker helsevesen som er synske og tankelesere. Vi ble enig om flere ting.. Mor må uttrykke mer klart hva som er problemet.
Flere ting kan rettes på, og det skal bli gjort.
Fikk endel svar på kromosonfeilen/ eller kromoson spaltningen til minstemann. Det var veldig oppklarende, men vet ikke hvilken glede andre har av å vite det. Det er langtekkelig og sikkert veldig uinteressant forklaring..
:mor er lat og gidder ikke skrive:

Bunn i grunn betyr det bare at han må ha en BMT, og selv om han får en BMT så er det stygg fare for tilbakefall. Det er jo ikke noe nytt..

Nå er det barnetv, og jeg er hjemme. Mor ble sendt hjem for å være sammen med jentene og far er også er. Minstemann har to sykepleiere der hele tiden, og han bare slumrer og døser, eller så gråter han.
Det er utrolig krevende å se, oppleve og maktesløsheten er så enorm at jeg må ha litt tid. De er super flinke med han, og legger godt til rette alle ting. De sykepleierene som har han nå er godt kjent med han og jeg har ingen betenkeligheter med å la han være der. Høres sikkert kjempe fælt ut, men akkurat nå var legens ordre at jeg trenger tid utenfor sykehusets fire vegger.
Det var sikkert det han hørte under alle frustrasjoner.

Han var utrolig festlig egentlig, og var ofte ufrivillig morsom. Et tørt språk, og en tørr humor som bare de sære av de sære kan skjønne tror jeg. Jeg elsker slik tørr humor, så det var ypperlig..

Hvordan minstemann er nå:
Orker helst ikke å bli tatt i, vil helst bare ligge i senga. Spiser ikke, gråter endel, drikker endel.. Smiler ikke i det hele tatt.
Orker ikke ta bildet av han engang. Han er helt hoven i hele kroppen, og er sår i stemmen.
Hvis de ikke får kontroll på denne infeksjonen.. For det har han fått igjen. Hadde nærmere 40 i feber en periode, og en crp som er på vei opp. ( det er ikke bra )
Så gir de han bare dager.. Han klarer ikke å kjempe mot denne blodforgiftningen aleine, og om ikke antibiotikaen fungerer så er det ingeting å gjøre.

De sa det ville gå fort, men jeg henger ikke med. De besøket så i går, er ingeting.. Nå vil han ikke sitte på fanget engang. Han sovner lett og vil helst bare døse. Glipper mellom våkenhet og søvn.

Jeg skal ringe inn kl 21, for å høre om nattevakta tar han, hvis ikke kommer jeg inn. De har satt inn ekstra bemmanning, for det er absolutt ikke vanlig med 2 sykepleiere per pasient. Han har så mye medisiner som skal gis.. Soppmiddel, 3 antibiotikaer, febernettsettende, kvalmestillende, og i dag har han fått både trombocytter / blodplater og blod. Blodprosenten hadde falt til 6,4. Det vanlige er over 12. Han har sjelden ligget over 9..

Hjertet verker fysisk.. Kanskje jeg bare får et hjerteinfarkt og slipper å forholde meg til alt. Alt er så vondt, og hvert lite håp forsvinner rett foran øynene. Det er vanskelig nå og holde motet oppe. Det er himmel og helvete på samme tid, som jeg har sagt før. Jeg elsker hvert lite øyeblikk, hvert lite kjærtegn, hvert minutt hvor jeg kan suge til meg lukten hans, men jeg går gjennom fysisk smerte når han har vondt. Jeg har vært kjempe kvalm i flere dager, og strever med å holde maten nede enkelte ganger. Jeg har hørt om at man kan bli slik når presset blir så stort, men jeg vet ikke.. Jeg gråter ikke.. Sitter med en klump i halsen akkurat nå, men det er fordi det er så smertefult å dele dette også.
Det kan være det siste jeg får se av han..

Vil han aldri mer gå rundt? Skal han ikke le igjen? Det verker når barna ikke spiser eller viser så mye tegn til å ville leve. Han aner ingenting.. Han skjønner ikke hvorfor han har vondt. Han aner ikke hvor nær han er døden..
Det skal jo ikke være sånn! Jeg blir så sint, så lei meg, men samtidig så glad for at han er min. Ville jo ikke byttet han bort for alt i verden, selv om han kanskje ikke skal være her lenger. Det er håpløst å sette ord på, håpløst å egentlig kjenne helt etter hva man føler..

Det er tomt.. Vondt.. Stort.. Meningsløst.. Ikke en tanke i verden eller et ord kan beskrive hva jeg føler. Selv ikke jeg vet det.

Nå er barnetv ferdig, jeg skal straks ringe for å høre hvordan det går. Ikke et øyeblikk klarer jeg å la være å tenke på han. Ikke et sekund sniker seg avgårdet, uten at han er med.

Han vil alltid, uansett hva som skjer, ha en stor plass i hjertet mitt. Jeg er så ufattelig glad for at han er min, og jeg fikk han. Uansett hva som skjer..

Mandag, mandag.. jaja..

2007-08-20T10:24:00.000+02:00

Dagene flyr, men hver dag føles som en uke. :like forundret hver gang:

Minstemann krever mye av mamman sin, så fristundene blir brukt til å hente mat, hvile, ta en tlf ( og de blir det mange av) eller gå på do. Ja, det siste tar mange som en selvfølge, men det er det ikke.
Minstemann kan på det øyeblikket jeg der, både klatre ut av senga, falle om han sitter på gulvet, ramle ut av vogna, surre seg inn i ledningene og i det hele tatt. Dessuten kaster han opp, så jeg må stå klar med puss bekken, så fort jeg ser tegn.

Han skal helst ikke stroppes fast feks i vogna, for en rem kan gi skaving, og dermed en blødning. Huden er tynn, og får lett blåmerker. Alt må polstres.

Han har badet i dag.. Bilder følger..

Han elsker vannet og det å bade, men alt er så tungvint. Det er ikke bare å sette han i balja.
Første må vi ha en balje. Det er ikke alltid lett å oppdrive. Så må stanga tas med, mangler en av pumpene strøm, må vi ha skjøteledning eller finne stikkkontakt.
Så må sondematpumpa stoppes, teipen på ryggen må tas av, så vi får av han klærne. Den kobles på igjen rett etterpå, og det er kjedelig å glemme å starte den igjen, for da piper den igjen.
Så er han da naken.. Er han kobla til noe intravenøst, blir alle kompressene våte og de må byttes etterpå. Er han ikke koblet til, feks, hjemme, må cvken settes i en gummihanske og teipes igjen.
Så kan han bade... Koser seg veldig da.

Når han skal tørke er det noe av den samme prossedyren. kobles fra, og kobles til, stanga må tas med, bytte så pumpene får strøm, mens du kler på en krabat som har enten vondt eller dårlig tid. Når omsider klærne er på, må kompressene byttes og ny teip på ryggen til sondematen. Skulle teipen på kinnet bli vått også, må kanskje den byttes også.

Ting Tar Tid.. Jeg blir svett av ha det varmt, han blir kald, jeg stresser og jeg har gjerne en spl som styrer rundt med å få kompresser på plass eller som ordner med pumpa for den begynte å piper fordi jeg dyttet på den.

I dag skal vi faktisk ha opplæring på morfin pumpa som vi skal ha hjemme. Vi lukter en permisjon, men er ikke sikker enda. Han fikk høy feber igår, men crp hadde sunket.
Han blir behandlet som om han har fått en vaksine, altså det er nesten det mylotarg kuren fungerer som. Så en feber er greit, bare det ikke er en crp stigning.

:venter i spenning:

For de som håper på blodplate produksjon, kan jeg si at han bruker de fortere enn han får de. Det vil si, han ha fått trombocytter to ganger, på like mange dager.
Ikke et godt tegn, men de tolker det som om kuren fungerer. Egentlig så betyr det ikke det, men de får tro det de vil.

Vaskemaskinen er i ferd med å bli fikset, så jeg håper jeg får noen dager hjemme med klesvask.. også jo, hurra, hurra for meg for jeg har bursdag og er nå offisielt halvveis til 50.

Fikk beskjed nå at vi må bregne et døgn på sykehuset for å justere pumpa, så i morgen er vi kanskje hjemme..

Søndag

2007-08-19T08:37:00.000+02:00

Dagen har knapt startet, så det blir endel å fortelle om hva som skjedde i går..

Da jeg kom hit på sykehuset, var minstemann veldig, veldig dårlig form. Han kastet opp blod, og koagulert blod/ klumper, han fikk feber og var utrolig utilpass. Han hadde kanskje ikke så vondt, men alt var feil. Han lå for det meste og døsa, eller så gråt han. Det var skikkelig ekkelt å se han så slapp og dårlig.

Jeg fikk noen ladninger med oppkast på meg, så jeg kastet inn håndkleet, og fikk på meg en sykehuseskjorte. Følte meg lite fin i den svære posen av en skjorte.
Hadde alt avtalt med sykepleieren hans, og avdelingssykepleieren at minstemann skulle ha barnevakt, mens jeg gikk på en konsert. En hadde sendt meg noen billetter tidligere i uke ( takk til deg ), men det hadde ikke løst seg på noe vis så at jeg og mannnen skulle dra. Fikk dermed tak i en venninne, jeg har ikke har snakket med på lenge. Det ble utrolig godt..
Nå høres sikkert jeg kjempe ufølsom ut, siden jeg klarer å dra fra en liten gutt som er så syk, men jeg har ikke fortalt alt..

Jeg ble både trist og lei meg på samme vis, siden han var så syk og jeg følte jeg burde dra på konserten. Jeg sa at om jeg skulle dra måtte han blir kjempe mye bedre med engang.. Og det fikk jeg helt tro for skulle skje, han blir bedre..
Men faktisk ble han verre.. Morfinen fikk mindre effekt, og han ynket seg veldig. Klokka nærmet seg til jeg skulle bli henta, og jeg synes det begynte å bli veldig vanskelig å skulle dra.
Men samtidig var det den lille stemmen inni hodet mitt, som sa at han kommer til å ha en flott kveld.

Da jeg dro, så gråt han.. Han hadde vondt. Han skulle få kodein nå. Jeg bestemte meg for å ikke tenke på det nå, i den grad man kan det, og fokuserer meg og min vennine.
Ringte rett etter konserten, og hva hadde skjedd da. Jo, kodeinen hadde fungert utmerket og han hadde sovet godt fra kl. 22. Før der hadde han vært våken på vaktrommet, og alle hadde vært forundret over hvor god form han var.
Han kastet ikke opp, og feberen sank.

Men nå har han fått en crp stigning, og ligger på 80, så håpet om at vi kommer hjem i morgen er heller mørkt. Hvis ikke de legger til rette for noen timer permisjon, men jeg føler ikke helt at det er nødvendig heller.
Han hadde rett og slett ikke orket bilturen..

Men det var utrolig godt for meg å være ute.. Et lite øyeblikk, så var alt normalt. Men klart jeg tenkte på han hele tiden, men jeg hadde helt fred for at han skulle ha det fint han også.

Han har sovet ute i natt, som andre netter, og jeg håper han har sovet godt. Virker som om smertene blir mindre og mindre, men veldig sakte. Enten det eller så er han veldig godt dekket av morfinen.

Jeg må bare ha sagt det igjen og igjen.. Selv om det virker mer og mer håpløst, så føler jeg mer og mer at det vil gå bra. Jeg tok meg i å si at når alt dette var over, skulle vi ta en lang ferie vi som en familie alle fem. Det var aldri snakk om at minstemann skulle dø, ikke et øyeblikk hadde jeg det i tankene. Jeg har t.o.m. tenkt på bursdagen hans, for da er han ferdig med isolasjonen, men er fortsatt i fare for å bli syk etter en BMT. Jeg funderte for meg selv, hvordan jeg skulle løse det.
Men merkelig nok, så tror jeg nesten ikke at mylotargen vil fungere. Men hva er det som redder minstemann da? vet ikke.. Men X-faktoren er helt klart til stedet.

Her har jeg et nytt bildet av minstemann, tatt i går.. Det er knøttlite av en uviss årsak, men man kan visst trykke på det så det blir større.
Han forandrer seg fort for hver dag, og han blir nå mer og mer innelukka og smiler aldri. Gleder meg til å se det gode smilet hans igjen.

------------
To av dagens bilder.. Litt seinere på dagen så kviknet han mer til, selv om han fortsatt kaster opp. Men oppfører seg som om han skulle være 9-10 mnd, som nettopp har lært å sitte og krabbe. Han åler seg framover, og vi har fått matte på rommet så han skal kunne sitte godt. Det går sakte framover..

Fredag/ lørdag

2007-08-18T00:03:00.001+02:00

Det er over midnatt, så det er jo strengt talt lørdag.

Dagen i dag har vært slitsom. Det har vært mye fram og tilbake med smertelindring, men omsider rundt 18. i dag kom morfinpumpa på plass. Med den så håper vi å kunne overleve helgen, inntil vi får en egen liten pumpe på plass. Alle antibiotikaene er i ferd med å bli avslutta, så ingenting skulle tilsi at han ikke får komme hjem mandag eller tirsdag.

Litt styr må vi regne med, men vi håper det går bra.

Noen spurte om når vi forventer å kanskje se resultater av kuren, men det er snakk om uker. Det er blitt satt opp beinmargsprøve den 27. Det blir en uke til, til mandagen.
Vi håper å kunne få en indikasjon på hvorvidt det har fungert eller ikke da. Er kreften på vei tilbake, kan det hende den krymper ytterligere i enda noen uker etter den beinmargsprøven, så det er jo bra. Har den ikke gjort det, og kanskje vokst sier jo det veldig klart at mylotarg ikke har hjulpet.

Akkurat nå er jeg veldig trøtt.. Håper å kunne sove lenge i morgen, så jeg er frisk og rask på sykehuset. Det er min vakt i morgen, og mannens etter den igjen, inntil han er hjemme.

De har satt han på 5 mg vallergan, men den erfaringen vi har av den er at han blir mer våken enn trøtt. Kanskje ikke så dumt heller, at han er litt våken siden morfinene slår han ut.

Hadde besøk i dag, og det var utrolig trivelig.. Veldig godt også at noen ser minstemann ikke bare når han er i farta, men også som i dag hvor han gråt og var utilpass. Selv om han var bedre i dag, enn han pleier.

Nå sår senga veldig klar for meg, og jeg gleder meg til å dykke ned i den og sove.

Tidlig på fredag..

2007-08-17T11:33:00.000+02:00

Minstemann har hatt en veldig vond og lang natt. Han har igjen kastet opp, og bare grått.
De hadde ikke kapasitet til å ta han, selvfølgelig, og jeg tror far gjorde gjengjeld med å henge i snora mesteparten av nattan.
Han fikk morfin, på morfin, men bare gråt..
Siden far gav ofte beskjed om at det ikke var nok, bestemte de seg for å ta røntgen i dag tidlig.

De ville se om kreften hadde klasa seg i leddene, skjelettet eller det var noe annet som de ikke har sett.
En tanke er at det er kuren som jobber, men det i såfall høyst uvanlig. Den tanken som alle tenker er at kreften vokser i en slik hastighet, at beinmargen nå er full.
Mylotarg kuren ble ikke gitt optimalt, så der forsvinner enda mer håp. Han skulle minst ha begynt å produsere blodplater selv, men det gjør han ikke. Og de neutrofile / immunforsvaret skulle helt vært over på 4. De er på 0,0. Så hvordan denne mylotargen skulle fungere aner jeg ikke, for jeg føler den bare blir gitt for å ha gjort det.
Beinmargen hans er sliten, spesielt etter den FLAG kuren, og han rakk aldri å hente seg inn for kreften bare vokser for fort.

De ville vi skulle se på beinmargen som et fult badekar. Kuren var de siste dråpene som gjorde badekaret fult, men om kuren virker så vil vannet sakte, men sikkert synke. Vi skulle se resultater raskt på blodprøvene, spesielt de neutrofile/ eller de andre filene og cyttene som utgjør immunforsvaret og blodplatene.

Gjett om det er en som skal granske de med lupe framover..

Men derimot, viser han ingen tegn til å produsere dette selv har vi tapt. De vil uansett vurdere en beinmargsprøve seinere, tilfelle beinmargen hans er så sliten at den ikke klarer.
Dette var en av de tingene legen nevnte i forbindelse med FALG kuren at beinmargen kan bli så sliten at man enten taper hele kampen, eller hvis kreften går i remisjon, så kan man og må man starte en BMT.

Siste nytt nå, snakket med far på telefonen, er at minstemann er så skrøplig at han må haste i ambulanse til andre sykehuset. De er mye bedre på infeksjoner..
De er rimelig sikre på etter røntgen at det en ny form for bivirkning av mylotargen som gjør han så syk.
Han burde som jeg sa, ha neutrofile og produsere blodplater selv, siden mylotargen kan forårsake blødninger, og dermed blir han spetisk / blodforgiftet.
Når immunforsvaret er så langt nede, så lekker det bakterier inn fra tarmene, øynene, nesa o.l Og de gir en infeksjon, ikke nødvendigvis andres bakterier. Som oftest sine egne.. Dermed er isolasjon ikke nødvendig..

De håper framover:
-å få bukt på infeksjonen
-få kontroll på smertene
-vente på resultater av mylotargen

Så omsider ha en beinmargsprøve..

Alt må vurderes etter det.

Han smiler ikke så mye nå. Dette er tatt den 14. tror jeg..

Kuren er over

2007-08-16T20:53:00.000+02:00

Dagen startet slik..

Minstemann hadde en lang og tøff natt, hvor han kastet opp og var utilpass. Mye vondt nå. På det ene sykehuset sier de at infeksjonen som gjør vondt, men på riksen sier de leukemien gjør vondt. Jeg stoler på det siste..

Vi tok taxi over dit, og nye prøver ble tatt. Rundt 11 var vi klare til å bestille kur, den var planlagt å komme rundt 14. Som jeg tippet ble det startet nøyaktig kl 16.

På dette tidspunktet hadde vi besøk. Som hadde med en gave til oss, en dvd spiller. En liten fugl ( klem til deg, lille fugl) som hadde visket i et øret om at vi trengte det, også kom det en. Tusen takk til alle de involverte.. Vet ikke om dere leser blogg, men jeg takker for det. En god ting kan ikke sies for ofte.
Og det var veldig hyggelig med besøk. :o)

Det gjorde det hele enda mer morsomt, for jeg satt akkurat å sa til gjesten at kuren starter nok 16, også gjorde den det. *ler, men blir også litt oppgitt*

Før selve kuren måtte han ha febernedsettende, pulsmåling, blodtrykk, sjekk av hjertet og i det hele tatt. Antihistaminer og jeg vet ikke hva måtte han få.
Kuren i seg selv, gikk greit. Han sov store deler av kuren, unntatt den sistre halvtimen eller så.

Han var tydelig sliten på morningen, og han ble verre utover dagen. Han ble mer og mer ustø, etterhvert som smertelindringen gikk ut av kroppen. De fant ikke ut av hvilken dose han skulle ha, siden de ikke hadde morfin mixtur. Omsider fikk han det, men det var neste for seint. Han har til nå, i følge far bare grått og grått. Om det er endel bivirkningen av kuren vet vi ikke, men det gjør så vondt at han har vondt.

Jeg er da hjemme.. Blir så sliten av å være der, men heldigvis har de mulighet til å passe han, så vi får litt avlastning. Spesielt på nattan, må han ha tilsyn hele tiden.

Han har til nå fått opp 2 jeksler, og to presser på, og en av de 4 nederste fortennene er på vei opp. Han blør i munnen, men han ville tålt denne smerten mye bedre om han ikke hadde leukemien i tillegg.

Kuren er altså over.. 2 timer, og nå skal han bli frisk. Han ahr til nå gått på 5 og 6 dagers kurer, også skal disse 2 timene være nok?
Han er satt opp på beinmargsprøve om 3 -TRE- uker.. Det er også det samme antall uker de gir han før beinmargen er full av blaster. Så enten lever han da, eller så er han i grusomme smerter.

Vi har snakket mer med enda noen smerte-leger, og vi håper på å kunne få til en pumpe som vi kan til dels styre selv. Så kanskje får vi han hjem noen dager.. Men vi må sikkert sove på skift på sofan, men da er han hvertfall hjemme.
De tar en dag av gangen. Han blir på riksen til de vet at han er utenfor faresonen ved å få et anfall eller allergiske reaksjoner.
Han fikk væske samtidig som kuren, for blodtrykket falt litt.

Jeg føler meg delt.. Enten går dette kjempe bra, eller så gjør det absolutt ikke det. Dette er det siste.. Det er totalt antiklimaks!
I dag fikk vi også vite, at om han hadde hatt en BMT i juli, da blastene var som lavest ville han ha klart seg. Hvilken beskjed er det å få, rett etter beklager, men etter dette er det slutt?

Men slik jeg har forstått det, og som vi uttrykket sterkt var at om i det hele tatt det var mulig for en BMT så ville vi gjøre det. Så derfor har de satt donor på fult hasteløp, og om beinmargsprøven viser nedgang, så tar de en vurdering som vi håper blir til at vi tar en BMT.
Det er vår eneste sjanse.. Men samtidig når jeg ser han ha så vondt, spesielt kvelden er ille, så blør hjertet mitt.
Tenk om det er noe jeg har gjort som har foråsaket dette? Hva betyr denne kromosonfeilen? Det siste fikk vi ikke vite så mye om, siden den "ordentlige" legen ikke var der. Han kommer til mandag, så da ringer vi da.

Det er mange som har vært i denne situasjonen før oss, og vi er ikke unike på noe som helst vis. Men det gjør så forferdelig vondt.. Så vondt som bare en mor som ser barnet sitt streve for livet sitt kan ha det. Man veklser mellom å be om la han få slippe, til la han få leve.
Om han lever videre, så vil alle disse smertene være et fjernt minne. De vil ikke bety noen ting, sikkert som å føde barn. Det gjør vondt, men det blir borte etterhvert. Han vil sikkert ikke engang huske noe av det.
Men når han strekker armene mot deg, gråter, trygler med øynene sine om hjelp, også kan man ikke gjøre noenting. Der og da er det bare meningsløst..

Og kreft er totalt meningsløst. Jeg håper bare at denne kuren er det som skal til.. La det snu nå, vær så snill..

Dagen før kur

2007-08-15T20:17:00.000+02:00

Jeg vil først bare si at jeg leser alle tilbakemeldingene, de små og store. Og jeg setter pris på hver og en.
Mange tar også kontakt pr sms, mail og meldinger på forum, og det er veldig hyggelig. Ikke alltid jeg får svart, men jeg prøver.

Det er dagen før dagen, og jeg tror vi alle er spente. Mange tanker som "funker dette, hva med bivirkninger, hva gjør vi om donor ikke passer likevel o.l"
Egentlig så tenker jeg vel ikke så mye, men når jeg ser han.. løpe rundt, leke, utvikle seg så lurer man jo på om han skal bli stor. Vil han komme videre i utviklingen eller er det slutt?
Alle tanker om fremtiden bare ligger der som en liten tåke. Jeg håper jeg vil se alt skje, og hver dag vil være en enorm gave. Jeg tror jeg for alltid vil være evig takknemlig for livet hans. Han vil sikkert bli most av alle kjærligheten. Stakkars den svigedatteren som kommer der ja.. hehe..

Selv om det er noen lyspunkter nå, så må jeg holde meg litt nøktern også. Fallhøyden er enorm, men det vil nok ikke gjøre mindre vondt om jeg forberder meg på det verste heller. Men samtidig kan jeg ikke lulle meg helt inn i at alt skal gå bra.
Dette er faktisk siste sjansen vi har, og alt annet har sviktet. Hvorfor skulle det stoppe nå egentlig? Å, jeg er så spent..
Gruer meg allerede som en hund til beinmargsprøven. Hva om legen tropper opp med et alvorlig blikk igjen.. Og med litt grøtet stemme konstanterer at alt håp er ute. De har ingenting mer å tilby.
Jeg frykter at det skal skje, jeg håper det ikke skjer.. Men hvasom vil skje, det får tiden vise.

Jeg er på sykehuset igjen, og minstemann tuller i senga. Sove han? neeeida.. Jeg vil pelle på plasteret mitt, ta av all denne dumme teipen, trykke på pumpa, røske i oksygen duppedingsene.. Alt annet enn å sove..
Lille rakkeren..

Beinmargsdonor!!

2007-08-14T23:15:00.000+02:00

Det er blitt funnet to stykker som er en match til minstemann.. Nå bare venter vi på en retyping, og hvem av de som skal tappes.

Vi vet ikke hvilket land de er fra, eller hvilken informasjon de får om hvem som trenger det. Men vi vil være for evig takknemlige for det de skal gjøre.

Legen vår, som har tatt ferie som er på det andre sykehuset, ringte til oss!! I dag..
Det sier litt om dedikasjonen til denne legen, og måten han jobber på. Han klarer visst ikke å legge det helt på is nei. Men jeg tror også de fleste på det sykehuset, ikke er helt lystne på å ta over vår sak heller. Det er jo han som er eksperten..

Slik han har lagt det fram nå, så skjer følgende..
-Mylotarg på torsdag
-Beinmargstransplantasjon så fort som mulig, maks 14 dager etter kreften er gått i remisjon. Keften må ikke være i null, men må respondere på mylotargen. *krysse fingrene*
-Ha to mylotarg kurer etterpå for vedlikehold, for å ta de siste blastene..

Selve BMTen vil prøve å ta de blastene, men for å være helt sikker må de kjøre på etterpå. Om minstemann skulle støte ut beinmargen, vil de vurdere en til.

Flere leger rister på hodet, men jeg kan ikke annet enn å smile og le, og føle meg håpefull. Jeg øyner et lite lys i denne tunnelen, og tror virkelig at han skal bli frisk.

Men kroppen er helt i ulage.. Hjertebank, svimmel, rastløs, magevondter og manglende appetitt ( trengs kanskje.. ) begynner å gjøre sitt inntog på kroppen. Lite søvn, lite fysisk aktivitet og noe som kan ta tankene vekk litte grann gjør også sitt.

Man blir tullerusk i hodet, selvopptatt og vrang, men også følsom, helt ustabil og enda mer tullerusk. Går fra bunn til topp på sekunder, men føler meg litt mer i balanse nå. Det gjør godt å se han hele dagen og være på sykehuset, for jeg må takle det hele tiden. Bestemte meg veldig tidlig egentlig for å holde meg oppe, og ikke bryte helt sammen. Jeg synes det har vært noen dager innimellom, men alt i alt har jeg holdt det nede. Mannen strever mer, siden han ikke ser han så ofte som meg. Han må nesten takle det hver gang han ser han. Det må være tøft..

Nå er jeg sliten, jeg er hjemme.. Mormor er på sykehuset, så vi kunne få en kveld sammen. Jeg burde for lengst ha lagt meg, men kroppen er helt i ulage. Som oftest får jeg ikke sove, for jeg går på så mye adrenalin.

Mørke ringer under øynene skriker i mot meg, og jeg blir påmint om hvor sliten jeg egentlig er. Samtidig føler jeg meg bra noen ganger, bare litt tung i kroppen. Litt sløvt blikk og litt tåke på øynene. Det nærmer seg brått 4 mnd nå, siden kampen startet. Det synes og føles.. Jeg har bursdag om ikke lenge, men man skulle ikke tro jeg har den alderen jeg har. Snakk om å føle seg gammel..

Nå burde jeg sove.. Noe jeg også håper minstemann gjør.

omgjøring i siste liten..

2007-08-14T14:55:00.000+02:00

Så det blir ikke kur i morgen, men torsdag.

Det kommer så mange barn på det sykehuset i morgen, og minstemann må ha en fast vakt. Dette er ganske nytt, og det er fare for store bivirkninger. Så de er nødt til å ha mer personell.

Minstemann er i farta så jeg legger ved noen bilder.. Nyt :o)

Mandag og ferske nyheter..

2007-08-13T21:13:00.000+02:00

Nå tror jeg det er noen som er spente.

Noen har jeg alt snakket med, men dette er nytt.

Legen vår på det andre sykehuset er reist på ferie av alle ting. ( også nå da.. ) Han har sikkert trent det etter maset vårt.
Vi ringte hvertfall dit og det ble litt styr siden ingen av de vi hadde snakket med visste at minstemann skulle inn denne uka.
Legene skjønte heller ingenting.. Så han ene, Dr X gikk gjennom papirene og mailen, og ringte omsider tilbake.

En dr K i nederland hadde ment at mylotarg virkelig var noe å prøve. Han ( mange mannelige leger på området, da ingen av spesialistene er kvinner *rart* ) hadde sett flotte resultater ved AML, og da med tilbakefall. Minstemann er tilbakefall pasient, da blastene gikk først ned, men så blusset opp igjen..
Andre leger derimot har ment at mylotarg ikke ville fungere, men ville ikke motsette seg å prøve.

Beinmargsdonor derimot ser litt mørkere ut. Det er i det hele tatt en lang prosess, så vi får bare regne med at det tar litt tid. Han fikk ikke status haster før nettopp i forrige uke.
De sier siden han er av nordisk opprinnelse, og det flere generasjoner bak, så skal det ikke være noe problem. Vi derimot er begynt bli vant til dårlige nyheter, og tar det med fattning. Skulle ikke forunder meg om de plutselig sier, nei, vet dere hva.. Vi finner ingen match vi.. Vi tar alt som en selvfølge i denne situasjonen.

Ellers er minstemann i god form. Smertene avtar for hver dag, og han går mer og mer. Han har såvidt begynt å ville smake på andre ting. Feks, i dag spiste han 1/10 del av en mariekjeks. Det er stort..
Nå spiste han jaggu i meg en non-stop også. Han sover ikke nei, han bare tuller seg rundt i sengen med en haug med ledninger.
De er blitt veldig opptatt av ernæring.. Mor kjemper for det, og det begynner å merkes.

Nå er det tid for medisiner igjen.. Ikke umulig at jeg skriver mer seinere i kveld. Mor er forbausende ( kanskje ikke så rart) våken etter en 2-TO- timer lang lur. *flau*

Beinmargsdonor

2007-08-12T23:54:00.000+02:00

Nei, vi har ikke funnet en, men det er blitt flere spørsmål om det, så jeg tenkte å lage et eget innlegg.

Hvem som helst kan være det, om du er frisk og kvalifiserer. Som regel er dette gjort gjennom å være blodgiver, men jeg har hørt om andre som har spesielt sagt ja til å være beinmargsdonor. Hvordan det sistnevnte har skjedd, vet jeg ikke.

Jeg er selv blodgiver, og har blitt spurt i forbindelse med oppstarten av å bli blodgiver om jeg kunne tenke meg å stå som beinmargsdonor. Det blir da tatt blodprøver, som står 3 mnd i karantene. Hvorvidt de umiddelbart legger deg til i registeret for beinmarsdonor vet jeg ikke.

Blodtype har mindre å si for minstemann. Faktis slik jeg forstår det, betyr det heller lite. Det er derfor vanskelig å finne en som passer, siden alle kan være potensielt donorer og må testes.

Som noen har fått med seg så har minstemann en kromosonfeil-sak, som vi ikke vet så mye om enda. Men den kan vanskeligjøre hele søket. Han har en spesiell spalting av de hvite blodcellene som gjør at dette også er spesielt. Minstemann er og blir spesiell, det er det ingen tvil om.

Altså, den som skal gi beinmarg må ha den samme spaltningen. Men ikke nødvendigvis samme blod type eller kromosonfeil-sak.
Det er lite oppmerksomhet i forhold til å gi beinmarg, så jeg vil absolutt anbefale alle som kan å melde seg. Selv om det kanskje er forseint for minstemann i den grad at vi må ha en som alt er registrert, så vil det bety død/ liv for noen andre.

Bare det å gi blod er ufattelig viktig. Det er mangel, og vi har mang engang måttet vente nesten et døgn på å få både blod og trombocytter. Trombocytter kan tas hver mnd, men blod kan man kun gi hver 3. mnd. Minstemann har sikkert fått flere blodposer enn en person kan gi på et par år. Men for minstemann er det et spørsmål om liv eller død.

Jo, en ting til.. Beinmargsdonor er som blodgving anonymt. Det blir kun merket med et nummer, men jeg kan virkelig garantere at mottakeren for evig vil være takknemlig.

I vårt tilfelle får vi ikke vite hvilket land det blir hentet fra engang. Derfor kan det sitte en person i Danmark, Tyskland eller Sverige og har "reddet" liv. Man skal virkelig klappe seg selv godt på ryggen og være en helt.

Så brutalt som det enn er, så kan det neste gang være en av sine egne som trenger det. Da er det godt å vite at man har gjort det man kan.. Om man kan. Man skal ikke få dårlig samvittighet, om man av en eller annen grunn ikke kan.
Men jeg våger og påstå at vi er flere som egentlig kan, men som kanskje ikke har tenkt tanken..

på www.Giblod.no og http://www.rikshospitalet.no/view/avd_info.asp?department=NORDONOR står det mer, og hvordan man kommer i gang.

Ny infeksjon..

2007-08-12T23:15:00.000+02:00

Det er ingen tvil. Crp stigningen i dag viser helt klart en ny infeksjon, og han har blitt trappet opp et hakk i forhold til infeksjonsbehandlingen.

Det mørkner for muligheten å starte på onsdag, men vi holder motet oppe litt til. Hvis denne infeksjonen nå kommer under kontroll fort, så kanskje det er håp likevel..

Min tur å være hjemme i dag. Det er lange dager på sykehuset. Jeg har vel vært der siden torsdag morgen nå. Det er egentlig greit, men det er litt tungt. Tungt å være hjemme også egentlig. Tror ikke så mange skjønner det egentlig.. Jeg føler mange ganger at jeg ikke har lov til å være litt urimelig, vanskelig, ikke vite helt hva jeg vil.. Glemme å takke for en enkel ting o.l. Jeg synes jeg burde ha tvilen til gode.. Litt mer frihet i forhold til å slippe hele tiden å passe på. Det er ofte vanskelig å være meg. Jeg vet selv ikke hva jeg føler, og jeg går fra himmel til helvete på sekunder. Selv om jeg smiler, ler eller er sur for en ting, så betyr ikke det nødvendigvis for akkurat den bagatellen som tilsynelatende utløste det.
Er jeg stille noen minutter betyr ikke det at tema ikke interesserer meg, men tankene mine flyr. Jeg strever med å holde meg samlet. Jeg skal til enhver tid holdes ansvarlig for hvordan et besøk blir, eller en telefon samtale.
Kan jeg føle det som..
Noen ganger for meg virker det som om enkelte er så opptatt av sitt eget, og så opptatt av at det jeg går gjennom ikke er noe verre enn for alle andre. Og det er det ikke, men for meg er det vanskelig.

Blir bare surr dette her.. Men sånn er det nå engang i hodet mitt. Ting er bare surr..

Jeg er trøtt, det er seint, jeg har ikke sovet godt på flere netter, jeg bekymrer meg vannvittig, prøver å være blid, men jeg trenger det lille ekstra av tålmodighet fra andre rundt meg. Det lille ekstra som gjør at man tenker.. "nei, jeg vet ikke hvordan du har det. Kanskje du ikke vet det heller? Men uansett er jeg her for deg, og du har lov til å føle og reagere som du gjør"

Jeg føler meg rastløs. Det er tiden på sykehuset som gjør meg helt gal av å se vegger. Man kan kanskje ikke forstå det før man selv er der så ofte som vi. Man blir litt ekstra impulsiv, vil finne på noe spontant, for det er nettopp da man har tid eller mulighet. Og jeg synes jeg fortjener mennesker rundt meg da som sier, ja, la oss gå på kino. Det blir gøy! La oss ha det litt moro, så du for bare et lite øyeblikk kan slippe å tenke på alt sammen..

Akkurat nå er jeg både håpefull, lei meg, full av tro, nedstemt, rastløs og sint. Men jeg kan smile og le..

Jeg føler meg mer tappa enn noen sinne, bare det å legge ungene gjør at jeg blir sliten. Så utrolig sliten.. Når jeg er hjemme vil jeg bare egentlig gjemme meg under dyna, sove hele dagen, ha litt "fri". Men det går jo ikke.. Hverdagen krever sitt. Unger skal på skolen, det må ryddes, mat må handles inn..
Klær blir da ikke vasket, for vaskemaskinen er ødelagt. Er det ikke det ene, så er det noe annet. Om kjøleskapet hadde begynte å synge på siste vers tror jeg at jeg ville satt meg ned i sofan og ledd høyt. Hysterisk latter..

Men jeg har heldigvis mye som fungerer også. Jeg ser ikke bare mørkt på ting.

Mange rundt meg er fantastiske også, så ingen bør føle seg så veldig truffet. Det er en forklaring.. En forklaring til de som kanskje ikke helt skjønner, og de vet som oftest hvem de selv er.

Akkurat i dag har vi hatt besøk på sykehuset, før jeg og jentene dro hjem. Det var veldig godt, og selv om man ofte kan bli litt sliten, så er det godt med noe som deler opp dagen litt. Plutselig er det gått to timer, så da er det to timer mindre av dagen. Hver time, er en time nærmere kur. Men hver time skal også minnes og helst bli tatt bildet av. Jeg vil at tiden skal fly, men samtidig gå så sakte at den står stille. Kravstor jeg? Nei, jeg vil det umulige og det er det jeg trakter etter.
Hvis en lege sier engang til at det ser veldig mørkt ut, så vil jeg enda mer motbevise det. Denne "kampen" gjør meg ufattelig sliten..

Håper far får en god natt på sykehuset, jeg skal straks legge meg. Enda en dag er gått, og enda et innlegg med bare surr. Fortvilelsen er til å ta på og føle, men den er visst usynlig for veldig mange mennesker. Sånn er det vel bare, men jeg orker ikke akkurat nå å leve i det. Akkurat nå i dag, handler det om meg, meg og meg.

.

Lørdag

2007-08-11T20:34:00.001+02:00

og muligens en ny infeksjon i sikte.

Etter et døgn uten feber, så har den blusset opp igjen. De mistenker en ny infeksjon, og det ser mørkt ut for hver dag som går med infeksjonsbehandlingen i forhold til å starte på ny kur.

Snakket endel med legen på riksen i går, og han ville ha han inn på mandag. Han visste da ikke at minstemann lå på sykehuset med infeksjon. Han ville etter å ha hørt om infeksjonen begynne på onsdag, men vi ser an dag til dag. Det er ekstremt viktig å få kommet i gang. Så fort kuren er gjort, vil blastene synke ( her snakker vi ut i tro) og beinmargsprøven vise total remisjon. Det vil dog ikke gå helt tilbake uansett, men mye hadde vært fint. Om de da ser om den fungerer, så vil det bli gitt to nye kurer. *håpe-håpe*

Men som de sier så har andre barn med hans kromosontype-feil-sak, begge død. Men jeg fikk høre nå at det er kun de to som er brukt i den artikkelen. Det kan finnes flere, og mulig de har klart seg. Dette var visst om en medisin de hadde brukt, men andre kan ha brukt noe annet og ikke fått tilbakefall. Igjen, håpet er stort..

Ingen donor er funnet, og det haster. vi har kun 14 dager på oss, fra beinmarsprøven viser nedgang. Selv om han ikke må være i null, er det viktigere at han er stabilt lavt. Det har et prosent tall de jobber med. Lurer på om det er 15%. Viktigste er da at han er under den prosent i minst 14 dager. De 14 dagene er pga en stakkars beinmargsdonor skal ha tid på seg, de skal ta prøven, samtidig som minstemann må holde seg lavt pga vokser den allerede etter 14 dager er det nytteløst med en BMT. Det er nerveprirrende uker.. Alt må gå slag i slag, uten dårlige nyheter. Og det er som alle skjønner ikke ofte vi slipper unna de.

Så saken blir:
-finne beinmargsdonor
-mylotarg eller annen medisin må fungere
-ikke infeksjon før eller under selve kuren/ BMT
-så vente i nerveprirrende 2 år for evnt tilbakefall..

Så må jeg takke så mye for besøk i dag. Det var og er alltid koselig å se andre mennesker, enn pårørende til sine barn og helsevesen.
Og jeg fikk en stor overaskelse.. En splitter ny telefon!! Har aldri sett en så lekker sak. Brukt store deler av dagen å tatt bilder, sett på spillene, og i det hele tatt.
Jeg- JEG- har fått minnekort! t.o.m. en 3G telefon er det..
Mannen siklet enormt, og er dødsmisunnelig. Hehehe...
Takk til alle de som har bidrat. Ingen nevnt, ingen glemt, men dere vet hvem dere er og jeg takker så mye. :klemmer til alle skjønne damene og mennene til damene som har bidratt:
Jeg forstår at flere partnerer har begynt å engasjere seg. Siden flere mammaer ( pappaer) får sove dårlig og sikkert er preget av det hele. På en rar og god måte, så føles det godt å vite at minstemann betyr noe for andre mennesker.
Sine egne barn er jo alltid viktigst, men det er godt å vite at man har plass i hjertet sitt til andres barn også.
Jeg blir selv veldig revet med når ting skjer med andre, og har mang en gang grått over en ulykke som har rammet andre.

Nå har jeg takket være ny mobiltelefon *stolt*, fått lastet inn bilder tatt i dag. Legg hodet litt på skjeve og bære over med meg, for jeg skjønte ikke hvordan jeg kunne snu det ene bildet..

I dag fikk jeg vite hvorfor jeg blir tatt for å selv være sykepleier, og det er dialekten min og sjargongen. Jeg er helt inni den medisinske terminologien, og bruker de ordene ofte. Bloggen bærer nok litt preg av både blaster, febril, trombocytter o.l.

Og minstemann sa helt klart og tydelig mamma i dag. Og peket veldig fornøyd på meg.. Han har sagt det litt før, men denne gangen kunne man ikke ta feil. Lille gutten min vokser og utvikler seg på tross av alt, og har fått sin 3. jeksel. Det var litt ekkelt, for han har så lave trombocytter, og så han begynte å blø fra tanna. Faktisk så mye at det rant ut av munnviken og endel på puta. Tok nye blodprøver, og er trombocyttene for lave, så måtte de gi det. Det er bestilt til i morgen, men det gis om han blør.

Jeg tror ikke jeg har nevnt det med kormosonfeil-saken, for jeg vet ikke så mye om det. ( uvanlig) Men det ble først nevnt om onsdagen, og jeg vet ikke så mye mer enn at kroppen har mer problemer med å se de slemme cellene. De pga feilen kamuflerer seg som de snille. Det er det jeg vet.. Sagt på ekte legespråk til oss vanlig dødlige.

Nå skal minstemann få sove.. Sover ikke enda som i går kveld, og det er greit det. Litt slitsomt å aldri få en stund for seg selv. Så for han sover, så benytter jeg ofte anledning til å spise eller gå på do. Straks han sover nå, så skal nok jeg legge meg også.

Fredag kveld

2007-08-10T20:16:00.000+02:00

Minstemann har ikke sovnet enda. Har strevd med å dosere morfinen så han har det godt, samtidig som han ikke skal bli helt sløv. Nå derimot er han sprudlende glad og sitter i senga nærmest litt rusa.. Hehe..

Han har pella av plasteret / vinduet igjen, så det må vi straks bytte. Han har fått en infeksjon der, så det må stelles nøye.
De har oppdaget streptokokk bakterie i blodet. Det er det de har funnet, og er trolig årsaken til denne infeksjonen. Prøven tatt fra cvken var negativ, så vi får se hva den sier i morgen. Tar en daglig.. Det gjør veldig vondt. Han gråter fælt, men sitter helt stille og holder t.o.m. bodyen opp så sykepleieren kommer til. Lille goingen min..

Nå er det snart tid for antibiotika igjen. Den kommer hver 6. time. Han er våken nå og bare pludrer eller går litt rundt her. Lar han ikke gå for mye, for han får så vondt.

Straks kommer far i huset, og da steker vi pizza. Noe må vi ha.. En fredagskveld på sykehuset er ikke drømmen nei.

Jeg er full av pågangsmot. Kanskje det er en form for fornektelse, at jeg bare ikke klarer å tro at han skal dø. Uansett føles det godt. Jeg smiler og ler, noe jeg ikke har gjort på lenge. Minstemann gjør mye som er utrolig morsomt, når han er i form.

Skal få lagt inn noen bilder etterpå. Venter bare på far som skal komme.. Vi tar en haug med bilder. Så har mange å velge mellom..

Far er litt mer nede enn meg, kanskje fordi jeg ser han hver dag og har måtte finne en måte som gjør at jeg klarer meg.

Rart at jeg kan snakke med legen om "de siste dagene", men begynne å gråte fordi jeg synes han er så blek. Rart at det kommer til overflaten av mer harmløse ting, enn selve det som faktisk er vondt.
Hvordan kan man ta stilling til om man vil være hjemme eller på sykehuset. Veie for og i mot om det blir for vondt for han å kjøre fram og tilbake, framfor å få kontinuerlig smertelindring.
Men jeg er ikke der helt enda.. Kampviljen vokser for hver dag. Jeg var handlingslammet og målløs ( i den grad jeg kan være det ) onsdagen og i går, men når jeg våknet i dag så tillot jeg meg å gråte i dusjen, men da var det stopp.

Gråte får jeg gjøre "etterpå" og da av lettelse.. Lettelse for at vi har en seiers prins. En ekte supermann, vår lille helt.

Her kom far så her kommer bildene.. Bollen ble kun brukt til å mate far.. luringen.

Tidlig på fredag..

2007-08-10T06:15:00.000+02:00

For det er vel fredag?

Dag i går startet tungt, med å sende minstemann avgårdet til sykehuset. Jeg kom etter å ha levert jentene, og vi ble her sammen til far dra rundt 2-tia. Seinere fikk vi besøk, og det var både tungt og godt.
Far hentet jentene og vi var her alle sammen en stund. Jentene og lille nevøen vår leket så fint sammen.
Tidligere på dage hadde minstemann vegret seg for å gå, men etter å ha fått smertestillende/ kodein, så ville han gå og gå..
Det kostet han dyrt.

La han som vanlig ved 7-tia på kvelden, og han fikk ikke sove. Lå og vred seg til 9. Da ringte jeg ¨på og sykepleieren hentet legen. Vi begynte å snakke om smertelindring, og det var nok på tide med noe sterkere alt. Dette går litt fortere enn de hadde regnet med. Han begynte med en liten dose morfin, men merket ingenting. Fikk en større dose litt seinere, og da sovnet han. Sov fakisk til rundt 4-4.30 på morningen. Da våknet han opp med å kaste opp.

Ble vasket og koblet av sondemat og intravenøs næringen, og får bare væske. Han gråt og han gråt.. Vrei seg i smerter, hele han ristet.. Fikk ny dose morfin, og etter en stund sovnet han igjen..

I dag skal vi snakke mer om smertelindring. Hvordan disse dagene kan gå mest mulig smertefritt, men også helst at han er litt våken. Men jeg vil heller ha han sovende enn å ha det vondt.
Prøvde å amme han, men når han ikke orket det engang, og bare gråt så vet hvertfall jeg at det er alvorlig.

Sykepleierene har skiftet modus.. De har gått over til medfølende blikk, klapp på skulderen, og den lille ekstra -er det noe jeg kan gjøre?

Nei, det er ikke så mye man kan gjøre.. vi kan bare vente.. Jeg begynner å mistenke at behandlingen er utenfor rekkevidde, men jeg vil så gjerne prøve. Det er hvertfall hele helgen til. Jeg kan kanskje få de til å starte på mandag. Han må være på god vei i infeksjonsbehandlingen sin, og da snakker de minst en uke.. Men hva om vi ikke har en uke..

Minstemann spiser ingenting annet enn morsmelk. Han får lite sondemat på dagtid, nettopp fordi han blir så satt fast til den stanga. I dag derimot, skal han få. En liten dose hele dagen. Jeg vil ikke sulte han i hjel heller..
Men kanskje det er en del av forløpet at han ikke vil spise, nettopp for å bli ferdig fortere.

Jeg bare gråter.. Jeg gråter når jeg ser han leke, smile, gråte, gå.. Når jeg ser andre barn leke, smile, gråte, gå..
Jeg ser tenåringsgutter, og tenker.. hvordan ville minstemann sett ut? Får jeg se han slik?

Jeg føler jeg griper etter halmstrå.. Legen sier egentlig at det ikke er noe å gjøre, men samtidig sier de at vi må gi de en sjanse. De sier de har lagt ut spørsmål ( til andre leger rundt om i verden) , men vi får ingen svar..
Far i huset skal ringe riksen i morgen, og få snakke med legen vår er. Det er han som har minstemann der, og er spesialist på hans sykdom.
Det må jo være noe vi kan gjøre? Et eller annet?

Jeg hadde en drøm for lenge siden hvor jeg drømte at jeg så legene signere en dødsdom over minstemann. Han ble veldig syk, og jeg så han lå i senga mi. Jeg satt ved siden av han, og fikk dette papiret. ( jeg tror ikke de skriver det slik bokstavlig, men i min drøm skjedde det )
Minstemann begynte etter noen dager å bli sulten, og ville ha mat. Han fikk det, selv om legene sa dette er bare forbigående. Ikke gi han noe, for det bare forlenger lidelsen hans. Som mor er det naturstridig og nekte sitt barn mat, så han fikk alt hans lille mage hadde lyst på. Etter noen dager ble han mer og mer våken, ville prate, sitte litt i senga og i det hele tatt.. Etter en uke så ville han ned på gulvet og gå. Da legene så han, ble de helt satt ut. De ville ta en ny beinmargsprøve straks, og den viste seg å være helt frisk. Han ble helt frisk..

Ja, jeg vet.. Desperasjon, ønsketenkning, og i det hele tatt. Men jeg fikk denne drømmen for lenge siden, husker den i detalj enda. Faktisk fikk jeg den når vi trodde han skulle bli helt frisk. Etter 3 kuren tror jeg. Når vi var nede i 5% med blaster. Den var så tung for meg da, for jeg trodde ikke det skulle gå så langt. Han skulle jo bli frisk mye før det..

Jeg velger å skrive den nå, rett og slett, hvis det skulle skje, så er det en veldig viktig del av livet vårt. Livet hans..

Jeg har sendt ut situasjonen hans til noen som driver med håndspåleggelse og forbønn. Jeg vet ikke om det hjelper, og utifra min drøm og følelser, så snur det ikke enda. Men jeg tror det vil snu..

Det er så mye mer vi ikke vet, men jeg vet og tror at mirakler skjer, og jeg bare venter på den. Men den kommer ikke enda.. Men snart..

Feber

2007-08-09T08:02:00.000+02:00

Så lenge vart disse dagene hjemme..

Våknet opp tidlig i dag, og da kokte han av feber. Da var det bare for far og pakke bag, og reise inn. Jeg skal inn dit straks, må bare få sendt avgårdet jentene..

Selv om jeg ikke liker sykehuset, sengene eller maten, så brenner hjertet mitt etter å være der sammen med han. Han så ut slik han gjorde i mai nå. Samme tomme blikket, samme smertegråten. Det er tydelig å se at han er sliten, mer sliten enn vi hadde trodd etter i går.
Nå må vi beregne en uke på sykehuset, for infeksjonsbehandling. Håper vi rekker å prøve antistoff behandlingen før det er forseint. Det er som en cellegift kur, så han er nødt til å være frisk.

Vi tar en dag av gangen, men det er vanskelig å tenke positivt eller se så mye håp. Alt er vondt..
Se lekene hans, en liten sokk, såpeboble flaska han er så glad i, alt som har med minstemann å gjøre.
Etter at de dro på sykehuset, så havnet jeg i senga. Tenkte jeg skulle sove litt til, han var jo oppe 6. Tok dyna til minstemann og tullet den rundt meg. Kjente lukten av han og bare gråt. Hvem kan sove da..

Må bare si ifra at mobilen min er ødelagt, den vil ikke lade, så jeg får ikke fler sms nå og da naturlig nok ikke svart. Skulle fått kjøpt meg en ny, men det får bare vente.
Dette bildet er fra siste kuren: Synes det er så fint..

Dommen er klar..

2007-08-08T19:43:00.000+02:00

Beinmargsprøven gikk fint, selv om han blødde en god del etterpå. De lave trombocyttene gjorde det verket. Han ble tatt inn før tiden faktisk, så det ble litt kaos før selve prøven hørte jeg.
Han har vært utilpass og sutrete etterpå. Han har rett og slett vært i dårlig humør, sikkert pga smerte i ryggen og selve stikkstedet. Det regner vi alltid med, og jeg håper i morgen er han sitt gamle jeg.

Han skulle få trombocytter, så vi måtte bli der lenger. Det var egentlig greit, for da fikk vi snakket med legen med det samme på ettermiddagsrunden. Alle blodprodukter blir bestrålet så det må beregnes god tid ved all form for transfusjon i tillegg til at det normalt sett tar et par timer minst, selv uten bestråling.

Trombocyttene ble gitt, og legen var klar for å snakke med oss. Han begynte ganske greit med å fortelle hva han hadde sett i mikroskopet. Tallet sist var på 45-50%. Dommen var ganske klar denne gangen, over hvorvidt FLag kuren hadde gjort nytte eller ikke. Det hadde den da altså ikke.. Han regnet med samme tallet som sist, men ville nok tippe på rundt 60-70% med blaster. Altså, kreften har vokst igjen. Endelige tallet kommer i morgen. Det betyr ingenting egentlig, for den har ikke minsket så kreften har vunnet denne runden også.

Ja, hva sier man til sånt.. Hva tenker jeg? Aner ikke.. Mitt første spørsmål var jo om det var noe mer å gjøre. Og vi skulle prøve, og jeg legger vekt på prøve en antistoff behandling som heter så fint som mylotarg. Minstemann har testet negativt i søket etter antistoffer, så håpet er lite. Dette er nemlig en form for ny medisin som går inn og søker seg inn på de cellene som har antistoffbelegg/ overflate. Det er en relativt kort kur, på kun en dag. Går ca på 4 timer, og det er det vi har å gjøre. Det blir til uka engang..

Jeg er helt knust. Det tror jeg vi alle er. Håpet som ble så nydelig tent i helgen er helt borte. Det er ingen tvil om at vi har tapt, og jeg må bare innse det.
Han sa han hadde lagt merke til min iver etter å få vite mer om ting. Bla. før første kur, ville jeg allerede vite hva som ville skje om den ikke fungerte. Gjentatte ganger spurte jeg alltid om hva er det verste som kan skje. Normalt sett er jeg høyst optimistisk og har mye pågangsmot, men han måtte nok innse at morsinstinktet er ganske sterkt.
At jeg allerede visste veldig tidlig av dette ikke kom til å gå, og han kunne trygt trøste meg med at ingenting jeg har tenkt har gjort noe forskjell. Han kunne garantere 300% på at om jeg har tenkt positivt/ negativt betyr ikke det noenting.

Det ble følelsesladet møte.. Tårene rant forsiktig nedover kinnet.. Ikke noe hulking, ikke en lyd.. T.o.m. legen strevde.. For minstemann er jo så i farta. Det har forundret legene, at han med en så høy prosent fortsatt kan være så aktiv og i godt humør. ( om man ser bort i fra formen hans i dag )
Legen var forundret over at han ikke har blitt syk enda, og det er stor sjanse for at han slipper unna. Om bare noen dager så stiger de neutrofile, håper vi, og vi står bedre rustet ovenfor en infeksjon.

Legen mente vi har noen uker igjen.. Noen uker igjen av et liv som skulle vart i mange, mange år. Det er så ufattelig, vondt, trist og smertefult. Vi var 5 på rommet, mannen, jeg, legen, sykepleieren og minstemann. Alle ble stille et langt øyeblikk, og vi alle bare tittet på minstemann. Er det virkelig mulig at inni hans kropp vokser det noe som vil han til livs? Denne lille vakre gutten, som ikke har gjort noe vondt?
Akkurat nå orker jeg ikke å skrive mer, det gjør så vondt å se det svart på hvitt.
Nå vil vi ha noen dager hvor vi bare er sammen, prøve å leve normalt som mulig. Jentene er informert ganske tidlig, og de spør mye. De krever sitt, og jeg håper jeg orker det...

Vår vakre lille gutt, er for god for denne verden...

Beinmargsprøve

2007-08-08T09:14:00.000+02:00

Da har jeg sendt de avgårdet for å ta beinmargsprøve..

Må bare fortelle noe som skjedde i går.
Minstemann ville ikke sove, våknet rundt 23.00 og holdt på til nesten 2. Jeg satt nede i stua og så på far i huset prøve å roe han. Ser han på tven, som er koblet til kameraet oppe. Kjempe kjekt. Klokka ble jo 23.30, så 00.00.. Jeg drev å tenkte at nå er det bare noen minutter igjen. Fikk skikkelig vondt i magen, men jeg tenkte med meg selv at jeg får være positiv. Så slo jeg over på tv2, og hva ser jeg da?
Jo, et program som heter dødsdommen. Hjertet mitt sank helt ned i gulvet, og jeg begynte straks å se på dette som et tegn. Det var jo høyst tilfeldig, men samtidig ble det festlig også. SÅ jeg lo hysterisk ( mulig jeg var litt overtrøtt på dette tidspunktet)
Etterhvert sovnet jeg på sofan, helt til far ropte om at sonden var på vei ut. Så vi fikk teipa den. Typisk, dagen før den skal tas ut og settes i den andre nesa. Hver gang den teipen blir dratt av så blir han så fryktelig sår. Så han kommer vel til å se ut som en kjøttkake på den siden.

Nå er det bare å vente til over 12, for da blir prøven tatt. Så vente til etter 15-16 tiden, så har legen der sett på den. I morgen ved den samme tiden kommer svaret fra radiumhospitalet.
Men nå skal jeg følge storesøster til sfo. Dagen går sin vante gang, i den grad den kan.

Jeg glemte en ting. Takk for alle smsene, som tikker inn her. Har ikke fått svart alle, og jeg håper jeg ikke glemmer noen. *klem*

Het dag på sykehuet..

2007-08-07T14:40:00.000+02:00

Det er virkelig HOT ute. Jeg liker ikke svette, klamme kropper som prøver å sove. Vifta blåser nesten ikke føles det som.. Minstemann smeltet nesten i natt, og har holdt balluba fra rundt 4.

Far i huset våknet i natt med sterk hodepine, og begynte å kaste opp tidlig på morran. Når endelig minstemann hadde sovnet, så vreka han ut noen innvoller hørtes det ut som.
Pju..
Men det er synd på han da, og siden jeg er et stoort troll om dagen i dette været så har han det ikke lett.
Jeg tok kontrollen på sykehuset, og fiksa mer utstyr. Alt var bra..
Trombocyttene var på 33, så beinmargsprøven går som planlagt i morgen. Grensen er på 20. De tar likevel nye prøver i morgen..

Dagen før dagen.. Jeg prøver å ikke tenke på det og jeg føler jeg er optimistisk.
Men det var noe legen sa i dag som gjorde meg litt mer betenkt. Han sa vi får håpe denne kuren har gjort nytten, selv om det ser dårlig ut.
Han fortalte han hadde hatt en lang samtale med vår andre lege ( primærlege) siden sist, og jeg synes han hadde forandret holdning..

I morgen får vi se, så får jeg la morgendagens bekymringer være, for jeg har mer enn nok med bekymringene i dag.

Det begynner å nærme seg..

2007-08-06T11:05:00.000+02:00

å det kjenner jeg i magen og på nattesøvnen. Jeg våkner av de verste drømmene jeg kunne tenke meg, samtidig kjenner jeg at det bare er frykt. Ikke slike dette-kan-skje-drømmer som jeg har fått før. Disse marerittene husker jeg knapt når jeg har våkna.

Magen er bare en stor klump. ( altså den er det til vanlig også, hehe, men jeg tenker på inni) Jeg blir lett kvalm av ingenting, og ene sykepleieren på lørdag lurte på om jeg kunne være gravid. Men det er jeg ikke, så det er avkreftet med engang. Ikke fordi jeg sier at jeg ikke er der, men fordi jeg _vet_ at jeg ikke kan være det. ( som i, vi kan ikke få flere barn både i teorien og i praksis )
Men nok om det.. *totalt uinteressant*

Det føles som jeg har tusen sommerfugler med de skarpeste små vingene man kan tenke seg, og de er sperret inne og suuure. Det blir bare verre og verre. Enkelte ganger føler jeg at hele meg rister, selv om jeg sitter helt stille. Armene, helt opp i overarmene rister. Siste vi fikk dårlige nyheter klarte jeg nesten ikke å skrive. Tastene hoppet rundt på tastaturet og jeg traff aldri den riktige. At jeg fikk skrevet noe som helst var et under.
Alt som ikke skulle gå galt, gikk veldig galt. Men av en eller annen grunn fikk jeg en følelse i går at nå skulle det faktisk gå bra. Kanskje det er håpet som er i ferd med å bli tent?

Legene snakker med doble tunger. I det ene øyeblikket sier de hvor liten sjanse det er, hvor mye ubehag han kommer til å få, og aggressiv dette er. I det andre øyebikket sier de "men denne gangen så snur det. Kanskje dette er kuren som gjør at alt går bra"

Jeg kjenner det er litt skummelt å si det også, og at jeg tror det vil gå bra. Fallhøyden er stoor og lang, men det ligger noe langt der nede forbi de sommerfuglene, sterker enn mine logiske tanker som sier med en stemme som ikke viser frykt at dette skal gå bra.
Gå bra på en slik måte at alle kommer i fra dette med livet i behold. ( Føler nesten at man skal dø når angsten kommer snikende)

Det er mye mellom himmel og jord som man ikke vet ( akkurat mellom øra på mannen min for tiden er det tomt) og jeg er villig til å tillegg minstemann en X-faktor i regnezstykket. Selv om man regner ut sjansen for å dø, faren for senskader og alt i et regnestykke, så ender vi opp med en X-faktor som er mitt håp om at han på en eller annen måte kommer seg gjennom alt.
Jeg håper og tror at han vil forundre mange mennesker, ( kjeempe skummelt dette) og kanskje han blir en av de som vier livet sitt for andre mennesker. Begynner å jobbe som lege i afrika og deres kreftsyke barn.

Nei, nå står jammen i meg minstemann så stolt ved min side og sier han har tatt av plasteret ( igjen ) fra cvken på brystet. Makan til lite rompetroll :o).. Det skal han ha, han er blitt kjempe flink til å rive av plasteret selv om det ser ut som om han leker...

Jeg lovte jeg skulle være flink med bilder så her er noen bade bilder fra i går.

Søndag

2007-08-05T11:25:00.000+02:00

O`h store vaskedag. Jeg begynner å bli ajour med klesvaska etter de ukene på sykehuset. Jeg vasker jo når jeg er hjemme, men det blir bare akkurat det nødvendigste. Nå må jeg vaske slike ting som ull, finvask, dyner o.l.

Minstemann sover så søtt, og har sovet godt de to siste nettene. I dag våknet han halv 7 og hadde bæsja. Det var helt greit, så vi stod opp. Jeg hadde sovet i samme stilling siden i går kveld, så øret mitt er helt rart i dag. I morgen er det far sin tur, så da får jeg sove helt til 9. wow..
Straks skolen begynner så må vi alle stå opp tidlig, så jeg får en kjapp dusj før mann og barn drar om morningen.

Skal på ny kontroll på tirsdag, for å sjekke trombocyttene før beinmargsprøven. Går ikke gjennom den engang til med lave blodplater. Han hadde en crp på 17 i går. Det er jo ikke farlig, men den kan potensielt bety infeksjon. Han er helt nede på 0,4 i neutrofile, så immunforsvaret er lik null. Feber er ventet, men håper vi slipper..

Akkurat nå begynner jeg å trives med å ha han hjemme, og vi alle kan slappe av og være nesten en familie igjen. Det eneste som minner meg om hva som egentlig skjer er den sonden og cvken. Han sondemates hver natt, og det trenger han.

Nå er vaskemaskinen ferdig.. Godt å bli kvitt det hvertfall.

Lørdag og kontroll på sykehuset

2007-08-04T09:48:00.000+02:00

Deilig dag i dag.. Sol, det er uvant.

Har ikke vært på kontrollen enda, men satser på at det går bra. Han har ikke feber enda, så vi håper på en god helg. Foruten de allerede små plagene han har, som kvalmen og sånt.
Han fikk phenamin i går kveld, og han sov fra 19.00 til 04.00! Da var han våken, men bare for å ammes. Han sovnet igjen, og sov til -hold deg fast- kvart over 9!

Jeg er helt i svime.. Vi skal være på sykehuset om 10 min, men jeg orker ikke stresse når vi har hatt en så fin natt.

Jeg har begynt å herdes litt, i den grad man kan herdes. Jeg blir litt sliten av at omgivelsene skal se håp, når jeg ikke føler meg så veldig håpefull.
Min begrunnelse:
Vi starta med en prognose på 75-80%, sank til 50-50 under cellegift nr 2. Sank ytterligere til rundt 20-25 % etter cellegift nr 3, og nå er den ikke målbar i prosent engang siden de nye funnene og de har ingeting å basere seg på.
Det er for meg større sjanse å vinne på lotto enn at han skal klare seg. Vinne på lotto er jo allerede veldig liten sjanse for skjer med oss, men betyr det at jeg slutter å sende inn lotto lapp uke etter uke? Nei, faktisk ikke..
Jeg tror at om jeg hadde satt meg ned i lotus stilling, med hendene over ørene og med lukka øyna og chanta håp,håp,håp i 48 timer ville det ikke gjort noenting.

Han lever, og der slutter håpet mitt. Enn så lenge så lever han.. Men man baserer framtiden på hva som har skjedd i fortiden, og hittil har vi ikke fått noen gode nyheter. Jeg blir dermed naturlig skeptisk og kald.
Ja, jeg blir kald.. Jeg gråter, over mye egentlig, men samtidig så blir jeg kald i hodet og tenker logisk.

Jeg blir også litt sliten av at vi blir sammenlignet med andre krefttilfeller. Om en gammel tante overlevde en form for kreft, så gjør nok minstemann det også. Men slik fungerer ikke jeg..
Jeg vet det er naturlig å sammenligne, men når begrunnelsen for sammenligningen slutter med "hun døde, men det er jo 3 år siden og forskingen har kommet sååå mye mer framover"
Da føler jeg sterk trang til å opplyse om følgende:
Vi bruker / har brukt et protokoll som ble laget i 2004. Den skal ikke fornyes før i 2008. Så på 4 år har ikke forskningen gått framover.
Dessuten er det veldig få som ønsker å forske på noe som gagner så få. Det er veldig logisk egentlig, for minstemanns tilfelle er så sjelden at om de hadde brukt mye ressurser på det haddejeg nesten blitt sint. ( bare nesten)
Det er jo en selvfølge at man skal forske på noe som gagner mange flere mennesker..

Så nei, kreft forskningen har ikke gått så veldig mye framover. Det er større sjanse for å vinne i lotto. Jeg øyner ikke mer håp, selv om noen sier jeg burde se håp.
Dette har tatt så mye tid de to siste dagene, at jeg vurderte det som mer viktig å få det ned på "papiret" og få det ut av systemet. På tross av at jeg kan såre noen..

Innlegget kan virke mer krasst enn jeg mener at det skal være der, men det var godt å få det ut.

Å høre at noen tenker på oss, ikke vet hva de skal si eller bare vil gi en klem, det er flott. Men å bli trøsta nå, dager før dommen er noe jeg ikke orker. Akkurat nå sitter jeg i en brønn, en mørk sådan, med ingen mulighet for å komme meg opp.
Og jeg vil være i denne brønnen. Jeg vil på min egen, rare måte beskytte meg og stålsette meg for dårlige nyheter. Jeg har ikke tid til, eller mulighet til å bryte sammen nå. Så mitt håp er å holde meg gående, og ta en dag av gangen..

Nå venter nok legen enormt på oss. De får heller sende blodprøvene som haster. Litt må de jobbe altså..

Torsdag

2007-08-02T22:04:00.001+02:00

Startet så stille og rolig egentlig.. Er ikke måte på til dramatikk som er i huset her om dagen.

Det hele startet med eldstedatteren var borti høy og noen dyr, og vips hadde hun hevelser rundt øynene, hvite prikker og vabler i ansiktet. Det begynte å klø over hele kroppen, og alt skjedde på under noen minutter. Veldig ekkelt, og vi ringte legevakta straks. Vi måtte komme med engang. Hun fikk medisin der nede, og en resept.

Så da var det ikke noe å lure på lenger.. Dyr og høy skal vi unngå, totalt.. Med en så rask reaksjon så kan det bli skikkelig ekkelt hvis vi ikke har medisiner.

Minstemann derimot er kvalm.. Kasta opp flere ganger i dag og i går. Han er veldig løs i magen, pga medisiner og kuren. Håper han kommer seg snart. Er så fælt å skulle se han bli så dårlig. Det er tydelig at denne kuren var sterke saker. Håper vi slipper unna feber også..
Skal på kontroll på lørdagen, og da begynner vi å vente en feber. Håper så inderlig han blir hjemme, vil så gjerne ha noen dager hjemme. Han sover veldig godt nå, og gjerne helt til 7 på morran. Hvertfall de siste to nettene. Han har på en måte roet seg nå, og vet han er hjemme igjen. Han har jo ikke sovet hjemme på nesten 3 uker.

Min tur å stå opp tidlig i morgen, så jeg får bare gå og legge meg. Er ikke noe å lure på engang. Har vært så mye i det siste nå, blir så sliten. Jeg vil være hjemme, men jeg vil også slappe av litt. Det er aldri ro rundt meg. Alltid et eller annet som må gjøres. En hel helg hadde vært nydelig bare for meg selv. ( Prøver å glemme det faktumet at jeg er mørkeredd, men huset ville ikke hatt noe vondt av å ha alle lysene på en hel helg.. hehe )

Nei, så var det den senga da..

Bilder!

2007-08-02T10:27:00.000+02:00

Jeg fikk det til, ved hjelp av et par øyne og en felles blogger.
De første er rundt kur nr 4. 1.Flag kuren, og det ene i rødt er fra påsken. Da var han 14 mnd. Så man kan se han har vokst..

Skal prøve å være flink å legge inn et bildet eller to framover..

Her ser vi litt av juletreet til venstre..

Her er noen fra første tiden på sykehuset..

Minstemann

2007-08-01T21:33:00.000+02:00

For de som måtte lure på hvordan han ser ut, så skal jeg forsøke å få lagt ut noen bilder her. Så er det sikkert godt for noen å faktisk se at han finnes. Det finnes mange rare folk rundt omkring, men her er beviset hvertfall.. ;o)

Dette er tatt 2.mai: Dagen før vi skal ta den første beinmargsprøven.. Da levde vi kun med mistanken.. Han sov for det meste, eller lå i vogna. Trengte ikke ha veggene på senga på for han reiste seg ikke.

Dette er tatt nå i påsken..

Kontroll på sykehuset

2007-08-01T10:16:00.000+02:00

Minstemann må på en ny kontroll. Trombocyttene er lave, og han trenger nok en overføring. De har vært ganske lave siden før oppstart av kur, men de har drøya og drøya..
Resultat er en liten gutt med mange stygge blåmerker av absolutt ingenting. Et lite dult, og han får blåmerke. Eller ikke blåmerke engang, men et rødt/ gult/grønt merke som viser en liten blødning under huden. Litt ekkelt..

Er ikke så mye mer som skjer i dag, annet en liten harry tur. Far i huset snuser, og det har gått mengder med snus den siste tiden.. Forståelig nok.

Skriver mer seinere i dag tenker jeg..
------
Tilbake fra tur, og det var deilig... Deilig å komme seg litt ut, litt vekk og i det hele tatt. Far hadde alle tre her hjemme aleine, og det gikk fint. Selv med overføring, og henting i barnehagen. Han skal ha den, at han er en god far. Selv om han er distré, surrete, glemsk, kronisk opphengt i duppedingser og filmgal.
Snill er han hvertfall..

Nå er det seint, denne dagen er snart over.. Håper bare minstemann sover i natt. Forrige natt sov han ikke mellom 3-5. Det var slitsomt.. Han gråt av smerte. Mulig det er tennene, for de er halvveis brutt igjennom. Vondt er det hvertfall for alle parter å ikke få sove.

Tusenfryd

2007-07-31T21:17:00.000+02:00

Vi bråbestemte i går kveld at vi skulle dra på Tusenfryd igjen, for jentenes skyld.
Hadde egentlig ikke tenkt, siden vi er begge slitne etter de ukene på sykehuset. Spurte noen om de ville være med, men det passet ikke. Mista litt lysten pga penger også, men plutselig så fikk vi beskjed i går om uventet støtte til TusenFryd tur.
Da var saken klar, selv om det var trist at andre ikke kunne være med.
Er litt lei kun å snakke med sykepleiere, leger, mormor og far i huset. Sosialt liv, hva er vel det..

Det var veldig hyggelig, selv om den siste time ble preget av plutselig stor nedbørsmengde. Selvfølgelig når mor står og venter på å få kjørt speedmonsteret. Resultat var en klissklass mor inntil trusa, og 2 barn og en mann med ponchoer og rimelig tørre. Det var utrolig festlig da.. Sånn egentlig. De ponchoene ble kjøpt til en annen tusenfryd tur, så de var et godt kjøp.

Mor har dog blitt skrekkelig solbrent. Jeg synes jeg så sola de første minuttene vi var der, men så forsvant den. Tenkte ikke et øyeblikk på at jeg kunne bli solbrent når det var bra overskyet. Tror huden bærer preg av å ikke sett sola på en god stund. Det tok jammen ikke lang tid før mor hadde store roser i kinnene og en stooor rød klovne nese. Veldig festlig..

Minstemann har hatt det veldgi fint med mormor, men han blir nok fort sliten nå. En liten tur til butikken så blir han slapp og trøtt. Virker som om kroppen kjemper så mye mer ved denne kuren enn de forrige. Om noen dager så venter vi på feber. Gruer meg enormt. Han er satt opp til beinmargsprøve den 8. august, men tror neppe det skjer. De tar den uansett omtrent, for han skal jo ikke starte en ny kur.
Totalt sett må han ha en ny beinmargsprøve før hver kur, og etter en kur. Det blir ganske mange beinmargsprøver.. Aner ikke hva vi er oppi nå. Jeg tror om jeg virkelig regnet på det, så er det vel 9-10, muligens 11 stk han har gjennomført. Hva ikke den lille kroppen skal gjennom..

Overalt ser jeg gravide, små babyer eller små barn og en tilsynelatende lykkelig familie. I fjor var vi den familien. Minstemann var rundt 6mnd, og vi dro på tur til tusenfryd, vi badet o.l alt uten å tenke på noe som helst. Ikke en tanke om hva som var i ferd med å skje. Ved juletider var vi slitne, da nærmet minstemann seg 1 år og var sliten, sutrete, mye syk, sov lite, spiste lite.. Alt var en kamp. Det bare ble verre og verre fram til påske og vi fikk han til legen.
Fra da av begynte vi å få mistanker om at noe var feil på papiret. Blodprøvene var litt feil, men ikke mye. Mest bra.. Plutselig bare noen uker etterpå raste alle blodverdiene, og andre skøt i været. Da var det gjort.. Kreften hadde fått overtaket og kunne virkelig sette i gang med å bryte den lille kroppen helt ned.

Kanskje en av de verste tingene er at dette er ikke noe vi kunne gjort noe med. Jeg kunne ikke spist anderledes under graviditeten, gjort noe andreledes når han var baby, ingenting.. Man bare får et friskt barn, som plutselig blir sykt. Man kan jo få angst av mindre. Hva er det som venter meg neste uke, måned eller om noen år? Hva mer vondt kan skje? Vi er på ingen måte unntatt slike smertelige erfaringer, så hva mer skal kunne skje..

Jeg må bare vente å se, uansett hvor mye jeg hater å vente.. Ventetiden er lang, spesielt fram til neste beinmargsprøve....igjen...

Dag 5, og hjemreise

2007-07-30T15:33:00.000+02:00

Det er alt over.. Kuren er straks over for denne gang.
Skulle ha skrevet litt i går, men de hadde ikke tid til avlastning. Jeg bruker ikke å være vanskelig heller, og tar det når de kan. Men det er litt forskjell på hvem som er der også. Stygt å si det, men sånn er det nå..

Merker jeg blir litt stressa over å ikke få skrevet noe. Er redd jeg skal glemme det som har skjedd den dagen, men jeg overlever.

I går gikk tankene min igjen. De er sikkert normale, dystre, logiske, horrible, men for meg er de fortsatt rare. Sakens kjerne: Jeg hadde bestilt en dress, en slik kosedress til minstemann. Men jeg hadde grådig bomma på str. Den ble en 92, og han er knapt en 86.
Da fikk jeg en liten fyr på den ene skuldra som sa at jeg burde bytte den, for ellers får minstemann ikke brukt den. På den andre siden dukket det opp en annen fyr som sa at jeg skulle ta vare på den for jeg måtte holde motet opp og tro at alt skulle gå bra.
Jeg føler jeg inngikk en kompromiss. Nemlig, at jeg bytter den ikke fordi han ikke skal få brukt den, men det er nå jeg liker den. Men faktisk tok det mye av min tid.. Mine tanker gikk hele tiden til skal, skal ikke.. Det er så sårt. Det skal jo ikke være slik.
Jeg har jo tatt vare på så mye, feks, ullundertøy fra jentene. Og når jeg gikk gjennom de nå i helgen, ble jeg med ett litt dyster.

Men ikke kan jeg skjønne at hvordan jeg tenker skal forandre ting. Mange sier jeg må ha håp, og jeg har nok det. Men samtidig klarer jeg nesten ikke å tro det skal gå bra. Det er det lille ekstra skrittet jeg ikke klarer.
Men samtidig kan jeg ikke bruke mye unødvendig krefter på å gi meg selv dårlig samvittighet fordi jeg ikke har håp nok, eller tror nok på et mirakel.

Snakket med legen i dag, og han kunne godt forstå at vi synes det så mørkt ut. Selv han er bekymret og vet ikke helt hva som skjer. Klart han håper jo, og det hadde vært litt av et resultat om de med hjelp av minstemann kom fram til en endelig behandlingsform det de mer vanskelige typene. Uansett skjer det ikke noe nå..

Det tar lang tid, og først må vi se hva beinmargsprøven viser. Enn så lenge har han det greit. Mer smerter enn vanlig, litt mer utilpass, men hadde forventa mye verre.
Han kan jo bli alvorlig syk nå etter kuren, men vi håper vi får mange dager hjemme. Snart 3 uker har vi vært på sykehuset for denne gangen.

Det er 3 uker for mye.. Til onsdag er det 1. august.. Da er det 3 mnd siden vi startet denne kampen, og livet ble snudd på hodet. Den dagen vil aldri bli den samme igjen..

Dag 3 i kuren

2007-07-28T18:26:00.000+02:00

og det er lørdag..

Jeg er hjemme aleine, og har vært det noen timer. Har fått gjort endel, og bør si meg fornøyd med det. Jentene kommer straks hjem, og da venter det lørdagsgodis.
Skal lage meg pizza og se en film etterpå.. Deilig.

Har bytta sengetøy på alle sengene, og det skal bli godt å lukte den herlige lukta. Jeg bytter veldig ofte, nettopp for å få lukte på den lukta.

Jeg har også fått litt tid til surfing. Tenkte jeg skulle søke opp mer informasjon om BMT, og diverse. Det var dumt.. Veldig dumt. Jeg endte opp på youtube, og se lange videomontasjer om barn som både har seiret og tapt for kreften. Det var så hjerteskjærende.. Jeg har sett slike før, og jeg gråter veldig lett over slike bilder, men nå ble det så altfor nære. De fine sangene, og de tingene de gjorde var så kjent. Noen av bildene var faktisk fra samme sykehuset som vi er på nå. Det var tøft..

Jeg føler meg litt rar, jeg kan ikke forklare det anderledes. Jeg føler meg rar når jeg ikke er på sykehuset. Når jeg er der ser jeg han hele tiden, ser sykdommen hele tiden, får med meg alt.. Men hjemme så bare mangler han.. Akkurat som jeg går rundt å leter etter han, og jeg blir så urolig. Før trivdes jeg hjemme aleine, ville bare vekk fra sykehuset.
Vi skulle jo ikke være der! Ville ha han hjem, men nå er hvert øyeblikk så dyrebart. Så verdifult for meg, at jeg ikke vil være fra han. Samtidig må jeg tillate at far får sin tid med han, og jeg trenger tid med jentene. De trenger mamman sin de også.
Men jeg er litt Ole Brum, for jeg vil så gjerne ha begge deler. Det er jo ikke noe unaturlig i det akkurat, men man blir så delt.. Rar.. Kan ikke forklare det på en annen måte.

Jeg føler meg rar, sier rare ting, tenker rare tanker, drømmer rare drømmer, og jeg mener rare ting. Alt er bare rart.. Både vått og tørt på engang. Jeg vil le og gråte samtidig. Det er sikkert veldig normalt, men jeg synes det bare er rart.

Men jeg er ikke så rar at jeg ikke må spise og rydde litt, for det må jeg. Ting forsvinner ikke av seg selv nei. ( og hva gjør jeg da her.. )

Dag 2 i kuren

2007-07-27T20:37:00.000+02:00

Vel egentlig er det dag 3, siden sykehuset mener den starta på onsdag, men for selve Flag kuren er det nr 2.
Det er noen forandringer, siden apoteket for engangskyld kom med kuren til riktig tid, så betyr det at vi er ferdig på mandag kl. 20.00. Det betyr at mann og barn kommer å henter oss. Heller seint på kvelden, enn ikke hjemme i det hele tatt.

I morgen kommer onkel og henter jentene, så får de en tur ut. Vi skal bytte, så jeg sender de avgårdet rundt 12. Da får jeg noen timer aleine, før de kommer hjem rundt barne tv tid. Det skal bli godt.. Bare noen timer i fullstendig ro og med tonnevis å gjøre.
Må skaffe noe godt å spise, men mannens pleiepenger kom ikke inn som avtalt den 25. Så den er mildt sagt på overtid. Det er ikke godt for en slunken konto nei. Var så sikker på at den kom i dag, men ringte NAV og de skulle sette den inn i dag. Typisk..

Har hvertfall fått ordna endel andre papir greier nå, og det er godt. Enda en ting mindre å huske på. Må få litt hjelp fra soionomen om kanskje hun kan hjelpe til med et par ting når hun kommer fra ferien. Enkelte ting bare orker jeg ikke å begynne på engang.. Feks, skrive brev til lånekassa om permisjon. Jeg er livredd de sier nei til permisjon, med stipend. Jeg går under regelen, men de finner sikkert på noe for å hindre meg. Skulle tro pengene kom fra deres egen lomme. Hadde jeg visst det helt sikkert at vi fikk støtte, så kommer det hvertfall inn penger regelmessig. Det hadde vært godt.. Ikke leve fra uke til uke å ikke vite..

Sykepleierene her sier støtt og stadig at minstemann er i så god form, men jeg som mor kan se han er begynt å bli redusert. Det er de små tingene, feks, ramler mye, må holde seg fast enkelte ganger. Gråter mer enn vanlig om han ramler. Feilberegner avstander og slikt. Han er så kvalm stakkar, og når det er middag ( forsatt kl 13.00 ) så svelger han om og om igjen, for å ikke kaste opp. Virker som zofranen fungerer godt, men den tar ikke alt.

Han har bakt i dag, men vil ikke spise selv. Han går på litt sondemat, siden de ikke vil sette opp noe mer pga kuren. Ellers skulle han fått cabiven i cvken.

Det er mer eller mindre fult overalt her nå. Barn fra andre avdelinger kommer hit, og slike rom som dette med data og slikt er alltid med foreldre som venter på lege og etc.
Det er greit det, men jeg vil gjerne være litt aleine. DA skal det bli godt i morgen.. :o)

Noen venner av oss har reist på telttur, og vi skulle vært med. Med dette dårlige været er det kanskje greit, men det hadde vært hyggelig da. Bare jeg ikke traff en mygg!

Jeg kjenner denne klumpen i magen kommer og går. feks, i stad når han badet så sa han for første gang mamma og pekte på meg. Jeg trodde hjerte mitt skulle gå i stykker av stolthet.. Også kommer den lille tanken snikende om at han ikke skal klare seg. Det er akkurat som om hjernen er en svamp nå, og vil prøve å huske blikk, lukter, lyder, de små tingene som kjennetegner minstemann. Hva skulle jeg gjort uten denne lille klumpen av en solstråle? Bare vår.. Vårt lille barn skapt av kjærlighet.
Jeg tør ikke tenke tanken egang nå, passer seg ikke akkurat nå..

Håper på en god natt.. At han sover lenge..

Kurstart, 1.Flag kur

2007-07-26T14:43:00.000+02:00

Jeg må først benytte anledningen til å takke for alle tilbakemeldinger. Jeg ble virkelig satt ut når jeg så, at så mange følge med. Det varmer veldig..
Takk til alle nære og kjære også, som sender sms, mail og gaver. Det er virkelig en oppmuntring, og en trøst..

Jeg fikk byttet med far i går etter beinmargsprøven. Eller egentlig var det mer for å gi støtdose i ryggraden, enn selve prøven. Men skal han i narkose, tar de alltid en beinmargsprøve. Den har vi derimot ikke fått noe svar på, men den kan vel ikke ha vokst så enormt på 2 dager. Selv om ingenting forundrer meg lenger.

Etter den støtdosen begynte minstemann å bli kvalm. Han kasta opp flere ganger, og strevde med å svelge. De mente han ikke skulle bli så kvalm av den støtdosen og de var redd han hadde fått et virus. Men han fortsatte å kaste opp, uten tegn til diaré. Omsider fikk han zofran ( kvalmestillende) og roet det seg.

Han brukte resten av dagen på å leke, før han kjempet seg i søvn ved 20.00. Da hadde han kjempet mot søvnen siden 19. Litt regler må vi ha ( streng mamma)
Han må jo skiftes på ofte, og jeg liker best å gjøre det selv. Siden jeg vet hvordan han skal roes igjen. Dog kommer nattevakten inn for å skifte midt på nattan, siden mor sovnet sist. ( Da må jeg si at jeg hadde vært der i 5 døgn aleine, og var temmelig utslitt..) Nattevakten hadde ikke tid til å skifte før nærmere 5. Og vips, hadde vi en kjempe blid og strålende minstemann som stod i senga og ville "deke". Nattevakten tok han med ut rundt halv 6, og kom ikke inn før nærmere 8. Halv 9, sovnet han omsider igjen, og hva skjer da kl. 9.
Jooo, da.. Det er kurstart, og hvordan starter man en Flag-kur? Med en sprøyte i låret. Han gråt så tappert, og det skal visst svi litt, men han var så trøtt så han sovnet etter en stund.
Han får smertestillende, kvalmestillende og øyedråper fast. Denne kuren er beregnet på voksne, så mye av kuren er spøryter, tabletter og noe som går intravenøst. Mye av det som han er koblet til nå er bare saltvann, men han trenger mye skylling.

Jeg fikk en lang prat med legen i går. Han tok seg virkelig tid til å lytte, svare og forklare så godt det lar seg gjøre.

Jeg fikk dermed vite enda mer om sykdommen og diverse. Det de har funnet ut av nå, er at minstemann har en undergruppe av AML, som heter m6. Det visste vi jo, men det viser seg ( og dette har minstemann vært med om å oppdage) at undergruppen M6, som i seg selv er veldig sjeldent, som i skjer hvert 10. år sjelden, har denne undergruppen M6, enda en undergruppe hvor da minstemann har havnet. Det er ikke navn på det engang. Denne undergruppen er kun blitt dokumentert i 2 andre tilfeller.
Jeg blir da kjempe nysgjerrig å vil vite det meste om dette så forklaringen er videre som følger..
De som har hatt denne undergruppen, av en undergruppe har begge to fått tilbakefall og ikke overlevd. Nysgjerrigheten min ble ganske stille..
Begge tilfellene fikk BMT, og tilbakefall innen så kort tid at man ikke kunne gjøre noe.
Denne undergruppen av en undergruppe er så sjelden, at minstemann er første registrerte tilfelle i norge. Det vil ta omtrent 30 år før noen i norge vil få samme diagnose. Jeg blir helt målløs.. Ikke nok med at vi skulle få en sjelden variant, AML, med en sjelden undergruppe M6, som igjen har en super sjelden undergruppe som ikke har et navn engang! Det er nesten så jeg måtte le.. Men bare nesten..

Videre framover skal dette skje:
Denne flagkuren tar ca 6 dager, så vi holder på t.o.m tirsdag. Uka etter der, på onsdagen er det ny beinmargsprøve. Da får vi enda en dom..Vi håper på noe nedgang i det hele tatt.. Så venter vi en uke eller så, og starter på nesten Flag kuren. Etter denne vil vi ha null eller så godt som.
Så nye bienmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargsprøve, vedlikeholdskur, beinmargspørøve, ny kur før en BMT, får BMT, ny beinmrgsprøve.. Da skal han være i null..
Så blir det bare å sitte å vente.. Går det 2 år etter en BMT, så kan de vurdere en ny en som han får tilbakefall. Går det 5 år og ingen tegn til kreften så er han frisk. Men med kontroller til han blir 12 år.
Ser ut som livet slikt vi har kjent det er ferdig.. Dette er vårt nye liv nå. Jeg lærer utrolig mye om meg selv, familien og sykdommen.
Men hvor dette vil ende, vet ingen..

Legen sa hvertfall at om det ikke skulle være noe mer å gjøre, så skulle vi få en aktiv del i hva vi gjorde videre. Om vi sa at de ikke skulle gjøre noe unødvendig, så gjorde de ikke det. De kunne også sette opp en DNR. En ikke-gjenoppliv- avtale. Eller som de sa, ikke kunstig livsopphold eller noe sånt.
Det er en helt skrekkelig tanke, men det beroliger faktisk. Vite at de ville imøtekommen ønsker så godt de kan var veldig betryggende, men samtidig skremmende.

Er det virkelig jeg som opplever dette? Er det jeg som skriver? Jeg har kløpet meg i armen mange ganger, så det er nok meg. Veldig rar følelse jeg har nå.. Veldig rar..

Ny beinmargsprøve og svaret på forrige er klart..

2007-07-25T11:00:00.000+02:00

og jeg er litt stum..

Tenkte jeg skulle forklare litt først ang dette med svaret, så det er klart.

Blastene ved første beinmargsprøve viste over 60% med blaster/ kreftceller i beinmargen. Mange var modne, umodne og andre var skadet eller noe sånt.

Etter cellegift nr 1, gikk vi ned til 16%, etter cellegift nr 2, var vi på ca 5%. Den gikk litt ned en periode, og så opp igjen på over 5%. Allerede der skulle alle varsellamper lyse..
Etter cellegift nr 3, som var den som ble tatt sist, ( 3 (!) uker etter cellegiften, som var en høydose kur!) viste hele 45% med blaster. Det vil si at den har vokst.. enormt.. Derfor var de også bekymret for beinmargen var så sliten, og jeg aner egentlig ikke hva som er farlig med en sliten beinmarg, men det høres ikke bra ut.

Vi ble helt satt ut i går, og det var mannen som tok tlf. Legen ville ikke ta det over tlf, så vi fikk bare svaret fordi vi hadde spurt. Han skal snakke med oss i dag..
Han ville ha ny beinmargsprøve i dag, for han ville gi en støt dose med cellegift rett i beinmargen.. Og ta en ny prøve. De turte ikke gi en dose om mandagen, for de visste ikke hvilken cellegift de skulle starte på..

Det blir FLAG kuren, og det alt eller ingenting.. Jeg har grått, grått og grått.. Våknet opp, med at jeg har grått.. Grått bare jeg ser et lite minstemann plagg.. Grått av alt og ingenting.. Har nesten ikke orket å prate.. Ringte bare mamma og min bestevennine i går. De to som jeg vet kan få meg ned på jorda igjen, si de rette tingene, gi meg noen klarere tanker..
Det er så ufattelig urettferdig!! Jeg blir så sint, så blir jeg trist og gråter.

Min vakre lille kjempe, med de vakre blå øynene sine.. Er han ikke ment for denne verden? Han leker og lærer seg nye ting hele tiden, han prater mer, klatrer. I går trente vi på at han skulle lære seg å kjøre den elektriske motorsykkelen vi har her. Jeg var så stolt, og han var så fornøyd. Det gjør så vondt.. Jeg vet han lever enda, og så lenge han lever er det håp, men jeg klarer ikke tro at han skal klare seg.
Så mange dårlige nyheter, så lite håp.. Bare en kur igjen som kan redde han. Han må være i null for å kunne ta en BMT, eller så godt som.

Egentlig ble jeg stum.. Jeg begynte å le hysterisk faktisk.. Jeg kunne bare ikke tro det. Er det virkelig mulig at jeg har en så kreftsyk sønn, at han kan dø. Skal jeg bruke hans siste måneder, ved hans side og se han dø? Jeg nekter.. Jeg nekter..

Venter fortsatt..

2007-07-24T14:08:00.000+02:00

på noe skikkelig svar, og det begynner å irritere meg.

De lærde strides om hva de skal gjøre.. Jeg forstår at det er vanskelig, og de prøver å se samlet ut fra utsiden, men jeg forstår at mange kokker blir mer søl.
Denne sykdommen er nok laget slik at legene skal klø seg litt ekstra i hodet, og holde de på tåhev. Det som de regner med ikke skal skje, skjer og det vi håper på blir bare enda mindre.

Minstemann er lykkelig uviten om hva som skjer, og har funnet ut at skap er kjempe artige å rydde i. ( eller rot som mor kaller det, minstemann er ikke enig)
Vi har jo fått endel utstyr til sondematingen, og da er det super artig å kaste om seg med slanger, sett, poser og jeg vet ikke hva. Mor må lære å rydde bort hvertfall det, men mor er glemsk. (les: lat) Det er noe delt skyld her, for mormor skulle rydde og satte alt nederst i skapet. Så hun får værsågod å ta noe av skylden..

Men uansett..
Jeg merker noenganger vil jeg prate, noen ganger ikke.. Oftest vil jeg bare fortelle hvordan det går med de, jeg faktisk snakker endel med. Andre sier jeg bare ja og ha til. Å høre på en som er så delt i hva hun skal gjøre, om hun skal ta den jobben eller den jobben er ikke klar for å høre min hverdag. Jeg skjønner at det er vanskelig for den det gjelder, man er seg selv nærmest. Men når hele praten går på hvordan det går med den andre, og sitt liv, og det faktisk ikke kommer et reelt spørsmål til meg om hvordan vi har det, nei da får jeg ikke svart heller.
Dessuten er det enkelte ting som ikke passer seg midt på et senter.
Det er der kjernen ligger.. Jeg har vært på senteret! Senteret inneholder mange mennesker, og når jeg føler meg mest sliten, ufrisert, usminket, i joggesko og kosebukser, DA skal jeg møte den velfriserte damen med 2,barn, volvo, stort hus, akademisk jobb og med et perfekt lite nurk i den perfekte vogna. Det er mitt problem, jeg vet.. Men er det ikke typisk. De som ikke føler seg truffet kan se en annen vei..
Jeg føler det slik. Da blir det med et ett hav mellom oss når vi skal si svada svada og hei og hade. Jeg er milevis unna i både tanker og ord, så egentlig burde jeg holdt meg hjemme.
Det er sikkert ikke rettferdig ovenfor hun jeg prater med heller, men akkurat denne gangen tenkte jeg at jeg skulle snike meg gjennom senteret usett. ( For jeg treffer jo aldri noen ellers omtrent )

Nok om det..
Noen timer gikk hvertfall, om ikke til annet enn endeløs vandring gjennom store SALGsplakater. Jeg tror omtrent butikken går konk om jeg ikke skulle lagt igjen et par kr, men de får pent nødt til å vente litt.
Noe fikk jeg da kjøpt. Noen klær til minstemann. Myyyye skift er regelen når man er liten og går på cellegift. En oppkast runde kan gjøre kraftig innhogg i det man har pakket ned.

Nå kommer minstemann med en skål og en skje, lurer på hva han prøver å si..
:o)

Beinmargsprøve

2007-07-23T17:49:00.000+02:00

er tatt, og den gikk kjempe fint.
Eneste er at han har litt lite med trombocytter, så han har blødd litt mer enn vanlig fra stikksåret.

Svaret derimot lar vente på seg, og vi fikk pen beskjed om å møte i morgen. Men at han skulle være i null nå, var lite trolig. De sa at beinmargen er sliten nå, og består av mange umodne celler. De kan dermed ikke se om de er slemme eller snille, før etter fintellingen.

Vi skulle møte i morgen for vevstyping, for så å komme tilbake på onsdag for kurstart. Det var helt hull i hodet, så vevstypingen og kurstarten skal være på onsdag. Vevstypingen er bare en formalitet, for de er ganske sikre på hvilken vevstype ministemann har for beinmargstransplantasjonen. Men de må ha to prøvesvar før de kan lete. Så de skal begynne å lete nå, og det gjorde litt godt.
Men at de skulle ta en BMT før han var i null, var risikosport uten sikkerhet, eller noe sånt.. Så han må ha en kur / flere kurer, som han faktisk reagerer på.

DEt var derimot ikke noe bra tegn at beinmargen var sliten, men det er ventet. Det er såpass heftige kurer.

Minstemann er i godt humor, og er straks klar for sengen. Far i huset derimot er sterkt misfornøyd, for han har kroppen full av elveblest. Han plages, og det går ikke stille for seg. Er det noe mer av sykdom vi skal få nå? Følg med, i neste episode av "skrekkelige plager"

Søndag, dagen før dommen..

2007-07-22T21:44:00.000+02:00

I morgen, er det som de fleste ivrige leserne av denne bloggen har fått med seg, beinmargsprøve.

Mitt store mareritt, en av de verste tingene med denne kreften, fastingen, minstemann i narkose ( som regel harmløst, men noe må jo skje med en hjerne i vekst. Det er dette noe jeg bekymrer meg for) at minstemann blir stukket i, nære viktige punkter av hans ryggrad og i det hele tatt.
ALT som har med en beinmargsprøve å gjøre er slitsomt, vondt og vanskelig.. Jeg lurer på om dette blir den 8. eller 9. Han har hvertfall rundt 5 prikker/ arr på ryggen ved hoftepartiet bak på ryggen og 5 eller 6 prikker rundt ryggraden. De 5 første ser ut som en liten blomst, altså i ring rundt en annen prikk. De andre ved ryggraden er mer nedeover. De er ganske mørke, og er en påminnelse om hva som skjer. ( om du skal se bort fra sonden og cvken, som er mest i øyenfallende)

Trillet en tur i går, og det er nesten ekkelt hvor mye folk tillater seg å se eller stirre må jeg si. Mulig jeg som er litt hårsår, men jeg kan ikke unngå å se det. Mannen sier det også, og han blåser en god, lang marsj i om andre ser, men du merker plutselig hvordan alle snur seg, barn peker, når du har han på armen. Folk er mer forberedet på sykehuset, både utenfor og inne, men likevel. ( nå ville norsklæreren min fått sjokk av alle disse kommaene. ) Denne lille turen til butikken, ble ganske sår for meg. Hva folk må tro om hvorfor han har denne sonden aner jeg ikke..
Jeg kjempet mot gråten hele veien hjem. Jeg er så stolt, så stolt av min lillegutt. Synes han er den vakreste i verden ( som jeg sikkert har sagt til det kjedsomlige) og jeg vil at folk skal se han og la seg sjarmere, men ikke være et levende freakshow.

Sikkert bare mine følelser, og det er nok mange som føler det på samme måte som har et barn som ikke ser ut eller oppfører seg helt som andre barn. Uansett er det vondt for den som må ta det i mot.

Hvertfall, dagen i dag har hatt mer enn nok med seg selv om jeg ikke skal bekymre meg for dagen i morgen. Det er bare det at dagen i morgen er brått så nære. Den er alt i morgen! iiiik.. Jeg vil, men samtidig vil jeg ikke.. Jeg vil vite, samtidig så vil jeg leve lykkelig uviten. Magen vrenger seg.. Plutselig hiver jeg etter pusten og hjertet hamrer. Svetten siler.. Jeg kan se rolig ut, men på innsiden er det bare kaos. Jeg blir ofte at jeg klamrer meg til det kjente, vante og faste, mens det ukjente skyr jeg som pesten. Jeg vil ikke vite hva som skjer neste uke, neste mnd. Det kan være mer vondt som skjer, og det vil jeg ikke..

Bare noen timer igjen, så er det den 23. Jaja.. Dagen kommer, den er og den kommer til å forsvinne. Jeg får bare ta i mot det som kommer..

Deilige lørdag..

2007-07-21T12:33:00.000+02:00

Endelig litt mer sol.. Jeg er ingen fan av sola egentlig, kun på vårparten og tidlig på sommeren. Det jeg mener er at jeg ikke liker det hett. Jeg liker deilige svale netter og lyse dager, men thats it.

Nå er sola passe varm og det er en liten bris i luften.

I dag skal jeg være hjemme, lade opp litt. Minstemann ble hentet i går kveld rundt 23.00, for han ville ikke sove. Han sovnet visst rett etter det, men han ville ikke sove hos meg. Han bare tullet og tøyset..
Jeg sov utrolig dårlig. Jeg våknet med armer og bein som sov. Det er ikke normalt. De madrassene er alt for harde, og ikke minst smale. Men jeg overlever.. Det rare er at jeg våkner opp flere ganger den nattan jeg er hjemme. Akkurat som om jeg ikke tror det er sant at jeg ligger så godt. Far sier det samme. Minst 2-3 netter hjemme gjør susen, da sover vi som en drøm i mai.

Tenker jeg skal mekke meg litt pizza i kveld. Er greit å ha litt å kose seg med.
Jentene driver og løper ut og inn, minstemann sover og far skal i butikken.. En deilig lørdag på mange måter..

Fredag

2007-07-20T19:04:00.000+02:00

og det er min dag på sykehuset..

Først var det permisjon noen timer, før ny antibiotika måtte tas rundt 17.00. Så da var det bare å tusle tilbake til sykehuset, og bli her.

Nå skal minstemann sove, men det er høylytte protester. Jeg har nok funnet årsaken til at han ikke vil sove, for det er to nye jeksler som presser seg fram. En opp og en nede. Han skal dermed få smertestillende fast igjen, for å ta den verste vondten.
To av kantene på den ene er på vei gjennom, men den oppe har nesten fått gjennom en pigg. Så dette tar nok tid ja..
Jeksler er herk, om du ikke skal være kreftsyk og gjennom kur i tillegg..

Fredagen blir absolutt ikke det samme uten taco og fast fredagsprogram, men man innstiller seg på at sånn er det nå.

Nå rev minstemann av seg sitt andre vindu over cvken. Håper inderlig på en god natt, og en laaang morgen i.o.m han får litt smertestillende.. Som oftest våkner jeg opp til en naken gutt, uten bleie, teip, vindu og jeg vet ikke hva. Han gjør det musestille også, den lille sniken..

Han har begynt å "prate" veldig. Han sier dada, til mamma og pappa. Ade, til hadet. Fisss til fisken, lysss til lyset også sier han dæær, eller sssse til der / se.
Han prøver å si hva kua sier, men det blir bare mæææ..
Han er jo så søt da. En bestemt, sjarmerende gutt som smiler og er veldig tillitsfull. Han godtar det meste, men protestere noen ganger. Det er bare et sunhetstegn sier de.
Skjønneste, vakreste gutt i verden med de deiligste blå øyne.
Lille kjempen vår..

Hver time går sakte, men..

2007-07-19T20:44:00.001+02:00

hver uke raser avgårdet.

Nå er tiden inne for kur nr 4. Det blir mest sannsynelig kur på mandag i forbindelse med beinmargsprøven, hvis ikke det skulle plutselig være i null. Men jeg har forstått det slik, at selv om de skulle telle det til å bli 0% med blaster / kreftceller, så kjører de på for det.
Hver gang de har sett i mikroskopet, så har fintellingen på radiumhospitalet gitt et høyere svar. Maskinen der farger prøven, og belyser den på en annen måte og kommer alltid med et annet tall. Svaret der kommer ikke før dagen etter, så jeg tror ikke de risikerer å vente med kur tilfelle han får ny infeksjon.

Heldigvis er legen vår tilbake fra ferie, så vi kan få skikkelige svar. Jeg har ingenting å si på de legene som har hatt han, men det blir for mye "vi må vente å se"
De kan ikke ta noen avgjørelser, før denne primærlegen vår er tilbake. Han er norges ledende ekspert på AML, og har visst skrevet bok om emnet. Så han burde vite hva han gjør.. Håper vi..

Føles nesten som å være gravid dette. Hver time snegler seg avgårdet, og man tror aldri tiden fram til mat, soving, barne tv el. skal komme. Men hver uke raser avgårdet, og jeg går med kronisk helgefølelse. Jeg har ingenting annet enn det vanlige dagligdagse å gjøre. Det blir å stå opp, ordne tusen ting, spise, legge unger og så sove. Selv om hver dag er helt ulik den forrige, så får jeg sånn dejávu følelse støtt og stadig.

Minstemann er i slaget om dagen, og har faktisk lagt på seg litt. Om man kan stole på mors øyemål. Jeg mener ettertrykkelig at valkene på lårene har blitt tykkere, og han er blitt rundere i ansiktet. Han får nå sondemat( tilsvarer ren fløte )og intravenøs næring m/fettstoffer i CVKen. Det kan ikke skade at han ble litt lubben en periode, for å ha litt å gå på. Jeg vil mye heller ha han rund, enn så tynn som han har vært nå. De bittesmå fyrstikk beina.. Jeg har noenganger tenkt at han overlever kreften, men dør av underernæring.
Endelig har vi legene på vår side, så jeg kan slutte å sloss mer for denne gang. De skjønner at det ikke går an å kun få i seg halvparten av næringen du skal ha, OG være stand til å kjempe mot både kreft og infeksjoner. Han har vært hjemme på permisjon i dag også, og er på sykehuset nå med pappa. Min tur i morgen..

På søndag morgen kommer han hjem, men det er jo beinmargsprøve allerede dagen etter. Og siden det er kurstart så vet jeg ikke om jeg tør å reise bort med han. Vi vurderer det fram og tilbake, siden vi har en innbydelse den dagen. Samtidig som vi skal leve og prøve å fungere normalt, bør vi ikke ta unødvendig med sjanser rett før kurstart. Det virker sikkert rart for andre rundt, at vi den ene dagen tar han med til butikken og den andre dagen blir hjemme. Men vi lever etter blodprøvesvar. Nå er hans neutrofile i null, 0,0 for å være nøyaktig, så vi burde ikke ta noen sjanser, samtidig er det mest sannsynelig hans egne bakterier som gjør han syk. Det er jo ganske umulig å vite egentlig..
Heldigvis har han hatt vannkopper. Det kunne vært dødelig for han, så jeg puster veldig lettet ut av det. En ting mindre å bekymre seg for hvertfall..

Nå har jeg bare et par tusen andre ting å bekymre meg for.. *sukk*

Onsdag..

2007-07-18T13:38:00.000+02:00

Jentene har blitt hentet av Onkel, og skal tilbringe dagen med Onkel og Tante, lille nevøen. De har lagt planer om å dra på et slikt aktivitets/ lekeland type ting.
Jentene gleda seg enormt..
Det er litt mye styr med medidisner til både eldste og mellomste, men det går nok bra.

Minstemann sover sin søteste lur, og er veldig sliten nå. Dette tærer på alle tror jeg.
Far hadde sendt han ut av rommet rundt 23.00. De henta hele senga, siden vi vil at han skal opprettholde en viss rytme med å sovne i senga. Han ble lagt på overvåkningsrommet, tvers over vakt rommet. Han hadde visst sovnet.. Han er vant til forskjellige mennesker, spesielt nå med så mange ulike spl hele tiden. Så han roer seg uansett hvem som står der.. Om de er litt kyndige og erfarne da.

Far mente det var best at han sov der, så slapp han å måtte reise inn dit i natt om han skulle våkne/ de trenger en av oss. ( hvis de ikke skulle kunne roe han) For vi fikk valget mellom å sove hjemme, og ha han på sykehuset, eller sove der og han på vaktrommet.
Men far har ikke sovet så godt.. Du blir ganske mør av de sengene, og en tempur madrass er som å komme til himmelen, men de er ment til pasientene. Vi er for friske til å få en god madrass. Skjønn det, den som kan.. Etter mange nok døgn på en slik madrass, må du selv bli lagt inn. Det er kanskje det de venter på.. Hehe..

Mormor skal ha minstemann på sykehuset i natt, så dette blir mitt tredje døgn med minst 6 timer søvn. Det er luksus det. Jentene skal vi hente rundt barne-tv tid, og da får vi middag og greier hos Onkel og Tante. Det er også luksus. En dag hvor man slipper oppvask, middagslaging og det at du må finne på noe å spise. Det bare tapper deg mer enn det gir, så vi er på et minimum når det gjelder alt husarbeid ting.
Alle skuffer og skap skulle hatt en gjennomgang, men så lenge vi ser hvor vi tråkker og ingenting flyter rundt er jeg fornøyd.
Dette er vår standar for tiden, og slik får det være..

Jeg hadde ikke tilgitt meg selv etterpå, om jeg hadde brukt mesteparten av tiden jeg har med minstemann på å rydde. Alt må bare vente..
Ferie, trening, rydding, videreutdanning, jobb.. Alt er så uvktig akkurat nå, og betyr ingenting. Hvor vi skal bo neste år er også noe som er helt borte i tåka. Klart jeg tenker litt på det, feks, om vi trenger 3 eller 4 soverom. Om hvordan det blir for eldste å bytte skole hvis vi må. Økonomien orker jeg ikke å tenke på.. Mye er ordnet med sosionomen, men det som virkelig betyr mye feks, fast inntekt er fortsatt uklart. Ta en dag av gangen..

Nå skal far få sove, mor må ordne regninger, regninger, regninger. Også rydde litt til. Kjøkkenet kunne sett litt bedre ut.

Poenget med bloggen..

2007-07-17T23:24:00.000+02:00

Føler bare for å oppklare en ting..

Bloggen er ment til å hjelpe meg å sette ord på ting, få ned tanker på "papiret" og dele mitt syn på famlien, situasjonen og sykdommen. Hvordan hverdagen vår egentlig er. Det er ikke ment som et angrep på noen som helst, og jeg føler jeg får brukt det på det måten det er ment.

Jeg deler.. Om jeg deler for mye, for lite eller ingenting er det min sak.
Hva jeg skriver i min blogg er mine følelser og tanker, og jeg nekter å beklage for hva jeg føler. Hvis man ikke tåler å se hva jeg skriver, så la være å lese, for det kan bli veldig personlig noen ganger. Bare til advarsel..

Jeg takker så mye for hyggelige tilbakemeldinger, rørende oppmuntringer og mange, mange gode "klemmer". Jeg merker at jeg selv blir mye mer var på hva jeg _egentlig_ føler og mener når jeg ser det svart på hvitt. Det er en så teraputisk effekt, at jeg nesten føler meg avhengig.

Mor har det bedre, og ting ser litt lysere ut. Selv om "strømmen" har gått, for det er nokså mørkt enda. Når man faller ned på bakken, så kan man ikke annet enn å brette opp armene og kjempe videre. Men guuu, så godt det er å kunne kave litt. Plaske dypt og lenge i min egen selvmedlidenhets sjø. Virkelig dykke dypt..
Jeg tror alle får en periode hvor man føler seg bitteliten, uverdig, ikke til noe positivt enn å kanskje bli brukt til tørke beina på.
Far tok denne "vakten", men han skulle få hjelp om han ønsket. Jeg sitter her og får ikke ro i hodet. Tusen tanker som kverner rundt. Hvordan få dagene til å gå fram til den 23. juli. Den store beinmargsprøven med stor B. Dagen da dommen kommer..
Dagen hvor legen for alvorlig vil si at han blir bekymret.
Hva skal man si til slikt.. Enda en dato som for alltid vil endre livet vårt. Livet slik vi kjenner det.. Enten blir det veldig positivt, i hvertfall en periode, eller så blir det dystert og mange dører med muligheter lukkes.

Ingen, selv ikke de som har gått gjennom det samme, kan si hvordan det føles, sånn egentlig. Der noen ser problemer, ser andre løsninger. Jeg vet ikke hva jeg ser..
Midt oppi alt er jeg ufattelig takknemlig. Takknemlig for alt jeg har.
Rart det der.. Akkurat nå ser jeg bare hva jeg ikke klarer og jeg ser hvor heldig jeg er som har gode støttespillere. Venner, familien og andre kjente.
Jeg er ikke aleine, men samtidig føler jeg meg enormt ensom. En ensom mor, som er dypt takknemlig..
Jeg behøver ikke å klare alt.. Det er en egen frihet å kunne se sin egen begrensning.

Heldigvis ligger kjærligheten til barna i bunnen. Ingen kan fortelle meg at jeg ikke elsker barna mine. Uansett hva som skjer..

*mange rare tanker, som absolutt burde sende meg til senga straks!*

Tung dag

2007-07-17T13:43:00.000+02:00

og dag nr 6 på sykehuset..

Minstemann er hjemme på permisjon, om for bare noen timer. Det er godt å ha han hjemme.
Plutselig sa det bare stopp.. Mor orker ikke mer..

Hele kroppen skriker at den ikke orker mer.. Jeg vil ikke mer.. Jeg orker ikke! Jeg orker ikke mer sykehus, blodprøver, prøve svar, kurer, sondemat og jeg vet ikke hva.

Jeg ble bare sittende i sofan og gråte. Store tunge tårer falt.. Det er jo min tur i dag, så far i huset er ikke villig til å ta min vakt. Jeg forstår jo han delvis, for han er sliten han også. Men akkurat nå er det bare meg , meg, meg.. Jeg bader i selvmedlidenhet. Det er så ufattelig urettferdig alt sammen!

Jeg ringte spl på sykehuset, og gråt mine tapre tårer. Hun er så nydelig og forståelsesfull, og det hjalp ikke på hulkingen min. Det var visst ventet, siden jeg til nå har vært veldig "stein" ansikt. Jeg lovte jeg skulle spørre mormor om hun kunne komme, men hun er opptatt. Dessuten gjør der bare mer vondt å spørre henne. For det er _hun_ som er sliten, tappet og ikke orker mer. Det er ufattelig slitsomt for _henne_ å ha et sykt barnebarn.

Jeg ser ingen løsning, jeg ser bare svart! Alt er svart.. En laaaaaang tunnel uten lys..
Nå er minstemann våken.. Han som ikke har noe skyld i hele situasjonen. Et lite uskyldig offer i alt..

Permisjon

2007-07-16T11:23:00.000+02:00

Dagen er kommet for å få en avbrekk i sykehuse livet, og vi har fått dags permisjon.
Vi må tilbake rundt 15. for å få antibiotika, så er det hjem noen timer, så tilbake for nattan.

Det er synd at vi må dele opp dagen sånn, og man blir stadig påmint om hvor syk han er.

Han var med i butikken i stad, egentlig ikke lov, men gjorde det for det *opprørsk*
Folk titter fælt.. Jeg vet han ser mer syk ut med en sonde, men det virker som de blir litt satt ut. At virkeligheten er faktisk at folk blir syke, barn også. Når man er på sykehuset forventer de på en måte å se syke barn, men ikke i butikken på en mandag.
Virker det som da.. Bare mine tanker..

Mellomste har fått brennkopper.. igjen.. Fikk ikke time hos legen, og det blir litt av et kaos og skulle dra henne med til legevakta. Må få et par ekstra hender, og helst en kloning av meg tror jeg. *løsningsorientert*
Uansett må hun komme seg dit, for den vokser for hvert minutt. Sist dekket den nesten hele skuldra. Nå er det på str med et lite jordbær.

Vi har rukket å få mye dramatikk i løpet av en dag, for ene kaninen stakk av. Godt hjulpet av en tobeint medhjelper. Heldigvis vet mor råd, og den er godt plassert i buret. Puh..

I dag skal vi spise middag sammen, for første gang på lenge. Tidligere en rettighet, nå et privilegium..

Søndag, dag 5 på sykehuset..

2007-07-15T10:52:00.000+02:00

Gikk litt i surr for meg i går, men det er altså dag 5 i dag..

Kvelden i går begynte rart.. Vi satt bare begge to her, og visste ikke helt hva vi skulle gjøre. Vi bestemte oss for å rydde og lage mat. Det gikk greit.
Så gikk vi på kino, og det kunne vi egentlig ha droppet for min del. Harry Potter var kjedelig, synes jeg, og det ble unødvendig seint. Vi var hjemme til nesten 2.

Jeg har våknet flere ganger, sjekka tlf, vridd meg, tenkt og tenkt og tenkt.
Jeg har millioner av ting jeg skal gjøre eller skulle ha gjort. Jeg tror jeg hadde _tenkt_ at dette skulle bli bedre enn jeg hadde trodd. Jeg tror jeg rett og slett må bli vant til å ikke ha ungene her. Jeg sover som en stein, når ungene er våkne og pappan har de i stua.

Nå får hvertfall ikke jeg sove mer, mens far drar fortsatt tømmerstokker. Det skal han få lov til.. De hersens kirkeklokkene vekka meg nok de også, men mest var det at jeg våkna av at tlf vibrerte. Jeg lå sikkert mellom drøm og virkelighet, for jeg drømte at det var mormor som ringte for å si at vi måtte komme nå!! Sondeslangen hadde kvalt minstemann.. Så når jeg omsider våknet, og faktisk så at hun hadde ringt ble jeg helt kald i hele meg..
Det var riktig nok ingenting, bare et spørsmål om han skal få mat i cvken eller sonden.
Jeg mener han må få mat i cvken på dagen, og sonden på nattan. Da slipper han å våkne sulten, og vil ha grøt kl. 02. Får han mat i cvken på dagtid, så kanskje han ville bli sulten og jeg er myyye mer klar for å gi han hva som helst av mat på dagtid og ikke natten..
Jeg må virkelig få et skikkelig svar på hvorfor han ikke kan få slik jeg mener! Jeg tåler ikke sånt, "fordi vi sier det" tull!

Nå får jeg begynne å grave i haugen med skittentøy merket "HASTER".

Dag 4 på sykehuset..

2007-07-14T17:08:00.000+02:00

og mor og far har barnefri *iiiiiik*

Mormor er godt plassert på sykehuset med minstemann, og jentene er hos en vennine.
Det må bare gå bra dette, eller?

Spl spurte hva jeg skulle gjøre hjemme.. Jeg svarte " jeg aner ikke.." Og guuu, så deilig det er..

Vi ble enig om å rydde først ( mitt forslag), spise litt (begges forslag) og kanskje gå på kino eller leie film etterpå ( hans forslag)
Nå er far i huset reist til butikken, og jeg skulle begynne å rydde. Og det skal jeg straks.. Jeg bare måtte sjekke litt mail og slikt *ro ro ro*

Crp hadde gått opp til 48 igjen. Det kan bety to ting :
En ny infeksjon, eller at antibiotikaen bare har knocka ut infeksjonen litt, for så å ikke ha effekt *erfart*
Eller så betyr det ingenting.. 42 og 48 er for nære for å kunne gi en skikkelig differanse. Vi må se an de neste dagene.
Han fikk plutselig feber i går, men ikke hatt det i dag.
Han er litt subfebril, det vil si ligger og vipper på 37 til 38 under armen. ( får ikke lov å ta den rektalt pga blødningsfare )

Ellers er alle prøver fine. Han fikk blod i går, så alt er ellers bra. Han sliter ut stakkars mor, siden man må løpe etter med stanga. Og han er _veldig_ i form nå, så det blir mye løping..

Åååå... barnefriii.. :o)

Dag 3 på sykehuset

2007-07-13T12:00:00.000+02:00

Allerede viser blodprøvene at infeksjonen er på vei tilbake. Crp er falt til 42 fra 48 i går. Det at den allerede nå stagnerer betyr at antibiotikaen funker fint. Vi har begynt på bunnen igjen, og vi slapp noe sterkere enn nr 1. ( nr 1 består av mange forskjellige typer )

Formen hans er god, selv om han ikke spiser fast føde. De er imponert over hva han klarer, siden sist de fleste så han så lå han bare i vogna. Enten sov han, eller så gråt han.. Ikke noe smil eller noe. Nå babler han og har begynt å si "fisss" Det er da fisk..
Han sier ikke mamma og pappa, men han peker hvor vi er. Sånn ca hvertfall..

Fra mandag av er det snakk om permisjoner, og det er bra. Trenger å ha han hjemme pga jentene.
Mormor skal passe han her på sykehuset i helgen, men det tror jeg går helt fint. Nesten best at de er her, så hun kan få avlastning når hun måtte ønske. Vel, ikke akkurat når som helst, men mye mer enn hvis hun var hjemme.

Nå er det jammen i meg snart middag.. klokka er litt over 12. Uansett hvor mange ganger vi er her så klarer jeg ikke å tilpasse meg middag kl 12.

Flere ting som jeg har lurt på og ventet på er ordnet oppi, så da faller det en tung byrde fra mine skuldre. Det er befriende å få litt mer kontroll på ting *kontrollfrik*

Men hva framtiden angår, så tar jeg en dag av gangen. Mange sier jeg er sterk, men jeg vet ikke helt hvordan man reagerer i en slik situasjon, så jeg gjør bare det som føles naturlig. Selv om det mest natrulige er å stikke av og reise langt bort. Det gjør mer vondt å stå her og se alt. Det er så sant så sant, når de sier, den dagen du bestemte deg for å bli mor, det var dagen du valgte gå med hjerte på utsiden av kroppen.

Minstemann prøver å sove, og jeg sier prøver.. Den er noen som gråter her, så det blir litt mye lyd. Vi har vinduene ut mot hovedinngangen, og det er mye biler og lyd. For å ikke snakke om røyk!! Noe som disgusting som å sitte her inne, også siver det inn ekkel røykelukt. Ikke går de der de skal heller..
*etterlyser røykepoliti*

Nå var det den middagen da..

Minstemann..

2007-07-12T09:47:00.000+02:00

..er syk..

Han fikk en feber i går, men var i grei form. Eneste var at han ville sove hele tiden, og det er unormalt.
Far dro til sykehuset og har vært der i natt. Jeg skal bytte med han i dag, og han tar med seg jentene til farmor og farfar tror jeg. Det er fortsatt deres ferie, så noen ferie "ting" må vi gjøre for de.

Jeg blir så sliten, lei og trøtt.. Jeg er helt lamma av trøtthet langt inn i mitt indre føler jeg. Jeg har sovet godt i natt, hvertfall sovet hele nattan. Men likevel våkner jeg opp helt totalt borte vekk. Stiv i alle muskler, stabler meg på et vis i dusjen.. Beina føles som bly og alt er tungt..

Faktisk er jeg nummen. Jeg ville trodd jeg ville ligget i fosterstilling, hulkende uten evne til å gjøre noe. Men jeg har grått en gang. En gang fikk jeg et anfall av gråt, og det var midt i cellegift nr 2. Jeg gråt fordi jeg grudd meg til å dra tilbake, grudde meg til å fortsette.. Grudde meg til ALT som hadde med sykehus og sykdom å gjøre. Gråt over at min framtid, ikke skulle bli som jeg hadde tenkt.
Når jeg tenker på minstemanns framtid så blir jeg bare stum. Har han en framtid? Hva vil skje? Tilbakefall? Dør han? Hvordan vil oppveksten hans bli, om den skal bli preget av sykehus opphold.. Tusen spørsmål, men ingen svar.. enda..

Onsdag og kontroll

2007-07-11T12:44:00.000+02:00

Det ble en lang dag i går, men du verden så mye moro vi hadde.
Jentene var helt utslitt etter å ha tatt omtrent hver eneste snurredings på Tusenfryd i går.
Hele dagen starta med litt regn, men det gikk fort over til opphold hvertfall. Litt sol må det ha vært for nesa mi ser ut som Reinsdyret Rudolf sin nese. Og jentene har fått fregner.

vi har kjøpt dag 2 billetter, så det blir en tur til. 2 turer i året holder i massevis for oss. Far i huset kjøpte seg speed monster caps, men han kan ikke skryte på seg at han har kjørt den. Men det har mor, faktisk to ganger bare i går.
Det som er ypperlig med regn er kø, eller mangelen på den. Jentene kunne noen ganger bare bli sittende, og de kjørte og kjørte..
Eldste liker vannet spesielt godt; padling, tømmerstokkene, spøkelseshuset og det som går fort.
Mellomste er mer av den stille typen, men tar gjerne radiobilene, flyene, motorsyklene o.l. Bestefars biler, som går i følge mor kjempe sakte, er en absolutt favoritt for henne.
Far liker best å stå å se på evnt kan han ta en tur med tømmerstokkene. Mor tar alt, men behøver ikke nødvendigvis å ta det som går veldig rundt og rundt. Tenker da på den Roll-over eller noe sånt.

Minstemann tilbringte dagen hjemme med mormor, og hadde det visst bra. Han spiser heller dårlig om dagen, og det gjorde i går også.
I dag skal vi starte med litt sonde mat igjen. Nå er pumpa ferdig opplada, så da er det bare å kjøre på. Etter så mange dager med lite mat, så mister man litt matlyst etterhvert så da blir det godt å få noe i magen. Men han sulter ikke.. Han spiser bare lite.

Var på kontroll igjen i dag.. Blodprøvene viste lite blodplater/ trombocytter, så vi skal inn igjen i morgen å få det. Det var ikke klart i dag. Derimot skulle han begynne å blø og må få, så skulle han få. Så de _har_, men vil ikke ordne det _nå_.
I morgen skal jeg snakke med sosionomen igjen. Har en lang liste med spørsmål nå. Mye som må ordnes oppi. Skal snakke om å søke på grunnstønad også, pga slitasje på klær og diverse. Han blir jo ikke akkurat bedre med det første, så er greit å ha det i orden evnt.

Nettene har vært små helveter, om jeg kan bruke det uttrykket. Han har tulla mye og lenge, med ingen særlig forklaring. Ingen tenner er på vei, ikke sår i halsen lenger, ingenting synlig.
Plutselig i natt så sov han til 5, og sovnet igjen etter å ha blitt ammet og sov til 8(!) Jeg er selvfølgelig helt utslitt etter nesten 14 dager med lite søvn, ikke sove hele nattan og jeg har selv vært syk. Håper så inderlig at han sover godt i kveld også, så jeg får flere netter med flere timer med søvn.
Uansett er helgen noe vi ser fram til!! Tenk å kunne legge seg å sove, ikke våkne før langt ut på formiddagen! Bråke, prate.. Støvsuge kl 3 på nattan om jeg vil.. Gå ut og ikke tenke på barnevakt. Det blir helt nydelig, samtidig må jeg bare koble ut. Ikke tenke på jentene eller minstemann. Bare være her og når. Jeg håper de sover greit borte.. De har aldri sovet borte uten mamma og pappa. Det må gå bra.. Jentene er jo så store også.

Nå sover minstemann, og det burde jeg også. En liten strekk på sofan hadde ikke vært så dumt.

Forresten, tror jeg det gikk opp for mannen i går effekten av de dårlige nyhetene vi fikk nå sist. Rart det der.. Nå er det tid for en liten dupp..

Mandag og kontroll

2007-07-09T19:08:00.000+02:00

Måtte inn å ta litt blodprøver i dag, og alle tallene daler. Nå skal alt dale, men rett før kuren skal helst tallene være høye.
I det ene øyeblikket er det fy fy, og i det andre er det hurra. Merkelig følelse egentlig.

Jeg sitter her og fryser! Det skal være snart midt i juli og jeg fryser!! Måtte skru på ovnen jeg nå.

Minstemannstår i senga og er ikke så veldig blid! Han synes ikke det er dags for å sove. ( har kamera over senga, så jeg sitter nede i 1. etasje og ser ALT. Utrolig smart.. Men fjernes i god tid før tenårene. Hehe.. )
De to siste nettene har vært totalt kaotiske. Natten før der, altså natt til søndag, tullet han fra 1 til nesten 5! Jeg hadde en tanke i hodet og vurderte sterkt å gå og legge meg i bilen..
Natt til i dag, holdt han på fra 3 til morrakvisten. Han går på stesolid, men han vil ikke sove. Gnir seg i øynene og får ikke sove.. Det er en ting jeg lurer på, og det er to ting.
Enten er det at cellegiften fortsatt gjør vondt i kroppen, eller en bivirkning av noe slag.
Eller så har vi støtt på noe som heter tenner. Sistenevnte er meget mulig, da han kun har fortennene, de ved siden av der og to tenner nede.
Det burde jo komme flere snart...

I morgen skal hele familien, unntatt minstemann på Tusenfryd. Vi har fått billetter fra sykehuset og t.o.m. litt lommepenger. Er litt snålt å møte på Tusenfryd uten så veldig mye cash, så det var bra. Jentene gleder seg vilt, og de snakker om å ta den, den, den og DEN karusellen. Håper på pent vær da, og hvertfall ikke regn. Men det skal uansett ikke stoppe oss.

Nå skal jeg mekke litt hjemmelaga pizza ( Toro ) og overraske mannen med det når han kommer hjem. Han har stukket ut en stund. Jeg burde nok prøve å legge minstemann skikkelig først. Han er ikke så veldig blid der oppe..

Må få snakka med sosionomen snart. Har flere spørsmål om lånekassa, som jeg burde virkelig få svar på. Jeg kan ikke sende en søknad om permisjon, også sier de lykke til videre, men du får ikke noe støtte dette året. Da er jeg på tynn is. ( Og med min vekt, så braker jeg nok fort igjennom)

Nå var det tydeligvis nattan der oppe, så da får jeg lage mat.

Endelig er det helg..

2007-07-07T23:40:00.000+02:00

...igjen...

Nattan i natt var grusom. Minstemann våknet minst hver time, og krevde full oppmerksomhet før han kunne sove. Mannen hadde sitt svare strev med å roe han. Han fikk stesolid, men vi vet av erfaring at natt nr 2 ofte er mye bedre. Og natt nr 3 er ofte en drøm. Natt nr 4 har som regel snudd hele døgnrytmen igjen.
Det er mye man lærer seg i en slik situasjon.

Minstemann ( vet ikke helt om jeg tør å skrive det )har fortsatt sonden. Det som er ille er at han ser så mye mer sjuk ut. Folk titter og barn peker om de ser han.. Det smerter i hjertet noen ganger, da jeg bare vil at de skal se på han for den han er. Se de store skjønne blå øynene. Eller det sjarmerede smilet.
Jeg er veldig åpne, så om noen spør så svarer jeg, men folk er så høflige så de spør ikke som oftest. Barna sier høyt " se, han har slange i nesa" også får de en eller annen hysj, hysj kommentar av sin mor eller far.
Når jeg ser at barn ser, så spør jeg om det ser litt rart ut. Da nikker de ofte med store øyne. Så forteller jeg at den er der for at minstemann skal få mat i magen. Da blir de så fornøyde så..

Merker at jentene her ikke enser den engang. Det er akkurat som de ikke ser den lenger. Blir den borte så spør de ikke. Kanskje noen dager etterpå spør de, oj, er sonden borte?

Nå har jeg skrevet det, så jeg håper sonden blir lenge til. Stesoliden er et mareritt å gi uten sonden.

I går kveld gikk mor og far i huset på kino. Det var en merkelig opplevelse.. Vi har fått noen "regler" fra BUP om at vi skal snakke sammen ca en halvtime om dagen, og det er ikke lov å snakke om barna, økonomi e.l. slike typiske krangel momenter. Det har hjulpet faktisk. Jo oftere vi får "gode" samtaler, dessto mer får vi på "tanken" og kan dermed ha den lille ekstra tålmodigheten når den andre er litt nede.
Ja, nå er det bare siden i går, men virkningen behøver ikke alltid å la vente på seg.
Det er ikke akkurat slanking heller, som helst bør ta litt tid. *stønn*

Nå er det seint.. Men jeg lærer aldri. Klokka er straks midnatt, men det er en slik ro over det hele. Vanskelig å avslutte når man bare slapper helt av. Natten er så underlig stille og melankolsk.
Men skal jeg være noe annet enn slakt i morgen, bør jeg legge meg. Skal være aleine med minstemann i hele morgen. Har minst et tonn med klær å vaske.. MINST..

God natt..

Dag 5 og hjemreise..

2007-07-06T16:33:00.000+02:00

Siste dråpene av denne kuren, som forøvrig var knall blå, dryppet inn like før ett.
Rakk å få meg middag ( høres like dumt ut hver gang ) før vi reiste hjem rundt kl. 14.

Neste gang vi skal inn blir den 23. juli, og da blir det beinmargsprøve. Er spent på å få høre hvordan det ligger an da..
Etter hva jeg forstår så er det noe uenigheter i behandlingen videre, derfor blir svarene så uklare når det gjelder om vi skal starte på en sterkere kur OM beinmargsprøven viser nedgang. Vi har hvertfall fått beskjed om at vi må nok regne med å starte ny kur da. Men hvilken det blir er uklart..

Jeg blir rent svimmel av denne tanken fram og tilbake om hvilken kur han skal ha når, og hvorfor. Alt dette med beinmargsdonor skurrer bak i hodet mitt, men det var visst ingen hast. ( les: vi vet ikke helt om vi kan det enda, for vi må se om vi kommer så langt)

Vi har fått to nye tilskudd i familien, og de heter Prinsen og Erik. Altså begges navn stammer fra samme prins, nemlig Prins Erik. De er små lodne kaniner, som er så tillitsfulle og myke. Jentene koser med de hele tiden, og de er så renslige at de sier fra når de må tisse.
Mors hjerte er veldig svakt for jentenes ønsker, så det blir både kaniner og marsvin etterhvert :o)

Har endelig kommet i kontakt med BUP. Har så langt bare hatt to samtaler inkl i dag. Fikk snakket mye om jentene og minstemann, meg og mannen. Fått pen beskjed om at barnevakter er til for å brukes. Ikke bare en time, men sette vekk ungene en hel helg. *iiiik* Så da får vi gjøre det.. Jentene skal være hos noen vi kjenner til neste helg, og minstemann skal bli med mormor hjem.
Evnt så reiser vi bort.. Men det blir lite trolig grunnet kostnadene som følger.
Så rart å skulle våkne aleine i senga.. Sove lenge, hele nattan, prate på rommet.. HØYT uten at noen våkner! Merkelig tanke.. Det eneste som kan stoppe det er en evnt infeksjon.

Hodet verker.. igjen.. Mor har da fått bihulebetennelse og inntar antibiotika. Ble satt på kur jeg også når de hørte meg harke opp lungene og er pottetett i nesa.
Har gått på vanlig nesepray i over 10 dager, så sniffer jeg saltvann. *deilig*

I kveld blir det en typisk kveld, med taco og film. Minstemann har alt fått sin første dose stesolid for å kunne hjelpes i søvn i natt. Erfaringen viser at det blir nok i morgen vi får den fulle effekten av stesoliden. Sovingen er ganske så på tryne for tiden.

Nå får jeg vel få i meg litt mat.. De serverer aftens på sykehuset nå. *fnise*

Dag 4, med dårlige nyheter..

2007-07-05T17:36:00.000+02:00

Faktisk to dårlige nyheter.

1. nyheten: Beinmargsprøvene hadde de satt virkelig fortgang på. Ble jammen imponert, men det sier vel også noe om alvorligheten i denne saken, når de gjør det så fort.
Ingen var altså match til minstemann, og jakten på donor har begynt.

2. nyheten: De første prøvene ved beinmargsprøven viser seg å være feil. Tidligere har prøven vist 2,5 %, men den viser seg å være 5 %. Det kan enten bety at kreften har vokst fra forrige prøve, eller så er det avhengig av hvor prøven tas. Uansett er det alltid den som er høyest som er det riktige..

Nyheten nr 2, betyr altså en enda sterkere cellegift neste gang. Om jeg har forstått det riktig, så heter den FLAG. Den er ikke normalt brukt ved denne type leukemi, eller leukemi i det hele tatt. Men det blir som med antibiotika. Dette er toppen av alle cellegifter, og vår eneste sjanse. Det blir nervepirrende dager framover, hvor vi venter på neste beinmargsprøve, og hva den sier.
Uansett hva neste beinmargsprøve viser, så vil de i gang med denne FLAG. De mistenker sterkt at denne kreften ikke vil reagere på den videre planlagte behandlingen.
Alt som den legen vi egentlig har, men som har ferie har sagt om at de blir bekymret etter 3. cellegift om den ikke har fungert.. Mangel på sterke medisiner de kan bruke.. Beinmargstransplantering med kreften kroppen = livstruende.. Ja, alt som legen snakket mye om i starten, men som for oss ikke var virkelig da..
Jeg våget å spørre om tilbakefall *dumme meg*. For det første kunne jeg ikke tenke på det engang! De visste ikke om de fikk kontroll på denne kreften engang.. *sukk*
For det andre, så var faren så høy for tilbakefall, at jeg på dette tidspunktet måtte regne med det i.o.m. hvordan han reagerer på cellegiften. Spørsmålet er NÅR, han får tilbakefall. Jo seinere, dessto bedre..

Jeg har nevnt noe om en karusell tidligere, og jeg vil virkelig av nå! Stopp!!
HVordan kan man gå fra " Det er ikke helt bra, men vi har det under kontroll" til "beklager å måtte si det, men dette var ikke det vi håpet på. Det går ikke så bra likevel!"
Noe sier meg at påske bare er ønsketenking, kanskje neste påske?! *gaaaah*

Det er en noe dyster Heidi som skriver i dag.. Optimisme suger!
Vi kommer hvertfall hjem i morgen.. Det er hvertfall noe..

Dag 3

2007-07-04T12:59:00.000+02:00

I natt var en god natt.. Han våknet ikke, eller hvertfall ikke mye når de skiftet på han. Pleieren var flink til å roe han ned før hun gikk ut av rommet. Han hadde nok sovet hele nattan om han hadde fått lov. Han var grinete kl 6.30, for han var sulten. Men å våkna da er helt greit, selv om mor ikke er helt enig med seg selv om det er morran eller fortsatt nattan.

Han er ferdig med alle kurene alt, og kl er nå 13.00. Nå er det bare sondematen han er koblet til. Han vil fortsatt ikke spise noe..

Om bare en halvtime er det middag.(!) Jeg føler meg som en pensjonist der jeg sitter å gafler i meg middag før kl 14.00 på en ettermiddag. Mange her spiser ikke middag da, av prinsipp, så det betyr å måtte varme opp den et par timer seinere. Det er uakseptabelt for min del. Jeg vil heller at maten smaker godt, enn å spise den kl 17. Jeg ser på det som varm lunsj.
Og hvorfor skriver jeg flere setninger om middag? Jo, fordi jeg har ingenting annet ¨å snakke om. Jeg er fult oppdatert med Kamille, Allers, KK, MAG, Familien, Mamma , Foreldre og Barn og Woman. Hvem av de bladene jeg liker best er kanskje en diskusjon.. Mitt nysgjerrighets behov blir tilfredstilt med å lese bladene, jeg blir så rastløs. Årets grillmat, hvordan pusse opp soverommet o.l. gjør at det klør i hele meg.
Jeg blir nok engang påmint om at livet mitt ikke er som jeg skulle ønske det var akkurat nå.

I går kveld var det SKB aften her, og det liker jeg. ( Støtteforeningen for Kreftsyke barn ) Vi spiste jordbær og is. Vi fikk barnevakt også, så både jeg og mannen var ute der samtidig. Det var litt rart..
Diagnosen vår er veldig spesiell, og den er vanskelig. De som hadde samme diagnose der har hatt minst ett tilbakefall. Han ene er erklært frisk, men går fortsatt til kontroller. Han fikk tilbakefall bare etter et år. De andre med AML ligger her nå, men på en annen avdeling. Der kjemper de mot 2. tilbakefallet, og jeg kan ikke annet enn å grøsse.. Vi har fått beskjed om at et hvert tilbakefall er virkelig et tilbakefall. Da betyr det at sykdommen er vanskeligere enn først antatt og sterkere.
Jeg klarer ikke å tenke tanken engang.. Det som jeg trøster meg med er at minstemann er så liten, at han vil kunne takle dette bedre. AML oppstår sjelden så tidlig som på han, så vi får trøste oss med at kroppen hans takler det bedre.
Det vi derimot ikke visste var at vi måtte gå til kontroller 10 år fram i tid. Det betyr 10 år med hevede skuldre, 10 år med å puste lettet ut etter hver prøve.. 10 år hvor vi ikke helt vet hva som skjer med ferien i år. Eller jul..

Å se der ja.. Jeg kom meg ut av middags sportet. Noen som vet når vi spiser aftens? Ja, aftens.. Gjett TO ganger.. kl 18.00? nei.. 19.00 da, det er jo kvelden..
Neeeida.. 16.30 er mer riktig! Noen som da synes det høres mes ut som en middag? Yes da. Men å kalle det aftens er man nødt til. Jeg føler en sterk trang til å gå og legge meg rett etter barnetv.
Og hva er egentlig dette med sommer tid? Sommeren betyr laaaange lyse dager, men holde opp lenger? Nei.. Det går ikke. Merkelig fenomen.

Vil bare minne om fortsatt problemer med tlf, men det burde bli fikset snart. :o)

Ja, da får jeg vel gå og hente meg middag da..

Kurstart og dag 2 i kuren

2007-07-03T12:40:00.001+02:00

Nå er det nok noen som venter spent på å høre hvordan det går.
Jeg må bare minne om at jeg ikke får ringt ut eller sendt meldinger, så beklager til de som jeg ikke har fått svart.

Dagen i går gikk veldig greit. Minstemann sovnet før beinmargsprøven, så tiden gikk fort og greit. Han kom inn nesten med engang over 12. Jippi..
Det var mamma som satt med han, og jeg ble på rommet. Jeg fikk derimot gå ned å møte han når han våknet. Da var det en som var glad for å se mamma.

Videre på dagen ble han veldig slapp og syk. Han ble høyfebril, og svettet enormt. De tok en blodkultur for å se om han brygget på noe, og de vurderte å vente med kuren. Vi skulle starte kl 21.00, og kl 20.00, bestemte de seg for å fortsette, feber eller ikke..
I løpet av nattan svettet han mye og feberen var faktisk på under 36 på morran. Da var han kald.. Han hadde svettet så trøya var våt, og senga var våt, så ikke rart i at han var kald. Proppen på sonden hadde gått opp, så han hadde attpåtil lekka magesyre utover pute og diverse.
Han våknet omtrent hver time, for han var så tørst.
Ikke mye søvn med andre ord.. Og vi er isolert ¨på rommet. Det vil si, ikke jeg.. Siden jeg ikke sikler på lekene. Akkurat nå har jeg barnevakt i nøyaktig en halvtime til..

I dag har vi tatt noen prøver og underøskt hjertet, da den ene typen han skal ha i morgen er veldig sterk mot hjerte. Hjertet hans så veldig fint ut, så ingenting å bekymre seg for.

Det som er nytt denne gangen er :
1.Kuren tar bare 2 * 2 timer, det vil si selve kuren tar 4 timer fordelt på morgen og kveld. Den andre dosen han skal få i morgen går over en halvtime, så vi er ikke lenket hele dagen til stangen.
Men jo likevel er vi det.. Han får sondemat igjen, siden han ikke spiser.
2. Den går kun over 5 dager, så vi skal reise hjem på fredag i stedenfor.
3. Denne kuren gir høy CRP og feber. Han altså direkte syk av selve kuren, ikke bare kvalme. Det er en høydose cellegift, så derfor blir han syk.
4. Vi er isolert på rommet pga han hoster og er forkjøla.

Videre har vi fått greie på at vi går mot beinmargstransplantasjon. 99% sikkert.. Hver av jentene har 25% sjanse for å være en perfekt match. Det er mindre enn de sa i staretn. Det er fordi han har en spesiell blodtype, og en spesiell undergruppe.
Det blir mest sannsynerlig etter siste kuren. Vi må kanskje ha en kur til som jeg har nevnt tidligere.
Det som blir så tøft med beinmargstransplantasjonen, er at da blir han så syk og må isoleres over flere dager. Gjerne over en mnd eller lenger.. *gruer meg*
I.o.m at siste kuren pluss en til er rett før jul, så risikerer vi å måtte være over jula. Nytt mål er altså å få han hjem til sin 2 års dag i januar.
Noe inni meg sier påske hele tiden, men nekter plent å godta det akkurat nå.

Ellers er det greit.. Det er nitrist vær, så jeg føler ikke vi går glipp av noe. Det som er deilig er at han ikke er lenka fast til sykehuset, for sonden kan vi alltids koble fra litt. Det betyr at vi i teorien kan gå turer :o)
Om han er i form til det er en annen sak..

Har ikke så mye tid til å lese over skrivefeil akkurat nå. Denne halvtimen har gått fort.. Også jeg som skulle spise.

Håper jeg får tid til å oppdatere snart. Internett fungerer ikke på det isolat rommet, selvfølgelig..

Kur eller ikke kur?

2007-06-30T11:59:00.000+02:00

Det er det store spørsmålet..

Og utifra blodprøvene til minstemann, så blir det kur. Da er det bare å brette opp armene og gjøre det beste ut av det.
Hans neutrofile var på 1,5 og grensa lå på 1, for å få kur.
Han har flott blodprosent, og immunforsvaret hans var nesten på 4. Så det er bra..
Han følger suksessen som i går, og våknet rundt 6.30 i dag tidlig. Jeg kan absolutt ikke klage :o)

Pappa tok han da rundt 7, også sov jeg til 10. Da kom det to små frøkner oppi senga mi for å kose. Jeg kommer til å savne de stort til uka. Vi skal legge det til rette så pappan kommer og hjelper meg litt på kveldstid. Men jeg tror jentene må bli hjemme. De er så forkjøla, så det er ikke lurt.
Mamma stiller vel opp som barnevakt, ellers blir det noen problemer..
Hun skal hvertfall hjelpe meg på mandagen, når det blir den fastingen.

Vi må være der rundt 10. Men sovner han i bilen, så bare ringer vi.. Jeg håper han ikke sovner før vi kommer fram, og han kan legge seg i senga.

I kveld skal jeg og jentene, med hoste og snørr, bort i bursdag. Jeg har sagt i fra om forkjølelsen, så jeg får prøve å unngå å sikle på mannfolka.

Lørdagen så langt er ikke så verst :o)

Fredag og mer regn..

2007-06-29T11:55:00.000+02:00

Været er jammen rart for tiden. Regn, regn, regn, torden, sol og mer regn..
Jeg elsker dårlig vær for da har jeg en haug med dårlig unnskyldninger for å ikke gjøre noen ting *lat*

Men jentene derimot har masse energi, så jeg må ta med de ut for å finne på noe. Vi hadde tenkt oss på tusenfryd, men det ble raskt revurdert i dette været. Ikke har vi egentlig råd heller, men jentene må jo få noen opplevelser.

Nå har vi sett på my little pony for 3. gang, og ørene begynner å svette litt etter all den "klissete" musikken.

Minstemann har vært å tatt blodprøver i dag, og ble undersøkt. I dag tidlig var hosten hans grusom, men de mistenker "bare" falsk krupp og forkjølelse. Han har derimot fått infeksjon i øyet, så jeg må skaffe dråper.

Nattan i natt var nydelig!! Jeg må bare si det, så får jeg ta støyten om det går nedover igjen.. Typisk nå bare noen dager før neste kur, at han skal sove godt. Stakkars lille gutten, som må vekkes så mange ganger på sykehuset. Jeg hører fortvilelse i gråten hans når han skriker nei, nei, når de skal bytte bleie igjen og igjen. Det er jo for en god grunn, men ingen liker å bli vekka. Enkelte nattevakter er blottet for enhver forståelse, og bråker med hansker, pumper, lys og prøver ikke engang å skifte forsiktig så han ikke våkner. Noen nattevakter er små engler, og gjør så godt de kan. Da våkner han ikke engang..
Men tilbake til nattan som var..
Han sovnet faktisk veldig fort, nesten med engang rundt 19.00. Tulla litt rundt 19.30, for da ble han vekka av jentene som skulle legge seg. Sovnet igjen, og sov til... hold deg fast.... Trommevirvel.... helt utrolige.... 6.30.. *dåne*
Ikke våknet EN eneste gang! Og han er forkjøla i tillegg! Jeg ammet han som vanlig, men han var så trøtt.. så jeg la han igjen, og han sov til nesten 9 *dobbel dåne*

For første gang på lenge våkner jeg, riktig nok fortsatt forkjøla, men jeg våknet uthvilt. Gikk rett i dusjen og jeg sang! Jeg sang i dusjen.. Erre mulig..

Håper på flere slike netter. Men gruer meg dessto mer til mandag. Gruer meg til fasting og ny kur så jeg får helt vondt i magen. Den klaustrofobiske følelsen, den viten om at huset er bomba når jeg kommer hjem, all klesvaska som har hopa seg opp mens jeg var borte, løpe etter minstemann overalt, med stang og ledninger..
Bare det å få han til å tilpasse seg en sykehus seng igjen, med dårlig beskyttelse for sola, ergo tidlig morgener.. Kanskje muligheten for å måtte dele rom pga det er så fult der nå! *hyl og skrik*

Noen som vil sende meg på 3 mnds cruise?!

Mellomste er 5 år i dag..

2007-06-28T13:36:00.000+02:00

og det skal feires med en vennine. En vennine som skal flytte, så vi har en liten adjø fest i tillegg.
Hadde barneselskap om helgen, men skal prøve å holde ut litt til :o)

Har kjøpt adjø gave, handlet inn frukt og pølser, og annet bursdags stæsj.

Jeg lovet meg selv å ikke si noe i går om hvordan nattan hadde vært, for minstemann sov til halv 7. *sjokk* Jeg turte ikke.. I natt igjen startet festen *jippi* Da mente minstemann att 3 var en fin tid å våkne på. Det mente ikke verken mor eller far. Men han sovnet igjen, og sov helt til 4. Så var det pån igjen, opp og ned i senga, tull og tøys, til han sovnet rundt 5 og sov til halv 6.

Heldigvis fikk jeg sovet til nesten 9, ved at pappan stiller opp. Når jeg omsider fikk stått opp følte det som om jeg hadde blitt påkjørt av en trailer. Halsen var sår, og jeg fikk en noe maskulin hoste. Det er helt klart, at jeg har klart å bli forkjøla. Remedier fra apoteket er innkjøpt, og jeg får gjøre så godt jeg kan.

Jeg er tett i hue, tett i brystet og verker i kroppen.. Om et par dager er det heldigvis på vei tilbake håper jeg.

Ellers er minstemann i form. Har til nå sovet nesten 3 timer lur, og det er ikke rart i som han tuller og tøyser om nattan. Blodprøvene i morgen vil avsløre om en ny kur er på vei eller ikke. Gruer meg..

Prøvene er tatt..

2007-06-27T12:50:00.001+02:00

og det gikk greit..

Jeg tok først så jentene skulle se det gikk greit. Så tok vi mellomste, men åra var litt vanskelig å finne. Fant en åre, men der var det jo ikke bedøvet. Hun røska i armen sin så nåla stakk gjennom åra. Måtte ta den ut, og lete på nytt.
Prøvde første armen igjen, omsider fant vi en liten dert av en åre. Tok en liten tynn nål og hun bare snufset litt. Hun var såå flink. Men den tynne nåla gjorde at det tok laaang tid. Skulle fylle 4 store glass!
Eldste satt helt stille, og synes dette var litt spennende. Fikk full pott på første stikk, men det også tok litt lang tid pga tynn nål. Begge valgte ringer som premier. Det var stas..

Pappa var til sist, og han ble helt blek. Han kjente seg kald i hodet, og synes dette var grusomt. Makan til mannfolk.. Han ville også ha premie, og helst skulle han hatt bedøvelses krem han også. Heldigvis holdt tuben bare til jentene, ellers hadde han smøra på. *flaut*

Nå må vi venter 2-3 uker, kanskje mer pga sommeren, så får vi se. Mest håper jeg at det er meg som må ta det. Mannen kommer til å besvime..
Hvis jeg må velge en av jentene, ville jeg valgt eldste. Hun er mye tryggere og roligere, og tåler mye mer. Hun tok prikketesten uten å gjøre annet enn å le. Men mest så håper jeg på meg.. Det som har bekymret meg mest er at nå gjelder ikke denne sykdommen bare minstemann, men også søstrene. De må kanskje bli satt i den knipa at lillebrors framtid faller på deres skuldre. Det for meg er tungt som mor å måtte bære, og trist at de blir så innblandet i hans sykdom.

Nå fikk vi tallene på forrige beinmargsprøve, og blastene var mål til 2,5 %. Det er ikke mye.. Men fortsatt er det noe der. De sier han reagerer seint på medisiner, og er nok en kandidat for beinmargstransplantasjon. (BMT for kort)
Mange med hans diagnose ender den veien, men det betyr visst ikke så mye. 3 av 4 klarer denne sykdommen fint, men 2 av 3 får tilbakefall innen 5 år. Oddsen mine damer og herrer er både gode og dårlige.

Hans neutrofile er på 0.44. Den må være på over 1.0 hvis vi skal starte kuren til mandag. Jeg spurte tynt om å drøye det en uke, men jeg skjønner jo at han kommer først. Alltid! Men skal ta nye prøver på fredag. Viser de over 1.0 kjører de på med kuren på mandag. Viser den lavere enn 1.0, er det nye prøver på søndag. Vi ser de over 1.0 kjører vi på med kur på mandag. Viser de under, så drøyer de enten til onsdag, eller uka etter. Jeg håper egentlig mest på sistnevnte.

Hvis kur:
Ny beinmargsprøve på mandag, det betyr fasting, og JEG må være der aleine. Håper på hjelp fra min mor. De tar nye prøve, og skyter støt dose i ryggraden/ beinmargen med cellegift. Totalt vil hele kuren ta omtrent 6 dager som sist, spørs hvor fort vi får kommet i gang med kuren og hvilke typer medisiner. Håper i såfall på en med lavt kvalme nivå,og at vi slipper sonde!

Hvis ikke kur:
Hvis infeksjon, det er fortsatt en mulighet, siden de hvite er så lave, og om neutrofile er lavere enn 1.0 blir det ikke kur. Da må vi vente til onsdagen eller uka etter. Tar da blodprøver fortløpende for å sjekke som vanlig.

Jeg holdt på begynne å skikkelige gråte i gangen, da de sa at det var så fult der nå at de ikke kunne love noe avlastning, og de sa jeg måtte fikse det selv. "hør med en vennine da vel" Ja, for det er lett.. Minstemann er veldig skeptisk, og det er ikke alle som kan plutselig nå. Skriver ikke dette for å presse noen til noe som helst, jeg bare synes det er litt håpløst. Hvem i alle dager skulle ville komme, og ta på seg ansvaret for han et par timer så jeg enten får sove/ dusje? Det er mye å passe på med slanger, pumper, se etter diverse allergiske reaksjoner, passe på han, ja i det hele tatt. Dessuten ville jeg nok ikke være så komfertabel med det jeg heller *overbeskyttende* Hehe..

Nå ligger mann og minstemann og sover.. Eldste og jeg tegner, eller rettere sagt jeg skriver på pc og _ser_ på henne tegne. Hun har fått et nytt penal som jeg hadde gjemt til neste år. Passet ypperlig i dag synes jeg. Hun ville nemlig ikke på SFO i dag etter sykehuset, men mellomste ville til barnehagen. Vel egentlig ville hun være på sykehuset enda, for der var det sååå mye leker.. De skal få være med ved neste kur, altså ikke denne, men neste. Dette blir nr 3 , og vi skal ha 3 til.. minst..

Hyggelig med alle nye lesere, gamle lesere, venner og familie :o) Veldig hyggelig at folk tar seg tid til å høre hvordan det går. Det virker som om dette er ypperlig for alle parter, da man gjerne vil vite hvordan det går, men ikke mase ved å spørre.

Klem til alle sammen..

Måtte ha litt påfyll...

2007-06-26T17:31:00.000+02:00

av blod i dag, så minstemann er der nå faktisk.
Han var der tidligere i dag, men han sov så lenge, så vi fant ut at vi heller kunne dra på sykehuset litt seinere. Vi skulle jo "bare" rense CVKen. De tok jo rutinemessig med blod, og det var jo greit siden det viser seg at han trenger påfyll.

I morgen er den store dagen.. Da skal jeg, pappa, storesøster, mellomsøster og minstemann på tur for å teste oss. Jentene synes det er litt spennende, og de elsker det sykehuset for der er det så mange leker. Barn er barn :o)

Jeg synes det er så gledelig at så mange ønsker å følge oss videre. Jeg har fått så mange tilbakemeldinger, ikke bare her, men andre steder også om hvordan folk heier med.
Det er utrolig oppmuntrende og flott. Det varmer veldig..

Neste uke blir det tid for kur nr 3. Jeg gruer meg.. skikkelig.. Minstemann er i farta om dagen og det er jo flott, men med slanger og stang og en mor på slep er det ikke lett å være på sykehuset.
Søvn er fortsatt et tema, og mangelvare. I natt sov han til 4-igjen-, og hoppa i senga når klokka bikka 6. Da var det far som stod opp for å gi mat. Med tanke på at minstemann ikke sovna før 22.30 i går, og jeg så-dum-som-jeg-er trenger et par timer aleine/ voksen tid med mannen, så la jeg meg ikke før nærmere 01.
Da blir det ikke mye søvn til 4.. Sukk..
I kveld skal vi ikke gi stesolid, nå får det bære eller briste. Jeg håper han har det i kroppen at 6 hadde vært en fin tid å våkne, aller helst 7. (8, hehe) Men håpet er heller lite og noe tynt.

Ja, tilbake til sykehuset.. Med han som sover så lite, og blir vekka flere ganger om nattan for å bytte bleie, skifting av sett, får medisiner og jeg vet ikke hva, jeg som får lite søvn, liten tid aleine uten avlastning, så gruer jeg meg!
Jeg hadde håpet hele greiene ble utsatt en uke. Jeg er helt kake etter bare en natt der, på dårlig madrass, klautrofobisk rom, kun tv som underholdning og mangel på andre å prate med enn helsepersonell, hvordan skal jeg klare 6 hele dager..
Hans kurer er så langvarige, og går gjerne over 24 timer av gangen, kun avbrutt av andre typer medisiner. Heldigvis denne gangen har han ikke veneflon. Da hadde jeg 3 slanger å holde styr på..
Det som er positivt er jo at han er i farta og er aktiv igjen. Skikkelig snart et og halvt åring, hvor det ser ut som den eneste tanken han har i hodet er å ta livet av seg. Klatrer på alt og alle, kaster seg nedfor sofan, og jeg vet ikke hva.
Det vanskelige er å være på sykehuset når barnet ikke er sykt. Altså han er jo syk, men ikke slik at han sover, vil bare sitte på fanget o.l.

Det virker som det eneste som surrer rundt i hodet mitt er bare søvn, men jeg tenker på andre ting også. Feks, bil.. Hvor lenge varer bilen? Gjett og vinn en skraphaug!

Mellomste var hos legen i dag også, pga mulig UVI. Hun fikk ikke noen medisiner enda, ville se an. Men hun må ta ultralyd for å være sikker på at hun ikke har en klaffe feil eller noe sånt. Eldste har fått igjen brillene sine i dag. En uke skulle det ta, jommen sa jeg smør.. Over 14 dager tok det. Men det gikk på reklamasjon, og NAV trygd dekker glassene. Alt i alt var det kostnadsmessig bra.

Nå er det straks barnetv og tiden for å begynne med kveldstell. Minstemann er ikke kommet hjem enda, men det tar vel noen timer.

Igjen, tusen takk for all oppmerksomheten, åpenheten og oppmuntringene. Det er så godt å ha noen i ryggen.
Vil ytre en spesiell takk til de som har hjulpet meg med bloggen, og gav meg det lille pushet jeg trengte. Tusen takk til de som har organisert og ordnet med blomster. Stoor klem..

Kontroll på sykehuset

2007-06-25T10:09:00.000+02:00

Nå så aner jeg ikke hvor mange ganger vi har vært på kontroll, men det er allerede blitt mange. I dag skal minstemann dit for å ta litt blodprøver, evnt få trombocytter eller blodoverføring.. igjen.. CRP var 29 om onsdagen, så lurer på om den er økt. Han har ikke feber fortsatt, så ting går veldig bra.
I natt sov han til nesten 4. Det virker som uansett når han legger seg, hvor ofte han sover på dagen så våkner han 4, eller litt over. Veldig merkelig..
Men uten stesoliden våkner han flere ganger før det, så jeg får vel si meg fornøyd med 4.
I dag tidlig hadde han revet av vindu/ plasteret over CVKen. Så en skikkelig ekkel blemme der med puss. Vi har fått beskjed om å bare vaske og rense. Det er sikkert kommet i forbindelse med at han river i den.

Han har fått hyppig med astma medisiner, og mesteparten av "bjeffingen" er borte. Unntatt på nattan, og tidlig på morgenen. Han gråter ikke heller når han får ventoline, for jeg tror han føler det hjelper. Den andre er det mer bråk med, og det sier storesøster også, at den smaker mer æsj.

Mellomste har muligens fått en ny urinveisinfeksjon, for hun har tissa på seg flere ganger i helgen. Trodde først det var pga bursdagen at hun var litt spent og sånt, men i løpet av en dag tissa hun på seg 4 ganger. Det er typisk UVI tegn her i huset hvertfall. Vi har hvertfall levert en prøve.. Vi ble faktisk ferdig med forrige antibiotika kur nå pga brennkopper, så kanskje hun får en ny nå. Jaja..
Sykdom kommer visst ikke aleine..

NAV trygd hadde rotet med papirene, for mannen i huste skulle ha pleiepengene i dag. Nå må vi kanskje vente til neste mandag. Erre mulig! Fikk brev i forrige uka om at han ikke hadde levert selvangivelsen også, og får muligens straffegebyr. Om ikke hodet til mannen var skrudd på, hadde han glemt hele hue. Vi skjønte jo da omsider hvorfor vi får våre små skatterkroner til høsten da, når han ikke har levert den.

Ellers er egentlig dagen ganske bra.. Det er kjølig, stille, bare meg og en pc, og en og annen bil utenfor.. Et lite øyeblikk som snart er borte.. Dagen i dag er dagen jeg ventet på i går, og i dag skal jeg gjøre alt jeg ikke gjorde i går.